Fivs quand on a des mutations MTHFR

[EmyLou]

Tisane,
Contente de lire que tu reviens partager avec nous et encore plus quand tu nous fais rire
Comment vas-tu ?

Angel la mention du bleu correspond à l'hysterosalpingograhie ?
Comment as-tu rencontré ton nouveau gygy ?

C'est très juste ce que tu écris. Grâce à de précieuses recos : fivettes, obstétricien, généralistes..., nous avons fini par enfin rencontrer les bons praticiens en PMA, les seuls qui ont l'humilité de confirmer quand ils ne peuvent pas se positionner ou qu'ils ne voient pas vers qui nous orienter... mais surtout qui ne sentent pas offusquer si nous cherchons par nous même... même si certaines pistes se sont avérées plus que vaines... dans ce parcours, laisser mûrir le patient est très appréciable. En idf, de rares psys connaissent et sont spécialisés en PMA et leur aide est également une force pour tenir le cap. Fleurchat me disait qu'il y avait un service coach fertilité proposé par les médecins, démarche aidante comme une continuité du site 2nd avis que Nera a testé... C'est vrai que nous n'échangeons pas beaucoup sur ces opportunités mais ces solutions sont arrivées un peu après la bataille pour nous
Je ne sais pas si des fivettes pourront te donner leur ressenti sur ce type de services, il n'y a pas beaucoup de pubs ou alors nous sommes la génération anti-pub peut être, pas toujours simple d'identifier les services qui existent... le net sature de beaucoup d'informations, long de faire le tri

Qu'est-ce qu'on papote aujourd'hui

[EmyLou]

Je viens tout juste de tomber sur cette vidéo très prometteuse par rapport aux problématiques évoquées dans nos derniers échanges comme le fait que la PMA soit transverse mais sans avoir les moyens de tout couvrir si d'autres experts ne s'impliquent pas (dans mon cas : endocrino) :

"Dr. Christophe Sifer, biologiste, s’exprime sur l’importance de la relation et du partage multidisciplinaire entre les différents professionnels de santé ainsi que du rôle des réseaux sociaux pendant le parcours de PMA."


Intuitivement je n'aurai pas été sur Facebook mais plutôt sur youtube... Initiative très intéressante

[EmyLou]

Top que ton centre soit ouvert d'esprit, super intéressant de pouvoir croiser les avis, plus confort si c'est possible dans le même centre car l'historique du dossier est présent. Une très belle nouvelle pour toi, super appréciable cette fluidité
Nous ont nous a perdu à plusieurs reprises car la secrétaire ne nous a pas bien expliquer le fonctionnement entre public et privé... FIV1 : l'équipe nous dit rdv pour transfert à J2 sauf si on vous appelle pour confirmer un transfert à J5, nous nous déplaçons pour rien car après 1 à 2h d'attente : surprise pas de transfert car nos brybrys évoluaient bien... Quelques anecdotes

[EmyLou]

Ton QG c est amusant
Tu t es fait opérér récemment des amygdales ?

Quelques soucis de comm mais c est du passé
A beclere les chambres post opération gynécologie ont été magnifiquement refaites mais celles de la maternité sont dans un état de decrypitude même pas de douche dans la chambre. C est vraiment que nous sommes attachés aux équipes pour aller la bas car niveau confort beaucoup des chambres te plongent dans un dépressiveLand, j avais pris couleurs et mandalas à colorier pour me déconnecter du lieu et envoyer le plein de couleurs à nos bebes juste après la perte de bebe2. Cela fonctionne un temps pour ne pas s effondrer, le temps d avoir le go pour partir. L'avantage de ces chambres toutes pourries est de vouloir rentrer au plus vite chez nous

[Sophie16]

Courage les filles,
les tests de la mutation MTHFR sont tellement importants... J'ai véu 3 échecs et après 4 mois de traitement, le premier protocole suivant a fonctionné... je suis porteuse d'une double mutation et mon compagnon une...
Courage à toutes !!

[EmyLou]

Félicitation Sophie
Intéressant de constater plusieurs témoignages dans ce sens
Un CHRU de province est convaincu de la B9 & B12 méthylées dans le cas où la forme de ces vitamines corrige une homocystéine élevée délétères pour la santé, fertilité, grossesse...
Espérons qu'il y aura un positionnement d'autres CHU par effet d'expérience...
Pas très rassurant pour un patient de prendre un traitement qui ne soit pas validé officiellement... En appelant Solgar, ils m'avaient indiqué que la France les bloquait dans la commercialisation de la méthylfolate alors que le labo Nurilia et D-Plantes n'ont aucune interdiction de commercialisation... Nurilia est bien commercialisé en pharmacie... C'est quand même très curieux...
Pour l'Impryl, ce labo ne semble pas s'embêter du fait de l'achat directement sur leur site internet...
Au niveau individuel difficile de ne pas douter et de s'interroger quand on sait que l'acide folique est remboursée par la sécurité sociale et la méthylfolate payante...

C'est comme pour le Progiron qui semble cumuler de bons résultats et qui fait le bonheur des pharmaciens peu scrupuleux car ce le prix est fixé librement même si ce médicament est vendu uniquement sur ordonnance... Espérons que le législateur ait une prise de conscience car dans ce cas, ce n'est pas la sécurité sociale qui profite de ce petit business...

[Sophie16]

Après il est certain que je paye mon traitement moi, une trentaine d'euros la boite soit 60€ le mois puisque nous en prenons tous les deux mais aucun souci si cela permet d'avoir un bébé... même si bien sûr ce n'est pas normal...

[EmyLou]

Ce n'est pas forcément le fait que la sécurité sociale ne prenne pas un pourcentage à sa charge... qui me fait réagir car nos parcours sont spécifiques.
Ce qui m'interpelle c'est que le traitement ne soit pas référencé par la sécurité sociale et que le prix soit fixé librement...
D'ailleurs Nurilia, leur site peut proposer des produits plus chers qu'une pharmacie sur Paris...

[Sophie16]

C’est sûr après il suffit de trouver la pharmacie où tu le payes le moins cher et le problème n’existe plus

[Sophie16]

Lui Tetrafolic et moi Nurifolic car je ne supportais pas le Tetrafolic...
Je continue bien sûr tout le temps pour le moment...