Fivs quand on a des mutations MTHFR

[zoumzoum]

Bonjour à toutes,

Essaibebe: merci de ta réponse ;) toujours au top.

Moiam: je suis tellement désolée pour toi. Mais malheureusement tu n’es pas seule, nous sommes toutes passées par là. C’est effectivement difficile de trouver des médecins sensibilisés au gène mthfr. Dr Lynch ( un spécialiste qui a étudié l’impact du gene mthfr sur la santé) alerte sur la possibilité d’avoir d’autres mutations qui impacteraient l’assimilation des autres vitamines B. Donc dans l’absolu il faut essayer de prendre des compléments alimentaires avec des vitamines B methylées.

La galère de prise en charge pour certains facteurs c’est pénible en pma. Il y a plein de post de femmes qui ont plus de 40 ans et qui sont suivi en pma mais à l’étranger avec leur propre ovocytes. Elles sont hyper sympas et pourront te donner des astuces ou adresses. Je comprends car depuis le début de la pma les médecins se basent sur mon obésité alors que le spermogramme de mon conjoint se détériore. Ils n’ont rien proposé comme traitement pour lui par contre moi je cumule les rendez-vous en service de nutrition, endocrinologue etc…
Alors qu’il y a plein de questions en suspens nous sommes tout les deux positifs aux anti-nucléaires. Bref la pma c’est vraiment un long parcours mais quelle perte de temps et de chance….

[EssaiBébé]

Oh merci pour votre réponse j’ai écorché votre pseudo
monsieur n’a pas été testé alors peut être que je devrais demander à mon médecin ou je ne sais pas qui ? Pour qu’il soit testé

Oui j’ai fais un imprim écran de votre prescription

J’avoue que vous êtes là lumière dans le tunnel que je traverse parce que je n’ai jamais de réponses auprès des médecins ou quand j’en ai ce n’est jamais clair …

Oui normalement la fiv 2 sera en novembre donc pile dans 3 mois On croise les doigts

Et encore merci pour votre réponse

Malheureusement en France, la médecine n'est pas digne de ce nom !
J'ai eu un mauvais diagnostic d'un neurochirurgien, j'ai pris durant presque 2a un traitement dangereux qui ne fonctionnait pas et j'avais beau dire que j'avais pleins d'effets secondaires, il s'en foutait. Idem avec des gynéco qui me collaient des pilules pour un soit disant dérèglement hormonal (prolactine et cortisol), je me suis retrouvée hospitalisée 3 fois en quelques semaines jusqu'à ce qu'une étudiante me disent que c'était certainement la pilule de ne rien dire car encore "tabou". J'arrête la pilule, j'en parle autour de moi notamment à mon boulot (administration 99% femmes), personnes n'a entendu parler. 2 ans plus tard sort au grand jour, les dangers des pilules de 2eme et 3eme génération et là tout le monde venait me voir et me téléphoner en me disant "tu te souviens de ce qu'on t'avait dit aux urgences " et ce jour là, j'ai décidé de me renseigner par moi même et ne plus faire confiance au corps médical mais de me forger ma propre opinion.
J'ai fini par découvrir que mon pseudo dérèglement hormonal était uniquement la partie visible d'un choc post traumatique donc aucun médicament ne pouvait fonctionner et par la suite que mon hypertension intracrânienne que c'était une veine de la tête trop étroite et je me suis fait poser un stent, de là finit les acouphènes et l'hypertension intracrânienne.

Arrivé en PMA, on m'a juste dit que c'était le poids mon problème. "Perdez du poids et vous aurez une grossesse à terme". Donc j'ai pété un câble et je leur ai dit que bizarrement dans certains pays, on envoie les filles engraisser et elles ont des enfants alors qu'il fallait arrêter avec la grossophobie.

J'ai cherché par moi même encore une fois, j'ai parcours ce forum, contacté un centre en Espagne qui m'a donné des pistes, pistes similaires à ce que j'avais relevé donc j'ai demandé à mon généraliste de me faire une très longue liste d'analyses et c'est ainsi que j'ai découvert ce que j'ai. D'ailleurs j'étais extrêmement énervée car vu ma situation, il m'est interdit de prendre la pilule, j'aurai pu y rester ou avoir un a.v.c , une embolie comme tant d'autres femmes...

Pour le MTHFR, on me rigole au nez quand j'explique et maintenant ça me passe au dessus, moi, je sais ce que c'est, j'ai étudié la question. Le Sapl, j'ai croisé pas mal de drs ne sachant pas ce que c'était, mon conjoint était stupéfié à la maternité (2b donc habitué aux risques), les SF ne connaissaient pas, le premier obste de garde non plus
Bref, il ne faut t'attendre à avoir de bons conseils sur le MTHFR en France malheureusement.

Pour la supplémentation, en effet, l'acide folique synthétique, il ne faut surtout pas. Il faut du Quatrefolic.

Moi, je prends le complexe vitamines B fortes de Sunday, vitamine D 1000ui, fer& vitC 14mg&50mg, et myo inositol lorsque j'essayais d'avoir un enfant.
Le myo inositol est intéressant pour la qualité des gamètes.

https://www.sunday.fr/vitamine-b-comple ... teurs.html

https://www.sunday.fr/coffret-myo-inosi ... -dose.html

[EssaiBébé]

Moiam déjà bienvenue ! Effectivement avec le mthfr pas d'acide folique classique. Quitte à faire une commande chez Sunday prends aussi le quatrefolic comme ça tu est sur qu'il est méthylé et adapté à nous.
Ensuite Est-ce que Monsieur à été testé pour le Mthfr? Idéalement il faut 3 mois de "cure" Avant de relancer le parcours . .

Et concernant la confiance faite aux médecins malheureusement on est toutes passé par la pour après faire nos propres recherches... Ce n'est pas de ta faute c'est compliqué lorsque l'on a la tête dans le guidon...


Essaibebe tu avais arrêté le lovenox combien de temps après ton accouchement ?

2 mois post partum. Les risques thromboemboliques vont jusqu'à 2 mois PP.
Le lovenox est compatible allaitement tout comme l'aspirine jusqu'à 300mg.

[Moiam222]

Oh la la mais quel parcours incroyable !
Mais aussi qu’elle manque d’écoute de connaissance et d’empathie envers les femmes … je suis désolée pour toi et toutes les remarques j’ai les mêmes sur mon âge
Il faut être sacrément bien accrochée pour ne pas baisser les bras

On réfléchit aussi avec mon compagnon à aller en Espagne mais je n’y connais rien je ne connais pas de centre ni combien cela peut coûter… je refuse de baisser les bras
J’ai commandé quatrefolic + myo + vitamine D + B12 kinder sur sunday
Je vais me prendre moi même en mains

Et ce que vous racontez sur la pillule j’ai vécu la même chose
Des années d’hospitalisation des céphalées horribles la perte de la vue, ils ont pensé à une tumeur puis un anévrisme j’avais 23 ans et on me condamnait à mourir… j’étais sous morphine tellement je souffrais avant qu’on me dise des années après que c’était cette pillule D qui en était la cause…

Je n’ai plus jamais pris la pilule ensuite je calculais mon cycle et c’est tout

Merci infiniment pour vos partages et infos si précieuses

[Noira]

Merci Essaibébé

[Moiam222]

Oui je comprends tellement ce que vous traversez l’impression de ne pas être écoutée puisque nous ne sommes pas médecins mais la sensation qu’on vous envoie dans la mauvaise direction … c’est hyper frustrant et le temps qui passe … on aimerait que tout se déroule dans le mois, un rdv des prises de sang, le contrôle et hop on y va et après la première on évalue on rectifie on creuse … j’ai l’impression que ce n’est pas du tout ça

Je ne comprends pas que ce ne soit pas automatique d’ailleurs de demander si mutation du gene MTHFR puisque pour avoir lu pas mal d’articles cette semaine c’est assez répandu et bloquant

Heureusement que je suis venue lire ce forum j’ai commandé ce matin sur le site sunday

Quatrefolic + vitamine D + B12 kinder + myo

J’espère que ça se déroulera positivement pour vous !!!!! Il n’y a pas de raison vous allez y arriver !

Merci pour vos conseils je vais regarder sur le forum comme vous me le conseillez pour l’Espagne c’est effectivement quelque chose que j’envisage alors que je n’aurais jamais imaginé cela en début d’année !

Bref c’est comme ça
Merci encore

Bonjour à toutes,

Essaibebe: merci de ta réponse ;) toujours au top.

Moiam: je suis tellement désolée pour toi. Mais malheureusement tu n’es pas seule, nous sommes toutes passées par là. C’est effectivement difficile de trouver des médecins sensibilisés au gène mthfr. Dr Lynch ( un spécialiste qui a étudié l’impact du gene mthfr sur la santé) alerte sur la possibilité d’avoir d’autres mutations qui impacteraient l’assimilation des autres vitamines B. Donc dans l’absolu il faut essayer de prendre des compléments alimentaires avec des vitamines B methylées.

La galère de prise en charge pour certains facteurs c’est pénible en pma. Il y a plein de post de femmes qui ont plus de 40 ans et qui sont suivi en pma mais à l’étranger avec leur propre ovocytes. Elles sont hyper sympas et pourront te donner des astuces ou adresses. Je comprends car depuis le début de la pma les médecins se basent sur mon obésité alors que le spermogramme de mon conjoint se détériore. Ils n’ont rien proposé comme traitement pour lui par contre moi je cumule les rendez-vous en service de nutrition, endocrinologue etc…
Alors qu’il y a plein de questions en suspens nous sommes tout les deux positifs aux anti-nucléaires. Bref la pma c’est vraiment un long parcours mais quelle perte de temps et de chance….

[EssaiBébé]

Oh la la mais quel parcours incroyable !
Mais aussi qu’elle manque d’écoute de connaissance et d’empathie envers les femmes … je suis désolée pour toi et toutes les remarques j’ai les mêmes sur mon âge
Il faut être sacrément bien accrochée pour ne pas baisser les bras

On réfléchit aussi avec mon compagnon à aller en Espagne mais je n’y connais rien je ne connais pas de centre ni combien cela peut coûter… je refuse de baisser les bras
J’ai commandé quatrefolic + myo + vitamine D + B12 kinder sur sunday
Je vais me prendre moi même en mains

Et ce que vous racontez sur la pillule j’ai vécu la même chose
Des années d’hospitalisation des céphalées horribles la perte de la vue, ils ont pensé à une tumeur puis un anévrisme j’avais 23 ans et on me condamnait à mourir… j’étais sous morphine tellement je souffrais avant qu’on me dise des années après que c’était cette pillule D qui en était la cause…

Je n’ai plus jamais pris la pilule ensuite je calculais mon cycle et c’est tout

Merci infiniment pour vos partages et infos si précieuses

Ce que tu dis sur ta prise de pilule m'interpelle, as tu fais un bilan complet hémato et immuno ? J'ai fait une liste des analyses, il faut remonter les pages. Tout ce qui est thromboembolique rend la prise de pilule difficile donc vu tes migraines, il se pourrait que tu aies un trouble de la coagulation ou une hypercoagulation à cause d'une maladie auto-immune. Ça pourrait également expliquer la difficulté pour concevoir.

Oh, l'âge aussi, j'y ai eu droit. J'ai 39a donc 36 lors des démarches et c'était genre mais pourquoi attendre, après 35a, c'est fini, c'est à la vingtaine qu'on est fertile.

Mon conjoint est español et je le parle couramment donc j'avais contacté un centre pour les "locaux". Je voulais éviter de tomber sur un de "tourisme". Finalement, ça n'a pas été plus loin qu'un appel. Aller à l'étranger c'est un budget. Si tu as le 100% infertilité à la CPAM, elle participera un peu, parfois la mutuelle.

Vivement que tu reçoives les vitamines. Lynch conseille d'avoir de bons apports en calcium, magnésium, sel et potassium avant de commencer. Le plus simple que j'ai trouvé, c'est de boire quelques jours, une eau fortement minéralisée.
Vu qu'il te reste peu de temps avant la fin de prise en charge, ton compagnon devrait également les prendre histoire de maximiser vos chances. Il faut 3 mois pour que ce soit efficace sur les hommes. Le MTHFR, on a eu bien 6 semaines avant d'avoir les résultats donc ça laisse trop peu de temps pour que ton conjoint attende de savoir s'il est muté.

[EssaiBébé]

Je ne comprends pas que ce ne soit pas automatique d’ailleurs de demander si mutation du gene MTHFR puisque pour avoir lu pas mal d’articles cette semaine c’est assez répandu et bloquant

Il y a 3 raisons principales lobbies, politique et formation des professionnels de santé.

Dire que le MTHFR existe c'est 1 reconnaître que la mise en place du comprimé jaune d'acide folique synthétique était une erreur, erreur qui dure depuis les années 80. Pour les pays à enrichissement des farines c'est une double erreur. 2 c'est reconnaître qu'ils ont fait prescrire une substance toxique pour une grande partie de la population. 3 c'est reconnaître que c'est à l'origine de l'exposition de certaines pathologies.
À l'heure du forcing pour la pseudo vaccination covid, ils ne sont pas prêts de reconnaître leurs erreurs.

La politique frç est hermétique à tout ce qui est génétique. Rien n'avance, on ne peut même pas librement avoir notre génome

Quant aux médecins, après leurs études, il n'y a pas de formation continue. C'est à eux de s'informer, se renseigner et souvent c'est laissé aux visiteurs médicaux... Quand on pense que beaucoup ont eu leurs diplômes AVANT la découverte du génome humain et des mutations génétiques bein perso je trouve ça choquant et révoltant et c'est également une des explications aux "c'est pas grave", ils n'y connaissent rien. Et personnellement, je trouve qu'il y a un manque d'implication flagrant de leurs parts.

Juste à titre personnel, j'ai vu les gynéco d'une PMA privée frç (5), 4 SF libérales, plusieurs obstétriciens SF et puéri à la maternité, une cardiologue (civ à la naissance de ma fille qui c'est refermé avant ses 3 semaines de vie), l'immuno chef de service du plus gros CHU de ma région, 4 pédiatres à la maternité, une pédiatre libérale, un ostéo, une chiro, une ancienne infirmière neonat devenue ibclc et aucun n'a cherché à savoir ce qu'est le MTHFR et encore moins ses conséquences ! J'oublie certainement des praticiens à force je n'ai plus le compte.

L'anesthésiste de la maternité a consulté une base de données sur les maladies rares car il faut éviter certains produits pour nous https://sites.uclouvain.be/anesthweekly ... eDeficitEn

Un bébé est mort suite à une anesthésie au protoxide d'azote et Lynch dit lui même que certaines anesthésies peuvent nous être fatale. Pour ça également que je vous invite toutes à demander à tester vos bébés le plus vite possible. https://www.lequotidiendumedecin.fr/arc ... -dun-deces

Et ensuite la dentiste qui a fait la quadruple frénotomie à ma fille avait quelques notions mais parce qu'elle est intéressée par les freins buccaux et la Dr belge qui vit aux USA et forme les frç, belges etc a mis en évidence qu'il y a beaucoup de mutés dans ses patients (au sein en douceur).

Et cerise sur le gâteau, le pôle génétique du CHU nous a refusé un rdv pour notre fille et dit à sa Dr que ce n'est pas grave

Donc hormis chercher par nous même... Chose positive, ça a amélioré mon anglais

Ah et dernière chose qui me
Récemment, il a été mise en évidence une énième mutation liée à la mort subite du nourrisson, cette fois ci celle de l’enzyme BChE, en clair un problème avec la choline donc on est potentiellement porteur également de cette mutation étant donné que c'est liée aux vitamines B ! Mais tout va bien, ils s'en foutent tous que nos bébés soient mutés
Pour info, le complexe vitamines B fortes de Sunday contient justement de la choline et ce n'est pas par hasard qu'ils en ont mis.

[EssaiBébé]

Bonjour à toutes,

Essaibebe: merci de ta réponse ;) toujours au top.
Je comprends car depuis le début de la pma les médecins se basent sur mon obésité alors que le spermogramme de mon conjoint se détériore. Ils n’ont rien proposé comme traitement pour lui par contre moi je cumule les rendez-vous en service de nutrition, endocrinologue etc…
Alors qu’il y a plein de questions en suspens nous sommes tout les deux positifs aux anti-nucléaires. Bref la pma c’est vraiment un long parcours mais quelle perte de temps et de chance….

Tu veux une anecdote, j'ai perdu 22kg enceinte et rien repris depuis presque 22 mois
Alors quand ils me disaient tous qu'une grossesse allait m'amener à 120kg mini bein je me marre bien enfin rire jaune mais ça prouve encore une fois leurs incompétence. J'ai toujours perdu du poids enceinte pourtant mes grossesses précédentes étaient courtes, c'est d'ailleurs ça qui m'a mis la puce à l'oreille pour la geu et les fringales.

T'as vu un immunologue pour tes nucléaires ?, ça peut être un signe de maladie auto-immune et de mise en place aspirine+lovenox.

[EssaiBébé]

@Moiam222

viewtopic.php?t=6788&start=3360#p1374154

Sur cette page, tu trouveras la liste des analyses. Si tu n'as pas fait certaines, je te conseille vivement de les faire.