Besoins de vos conseils +++ endométriose profonde avec atteinte digestive

[Bubulle59]

Je viens prendre quelques nouvelles, j’espère que tu profites bien des vacances?

C’est super si vous pouvez vous projeter dans l’adoption, tu penses déjà déposer un dossier? L’étranger ça peut être bien aussi, dommage que ça soit aussi coûteux, mais ils ont l’air plus avancés. Quand est ton prochain rendez vous?

De mon côté, j’ai des bêta a 400 lundi mais eu mes cycles mercredi, je pensais donc faire mon injection de Decapeptyl puis stimulation dans trois semaines mais a l’échographie mes ovaires font peine a voir a cause de l’hyperstim (l’image m’a fait un peu peur pour être honnête), donc c’est parti pour un a deux cycles d’attente pour qu’ils se réparent un peu (le blocage empêchant la réparation). J’espère que ça se remettra bien car l’image faisait peur.

Bref après avoir appris ça je me suis effondrée un peu car on repousse, on repousse tout le temps… et puis mon mari n’étant pas là en juillet aucune chance de quoi que ce soit. Bref, même eux ne comprennent toujours pas comment on a pu se retrouver dans une situation pareille après une absence de fécondation en FIV…
J’hésite a faire du forcing pour faire la chirurgie d’emblée, vu que de toute façon pas de PMA avant mini un mois et demi.

Bon courage à toi, j’espère que tu arrives a te ressourcer et que tu a récupéré de l’hyperstim (c’est bien fatiguant quand même).

[ClairBu]

Coucou Bubulle, je rentre de vacances, un bien fou, j'avais déconnectée d'ici.
Non je me projete pas pour l'adoption (je suis honnête, pour l'instant, à voir dans un futur, je me suis mal exprimée, peut etre une possibilite dans un futur pas proche du moins ... ...)...

Tu as fais une hyperstim sévère bubulle! Tu as demande un effort enorme a tes ovaires, moi à mes règles c'était fini. Je me sens beaucoup mieux. De toute façon, je pourrais pas reenchainer sur un protocole quand même. J'imagine qu'avec l'arrivée des règles, le taux d HCG doit encore continuer à fortement diminuer ?

Je réfléchis vraiment ++ à l'Espagne, si rien de neuf au prochain rdv, on fait le dernier transfert, et on avisera. Si à J2 l'embryon n'était pas super, je vois pas comment il pourrait être top a j5. Je perds pas espoir mais forcément, je regarde la vérité en face, je suis lucide. Faire des fiv pour des fiv ça n'a aucun sens surtout si rien ne change. Je n'en veux pas au médecin, ils n'ont pas de baguette magique! J'espère juste qu'ils auront un début de réponse, même nous orienter vers un andrologue. Je vais pousser pour mon mari, il va être ravi . Il est tellement consciencieux pour le coup, il a pris ses vitamines tous les jours même en vacances, alors que moi j'ai tout arrêté

Ton mari n'est pas la du tout de juillet ? Il fait quoi?! Ton gyneco en pense quoi de la chirurgie?

Bises!!

[Bubulle59]

Salut ClairBu,

Désolée pour mon manque de réponse, la suite a vraiment été dure pour moi, les bêtas ont baissé tout doucement ces dernières semaines, j’ai eu presque 3 semaines de règles et j’ai du consulter aux urgences car c’était clairement hémorragique et anormal (attribué à … une fausse couche liée au Methotrexate ). Je suis à 49 aujourd’hui donc j’espère que tout sera fini semaine prochaine.

Je me pose la question de repartir directement en stim pour essayer d’avoir des embryons et avancer mais je ne sais pas si c’est raisonnable sans vrai cycle de repos après une hyperstim, à l’échographie mes ovaires ont récupéré et puis l’hormone de grossesse calme l’endométriose.

Si on fait un cycle naturel en juillet, mon mari est parti 15 jours avec des amis car il a plus de vacances pour moi. Après bon une grossesse en un seul cycle naturel, j’y crois pas du tout donc bon.

Pour la chirurgie, pour eux c’est vraiment si la FIV ne fonctionne pas, ça peut aider, mais pour eux la FIV devrait marcher car ça permettrait d’avoir des embryons de meilleure qualité et de contourner le problème qui pourrait potentiellement venir de mon mari.
Mais le chirurgien avait l’air de dire que ça pouvait rétablir une fertilité spontanée potentiellement, donc tu imagines bien les petites étoiles dans les yeux, du coup j’ai du mal à me détacher du projet de chirurgie.

Comment ça va de ton côté? Tu as bien profité de tes vacances? Tu te projettes comment pour la suite? Il n’y a pas des centres plus experts en fragmentation en France aussi que le CHI de Lille?

[ClairBu]

Coucou bubulle! Je me suis doutée que les suites devaient être fatiguantes pour toi. Repartir sur une stim' direct après ce qu'il vient de t'arriver ? C'est toi qui voit... ça me semble un peu tot mais si tu t'en sens capable... à voir avec les gynecos!
Je ne serai te conseiller.


Justement nous sortons de la gyneco. Nous avons parlé du prochain transfert, un embryon B3 congelé. Bon. A voir. Beaucoup de fragmentation sur les autres embryons de cette fiv. Peu de fecondation également. Le spermogramme était normal (enfaîte le CHU à une échelle de spmogramme très "dur" d'où le moins bon nombre de typique... elle dit que les examens de monsieur sont normaux.) Ils avaient même fait la fragmentation ! 17% mais après mise en culture dans un environnement spécifique c'était à 6.7% (je crois) donc normal....!

Pas d'explications. Les biologistes disent peut être qualité ovocytaite du fait de la faible fécondation. La gynécologue a évoqué les perturbateurs endocriniens pour monsieur et moi, mais c'est vrai que monsieur fait quand même très attention. Ils traitent vraiment rarement.

Elle nous a réinscrit à la commission d'octobre "au cas ou"... faire une petite stimulation de fiv? Le don ensuite....?

Bref rdv enrichissant. Sans grande nouveauté mais tout à été évoqué.

[Bubulle59]

Du coup à priori spermogramme normal (car tu avais eu un spermogramme moins bon, mais en fait c'était plutôt les critères qui ont changé si j'ai bien compris?). La commission c'est une RCP? Une discussion pour la stratégie?

Pour les perturbateurs endocriniens ça serait quoi? Tu es exposées à des choses en particulier? C'est quand même fou d'observer la fragmentation et de ne pas avoir de moyen d'agir dessus
Vous pensez faire le transfert quand? Ils ont parlé de choses à changer pour le transfert? Bon courage, j'espère que les vacances t'auront permis de te ressourcer.

Pour moi enchaîner, si il n'y a pas de risque que le résultat soit moins bon du fait de l'absence de réel cycle de repos, (après il y a plus de 2 mois de repos là depuis la ponction, mais je ne sais pas si c'est pareil quand il n'y a pas de réel cycle avec ovulation vu que c'était juste bloqué par les hormones de grossesse), ça serait plus idéal en terme de timing et puis mon mari se demande s'il ne vaudrait pas mieux qu'on abandonne la PMA car il trouve qu'on s'est fait trop peur et il préfère une vie sans enfant qu'avec une complication qui serait encore plus grave, j'ai peur que plus on aura de temps pour y réfléchir, plus on finisse par avoir du mal à y retourner.

Mais peut-être qu'enchainer direct nous expose à plus de risque d'annulation de cycle (avec un gros kyste la dernière fois) et ça je pense qu'on ne se relèvera pas (je ne me vois pas faire une FIV 1 quinquies - j'ai du rechercher car au dela de quater je ne savais pas comment cela s'appelait), donc j'attends l'avis de mon médecin semaine prochaine, une fois les beta à zéro, mais je suis vraiment dans l'indécision...

[ClairBu]

Bubulle je sais que c'est tentant de repartir vite mais... sache que pour ma part le 2e cycle post ponction est souvent foireux, looooong, je me demande même si j'ovule. Il me faut réellement 2 cycles de repos pour m'en remettre. La seule fois où j'ai eu des TEC, le cycle où j'avais commencé en naturel c'est fini en stimulé puis complètement arrêté car un follicule était resté "bloqué" à 16mm malgré stim... était ce un kyste? Mystère mon cher !
Prends du temps mais les règles "reparent" un peu le corps après les FIV (c'est absolument pas médical mais t'as compris ) - bref - cela vous reste une décision personnelle.

Après je comprends totalement la frayeur que vous avez eu. Je pense que les hommes ne disent et ne font pas grand chose pendant le parcours PMA mais ils encaissent aussi. Mon mari était assez remonté hier en consultation, et pourtant il a un caractère très doux. Il est en colère que l'on ne trouve pas la réelle cause de nos échecs et prend beaucoup sur lui lors de mes ponctions. Il disait qu'il en avait marre de me voir souffrir pour rien après chaque ponction (SPOIL: même si c'est dur au bout d'une semaine j'en suis remise, je suis une dure a cuire , le plus dur c'est l'échec). L'ambiance était pesante hier sur le retour de l'hôpital, on sent bien qu'on arrive au bout. Mon mari n'explose pas mais j'ai quand même le sentiment qu'il va pas très bien après cette annonce. Il dit assez facilement qu'il est OK pour le don mais je sais pas s'il se rend bien compte de ce que cela engendre. Quand ton gamin fait sa crise d'adolescence et qu'il te sortira "tes pas ma mère?" Comment réagir? Et s'il veut retrouver sa donneuse ? La curiosité est normale! Perso, je me projete de plus en plus sur le don. Je crois qu'il n'y a pas de miracle, la médecine a ses limites. Et je vois bien qu'on glisse vers L'acharnement thérapeutique!
Oui le spermogramme est normal, oui c'est la commission c'est leur RCP.

Tu avais réévalué l'état de tes trompes récemment? Sont elles encore perméables? Si vraiment vous avez peur, je pense que tu as déjà trouvé ta solution, réinsiste pour la chirurgie. Chir+decapeptyl je pense que ton endometriose est bien au repos... pourquoi pas même une petite stimulation simple avec seulement Ovitrelle pour booster la qualité ovocytaire?! Enfin, je ne suis pas medecin. Vous avez un réel potentiel d'obtenir une grossesse. C'est déjà arrivé 2 fois! Vous n'êtes peut être juste pas prêt à reeechainer de suite! La, je sais qu'on se répète, mais vous avez eu X fois pas de chance.
Ma 1re FIV aussi, j'étais pas bien stimulé, ca arrive, faut trouver le bon dosage. On aurait aussi pu l'annuler... mais bref. La roue tourne. Ne desesperez pas. Les vacances, ca fait toujours du bien. Prenez soin de vous

[Bubulle59]

Et oui, on est deux en PMA, et les hommes souffrent aussi, je trouve d'ailleurs anormal qu'ils n'aient pas aussi le 100% mais que la femme. Quand on ne l'a pas vécu, c'est dur de se représenter l'impact de la PMA sur le couple, ça nous enlève beaucoup de légèreté je trouve. Pour notre couple, je me dis que les 3 à 6 mois d'essais après la chirurgie, ça nous ferait un peu d'air (tout en n'ayant pas l'impression de perdre notre temps) du coup ça ne m'aide pas à attendre sagement.

Pour le don, pour moi le don d'ovocytes me parait moins difficile, dans le sens où on porte quand même l'enfant 9 mois, donc il a forcément quelque chose de toi, mon mari aurait sans doute du mal à accepter le don de spermatozoïde par contre je pense, de toute façon si on arrive à la question du don à un moment, le temps qu'on y arrive au rythme actuel, je pense qu'on sera trop vieux à ce moment pour être prioritaires.

Haha, oui c'est vrai que je ne suis pas connue pour ma patience... Je vais lui redemander mardi prochain pour la chirurgie, pour le coup mon corps s'est remis rapidement après la 2ème FIV (la 1ère le kyste a mis le bazar par contre car il sécrétait des oestrogènes), mon cycle suivant la ponction a juste été décalé de 4 jours et celui d'après était normal, mais ça ne veut pas dire qu'enchainer ne poserait pas de problème j'imagine (et on peut toujours avoir un truc qui part n'importe comment, comme avec ton cycle bloqué, à un moment avec les hormones dans tous les sens, le corps ne doit pas comprendre grand chose).

Pour les trompes, mon hystérographie a un an et demi, c'est juste marqué normal dessus, on peut avoir des anomalies de trompe avec une hystéro normale? On une forme d'utérus anormale qu'ils ne verraient pas sur l'IRM? Et puis il y a eu fécondation donc au moins une des trompes passe (enfin pour les spermatozoïdes et ils n'ont pas vu d'embryon installé dans la trompe). De toute façon si je fais la chirurgie ils contrôleront les trompes (ils font peut être aussi une hystéroscopie en plus?).

Profite bien des vacances au mois d'Août, on verra également ce petit J5 en Septembre qui a le mérite d'être là. Mais je comprends la colère de ton mari, votre situation est franchement difficile, et l'absence de réponses sur les causes de l'échec, c'est terriblement frustrant. Bon courage. Prenez bien soin de vous également, et merci pour ta gentillesse, j'espère vraiment que la roue va tourner pour vous aussi.

[ClairBu]

Quand ils font la chirurgie dendometriose, ils font la totale, hystero, test au bleu pour les trompes, ils lèvent le maximum d'adhérence. La chirurgie a une valeur pronostic sur les chances de concevoir: avec l'état de mes trompes, le chirurgien a dit d'office "vous allez directement faire une FIV.... des FIV"
Ils m'avaient enlevé une petite cloison utérine, et avec l'IRM il y avait également un chirurgien digestif.

Je repenserai a tout ça fin septembre à tête reposée, après les résultats du dernier J5. Je pense que j'aimerai bien aussi rencontrer le biologiste, vu qu'ils ont des avis un peu différent de la gyneco. Enfin je sais pas c'est un peu embrouillé dans ma tête du coup...
Il n'y a pas vraiment priorité avec le don, (tu as 35 ans c'est ça?) mais 2 ans d'attente alors qu'en Espagne c'est qq semaines.. c'est tout reflechi... enfin...

Nous serons parents probablement...différemment...

[Bubulle59]

Merci pour ces infos, c’est super intéressant
!
Mais du coup ton hystéro était normale? l’IRM aussi au niveau des trompes? et la chirurgie a montré qu’en fait pas du tout?? Pourtant tu as eu une fausse couche quand même, ils avaient vu le sac en écho? (Car moi on le voyait bien et l’embryon aussi, donc je me disais qu’en ça et les fécondations récente ça devait passer).

Tu as raison pour l’Espagne (ou la République Tcheque perso car étant blonde je pense que ca sera plus simple ) en fait, si on en venait au don je suis d’accord, c’est un meilleure idée que de rester en France, mais on n’a pas encore l’argent mais d’ici que l’on y vienne, faudrait mettre un peu de côté. Je ne me vois pas devoir attendre 42 ans pour devenir maman. Je n’avais pas vu les choses sous cet angle.

Pour mon cas leur raisonnement c’est 1/ voir si les FIV donnent des embryons, si ils s’accrochent/ évoluent (parce qu’avec tout ce qu’ils s’est passé au final on sait pas), si pas de grossesse, faire une évaluation plus poussée de l’endo en chirurgie.

[ClairBu]

L'hysterosalpingographie n'était pas normale, avant la chirurgie. Elles se sont bouchées au fur et à mesure du temps...
Il y a une très grosse perte entre le moment où on prélève les ovocytes et la fécondation "forcée" en ICSI, d'où la déduction d'une mauvaise qualité ovocytaire.

Mais je pense qu'avec tes grossesses spontanées y aura pas trop de problème pour vous pour la suite même si c'est dur.