Fivs quand on a des mutations MTHFR

[EssaiBébé]

Au fait, j oublie à chaque fois de l ecrire : ça vous paraît logique que nos hommes ne soient pas testés sur les maladies thrombotiques si parmi nous, il y a des fivettes avec un beau tableau thrombotique...? Sapl, mthfr, facteur v, facteur de la prothrombine...
Raisonner en cumul de facteurs aggravants pour l enfant et non prendre chaque individu isolément...

Lool pour vos feuilles de framboisiers pour quoi pas origine Tchernobyl on voit de ces trucs ...
je cumule lupus salp mthfr 677 facteur II prothrombine
mon homme mthfr 677 et à priori rien d'autres, leiden négatif mais le facteur II je ne le trouve pas, je me demande si le labo n'a pas zapé la ligne :/
Oui, je me demande si c'est un humain qui va sortir ... vu le patrimoine qu'on lui "offre"

Oui redemande au labo, plusieurs fois il y a eu oubli de faire l'analyse ou analyse différente de celle inscrite...

Faut que je retrouve les PM etc je ne suis pas du genre très à cheval sur le classement après à la base j'avais noté ces analyses pour moi vu l'issue "abattoir" à chaque fois des grossesses ... mais je m'étais dis que finalement donnant positive au Facteur II autant faire tester mon homme également car 2 parents mutés, j'ai peur pour le devenir de l'enfant ... un muté homo de la coag euh quelle vie ça peut donner

Pour ça aussi que la pds ivi me tente vu les tares qu'on a ...

[EssaiBébé]

Transcobalamine jamais dosée avant l impryl. Vu que nous étions à 2mois de B12 methylee sunday natural intéressant d avoir un curseur pour la transcobalamine en gardant en tête que je n'ai plus de gastrite après quelques semaines de B12 méthylee.

Tu nous sers de cobaye pour cette analyse si ça te sort un déficit dans ce cas, je ferai le dosage ^^

[EmyLou]

Mon homme a la proteine c légèrement au dessus de la norme.
Son généraliste n a pu lui faire le gène de la prothrombine 2021 car il nous dit que seul un hemato peut le faire. Alors que c est un gygy pma qui me l avait prescrit.
Il attend son résultat du facteur v leiden.
Oui je m inquiète aussi du cumul de gènes pour un bébé... Surtout si c est une fille et qu'elle risque de rencontrer les mêmes soucis que nous. Après on peut être porteur d un gène en étant asymptomatique.

[EmyLou]

Transcobalamine jamais dosée avant l impryl. Vu que nous étions à 2mois de B12 methylee sunday natural intéressant d avoir un curseur pour la transcobalamine en gardant en tête que je n'ai plus de gastrite après quelques semaines de B12 méthylee.

Tu nous sers de cobaye pour cette analyse si ça te sort un déficit dans ce cas, je ferai le dosage ^^

Vu que je n ai plus de gastrite, peu de risque que je sois en déficit. Lors de ma gastrite aucun medecin ne m a fait l ordo. Et c est idiot car test payant sans besoin d ordo, j aurais pu le faire à mon initiative... Mais en janvier j étais vraiment sous l eau.

[EssaiBébé]

Mon homme a la proteine c légèrement au dessus de la norme.
Son généraliste n a pu lui faire le gène de la prothrombine 2021 car il nous dit que seul un hemato peut le faire. Alors que c est un gynécologue pma qui me l avait prescrit.
Il attend son résultat du facteur v leiden.
Oui je m inquiète aussi du cumul de gènes pour un bébé... Surtout si c est une fille et qu'elle risque de rencontrer les mêmes soucis que nous. Après on peut être porteur d un gène en étant asymptomatique.

Moi c'est mon généraliste qui m'a tout prescrit dont le Facteur II et ça n'a pas posé pbl ! Enfin sauf le caryotype apparemment il faut que ça émane d'une PMA, généticien ou trucs du genre.

Asymptomatique jusqu'à quand .... imaginons qu'on ait une fille, elle tombe enceinte avec le pic d'hormones, je ne suis pas certaine que les pbl de coag vont continuer de dormir ...
Tout ce genre de chose me fait cogiter d'autant plus que sur le X fragile il me semble que c'est, on est porteur chacun de branches qui déconnent mais pas les mêmes donc ils estiment que dans la limite des technologies actuelles ça n'aura pas d'incidence ...

[EssaiBébé]

Tu nous sers de cobaye pour cette analyse si ça te sort un déficit dans ce cas, je ferai le dosage ^^

Vu que je n ai plus de gastrite, peu de risque que je sois en déficit. Lors de ma gastrite aucun médecin ne m a fait l ordo. Et c est idiot car test payant sans besoin d ordo, j aurais pu le faire à mon initiative... Mais en janvier j étais vraiment sous l eau.

Oui, je viens de voir que c'est pas remboursé et franchement je ne savais pas qu'on pouvait faire ce test c'est con car on aurait pu avoir un avant après B12 méthylée.

[Amandine47]

Essaibébé : Tu ne trouves pas que l'Hidroxil (vit B1 250 mg/B6 250 mg/B12 500 mg) fait peur avec ses dosages élevés de vitamine ?
D'autant plus qu'IVI n'a pas demandé à Amandine de vérifier son dosage sanguin B1, B6 & B12...
Jamais réussi à acheter l'impryl à ce tarif sur ton site Essaibébé.

Effectivement, c'est lourd comme dosage, le pire c'est qu'il contient de la cochenille et du dioxide de titane entre autres !!! et on peut l'acheter en ligne dans des pharmacies españoles, perso vu la compo, je ne le ferai pas
Cada comprimido de Hidroxil B1, B6 y B12 contiene:
Principios activos: 250 mg de Tiamina hidrocloruro (Vitamina B1), 250 mg de Piridoxina hidrocloruro (Vitamina B6) y 500 microgramos de Cianocobalamina (Vitamina B12)
Excipientes: Copovidona, Carboximetilalmidón de sodio (de patata), Estearil fumarato de sodio, Almidón modificado de maíz, Ácido cítrico, Citrato trisódico, Dióxido de silicio, Hipromelosa, Dióxido de titanio (E-171), Cera natural, Glicerol, Triglicéridos de cadena media y Ácido carmínico = cochenille !

ceux d'impryl pour comparaison :
dosage impryl.jpg

En ce moment, impryl 27€. Bizarre que t'es pas réussi, j'ai commandé 2 fois
impryl farmacosmo.jpg

Merci pour ces infos essaibébé et Emylou !!
La cochenille et le dioxide de titane sont mauvais pendant la grossesse ?
Je vais vérifier de moi meme la B1 B6 et B12. Là je prends Impryl pendant mes 2 mois de pause car j'ai fait le test ERA et je vais faire une coelio de controle et ensuite je passerai à la B9 et B12 methylées au moment de mon cycle de transfert. Vous les achetez chez sunday natural c'est ça ? Quel est le dosage que vous prenez ?
En tout cas merci les filles vous m'aidez vraiment !!

[EmyLou]

Amandine : Sunday natural
B12 enfant et B9 en 0.4 en preconception et en 0.8 pour grossesse
Pour ton dosage vu que tu es homozygote tout dépend de ton homocystéine. Cf retour expérience de Myaka qui a pas eu de chances avec le tétrafolic qui a un dosage d environ 0.8 en méthylfolate

[EssaiBébé]

Merci pour ces infos essaibébé et Emylou !!
La cochenille et le dioxide de titane sont mauvais pendant la grossesse ?
Je vais vérifier de moi même la B1 B6 et B12. Là je prends Impryl pendant mes 2 mois de pause car j'ai fait le test ERA et je vais faire une coelioscopie de controle et ensuite je passerai à la B9 et B12 methylées au moment de mon cycle de transfert. Vous les achetez chez sunday natural c'est ça ? Quel est le dosage que vous prenez ?
En tout cas merci les filles vous m'aidez vraiment !!

De rien quand on peut aider

Alors franchement même hors grossesse c'est vraiment pas bon pour la santé la cochenille et le dioxide de titane ! La cochenille est un grand allergène en + de tenir des métaux et OGM ... En españa, les industriels sont "friants" de cet additif, énormément de yaourts en contiennent et pas que les fraises, j'en ai vu dans les saveurs bananes aussi par exp

Chez sunday, j'ai acheté pour mon homme la B12 enfant et la B9 au plus faible dosage, moi je continue avec impryl, une fois mon stock fini, je testerai ma B6 pour voir si je continue ou si je passe à B9 et B12 de sunday.

[EssaiBébé]

Nous sommes plusieurs à être sceptiques sur tetrafolic et Impryl, leur composition.
Charm nous a confirmé que la betaine n est pas conseillée durant la grossesse.

VIDAL
Quelle efficacité pour la bétaïne ?
La bétaïne peut permettre de diminuer les taux d'homocystéine chez les personnes qui souffrent d'homocystinurie. Elle a obtenu une autorisation européenne de mise sur le marché en tant que médicament orphelin pour le traitement de l'homocystinurie en 2007.
L'efficacité de la bétaïne dans les problèmes digestifs ou hépatiques, ainsi que dans le traitement de l’hypertriglycéridémie, repose sur des études anciennes, aujourd'hui remises en question. Des données récentes existent chez l’animal, mais elles n’ont pas été étendues à l’homme.

Usages et propriétés supposées de la bétaïne
L’homocystinurie est une maladie génétique dans laquelle les patients ne parviennent pas à convertir l’homocystéine (un acide aminé) en cystéine, ce qui entraîne une accumulation de l’homocystéine dans le sang et les urines. La bétaïne, en association avec les vitamines B6, B9 et B12, est utilisée pour soulager les symptômes de cette maladie rare. Récemment, les autorités sanitaires européennes ont désavoué cet usage pour les compléments alimentaires, dont le dosage et la qualité sont moins contrôlés que ceux des médicaments ayant reçu une autorisation de mise sur le marché dans le cadre du traitement de l'homocystinurie (voir ci-dessous).
La bétaïne est également proposée dans les troubles de la digestion, pour certains problèmes de foie et pour accompagner un régime alimentaire destiné à faire baisser le taux sanguin de triglycérides (lipides présents dans le sang). Elle est parfois proposée pour protéger le foie des personnes alcooliques.

Précautions à prendre avec la bétaïne
La bétaïne ne devrait pas être prise par les femmes enceintes ou celles qui allaitent. Les personnes sujettes au reflux gastro-œsophagien (brûlures d’estomac) ou souffrant d’ulcère peuvent voir leurs symptômes s’aggraver lors de prise de bétaïne.
Les effets indésirables les plus fréquents sont les nausées et les diarrhées.

Dosage égale ou supérieure à 1,5 grammes de bétaïne par jour attention supérieure à 4 grammes peut augmenter les taux sanguins de cholestérol.

C'est assez contradictoire car si ça baisse l'homocystéine c'est quand même bénéfique pour la santé de la mère donc de l'enfant par répercution. A priori, ça ne provoque pas de malformations etc vu que Vidal ne cite rien