Quand demander un second avis médical ?

[Chatonne]

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[Joie0312]

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Oui demande ! Faut oser
C'est normal qu'ils commencent par une simple stim ' la première fois, il faut qu'il sache si tu réponds aux traitements ou pas.

[Chatonne]

Je te crois, je vais redemander à la mienne la prochaine fois que je la vois, mais elle n'avait vraiment pas l'air de vouloir approfondir alors que les recommandations quand le bilan initial revient normal sont vraiment de creuser un peu plus. (je lisais le rapport de 2022 sur l'infertilité, c'est fou, la plupart des médecins ne se sont pas alignés dessus.)

[esperanza978]

Coucou,

Je comprends parfaitement ton raisonnement, c'est aussi le nôtre, et la raison qui nous a poussé à nous rendre en Espagne. J'ai vu plusieurs médecins pour pouvoir avoir les analyses et examens qui me paraissaient adéquates, pour recomposer une prise en charge digne de ce nom selon moi. Après un bilan très bon, on nous a dit qu'on avait juste besoin d'un coup de pouce, qu'ils étaient confiants. Spoiler 3 ans après on y est toujours avec rien d'autre de trouvé. Nous avons débuté par des stims simples car exactement comme toi : AMH et CFA elevés mais qui ne constituent pas un obstacle majeur dans la plupart des cas. Et c'est cette notion qui importe pour les praticiens. Quand tu es malade et que tu présente des symptômes de rhumes par exemple, mais que le tableau clinique peut aussi faire évoquer quelque chose de plus grave tu ne peux pas systématiquement aller chercher tous les exams et traitements préventifs. Beaucoup de patients seront guéris avec un traitement simple, les autres non. C'est une notion qui m'insupporte et qui nous a fait énormément de mal. Sans compter le coût des examens pour la CPAM, ça aussi ils regardent. Si tu regardes sur ton espace AMELI, tu peux voir le coût de la moindre analyse ou échographie. Ils ont des consignes, des procédures, des convictions...

Joie à raison, tu peux demander, mais tous n'accéderont pas à ta demande. Moi j'ai tout demandé à mon généraliste sur ce qui était refusé ailleurs. D'un centre à l'autre, d'un gynéco à l'autre, les prises en charges diffèrent, et l'empirisme prime. Dès le début je suis passée par second avis pour en demander 6 différents. Et les 6 n'allaient pas dans le même sens, pas les mêmes examens prescrits. Nous l'avons vécu avec beaucoup de violence, surtout quand on nous a dit qu'on ne creuserait pas avant 3 FC ou échecs dans le centre pma très réputé autour de chez nous (privé). Pourtant, pourquoi faire souffrir des couples et ne pas directement tout tester pour avoir une prise en charge affinée dès le début ? Faire durer le supplice et endurer des échecs ? Pour des raisons de pratiques (arriérées en France), de logique médicale (internationale) et de coûts pour l'assurance maladie.

Alors oui nous avons investis le peu d'argent disponible pour l'espagne, on nous a demandé avant la prise en charge un caryotype, un bilan de thrombophilie, immuno-hémato également. Tout fait en France gratuitement. Pourquoi ne nous a t-on pas proposé la fragmentation? La biopsie endométriale ? Le test ERA ? Le DPI ? J'ai râlé, j'ai pleuré, mais j'ai compris. Ces tests payants (à notre charge) coûtent trop chers et son inutiles en dehors d'éléments venant interroger leur pertinence. Autrement dit, "oui vos examens ne montrent aucun problème , un profil SOPK peut malheureusement conduire à une absence de grossesse" Même 40 cycles d'essais bien encadrés (température, TO...), et 24 cycles sans contraception, soit 64 cycles qui auraient pu aboutir. Et avant de faire une FIV ou tu découvre uniquement par ce moyen des problèmes divers, et des TEF ou des TEC, tu ne peux pas savoir une multitude de choses. Faire la FIV en Espagne a permis de lever beaucoup de craintes de problèmes, et donc efface certaines causes. Il resterait pourtant encore la question de la fragmentation, même s'il y a eu beaucoup de J5 (chances très faibles), l'immunitaire au niveau de l'endomètre, la fenêtre d'implantation. Mais rien n'est pertinent car aucun échec de transfert. Cependant, au bout de 2 échecs, les examens cités seront explorés. Rien t'interdit en Espagne de tout faire (vu le prix nous sommes fortement tentés), mais même eux ne le recommande pas. Qu'est ce que j'ai maudit chaque médecin qui a refusé de creuser sous prétexte que ça peut marcher, même le centre PMA nous a dit ne vous arrêter pas d'essayer vous pouvez encore naturellement après 36 cycles infructueux, dont 9 stimulés. Mais cette approche empirique fortement marquée en France est ce qu'elle est. Notre système est généreux sur certains aspects mais pas particulièrement performant, bloqué sur des questions éthiques, et en retard sur les recommandations internationales. Dépression, couple en péril, vie à l'arrêt mais nous avons skipé le système car nous avons pu nous le permettre, pour autant je comprends de manière plus apaisée pourquoi on commence par de la stim simple. Emiliae à raison, la suite est lourde, violente et déjà que l'on souffrait en stim simple, la suite est sans équivalent. Si dès le début tu étais poussée à toute sorte d'examens ou une FIV automatique la déréalisation et la détresse seraient d'autant plus importants. Cela a eu le mérite pour nous que chaque étape murisse chaque année.

[Chatonne]

Salut,

Merci pour ton retour d'expérience. Je suis sincèrement désolée pour vous, j'espère que votre protocole espagnol va fonctionner et que vous allez pouvoir passer à autre chose.

Je ne peux m'empêcher de voir un aveu d'échec de notre système de santé dans le fait de refuser de creuser, certes, certains tests ne pourront pas apporter d'information, comme ceux du bilan initial. Mais si on suit cette logique, on ne cherche jamais la solution à quoi que ce soit.

Ce que je constate, c'est que la fertilité est traitée de façon bien particulière. Comme elle n'engage pas le pronostic vital, les médecins ne se sentent pas obligés d'intervenir. L'aspect émotionnel lié à la violence de ne pas pouvoir avancer dans le projet de vie du couple, lui, est donc par conséquent, totalement balayé et la santé de la personne est réellement impactée.

On avance l'argument financier, qui fait sens superficiellement, mais on nourrit le problème en continuant à agir ainsi, car moins on cherche, moins on trouve et plus on va devoir continuer à financer des protocoles, car nous sommes de plus en plus nombreux à en avoir besoin.

Pour la suite, j'imagine que ça devient de plus en plus lourd, je me demande juste quelle est la réelle différence entre une stimulation simple et une stimulation IAC ? Ce n'est pas la même ?

[Emiliae]

Pour la suite, j'imagine que ça devient de plus en plus lourd, je me demande juste quelle est la réelle différence entre une stimulation simple et une stimulation IAC ? Ce n'est pas la même ?

Beaucoup dépend de la décision du médecin et le traitement qu'il choisi.
D'ailleurs, à l'étranger justement parfois on n'utilise pas encore de gonadotrophines pour les stimulations simples, plutôt des médicaments par voie orale comme Clomid je crois.
Sinon, quel est ton schéma de stim en ce moment ?
Pour mon insémination c'était du Gonal mais avec des petites doses, genre 37,5-50. On commence le 2-3e jour du cycle, jusqu'à l'ovulation par Ovitrelle et ensuite de la progestérone jusqu'au règles, si jamais.
Je me souviens que pour la 3e insemination j'ai eu 150. J'ai eu 2 follicules. Ensuite j'ai eu la meme dose d'Ovaleap pour la ponction, et il y avait presque 20... Mais pour la FIV les doses peuvent aller jusqu'à 450, donc le corps est vraiment à l'épreuve...

[Chatonne]

Pour la suite, j'imagine que ça devient de plus en plus lourd, je me demande juste quelle est la réelle différence entre une stimulation simple et une stimulation IAC ? Ce n'est pas la même ?

Beaucoup dépend de la décision du médecin et le traitement qu'il choisi.
D'ailleurs, à l'étranger justement parfois on n'utilise pas encore de gonadotrophines pour les stimulations simples, plutôt des médicaments par voie orale comme Clomid je crois.
Sinon, quel est ton schéma de stim en ce moment ?
Pour mon insémination c'était du Gonal mais avec des petites doses, genre 37,5-50. On commence le 2-3e jour du cycle, jusqu'à l'ovulation par Ovitrelle et ensuite de la progestérone jusqu'au règles, si jamais.
Je me souviens que pour la 3e insemination j'ai eu 150. J'ai eu 2 follicules. Ensuite j'ai eu la meme dose d'Ovaleap pour la ponction, et il y avait presque 20... Mais pour la FIV les doses peuvent aller jusqu'à 450, donc le corps est vraiment à l'épreuve...

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Respect pour l'endurance, comment vous gérez ces périodes ?
Est-ce que l'attente est longue entre le début de traitement haute dose et la ponction ?

[esperanza978]

Pour l'iac il s'agit d'obtenir 1 à 3 follicules, tout dépend encore une fois des protocoles. En Stim simple mon gynéco essayait d'en avoir 6.

Disons que l' iac comme il faut programmer le recueil et la technique on contrôle de façon plus stricte l'évolution. Ça passe par plus d'échos et de prise de sang par exemple. Puis lourd ce n'est pas tant que les produits injectés c'est beaucoup plus les protocoles en eux-mêmes, l'impossibilité de mener une vie normale car par exemple pour ma fiv j'avais rdv tous les deux jours puis tous les jours pour echo et prise de sang. Mais c'était a1h30 de chez moi. C'est surtout le temps qui passe qui fait que chaque cycle rend encore moins sûr la réussiteet donc pèse sur le Moral.


En Espagne en tout cas dans les cliniques que j'ai contacté il n'y a pas de stimulations simples ça ne vaut pas le coup pour le peu de réussite que ça amène

L'attente dépend de ta réaction. J'ai un CFA similaire au tiens et une amh à 5 et quelques. J'ai eu 11 jours de piqûres ( tu as différentes piqûres), puis déclenchement puis ponction. 13 jours depuis la première piqure tu commences vers j1 sur un cycle antagoniste court, mais tu peux être stimulé avec plusieurs produits pendant 3 ou 4 semaines avant ponction

Pour mes stims simples j'ai eu entre 50 et 150 ui de menopur/ovaleap/fertistart/gonal. Certains cycles avec peu ça a beaucoup réagit d'autres avec 150 un seul follicule. Les sopk sont difficiles car tu peux avoir un tout ou rien et la qualité est souvent une inconnue.

Pour ma fiv j'ai eu gonal f 200 puis de l'orgalutran 0,25 au bout d'un moment et du gonal simultané + decapeptyl pour déclenchement. Et la 24 follicules matures

[Emiliae]

Pour l'iac il s'agit d'obtenir 1 à 3 follicules, tout dépend encore une fois des protocoles. En Stim simple mon gynéco essayait d'en avoir 6.

Disons que l' iac comme il faut programmer le recueil et la technique on contrôle de façon plus stricte l'évolution. Ça passe par plus d'échos et de prise de sang par exemple. Puis lourd ce n'est pas tant que les produits injectés c'est beaucoup plus les protocoles en eux-mêmes, l'impossibilité de mener une vie normale car par exemple pour ma fiv j'avais rdv tous les deux jours puis tous les jours pour echo et prise de sang. Mais c'était a1h30 de chez moi. C'est surtout le temps qui passe qui fait que chaque cycle rend encore moins sûr la réussiteet donc pèse sur le Moral.


En Espagne en tout cas dans les cliniques que j'ai contacté il n'y a pas de stimulations simples ça ne vaut pas le coup pour le peu de réussite que ça amène

L'attente dépend de ta réaction. J'ai un CFA similaire au tiens et une amh à 5 et quelques. J'ai eu 11 jours de piqûres ( tu as différentes piqûres), puis déclenchement puis ponction. 13 jours depuis la première piqure tu commences vers j1 sur un cycle antagoniste court, mais tu peux être stimulé avec plusieurs produits pendant 3 ou 4 semaines avant ponction

Pour mes stims simples j'ai eu entre 50 et 150 ui de menopur/ovaleap/fertistart/gonal. Certains cycles avec peu ça a beaucoup réagit d'autres avec 150 un seul follicule. Les sopk sont difficiles car tu peux avoir un tout ou rien et la qualité est souvent une inconnue.

Pour ma fiv j'ai eu gonal f 200 puis de l'orgalutran 0,25 + gonal f + decapeptyl pour déclenchement. Et la 24 follicules matures

Effectivement, le but c'est d'avoir entre 1 et 3 follicules, mais mon médecin refusait l'IAC si plus de 2...
Bien sur, on parle des matures, donc plus de 15 mm. Meme si ca me semble encore peu...
Pour la clinique en ES, j'imagine bien que ce n'est pas forcement leur truc, sachant que si on s'adresse à eux, c'est pour un résultat concret.
J'ai eu de la chance d'avoir mon centre pas trop loin et possibilité d'avoir des RDVs vers 7h-7h30, comme ça je n'ai rien manqué au travail.
Par contre ils ont décidé de prolonger mon période "antagoniste", du coup je me suis retrouvée à faire des injections dans les toilettes de l'école ou je travaille...
J'ai super bien supporté le traitement en soi, mais la progestérone... mon Dieu. Ca peut vraiment rendre dépressif, en plus de la morale en bas... Puis le stress à chaque étape...
Pour la qualité des ovocytes, c'est effectivement pas si simple de la connaitre, le seul signe c'est d'avoir des embryons viables ou obtenir une grossesse...

[Chatonne]

C'est intéressant de lire différentes expériences ! Je suis désolée pour vous, c'est pesant de vivre tout ça :(
C'est fou de voir les différences, un gynéco voulait 6 follicules pour la stim, l'autre 2, la mienne en veut 3 max Je m'y perds !

L'avis des Espagnols sur la stimulation simple, je l'ai entendu plusieurs fois, l'OMS ne recommande pas la stimulation simple en cas d'infertilité inexpliquée, mais en cabinet en France, on la pratique quand même.

Par ailleurs, qu'est-ce que tu qualifies de SOPK léger ? J'ai vu que les critères de Rotterdam étaient assez précis sur le sujet.
Ma médecin m'a dit que je n'étais pas concerné. Les ovaires polykystiques seuls ne rentrent pas dedans apparemment (je ne vais pas m'en plaindre, la pathologie à l'air vraiment lourde.).