Système à la Française poussiéreux, conservateur... ?
J'ai enfin reçu les courriers de 2 généticiens de mon groupe hospitalier, pour l'anecdote, nous les avons reçus le même jour alors que postés dans 2 villes différentes...
L'un plus politiquement correct malgré inexactitudes et oublis dans la restitution des infos santé de notre famille.
A noter que nous avons été interrompus au cours du RDV pour ne pas poursuivre le listing des pathologies. Une pathologie de mon père est inscrite que je ne connaissais pas
La bonne nouvelle est que ce service serait ok pour investiguer à priori sur l'ADN de bébé 1...
Pour l'instant ou jamais : l'avenir nous le dira, Bébé2 ne rentrerait pas dans l'investigation...
Mais le courrier semble supposer que je fasse la relation entre Beclère et Necker pour lancer quelques tests ADN... J'espère sérieusement me tromper car si c'est le cas, ce contre-temps aura fait perdre au moins 3 mois voir plus...
Mais comme me l'a rappelé très violemment une secrétaire cette semaine en demandant des résultats sanguins faits à l'époque de bébé2 : "ils ont autre chose à faire et qu'il y aurait beaucoup de cas comme nous"
Ce n'est pas le discours tenu par beaucoup de nos médecins...
Au delà de ses piques, pourquoi le patient ne doit pas disposer de ces résultats sanguins ?
Pour l'autre compte rendu, le transfert à Necker pour anomalie cardiaque de ma cousine germaine à sa naissance, l'opération du coeur de ma mère et de mon cousin jeune adulte + autres antécédents cardiaques dans ma famille ne sont pas indiqués sur le compte rendu, faisant tourner au ridicule notre demande de consultation, notre capacité de compréhension et notre légitimité à solliciter un expert... Je plains certains internes car si certains profs sont au top du top, certains sont très difficiles à appréhender...
Heureusement que certains médecins Français et Etrangers sont capables de communiquer sur le fait que les maladies monogéniques peuvent permettre si elles sont identifiées de passer en DPI alors que les maladies multi-géniques nécessitent des techniques de recherche plus avancées possibles que dans de rares centres génétiques...
A noter aussi que nous ne disposons que d'un seul compte rendu d'un généticien sur l'estimation des risques de récidives qui sont très largement sous-estimés par rapport aux diagnostics de Béclère, la Belgique (impossibilité de don sans amener de donneurs), le Danemark (impossibilité de don sans amener de donneurs), l'Espagne et la RT... Les E.U s'avèrent plus compliqués pour trouver les bons contacts et qui seraient considérés légitimes en France.
La France a beaucoup de retard au niveau génétique et pma contrairement à l'expérience, l'expertise et la conscience des pays étrangers.
Bref, irritée par certains propos très négativement orientés.... j'apprécie l'effort de restitution plus neutre sur le 1er courrier et soulagée que les tests seront poussés...
Ne connaissant pas les rouages du système Français, difficile de dire si nous sommes confrontés à des croyances anti-PMA, anti-DPI... ou à des médecins contraints malgré eux de fermer certaines portes et donc bloquer l'accès à certaines recherches et solutions... Nous sommes quand même contents d'avoir pu faire ces rencontres et constater cette NON CULTURE DE LA GENETIQUE EN FRANCE ou alors exclusivement à PARIS ?... malgré un excellent centre de référence
Nous restons très touchés par la conscience des équipes en Province, de la nouvelle génération par exemple les internes dans différents hôpitaux qui ont tenté de nous aider selon le cadre qui leur était permis...