Fivs quand on a des mutations MTHFR

[Noira]

bialn de coag complète avec facteur V leinden et tout ?

[Lila92]

Yes

[Noira]

Dacc parles lui des anticoagulants et s'il peut t'orienter vers un généticien ou hematologue peut être ?

[EssaiBébé]

Kikou les filles,

J'avais plus de Go en vacances donc j'ai beaucoup de retard de lecture et une fatigue extrême, on a beaucoup bougé pour que la petite profite mais mon corps ne suit plus entre le manque de sommeil et le sapl qui m'épuise... Ça fait des années que je me levais avec une fatigue terrible et longtemps sans savoir pourquoi, comme lorsqu'on a la crève, maintenant je sais que c'est cette satanée maladie auto-immune qui pompe toute mon énergie.

Je vais répondre un peu à tout le monde ici et je remonterai au fur et à mesure des jours les pages pour répondre aux oublis.

D'abord, j'ai l'aspirine 100 à vie (grossesse 300 max) mais attention il faut arrêter à 34sa et reprendre quelques heures après l'accouchement, pour celles où c'est uniquement nécessaire pour la grossesse, il faut également continuer 2 mois post partum pour éviter les thromboses, embolies, a,v,c et autres et donc éviter de faire partie des stats des morts maternelles au pp et des mères qui se retrouvent handicapées. Perso, je le prends le matin.
Le lovenox 0,4 n'a pas fonctionné sur moi (2 FC supplémentaires) débuté au donc j'ai pété un câble car dans les protocoles internationaux c'est à j14 ou au transfert 0,4 à 0,6 avec possibilité de 2 injections/j. J'ai donc essayé 0,6 dès j14 , arrêt le jour du déclenchement et reprise quelques heures après la naissance pour 2 mois supplémentaires (même raison que l'aspirine). Je le faisais le soir histoire d'avoir un médoc qui agissent en début de journée et un autre en soirée.
La vie de l'héparine est de 12h donc pour un long trajet en avion, je conseille vivement de faire l'injection juste avant le décollage. Il serait intéressant de porter également des bas de contention catégorie 2 minimum. Perso, j'ai essayé des tas de marques et les Mediven sont de loin les mieux côtés choix de tailles, couleurs, confort et aucune réaction (alors que les autres, je me gratte au sang). De même le maintien avec jarretière picot tient extrêmement bien, je conseille même aux petites de prendre l'option "grande" (1'70m si je me souviens bien) car malgré mon 1'57m en picots ça glisse en fin de journée si taille pour les petits. L'option collante est bien mais tient moins bien avec la transpiration l'été.

Cortancyl et plaquenil peuvent être utile en fonction des résultats d'analyses. Attention si Cortancyl, faire le régime DG car ce médoc augmente le risque et mieux vaut prévenir.

Impryl, j'ai échangé ya 3 ou 4 ans avec le labo, ça vise les spok. De plus, il m'a bien dit qu'il ne comptait pas mettre les autres vitamines B méthylées, sachant que l'excès de B6 n'est pas terrible pour la fertilité, avec une vitamine synthétique dont le corps ne pourra rien faire, fatalement la concentration sanguine va augmenter. C'est très cher pour au final un résultat médiocre vu qu'on tirera bénéfice que de la B9 et B12 et certains acides aminés.

Pour la liste des compléments de différentes plantes, je n'ai pas encore regardé mais si cela ne contient aucune forme active/biodisponible bein c'est jetter l'argent par la fenêtre et attention aux interactions avec les troubles de la coagulation et immuno (pour celle qui a des anti tpo). Et attention énormément de plantes sont contre indiqué dans les troubles de la coagulation et immuno.

Quoiqu'en disent les drs, il est extrêmement important de supplémenter les conjoints et n'oubliez pas le myo inositol pour les 2 ! La vitamine D est importante aussi et comme dit de bons omégas 3 6 9 et des antioxydants comme la vitamine C qui aidera à l'assimilation du fer par la même occasion. Attention chez un homme, il faut mini 3 mois de cure pour voir les premiers bénéfices.

Pour l'hypermérèse gravide, donormyl matin et soir m'a aidé. Par contre, attention, c'est un antihistaminique donc je vous conseille d'avoir dans la valise mater, des boosters pour la lactation type amandes, bières 00, tisanes et domperidone qui a été miraculeux pour moi (3j 1-1-1), le centre canadien d'allaitement conseille même 15j si montée de lait tardive. Les antihistaminiques baissent la lactation !

Pour la nouvelle venue, as tu fais la mutation du Facteur II prothrombine 20210 ? Leiden n'est pas la seule mutation. Je te remettrai la liste de tout ce qui faut faire pour réellement éliminer un trouble de la coagulation et immuno responsables des FC.

@lila92 surtout ne prend pas de multivitamines avec de l'iode, ça mettrait le bazard avec ta thyroïde.

@Noira t'imagines pas comme je suis heureuse pour toi et que mon aide t'ai permis d'avoir ton
J'espère que ça va mieux sous donormyl. Moi l'eau gazeuse m'aidait. Impossible de l'eau plate, ça augmentait mes vomissements et quand c'est des centaines de fois à la journée, la moindre chose qui atténue est du pain béni. Idem les dentifrices, j'ai trouvé un vegan à base de B12 qui mousse pas, sans goût, ça m'a évité de vomir encore plus

Bon je n'arrive plus à me rappeler des autres questions. Je vais faire un somm, je repasserai promis.

Courage les filles.

[EssaiBébé]

Liste des analyses coagulation et immuno. Un seul hors normes= risques de fausses couches.

NFS Plaquettes
RAI
Electrophorèse des protéines
Factions complément C1-Inh, C3 et C4
Complexes Immuns Circulants (CIC)
Cryoglobulines à 37°C
D. Dimères
Temps de Quick/Taux de prothrombine
Ac anti-ADN Natif (dsDNA)

Ac anti-phospholipides :
-Ac anti-Cardiolipine IgG
-Ac anti-Cardiolipine IgM
-Ac anti-β2 glycoprotéine-1 (β2GP1) IgG
-Ac anti-β2 glycoprotéine-1 (β2GP1) IgM
-Ac anti phosphatidyl-éthanolamine
-Ac anti Histones
-Ac anti nucléosome

Ac ANTINUCLÉAIRES (ANA)
Ac anti-noyaux (AAN)
Ac anti-Antigènes solubles du noyau (ENA)
Ac anti-H+ K+
Ac anti-pancréas exocrine
Ac anti-Ilôts de Langerhans (ICA)
Ac anticorps anti-GAD
Ac anti-I A2
Ac anti-Protéinase 3 (ANCA)
Ac anti-prothrombinases (recherche d’un anticoagulant de type lupique ACC, Anticoagulant circulant de type lupique, Lupus anticoagulant, LA)
ProtéineC et S activité
Facteurs rhumatoïdes – IgM
Ac IgG, IgG1, IgG2, IgG3 et IgG4
IgG - immunoglobulines G IgA IgG et IgM
AT III
TCA (temps de céphaline activée)
t-PA (activateur tissulaire du plasminogène)
Inhibiteur de type 1 de l'activateur du plasminogène (PAI1)
PDF (produits de dégradation du fibrinogène et de la fibrine)
IFN (interférons)
VWF (facteur Willebrand)
Facteur Intrinsèque
Acide méthylmalonique
Transcobalamine
Homocystéine
Ac anti-facteur intrinsèque et anti-cellules pariétales

Vitamine K

Dosage Facteur, Anticoagulant anti et autoanticorps anti :
-Facteur I (fibrinogène)
-Facteur II (prothrombine)
-Facteur III (thromboplastine)
-Facteur V
-Facteur VII
-Facteur VIII (facteur antihémophilique A)
-Facteur IX (facteur antihémophilique B)
-Facteur X
-Facteur XI
-Facteur XII
-Facteur XIII

Mutation du Facteur II du gène de la prothrombine (G20210A)
Mutation Facteur V de Leiden

Anti corps anti tpo
Anticorps anti-thyroglobuline
Anticorps anti-thyropéroxydase

[EssaiBébé]

En fait le nutritionniste nous a proposé le komplex B de sunday car c'est le meilleur selon lui et donc biensur il n'est pas remboursé. De toute façon on est déjà ruiné avec les compléments pour le stress oxydatif qui coûtent très cher plus le komplex B à vie espérant que ça donnera des résultats.

Bonjour à tous,

Je reviens vers vous pour vous donner quelqueles nouvelles concernant la mutation MTHFR de mon mari dont le résultat était le suivant :
A1298C Génotype variant homozygote CC
C677T Génotype sauvage homozygote CC

nous avons pu voir le nutritionniste qui lui a prescrit un complexe de vitamine B sous la forme active de la marque sunday et il doit prendre ça à vie. Puis nous avons voulu savoir un peu plus sur cette mutation alors on demandé l’avis d’un généticien qu’on a déjà rencontré dans le passé pour savoir s’il y un lien entre son infertilité et cette mutation et voici ce qu’il en pense :
Concernant le variant A1298C comme il est sous la forme homozygote comme chez 10% de la population il n’a aucun lien avec la spermatogenèse, et c’est qui prouve encore plus que le variant n’affecte pas le gène MTHFR c’est le taux normal d’homocystéine retrouvé chez mon mari ( il m’a donné des articles scientifiques qui parlent de ça, si ça vous intéresse je peux vous les envoyer). Et enfin pour le C677T il nous a expliqué que la forme sauvage est la forme normale du gène qui est à l’état homozygote ce qui signifie donc qu’il n’a pas de variant C677T.

On revient donc au point de départ avec un arrêt de la spermatogenèse inexpliqué, il va tout de même prendre le traitement de vitamine B puis refaire un spermogramme après 3 mois, à coté de ça on lui a retrouvé aussi du stress oxydatif ( il a fait un bilan sanguin pour ça), avec des marqueurs de stress oxydatif élevés et des taux bas de coenzyme q10 et glutathion donc supplémentation aussi avec des antioxydants.

Hello,

concernant mon compagnon le problème est connu (crypthorquidie enfant) mais mutation (hétérozygote) pour lui aussi.
Je suis très surprise qu'un médecin t'es prescrit le complément de chez Sunday (je pense que Essaibébé le sera aussi !), c'est le komplex B ?

Je suis sur le cul enfin quelqu'un qui s'intéresse un minimum sur le sujet et surtout sur la composition des compléments ça donne un peu d'espoir.

[EssaiBébé]

Metformine




Perso, j'augmenterai mon apport en B12 à distance et surtout je ferai le point pour la toxicité foetale.

[SuzyL]

Hello,

est ce que certaines savent s'il peut être intéressant de prendre une supplémentation en glutathion ? pour la femme ? pour l'homme ?

merci !

[Lila92]

Bonjour les filles, je vois que vous êtes super calées et moi super à l’ouest. Du coup je me tate à consulter un geneticien. Savez vous la différence entre ce que je prends IMPRYL et TETRAFOLIC? Suitte à prendre des compléments alimentaires, autant qu’ils servent, on a eu une accroche depuis qu’on prend impryl…

[Noira]

EssaiBébé ça me rassures d'avoir de tes nouvelles ça m'inquiétait un peu !!! Du coup les vacances sont finies? Pas trop dur ? Ta puce va bien ?
Et oui pour moi c'est totalement grace à toi que ça a fonctionné parce que les seuls choses que j'ai réellement changé ce sont le rajout des complément alimentaires et ne pas prendre la merde que ma gynéco PMA m'a prescrit !!! Et pour rappel mon petit miracle était un J5B2 donc en retard et sans éclosion ... Et lundi à l'écho des 10SA j'ai pu compter ses doigts, voir ses "moignons" de jambe qui bougeaient dans tous les sens, son cerveau, son cœur ... bref ça ressemble à un bébé !!

Je ne te remercierai jamais assez

Du coup j'ai vu mon gynéco qui fera tout mon suivi (suivi tous les 15 jours par SF et par gynéco en alternance) avec écho mensuelle. On a vu que j'avais un col court < 4cm sur la mesure la plus longue je suis passée à du kardegic 160 jusqu'à 35 SA et lovenox jusqu'au bout. Le gynéco n'a rien précisé de plus mais la SF m'a parlé du déclenchement du coup ... Mais elle m'a dit qu'on en reparlerai plus tard .. chaque chose en son temps !!
Il m'a également passé sous donormyl et je vois franchement la différence... je le prends vers 20h30 - dodo de 22h à 9h quasi d'une traite et bien franchement ça fait vraiment beaucoup de bien !!!