Fukushima, le club des uterine natural killer !

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Lailalailo

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Fukushima, le club des uterine natural killer !

Message non lu par Lailalailo » 08 mars 2014 à 15:41

Dans ce parcours infernal, les diagnostics tombent et font mal.
Parfois, c'est l'exclusion de tous les autres diagnostics possibles qui font que l'infertilité inexpliquée le devient enfin!

Alors, si vous aussi vous avez, sans raison apparente, des échecs d'implantation répétés malgré des paramètres et des embryons corrects, des fausses couches précoces fréquentes, l'impression que quelque chose cloche avec ce fameux nid, la certitude (grâce à une biopsie de l’endomètre) que votre utérus c'est Fukushima Land, que cellules NK (natural killer) et cytokines n'en font qu'à leur tête et attaquent ces embryons,

Si vous cherchez des solutions, des informations, une entraide sur cette infertilité mal connue et peu traitée, c'est dans ce topic qu'il faut intervenir!
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carobzh

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Message non lu par carobzh » 17 avr. 2015 à 12:05

Hello,

je découvre votre forum par hasard. J’espère ne pas me faire jeter car je ne fais pas et a priori (je dis bien a priori car je n’ai plus beaucoup de certitudes sur grand-chose) je ne serai pas amenée à en faire. Je suis néanmoins suivie en PMA mais mon « cas » est certainement quelque peu différent de la majorité des personnes qui fréquentent le forum.
Petit résumé : j'ai 3 fausses couches à mon actif entre 2011 et 2012, la dernière aspirée sous anesthésie générale. Nous avons fait le gros bilan de fausse couche à répétition, rien de notable. "Continuez !" nous dit alors le gynécologue du centre PMA qui nous suit alors. Peut-être était-il visionnaire ou était-ce un énorme coup de bol : je suis enceinte une 4e fois en juin 2012... et ça ne s'arrête pas. Je donne naissance à ma fille en mars 2013. Il y a quelques mois, on se dit "allez, on a bouffé notre pain noir mais on ne va pas non plus attendre 107 ans pour essayer d’en avoir un autre, hein ! ». Et bim : enceinte presqu’illico. Car oui, on peut le dire, nous avons une facilité déconcertante à démarrer des grossesses avec mon conjoint. Sauf que ça ne dure jamais bien longtemps, alors on a quand même du mal à afficher une mine réjouie. Fausse couche à 8 ou 9 SA (je commence à m’y perdre, j’avoue), 2ème aspiration sous anesthésie générale. On se dit « on recommence ! ». Et re-bim : enceinte en janvier dernier. 2 échographies précoces (j’ai dû en faire approximativement 12 589 depuis que j’ai arrêté la pilule en 2010, pas vous.. ?), tout va bien, on respire, on va à l’écho du 1er trimestre quasi les doigts dans le nez. Et bah non. Plus d’activité cardiaque. Re-aspiration il y a 10 jours. Et maintenant ? Ben j’ai les boules, forcément. J’ai envie de recommencer mais je me dis « et si on avait pas tout cherché ? ». Le jeu des probas, la loterie, bref toutes images utilisées par les gynécos dans notre cas, ça commence à me gonfler voire à carrément me déprimer.

Stratégie d’attaque : revoir le bilan de fausse couche à répétition avec le gynécologue début mai, peut-être y a-t-il des choses à rechercher à nouveau voire des choses qu’on n’a pas cherché (j’en doute). Et puis il y a deux jours, je découvre l’existence des cellules NK et je me dis « gloups ! Késséssé, ces machins ?! ». J’ai envoyé un mail à labo qui effectue les biopsies pour savoir si j’étais potentiellement concernée par le sujet (en ayant eu un enfant et en ne faisant pas, en tous cas pas pour le moment, d’inséminations, de FIV, etc.). Réponse : oui. Reste à convaincre mon gynécologue dont je crains qu’il ne veuille pas alors que ça me semble une piste d’investigation digne d’intérêt.

Comment ça s’est passé pour vous ? La demande au médecin, le délai de réception du kit, la biopsie en elle-même, la durée des résultats (vraiment 5 semaines ?), et surtout les résultats et le traitement proposé (si traitement proposé il y a eu !) ?

Et puis sinon, je veux bien me faire des copines par ici… Je garde le moral mais parfois, j’ai des gros coups de mou, faut être honnête… N’est pas wonderwoman qui veut ! (non, pas d’allusion à un certain avatar)
Caro

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Message non lu par Lailalailo » 17 avr. 2015 à 12:34

Désolée pour ce parcours de fausse couche qui se répète, alors que oui vous aviez clairement déjà donné... Mon gynécologue disposait déjà du kit de prélèvement donc pas d'attente particulière. Une fois le prélévement fait, en effet ca prend 5 à 6 semaines pour obtenir les résultats.
Personnellement, les résultats étaient sans appel, et expliquaient fort bien pourquoi il n'y avait aucune accroche ou presque (1 seule à l"époque, malgré un grand nombre de magnifiques embryons transférés). J'ai refait ces biopsies, sous cortisone notamment, puis sous perfusion d'intralipides. Ces médicaments améliorent nettement ma réceptivité utérine, et me permettent des grossesses. Malheureusement ce ne sont que des améliorations, on est encore loin d'avoir un environnement normal. Résultat chez moi : des grossesses, oui, mais ensuite toujours des fausse couche précoces. Donc comme toi. Comme tu pars de bien moins loin que moi vu que tu tombes enceintes facilement, il est fort probable que cortisone et/ou intralipides suffisent à mener une grossesse à terme. En tout cas, ça se tente!

Bonne chance pour la suite de ton parcours.
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Message non lu par carobzh » 17 avr. 2015 à 16:41

Merci pour ta réponse si rapide ! En tapant « perfusion + intralipides » dans mon moteur de recherche, je suis tombée… sur un post de toi sur un autre site. Ton parcours est impressionnant, je n’aurai pas la prétention tout à fait déplacée de dire que je comprends parce que non, c’est faux. J’ai traversé des galères mais j’ai bien conscience que débuter des grossesses, même foireuses, est déjà une grande chance.

Je vis en province alors quelque chose me dit que mon gynécologue n’aura pas de kits voire peut-être jamais entendu parler de ces cellules, du moins du labo. Je vais tenter, on verra bien. Je me dis que je vais peut-être essayer de prendre rendez-vous avec la gynécologue à l’origine de ces recherches et de ce protocole. Je ne suis plus à ça près et si je peux avoir qqun de plus ouvert face à moi, pourquoi pas. J’avais entendu parler des corticoïdes mais pas des intralipides. Tu les as faites où, les perfs ? C’est obligatoirement à l’hosto ?

Punaise, j’aurais jamais cru que c’était si compliqué de faire des mômes. Je souscris complètement à ce que tu disais sur l’autre site. Chez les autres, c’est vachement plus simple ! Du moins en apparences, parce qu’à force de galères et de rencontres, je m’en suis ouverte à d’autres et me suis rendue compte que c’était pas évident pour beaucoup de couples. Ca ne console en rien mais ça permet de ne pas pousser de femmes enceintes sous un bus ou de kidnapper un mouflet…

Bon courage à toi aussi, sincèrement.

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Message non lu par Lailalailo » 17 avr. 2015 à 20:36

J'ai été l' une des premières a bénéficier de ces perfusions. A l époque (2 ans environ), elles se déroulaient exclusivement a l hôpital. Maintenant, il est possible de les avoir a domicile a condition de trouver une infirmière qui veut bien.
Tu devrais aller sur le site internet du labo qui fait ces biopsies et demander a ce qu un kit soit envoyé a ton gynécologue, car il est plus que probable qu il ne l'ait pas. En plus il faut le fait faire a un certain moment de ton cycle (environ 7 jours après l ovulation). Pas simple , mais je crois que ca vaut le coup.

Merci pour ton message. La médecine ne peut rien pour moi, en tout cas les traitements disponibles actuellement ne sont pas suffisants pour me permettre une grossesse a terme. Nous sommes engagés dans un (long...) parcours d adoption. Notre famille sera differente mais tout aussi belle.

Bon courage. Tiens moi au courant, j' espère que ca t apportera une solution!
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Message non lu par carobzh » 21 avr. 2015 à 13:00

Hello,

je suis admirative de ton parcours, le terme n'est sans doute pas tout à fait approprié mais tu comprends l'idée.
Je vois mon gynécologue début mai, je lui parlerai de la biopsie et on verra ce qu'il dira. Je ne pourrai pas le forcer à réaliser l'examen s'il ne le veut pas. J'anticipe sa réponse et peut-être serai-je surprise qu'il dise oui tout de suite, nous verrons bien. J'ai également calé un rendez-vous avec mon ancien centre PMA à l'hôpital, on va voir une gynécologue qu'on ne connaît pas (mais dont on m'a dit qu'elle était empathique, ce qui me changera un peu). Et puis ce matin, ça m'a pris comme ça, j'ai pris rendez-vous avec le docteur Lé*** des Blu***. J'ai été très étonnée qu'on me propose un rendez-vous aussi rapidement (9 juin). Ca ne change rien à la situation mais ça remonte le moral des troupes ;-)
Je viendrai te raconter...
A bientôt et merci encore pour ton écoute et tes conseils.

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Message non lu par carobzh » 24 juin 2015 à 16:30

Hello,

de retour avec quelques nouvelles puisque j'avais promis ;-)
Ces dernières semaines ont été pour le moins rock n' roll puisque mon médecin s'est avéré très mauvais dans la réalisation de la fameuse biopsie. En gros, 3 tentatives à la suite sans succès, j'ai souffert comme un chien, avec l'envie difficilement répressible de tuer ce gynécologue. Surtout quand j'ai découvert APRES cette petite boucherie qu'il n'avait pas utilisé la pipelle préconisée dans le protocole ML, évidemment sans me le dire. Nouvelle tentative deux jours plus tard, prélèvement fait mais je me disais "mouais, avec le bol que j'ai, il sera contaminé ou pas assez conséquent pour être analysé". J'ai du flair, parfois. Car en effet, le prélèvement était trop petit pour être interprétable.

Entre temps, et parce que j'ai décidément du flair, je suis aller consulter directement la doctoresse L. aux B***ts à l'origine du protocole afin d'avoir un nouvel avis sur ma situation. Très bon contact, j'ai apprécié de m'être déplacée jusqu'à Paris dans la journée pour rencontrer cette dame qui m'a eu l'air très pro. J'ai un traitement pour épaissir l'endomètre a priori fin, mon mec doit faire un test de la fragmentation de l'ADN spermatique et surtout.... j'ai tellement aimé cette biopsie 4 en 1 le mois dernier que je vais en refaire une le mois prochain avec l'un des associés de la dame ! Ca me coûtera encore un billet de train mais au mois j'ai l'assurance qu'on réussira à faire un prélèvement digne de ce nom... En attendant, il faudra que je le fasse sous cycle substitué, histoire d'avoir quand même un peu d'épaisseur à prélever. Ensuite, holidays !

En septembre, j'en saurai donc sans doute un peu plus sur mon intérieur et sa réceptivité. Avec en bonus une photo 3D de mon endomètre prochainement réalisée. Après tout ça, je ne sais plus quoi demander à Noël...

Et toi, où en es-tu ?

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Message non lu par christy » 24 juin 2015 à 20:20

Coucou, suite à un problème d'implantation ma gynécologue ma parler de ça, mais sans entrée dans les détails pouvez-vous m'expliquer le protocole après la biopsie ou le prélèvement d'un bout d'utérus?

J'ai une endo stade 4 , irm prévue avant l'opération de l'endométriose et tenter un tec

Merci pour votre aide
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Message non lu par carobzh » 26 juin 2015 à 15:09

Salut Christy,
je n'arrive pas à envoyer de message privé : as-tu un mail sur lequel je puisse répondre à tes questions ?

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Message non lu par christy » 27 juin 2015 à 18:02

carobzh a écrit :Salut Christy,
je n'arrive pas à envoyer de message privé : as-tu un mail sur lequel je puisse répondre à tes questions ?
Non j'ai un soucis avec ma boîte mail, je n'arrive pas non plus à t'envoyer un message privé.. Tu peux m'expliquer sur ce forum?
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Message non lu par carobzh » 28 juin 2015 à 12:14

Je ne suis pas sûre d'avoir le droit de faire de la pub sur ce site mais voici le lien vers le site de ML, plus précisément vers la page qui te permettra de tout comprendre :
http://www.matricelabinnove.com/nos-d%C ... C3%A9rine/
Tu peux leur écrire via leur adresse contact, ils répondent très rapidement aux questions !

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Message non lu par christy » 28 juin 2015 à 12:27

Merci beaucoup j'y vois plus clair, je préfère prendre de l'avance dans le cas où j'ai ce soucis
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