Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

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Erwlie

Fivette novice
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Mon centre de PMA : 92- Hôpital Antoine Béclère (Clamart)
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Message non lu par Erwlie »

Bonsoir à toutes,

Pour rebondir sur Beclere j'ai trouvé cette réunion pluri d'autant plus horrible que je suis infirmière et que je ne me vois pas parler à un patient comme ça. J'en ai parlé à mes collègues médecins qui étaient choqués aussi.
Honnêtement notre 1 ère réaction a été de se dire on laisse tomber et on fait le dpn. Mais bon avec 50% de transmission et en ayant 2 enfants atteint à la maison on s'est dit qu'on allait pas tenter le diable.

Pour ce qui est de vivre avec une maladie génétique dans un couple pour nous ça s'est passé différemment on a déjà eu l'annonce du handicap de notre grand avec tout ce que ça implique puis les doutes et le diagnostic pour le petit et la génétique est venu se rajouter à ça mais en fait ça nous a plutôt soulagé d'avoir une explication. Mon mari a mal vécu l'annonce parceque c'est lui qui est porteur, il a culpabilisé et puis ça a entraîné une surveillance pour lui aussi, au début il avait peur.
On voulait lancer bb3, la génétique est arrivé au bon moment pour nous au final.

Pour ce qui est d'avoir des copines à Beclere moi je suis partante. Déjà je vais devoir aller à Paris toute seule et ça me fait peur 😂
Et puis j'ai envie de prendre le plus possible de positif de ce parcours. Alors si je peux rencontrer des gens sympa ça peut me permettre de mieux vivre l'expérience.
Alors moi j'ai rdv chez le gynéco de Beclere le 28 (Je ne sais pas ce qu'il va faire, je n'y connais rien en FIV) et on commence la stimulation en Mars normalement.

En tout cas je suis ravie de parler de tout ça avec vous. Je vous souhaite à toutes la réussite de la DPI. Merci à celles qui sont enceinte de donner de l'espoir. Je vous souhaite de belles grossesses et de beaux bébés en pleine santé.
Maman de 2 garçons nés en 2010 et 2012 tous les 2 porteurs d'une mutation PTEN (BRR syndrome)
Mr porteur de la mutation => 50% risque de transmission.
Suivi en DPI à Beclere pour BB3 fingers
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Laure

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Message non lu par Laure »

Bonsoir les filles,

@celine et blabla je suis tellement emue de vous lire. Je vous souhaite tout le bonheur pour la suite, une grossesse sereine et paisible.
Celine les moments difficiles dans le couple suite a des etapes de la vie aussi cruelle sont normales. Prenez le temps pour vous, n’aies pas peur de lui parler quand ca va pas. Je n’ai pas vecu la meme chose mais le ciel nous est tombé sur la tete lors l’annonce de la maladie de notre bebe, tous nos projets, notre joie de vivre se sont envolés lors de l’img. Le temps d’attente du DPI (meme s’il est tres dur a vivre) m’a ete benefique afin de pouvoir accueillir ce futur enfant dans les meilleures conditions et de maniere plus sereine.

@Melmel super!!! Je g’crouse les doigts pour qu’elle reste bien au chaud dans ton bidou!! Et tres bonne nouvelle pour le medecin!

@Odalisque repose toi bien! C’est chiant mais c’est pour le meilleur 😉

@Elo super! Il te reste des embryons ou tu recommences un protocole?

@Fleurchat, cmt se passe la prise de provames? Pas trop d’effet secondaire?

@Babymia bienvenue! Je ne suis pas a Beclere mais pour plus ou moins tous les centres il faut compter au moins un an entre le depot de dossier et la 1ere stimulation
Je pense que oui tu peux deposer dans plusieurs centres s’ils traitent ta pathologie mais regarde aussi celui qui logistiquement est le plus simple.. car malgré tout en periode de stim il faut etre dispo et etre loin de chez soi, les trajets etc.. peuvent etre pesants..

@Pepette courage! Tu as qd ta prise de sang?

Dsl pour ce roman, bonne soiree!
♀ et ♂ 32ans
2006- love2 2015- mariage
Mai 2017 - IMG 27sa raain Notre petit bonheur envolé 🖤G🖤
Porteurs sains de la même mutation génétique
Juin 2017 - inscription DPI
Déc 2017 - Dossier envoyé
Janv 2018 - Dossier accepté
Fév 2018 - Pds pour sondes
Juin 2018 - Sondes prêtes et pluri
Déc 2018 - FIV DPI1 : 27 ovocytes, hyperstim pas de transfert, 14 embryons vitrifiés
Mars 2019 - TEC1 : 8 sains,3 minipingoo, transfert d’un J4 testpositif
Avr 2019 - echo 7SA, petit coeur qui bat <3
Mai 2019 - T1 ok
Juil 2019 - T2 ok :boy:
Oct 2019 - T3 ok
Nov 2019 - Naissance de notre petit garçon
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Blabla

Fivette de platine
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Erwlie a écrit : 17 janv. 2019 à 21:26 Bonsoir à toutes,

Pour rebondir sur Beclere j'ai trouvé cette réunion pluri d'autant plus horrible que je suis infirmière et que je ne me vois pas parler à un patient comme ça. J'en ai parlé à mes collègues médecins qui étaient choqués aussi.
Honnêtement notre 1 ère réaction a été de se dire on laisse tomber et on fait le dpn. Mais bon avec 50% de transmission et en ayant 2 enfants atteint à la maison on s'est dit qu'on allait pas tenter le diable.

Pour ce qui est de vivre avec une maladie génétique dans un couple pour nous ça s'est passé différemment on a déjà eu l'annonce du handicap de notre grand avec tout ce que ça implique puis les doutes et le diagnostic pour le petit et la génétique est venu se rajouter à ça mais en fait ça nous a plutôt soulagé d'avoir une explication. Mon mari a mal vécu l'annonce parceque c'est lui qui est porteur, il a culpabilisé et puis ça a entraîné une surveillance pour lui aussi, au début il avait peur.
On voulait lancer bb3, la génétique est arrivé au bon moment pour nous au final.

Pour ce qui est d'avoir des copines à Beclere moi je suis partante. Déjà je vais devoir aller à Paris toute seule et ça me fait peur 😂
Et puis j'ai envie de prendre le plus possible de positif de ce parcours. Alors si je peux rencontrer des gens sympa ça peut me permettre de mieux vivre l'expérience.
Alors moi j'ai rendez-vous chez le gynécologue de Beclere le 28 (Je ne sais pas ce qu'il va faire, je n'y connais rien en FIV) et on commence la stimulation en Mars normalement.

En tout cas je suis ravie de parler de tout ça avec vous. Je vous souhaite à toutes la réussite de la DPI. Merci à celles qui sont enceinte de donner de l'espoir. Je vous souhaite de belles grossesses et de beaux bébés en pleine santé.
Oh zut ! Je vais être sur la session d’avril 😫😫 dommage on aurait pu être copine de «  je suis seule à paris et dur ... »
mon Quentin d'amour décédé de sa maladie à l'âge de 11 ans (mon âme)
porteuse sur chromosome X
protocole FIV-DPI. 1ere tentative juillet
hyper stimulation. TEC 1 = 2j5 29/09 fingers
notpregnant ... FIVDPI 2 ... mars 2018... hyperstim et hop vitrification. En attente de connaître le nombre 🤞...hélas 0... pleurrs
grossesse spontanée en janvier 2019.. ouf ! c une fille ...bb nait en sept 2019
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Blabla

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Message non lu par Blabla »

C super de parler avec vous ! Je suis contente de partager avec vous ma petite expérience ...
mon Quentin d'amour décédé de sa maladie à l'âge de 11 ans (mon âme)
porteuse sur chromosome X
protocole FIV-DPI. 1ere tentative juillet
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notpregnant ... FIVDPI 2 ... mars 2018... hyperstim et hop vitrification. En attente de connaître le nombre 🤞...hélas 0... pleurrs
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Blabla

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Blabla a écrit : 17 janv. 2019 à 21:32
Erwlie a écrit : 17 janv. 2019 à 21:26 Bonsoir à toutes,

Pour rebondir sur Beclere j'ai trouvé cette réunion pluri d'autant plus horrible que je suis infirmière et que je ne me vois pas parler à un patient comme ça. J'en ai parlé à mes collègues médecins qui étaient choqués aussi.
Honnêtement notre 1 ère réaction a été de se dire on laisse tomber et on fait le dpn. Mais bon avec 50% de transmission et en ayant 2 enfants atteint à la maison on s'est dit qu'on allait pas tenter le diable.

Pour ce qui est de vivre avec une maladie génétique dans un couple pour nous ça s'est passé différemment on a déjà eu l'annonce du handicap de notre grand avec tout ce que ça implique puis les doutes et le diagnostic pour le petit et la génétique est venu se rajouter à ça mais en fait ça nous a plutôt soulagé d'avoir une explication. Mon mari a mal vécu l'annonce parceque c'est lui qui est porteur, il a culpabilisé et puis ça a entraîné une surveillance pour lui aussi, au début il avait peur.
On voulait lancer bb3, la génétique est arrivé au bon moment pour nous au final.

Pour ce qui est d'avoir des copines à Beclere moi je suis partante. Déjà je vais devoir aller à Paris toute seule et ça me fait peur 😂
Et puis j'ai envie de prendre le plus possible de positif de ce parcours. Alors si je peux rencontrer des gens sympa ça peut me permettre de mieux vivre l'expérience.
Alors moi j'ai rendez-vous chez le gynécologue de Beclere le 28 (Je ne sais pas ce qu'il va faire, je n'y connais rien en FIV) et on commence la stimulation en Mars normalement.

En tout cas je suis ravie de parler de tout ça avec vous. Je vous souhaite à toutes la réussite de la DPI. Merci à celles qui sont enceinte de donner de l'espoir. Je vous souhaite de belles grossesses et de beaux bébés en pleine santé.
Oh zut ! Je vais être sur la session d’avril 😫😫 dommage on aurait pu être copine de «  je suis seule à paris et pas facile d’etre Loin ... »
😘
mon Quentin d'amour décédé de sa maladie à l'âge de 11 ans (mon âme)
porteuse sur chromosome X
protocole FIV-DPI. 1ere tentative juillet
hyper stimulation. TEC 1 = 2j5 29/09 fingers
notpregnant ... FIVDPI 2 ... mars 2018... hyperstim et hop vitrification. En attente de connaître le nombre 🤞...hélas 0... pleurrs
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BabyMia

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Message non lu par BabyMia »

Bonsoir Erwlie, je te souhaite bcp de courage pour ce parcours que je trouve particulièrement long.
Malheureusement il faut bcp prendre sur soi mais au final on aura un beau bébé, c’est tout ce qui compte.
Peux-tu me donner plus d’informations concernant le délai stp ? C’est à dire depuis le dépôt de ton dossier pour avoir ton 1er appel et RDV pluri.
Moi : OPK avec translocation équilibrée chromosomes 2/11
Lui : RAS
Septembre 2017 FIV 1 : 1 blasto et échec TEC
Mars 2018 FIV 2 : Échec total de fécondation, pas d'embryon
Juillet 2018 FIV 3 ICSI : transfert 2 j3 et 3 blasto vitrifiés, test de grossesse positif (1 embryon s'est accroché)
Septembre 2018 Curetage : arrêt du coeur de l'embryon à 11SA brokenheart
Novembre 2018 TEC 2 blasto : FC spontanée à 5SA brokenheart
Janvier 2019 : Demande de DPI au CMCO de Strasbourg
Journée Pluridisciplinaire prévu au mois d' Avril 2019
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Blabla

Fivette de platine
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BabyMia a écrit : 17 janv. 2019 à 21:39 Bonsoir Erwlie, je te souhaite beaucoup de courage pour ce parcours que je trouve particulièrement long.
Malheureusement il faut beaucoup prendre sur soi mais au final on aura un beau bébé, c’est tout ce qui compte.
Peux-tu me donner plus d’informations concernant le délai stp ? C’est à dire depuis le dépôt de ton dossier pour avoir ton 1er appel et rendez-vous pluri.
bonsoir ! je vois dans ta signature que tu as déjà fait de nombreuses fiv ! et que tu demandes aujourd'hui un dpi .. sais tu si les" sondes " sont faites .. c'est à dire que le gène a été "repéré" pour pouvoir le retrouver si embryon à diagnostiqué ..
personnellement, vu que necker m'orientait .. il y avait déjà les critères de recherches ... pour lancer le dpi

je ne sais pas si je suis claire car je n'utilise pas le bon vocabulaire mais je comprends rien lol mais en gros le dpi peut se faire que lorsqu'on sait ce que l'on doit chercher comme marqueur sur l'embryon.

il ne me semble pas qu'il y ait eu un délai si long entre le moment de la demande et la réu pluridisciplinaire ... mais en même temps j'ai du mal à me souvenir mais en gros j'ai dû prendre contact en aout 2016 ( premier contact et première explication par la généticienne ) ... le temps de faire les examens pour valider le dossier ( ce qui prend du temps ... mais on est en action ) ... j'ai ete convoqué à la reunion disciplinaire en février 2017 puis, et parce que je ne pouvais pas faire autrement j'ai fait ma fiv dpi en juillet 2017....
mais ils m'ont proposé mai ( et je trouvais ça difficile d'être sur paris à cette période..)
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notpregnant ... FIVDPI 2 ... mars 2018... hyperstim et hop vitrification. En attente de connaître le nombre 🤞...hélas 0... pleurrs
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Fleurchat

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Message non lu par Fleurchat »

Blabla, je crois qu'une de mes camarades de salles d'attente est sur la session d'avril....
Regarde sur le topic DPI Béclère sept 2018
viewtopic.php?f=23&t=6916
♀️ 43 :? +rétinoschisis lié à l'X
♂️ 36+tératozoospermie
DPI Béclère 07-2015
Pluri 28-01-2016
DPI1 09-2016: 21⚗️, 2❄️
11-2016 : TEC 2J5, 🚫
DPI2 05-2017: 26⚗️, 2✨, 1❄️
💉22-05: 🤰
08-2017: dpni&amnio +T21
29-09-17: 👼IMG 23sa 💙Raphaël🦔

01-2018: rétention tropho => chir D. Raad
09-2018: TEC 1j6, 🚫
DPI3 01-2019: 20⚗️, 2✨, 3❄️
💉23-02:🤰
29-10-19: 🐣3,435kg 🐥49cm 💜Daphné🦌

10-2020: TEC 1J5, 🚫
01-2021: TEC 1J6
💉08-02:🤰mais arrêt 💔 à 6sa
06-21: rétention tropho => chir D. BenGuigui
07-21: dernier TEC 1J5, 🚫
💜❤️🧡💛💚💙🖤
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Blabla

Fivette de platine
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Message non lu par Blabla »

oh mais il est super ton post !! quelle bonne idée ;-)
mon Quentin d'amour décédé de sa maladie à l'âge de 11 ans (mon âme)
porteuse sur chromosome X
protocole FIV-DPI. 1ere tentative juillet
hyper stimulation. TEC 1 = 2j5 29/09 fingers
notpregnant ... FIVDPI 2 ... mars 2018... hyperstim et hop vitrification. En attente de connaître le nombre 🤞...hélas 0... pleurrs
grossesse spontanée en janvier 2019.. ouf ! c une fille ...bb nait en sept 2019
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BabyMia

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Message non lu par BabyMia »

Blabla a écrit : 17 janv. 2019 à 21:52
BabyMia a écrit : 17 janv. 2019 à 21:39 Bonsoir Erwlie, je te souhaite beaucoup de courage pour ce parcours que je trouve particulièrement long.
Malheureusement il faut beaucoup prendre sur soi mais au final on aura un beau bébé, c’est tout ce qui compte.
Peux-tu me donner plus d’informations concernant le délai stp ? C’est à dire depuis le dépôt de ton dossier pour avoir ton 1er appel et rendez-vous pluri.
bonsoir ! je vois dans ta signature que tu as déjà fait de nombreuses fiv ! et que tu demandes aujourd'hui un dpi .. sais tu si les" sondes " sont faites .. c'est à dire que le gène a été "repéré" pour pouvoir le retrouver si embryon à diagnostiqué ..
personnellement, vu que necker m'orientait .. il y avait déjà les critères de recherches ... pour lancer le dpi

je ne sais pas si je suis claire car je n'utilise pas le bon vocabulaire mais je comprends rien lol mais en gros le dpi peut se faire que lorsqu'on sait ce que l'on doit chercher comme marqueur sur l'embryon.

il ne me semble pas qu'il y ait eu un délai si long entre le moment de la demande et la réu pluridisciplinaire ... mais en même temps j'ai du mal à me souvenir mais en gros j'ai dû prendre contact en aout 2016 ( premier contact et première explication par la généticienne ) ... le temps de faire les examens pour valider le dossier ( ce qui prend du temps ... mais on est en action ) ... j'ai été convoqué à la reunion disciplinaire en février 2017 puis, et parce que je ne pouvais pas faire autrement j'ai fait ma fiv dpi en juillet 2017....
mais ils m'ont proposé mai ( et je trouvais ça difficile d'être sur paris à cette période..)
Merci pour ton message, j’ai fais toutes mes FIV à l’hôpital américain à Paris et ma généticienne connaît les chromosomes sur lesquels il faut rechercher les problèmes (translocation 2/11) et elle m’a dit que le dossier a été envoyé à Béclère pour une demande de DPI...les sondes ne sont pas faites encore...faut que je compte un an environ pour commencer le traitement 😩
Moi : OPK avec translocation équilibrée chromosomes 2/11
Lui : RAS
Septembre 2017 FIV 1 : 1 blasto et échec TEC
Mars 2018 FIV 2 : Échec total de fécondation, pas d'embryon
Juillet 2018 FIV 3 ICSI : transfert 2 j3 et 3 blasto vitrifiés, test de grossesse positif (1 embryon s'est accroché)
Septembre 2018 Curetage : arrêt du coeur de l'embryon à 11SA brokenheart
Novembre 2018 TEC 2 blasto : FC spontanée à 5SA brokenheart
Janvier 2019 : Demande de DPI au CMCO de Strasbourg
Journée Pluridisciplinaire prévu au mois d' Avril 2019