Fivs quand on a des mutations MTHFR

[Fivette90]

J'y comprend rien avec B12 méthylée, B12 non méthylée, B9...
Si j'arrête l'acide folique 5 mg, je dois prendre quoi du coup pour le remplacer ?

[EmyLou]

J'y comprend rien avec B12 méthylée, B12 non méthylée, B9...
Si j'arrête l'acide folique 5 mg, je dois prendre quoi du coup pour le remplacer ?

Oui c est bien le même prof
Regarde sur biomnis pour les précisons homocysteine... Bien faire la pds 60 euros avant changement
Impryl semble plus efficace, vente sur le site impryl.
Dr Clément du labo Clément pourra peut être te conseiller labo et Dr en Allemagne du fait de ses études en Allemagne. Les allemands parlent anglais ça devrait pas bloquer vos échanges

Lis bien depuis le début du topic

[EmyLou]

Merci emylou.
Je n'habite pas en Allemagne, mais je suis pas loin de la frontière (mais ne parle pas la langue).
Je ne prend rien comme médicaments a part acide folique 5 mg et tardyferon.
L'homocysteine je ne comprend pas c'est quoi ? Quel lien avec fausse couche et hémorragie ?
Je n'ai pas l'ordo sous les yeux mais je te dirais exactement quels examens sont demandés.
A foch jetais suivi au départ par le Prof Fanchin, mais il est parti donc je me suis rabattu sur docteur Herzog. Je ne connais pas ceux dont tu parles...
J'envisage de demander à ma gyneco chez moi, pour le MTHFR, et éventuellement d'autres examens (bilan fausse couche ? Caryotype), j'ai trop peur de me relancer tête baisser et revivre un drame...

Oui caryotype pour vous 2
Autres pistes à investiguer selon profil
viewtopic.php?f=13&t=6415&p=617652#p617652

[EmyLou]

Fivette je ne peux pas t aider plus c est un gros travail qui s actualise en fonction des retours de chacune. Note bien les pistes quitte à faire à tes frais ceux que tes praticiens refusent.

Je dois me concentrer sur ma couvade et ne pas me replonger dans le passé pour l instant.
Étape par étape tu auras des éléments de réponse par les différentes investigations pour toi et ton homme

[EmyLou]

...
Si j'arrête l'acide folique 5 mg, je dois prendre quoi du coup pour le remplacer ?

Ce que tu prends c'est de l'acide folique synthétique. Il existe deux formes de l'acide folique en vente - synthétique et méthylee.

Pour les gens mutée il est interdit celui de synthétique - nous, ici on le prend tous en forme méthylee.

Quand à la dose :
Tu prends 5 mg = 5000 mcg.
Alors q' ici on prend 400 mcg ou le double 800 mcg (suivant la mutation et suivant le taux de homociteyne).

Les filles, vous ne trouvez pas que 5000mcg c'est beaucoup, même si on prenait en considération que celui méthylee et mieux absorbé ?

Des décennies que les hôpitaux publics l'utilisent ?
Pour un muté, c'est pas top à mon sens, j'ai eu beaucoup de douleurs nerveuses, digestives sous acide folique 5mg surtout si cela a potentiellement creuser ma carence en B12. Bcp de praticiens oublieraient d'équilibrer la prise de B9 & B12...

Acide folique est remboursée par la sécurité sociale
Acide folinique est remboursée par la sécurité sociale (plus efficace que l'acide folique d'après expert B12)
Méthylfolate et autre synonyme pour la B9 méthylée : non remboursée...

Le business de l'acide folique ? Mais un business sur bien d'autres choses ?
Un parallèle avec d'autres molécules...
Progiron serait de la progestérone naturelle : non remboursée
Duphaston n'est pas de la progestérone mais une molécule synthétique proche de la progestérone : la dydrogestérone : remboursée alors qu'interdite durant la grossesse à l'étranger : Belgique, Suède, E.U, Australie... L'inde a aussi publié des infos peu positives sur le Duphaston...

[EmyLou]

Merci emylou.
Je n'habite pas en Allemagne, mais je suis pas loin de la frontière (mais ne parle pas la langue).
Je ne prend rien comme médicaments a part acide folique 5 mg et tardyferon.
L'homocysteine je ne comprend pas c'est quoi ? Quel lien avec fausse couche et hémorragie ?
Je n'ai pas l'ordo sous les yeux mais je te dirais exactement quels examens sont demandés.
A foch jetais suivi au départ par le Prof Fanchin, mais il est parti donc je me suis rabattu sur docteur Herzog. Je ne connais pas ceux dont tu parles...
J'envisage de demander à ma gyneco chez moi, pour le MTHFR, et éventuellement d'autres examens (bilan fausse couche ? Caryotype), j'ai trop peur de me relancer tête baisser et revivre un drame...

Oui caryotype pour vous 2
Autres pistes à investiguer selon profil
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Un soucis avec l'ancien lien sur les pistes FC/Infertilité
Je viens d'actualiser des dernières infos sur ce message
viewtopic.php?f=13&t=6415&p=822844#p822844

[Fivette90]

Bonjour les filles

Merci emylou, oui je vais reprendre le topic depuis le début. C'est juste que pour le moment, je ne comprend pas trop, si l'acide folique "standard" que je prend actuellement, c'est de la B9 ou B12, et par quoi il faut le remplacer exactement. Mais je vais lire les pages précédentes..
Je te souhaite une belle couvade, et un beau + dans les jours à venir

J'ai remis la main sur mon ordonnance pr le bilan hemostase. Voilà ce qui est demandé :
TP, TCA
Fibrinogène
Dosage f. VIII, IX, XI, XIII
PFA
Dernière ligne difficile à lire, je crois que cest : atg non willebrand

Voila
Bonne journée à vous toutes

[FleuredeLys]

Bonjour les filles,

De retour de congés je passe vous faire un coucou

Fivette hello, on s'etait un peu parlé sur le fofo de foch à l'époque ou je m'etais fait jetée de la PMA, je ne sais pas si tu te souviens.

Pour l'acide folique que tu prends actuellement, c'est de la B9 mais qui est mal assimilée par le corps forme synthetique) si tu as la mutation MTHFR (a priori parce que le processus semble complexe malgré tout, moi avec une double mutation qui suis censée très mal assimiler et avoir une hyper homocysteinemie, mon homocysteine est normale).
De ce que je comprends moi, que tu sois porteuse ou non, dans tous les cas la B9 sous la forme methylée est meilleure (40% de la population est porteuse d'une mutation a mimima heterozygote du MTHFR...) car bien assimilée et non stockée dans le foie. La dose recommandée est de 400mg par jour, 800 en cas de grossesse (pour subvenir au besoin de 2). En effet 5000mg ça me semble juste enorme.
Pour la B12 il faut a priori un bon equilibre B9/B12 pour que tout fonctionne bien donc on est plusieurs a en prendre aussi.

Pour ma part la généticienne m'avait mise sous double dose de Tetrafolic mais comme elle contient de la B12 non méthylée et plein d'autres choses dont je ne suis pas sure avoir besoin, surtout a double dose quotidienne, j'ai fait le choix de suivre Emylou et de prendre simplement la B9 methylée (800mg) et la B12 methylée (une partie par jour d'une gelule en dose enfant) du site SundayNatural.
Je pense refaire tester mon homocysteine prochainement par curiosité après 3 mois de ce traitement...

Voila j'espère que ça va t'éclairer un peu, j'espère ne pas avoir dit de betises

Emylou de ce que je comprends tu es en couvade, je t'envoie plein de bonnes ondes pour l'attente

[EmyLou]

Fivette90 c est bien si tu as eu quelques premières analyses

Fleurdelys une de plus qui a dû partir de Foch ?! C est dingue, nous sommes plusieurs...
Comment vas tu ?
Fleurdelys homocysteine (pour vérifier impacts B9/B12) et acide méthylmalonique (pour vérifier si bonne assimilation b12) peuvent être intéressant à doser pour toi si tu es sur b9 et b12 méthylées. Dans mon cas, l expert métabolisme m'a dit de prendre la gélule b12 méthylée enfant entière à cause de résultats pas nets sur les marqueurs b12 à mon niveau. Ma b12 augmenterait qu avec la B12 méthylée...
Mon mari ne semble pas avoir ces variations autour de la B12.
Je me répète désolée

[Fivette90]

Coucou fleurdelys

Oui je me souviens de toi ! Je vois dans ta signature que tu es enceinte ? Félicitations !

Merci pour toutes les précisions. Donc l'acide folique 5mg contient de la B9 mais pas de B12.
Et dans impryl / tetrafolic il y a de la B9 méthylée, mais pas de B12 (ou B12 synthétique dans tetrafolic).
Je vais étudier tout ça.. j'aurai aimé commencer le plus rapidement possible le tetrafolic ou impryl, surtout s'il faut 3 mois pr que ca fasse effet... mais bon, je n'ai même pas encore fait de test, et si je dois voir un généticien pr le dosage... Je ne suis pas prête de le commencer.

C'est dingue qd meme, 40% de la population atteinte par cette mutation, mais on en entend pas parler