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Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 17 janv. 2019 à 21:26
par Erwlie
Bonsoir à toutes,
Pour rebondir sur Beclere j'ai trouvé cette réunion pluri d'autant plus horrible que je suis infirmière et que je ne me vois pas parler à un patient comme ça. J'en ai parlé à mes collègues médecins qui étaient choqués aussi.
Honnêtement notre 1 ère réaction a été de se dire on laisse tomber et on fait le dpn. Mais bon avec 50% de transmission et en ayant 2 enfants atteint à la maison on s'est dit qu'on allait pas tenter le diable.
Pour ce qui est de vivre avec une maladie génétique dans un couple pour nous ça s'est passé différemment on a déjà eu l'annonce du handicap de notre grand avec tout ce que ça implique puis les doutes et le diagnostic pour le petit et la génétique est venu se rajouter à ça mais en fait ça nous a plutôt soulagé d'avoir une explication. Mon mari a mal vécu l'annonce parceque c'est lui qui est porteur, il a culpabilisé et puis ça a entraîné une surveillance pour lui aussi, au début il avait peur.
On voulait lancer bb3, la génétique est arrivé au bon moment pour nous au final.
Pour ce qui est d'avoir des copines à Beclere moi je suis partante. Déjà je vais devoir aller à Paris toute seule et ça me fait peur

Et puis j'ai envie de prendre le plus possible de positif de ce parcours. Alors si je peux rencontrer des gens sympa ça peut me permettre de mieux vivre l'expérience.
Alors moi j'ai rdv chez le gynéco de Beclere le 28 (Je ne sais pas ce qu'il va faire, je n'y connais rien en FIV) et on commence la stimulation en Mars normalement.
En tout cas je suis ravie de parler de tout ça avec vous. Je vous souhaite à toutes la réussite de la DPI. Merci à celles qui sont enceinte de donner de l'espoir. Je vous souhaite de belles grossesses et de beaux bébés en pleine santé.
Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 17 janv. 2019 à 21:30
par Laure
Bonsoir les filles,
@celine et blabla je suis tellement emue de vous lire. Je vous souhaite tout le bonheur pour la suite, une grossesse sereine et paisible.
Celine les moments difficiles dans le couple suite a des etapes de la vie aussi cruelle sont normales. Prenez le temps pour vous, n’aies pas peur de lui parler quand ca va pas. Je n’ai pas vecu la meme chose mais le ciel nous est tombé sur la tete lors l’annonce de la maladie de notre bebe, tous nos projets, notre joie de vivre se sont envolés lors de l’img. Le temps d’attente du DPI (meme s’il est tres dur a vivre) m’a ete benefique afin de pouvoir accueillir ce futur enfant dans les meilleures conditions et de maniere plus sereine.
@Melmel super!!! Je g’crouse les doigts pour qu’elle reste bien au chaud dans ton bidou!! Et tres bonne nouvelle pour le medecin!
@Odalisque repose toi bien! C’est chiant mais c’est pour le meilleur
@Elo super! Il te reste des embryons ou tu recommences un protocole?
@Fleurchat, cmt se passe la prise de provames? Pas trop d’effet secondaire?
@Babymia bienvenue! Je ne suis pas a Beclere mais pour plus ou moins tous les centres il faut compter au moins un an entre le depot de dossier et la 1ere stimulation
Je pense que oui tu peux deposer dans plusieurs centres s’ils traitent ta pathologie mais regarde aussi celui qui logistiquement est le plus simple.. car malgré tout en periode de stim il faut etre dispo et etre loin de chez soi, les trajets etc.. peuvent etre pesants..
@Pepette courage! Tu as qd ta prise de sang?
Dsl pour ce roman, bonne soiree!
Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 17 janv. 2019 à 21:32
par Blabla
Erwlie a écrit : 17 janv. 2019 à 21:26
Bonsoir à toutes,
Pour rebondir sur Beclere j'ai trouvé cette réunion pluri d'autant plus horrible que je suis infirmière et que je ne me vois pas parler à un patient comme ça. J'en ai parlé à mes collègues médecins qui étaient choqués aussi.
Honnêtement notre 1 ère réaction a été de se dire on laisse tomber et on fait le dpn. Mais bon avec 50% de transmission et en ayant 2 enfants atteint à la maison on s'est dit qu'on allait pas tenter le diable.
Pour ce qui est de vivre avec une maladie génétique dans un couple pour nous ça s'est passé différemment on a déjà eu l'annonce du handicap de notre grand avec tout ce que ça implique puis les doutes et le diagnostic pour le petit et la génétique est venu se rajouter à ça mais en fait ça nous a plutôt soulagé d'avoir une explication. Mon mari a mal vécu l'annonce parceque c'est lui qui est porteur, il a culpabilisé et puis ça a entraîné une surveillance pour lui aussi, au début il avait peur.
On voulait lancer bb3, la génétique est arrivé au bon moment pour nous au final.
Pour ce qui est d'avoir des copines à Beclere moi je suis partante. Déjà je vais devoir aller à Paris toute seule et ça me fait peur

Et puis j'ai envie de prendre le plus possible de positif de ce parcours. Alors si je peux rencontrer des gens sympa ça peut me permettre de mieux vivre l'expérience.
Alors moi j'ai rendez-vous chez le gynécologue de Beclere le 28 (Je ne sais pas ce qu'il va faire, je n'y connais rien en FIV) et on commence la stimulation en Mars normalement.
En tout cas je suis ravie de parler de tout ça avec vous. Je vous souhaite à toutes la réussite de la DPI. Merci à celles qui sont enceinte de donner de l'espoir. Je vous souhaite de belles grossesses et de beaux bébés en pleine santé.
Oh zut ! Je vais être sur la session d’avril


dommage on aurait pu être copine de « je suis seule à paris et dur ... »
Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 17 janv. 2019 à 21:35
par Blabla
C super de parler avec vous ! Je suis contente de partager avec vous ma petite expérience ...
Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 17 janv. 2019 à 21:35
par Blabla
Blabla a écrit : 17 janv. 2019 à 21:32
Erwlie a écrit : 17 janv. 2019 à 21:26
Bonsoir à toutes,
Pour rebondir sur Beclere j'ai trouvé cette réunion pluri d'autant plus horrible que je suis infirmière et que je ne me vois pas parler à un patient comme ça. J'en ai parlé à mes collègues médecins qui étaient choqués aussi.
Honnêtement notre 1 ère réaction a été de se dire on laisse tomber et on fait le dpn. Mais bon avec 50% de transmission et en ayant 2 enfants atteint à la maison on s'est dit qu'on allait pas tenter le diable.
Pour ce qui est de vivre avec une maladie génétique dans un couple pour nous ça s'est passé différemment on a déjà eu l'annonce du handicap de notre grand avec tout ce que ça implique puis les doutes et le diagnostic pour le petit et la génétique est venu se rajouter à ça mais en fait ça nous a plutôt soulagé d'avoir une explication. Mon mari a mal vécu l'annonce parceque c'est lui qui est porteur, il a culpabilisé et puis ça a entraîné une surveillance pour lui aussi, au début il avait peur.
On voulait lancer bb3, la génétique est arrivé au bon moment pour nous au final.
Pour ce qui est d'avoir des copines à Beclere moi je suis partante. Déjà je vais devoir aller à Paris toute seule et ça me fait peur

Et puis j'ai envie de prendre le plus possible de positif de ce parcours. Alors si je peux rencontrer des gens sympa ça peut me permettre de mieux vivre l'expérience.
Alors moi j'ai rendez-vous chez le gynécologue de Beclere le 28 (Je ne sais pas ce qu'il va faire, je n'y connais rien en FIV) et on commence la stimulation en Mars normalement.
En tout cas je suis ravie de parler de tout ça avec vous. Je vous souhaite à toutes la réussite de la DPI. Merci à celles qui sont enceinte de donner de l'espoir. Je vous souhaite de belles grossesses et de beaux bébés en pleine santé.
Oh zut ! Je vais être sur la session d’avril


dommage on aurait pu être copine de « je suis seule à paris et pas facile d’etre Loin ... »

Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 17 janv. 2019 à 21:39
par BabyMia
Bonsoir Erwlie, je te souhaite bcp de courage pour ce parcours que je trouve particulièrement long.
Malheureusement il faut bcp prendre sur soi mais au final on aura un beau bébé, c’est tout ce qui compte.
Peux-tu me donner plus d’informations concernant le délai stp ? C’est à dire depuis le dépôt de ton dossier pour avoir ton 1er appel et RDV pluri.
Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 17 janv. 2019 à 21:52
par Blabla
BabyMia a écrit : 17 janv. 2019 à 21:39
Bonsoir Erwlie, je te souhaite beaucoup de courage pour ce parcours que je trouve particulièrement long.
Malheureusement il faut beaucoup prendre sur soi mais au final on aura un beau bébé, c’est tout ce qui compte.
Peux-tu me donner plus d’informations concernant le délai stp ? C’est à dire depuis le dépôt de ton dossier pour avoir ton 1er appel et rendez-vous pluri.
bonsoir ! je vois dans ta signature que tu as déjà fait de nombreuses fiv ! et que tu demandes aujourd'hui un dpi .. sais tu si les" sondes " sont faites .. c'est à dire que le gène a été "repéré" pour pouvoir le retrouver si embryon à diagnostiqué ..
personnellement, vu que necker m'orientait .. il y avait déjà les critères de recherches ... pour lancer le dpi
je ne sais pas si je suis claire car je n'utilise pas le bon vocabulaire mais je comprends rien lol mais en gros le dpi peut se faire que lorsqu'on sait ce que l'on doit chercher comme marqueur sur l'embryon.
il ne me semble pas qu'il y ait eu un délai si long entre le moment de la demande et la réu pluridisciplinaire ... mais en même temps j'ai du mal à me souvenir mais en gros j'ai dû prendre contact en aout 2016 ( premier contact et première explication par la généticienne ) ... le temps de faire les examens pour valider le dossier ( ce qui prend du temps ... mais on est en action ) ... j'ai ete convoqué à la reunion disciplinaire en février 2017 puis, et parce que je ne pouvais pas faire autrement j'ai fait ma fiv dpi en juillet 2017....
mais ils m'ont proposé mai ( et je trouvais ça difficile d'être sur paris à cette période..)
Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 17 janv. 2019 à 21:58
par Fleurchat
Blabla, je crois qu'une de mes camarades de salles d'attente est sur la session d'avril....
Regarde sur le topic DPI Béclère sept 2018
viewtopic.php?f=23&t=6916
Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 17 janv. 2019 à 22:00
par Blabla
oh mais il est super ton post !! quelle bonne idée

Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 17 janv. 2019 à 22:04
par BabyMia
Blabla a écrit : 17 janv. 2019 à 21:52
BabyMia a écrit : 17 janv. 2019 à 21:39
Bonsoir Erwlie, je te souhaite beaucoup de courage pour ce parcours que je trouve particulièrement long.
Malheureusement il faut beaucoup prendre sur soi mais au final on aura un beau bébé, c’est tout ce qui compte.
Peux-tu me donner plus d’informations concernant le délai stp ? C’est à dire depuis le dépôt de ton dossier pour avoir ton 1er appel et rendez-vous pluri.
bonsoir ! je vois dans ta signature que tu as déjà fait de nombreuses fiv ! et que tu demandes aujourd'hui un dpi .. sais tu si les" sondes " sont faites .. c'est à dire que le gène a été "repéré" pour pouvoir le retrouver si embryon à diagnostiqué ..
personnellement, vu que necker m'orientait .. il y avait déjà les critères de recherches ... pour lancer le dpi
je ne sais pas si je suis claire car je n'utilise pas le bon vocabulaire mais je comprends rien lol mais en gros le dpi peut se faire que lorsqu'on sait ce que l'on doit chercher comme marqueur sur l'embryon.
il ne me semble pas qu'il y ait eu un délai si long entre le moment de la demande et la réu pluridisciplinaire ... mais en même temps j'ai du mal à me souvenir mais en gros j'ai dû prendre contact en aout 2016 ( premier contact et première explication par la généticienne ) ... le temps de faire les examens pour valider le dossier ( ce qui prend du temps ... mais on est en action ) ... j'ai été convoqué à la reunion disciplinaire en février 2017 puis, et parce que je ne pouvais pas faire autrement j'ai fait ma fiv dpi en juillet 2017....
mais ils m'ont proposé mai ( et je trouvais ça difficile d'être sur paris à cette période..)
Merci pour ton message, j’ai fais toutes mes FIV à l’hôpital américain à Paris et ma généticienne connaît les chromosomes sur lesquels il faut rechercher les problèmes (translocation 2/11) et elle m’a dit que le dossier a été envoyé à Béclère pour une demande de DPI...les sondes ne sont pas faites encore...faut que je compte un an environ pour commencer le traitement
