Fivs quand on a des mutations MTHFR

[didie77]

ça me semble un peu étonnant car les bilans de coagulation se font à n'importe quel moment dans le cycle mais en même temps, la grossesse change tellement tout l'organisme de la femme que ça se tient.

[fivdo]

Il me semble que les résultats sont faussés quand on n'est enceinte.

[EmyLou]

CharmParis : c est le discours qu on m a tenu quand j étais enceinte. Mais je reagis comme toi. Du coup, je pense que je me renseignerai dans mon cas sur le prix sans ordo des marqueurs qui sont les plus sensibles pour moi et pour faire les pds : anti cardiolipines, anti b2gp1, taux de prothrombine, déficit proteine s.
Une fois les résultats en mains, je me ferai encore raisonner par les médecins mais s il y a un soucis au moins il y a prise en charge.
La tsh, je leur ai démontré que c était la flambée sur novembre et janvier si je suivais leurs recos...

Peut être une crainte vis à vis de la sécu.
Tsh contrôle 1 fois par mois, dg testé qu à partir de 35 ans... Il faut rentrer dans des cases en France. Perso je n ai pas de plan d actions suivi et ctrls durant l embryogenese alors que j ai eu des pbs en 2017 mais comme mon cas n est pas courant, je ne rentre pas dans ces fameuses cases de la sécu

[EmyLou]

Merci les filles,
j'ai rendez-vous avec elle demain, je vais lui demander une explication. Si jamais elle persiste, je vaux voir une hématologue. Sauriez vous un bon hématologue sur Paris qui serait connaisseur de nos problèmes de MTHFR ?

Aucun à te conseiller.
J'en ai vu 2 très sympas mais bloqués par le système actuel.

Ta gygy pma a vraiment la volonté d'aider. Elle t'expliquera son positionnement. Demande lui bien de te rassurer pour éviter que tu erres à chercher un praticien qui ne fera pas plus que ta gygy.

[EmyLou]

Témoignage de Coccinella en réponse à une fivette :
Pour le génotypage des deux mutations de MTHFR, prends tu de l'acide folique actuellement? Si oui, si tu es mutée, tu devrais avoir une homocystéine élevée. Donc une solution plus économique est effectivement de doser ton homocystéine. Le rôle de MTHFR est clairement démontré pour les femmes. C'est plus controversé pour une mutation chez l'homme car pas encore formellement prouvé scientifiquement. Une solution, que tu proposes d'ailleurs, est de prendre directement de l'acide folique méthylé. En effet, pour les 2 mutations testées de ce gène, le gène code pour une enzyme qui n'est plus du tout fonctionnelle. Or cette enzyme synthétise, quand elle est normale (non mutée), la version méthylée de l'acide folique. C'est pour cela qu'on donne la version méthylée aux personnes mutées: on bypasse l’étape non fonctionnelle. Mais les personnes non mutées peuvent en prendre aussi sans aucun risque. La preuve: j'en prends sans être mutée! En fait j'en prends car mon mari lui est muté homozygote donc il a deux copies anormales du gène, du coup nos embryons sont forcément hétérozygotes c'est-à-dire porteurs d'une copie mutée. Le rôle dans les échanges placentaires pouvant être affecté par l'acide folique, j'en prends donc. On commence aussi à en donner aux femmes qui recourent au don d'ovocyte si leur compagnon est muté. Le seul soucis c'est le coût du méthylfolate qui pourrait revenir plus cher au bout du compte que le génotypage des mutations MTHFR si tu n'es pas mutée et si tu prends du méthylfolate pendant plusieurs mois.

Mon dernier post
Pour infos, sur les résulats d'Homocystéine, les valeurs de référence du labo clément :
Femme entre 4.7 et 12.6
Homme entre 6.6 à 14.8

L'hyperhomocystéine est incriminée par les experts MTHFR dans les dommages d'ADN. Les experts MTHFR nous ont dit qu'une homocystéine > à 10 pour un homme était pas top et qu'autour de 8 pour une femme c'était encore un peu haut.
Sinon c'est vrai que l'on parle peu d'une homocystéine basse, je n'ai lu aucun témoignage dans ce sens.
Reste à savoir, quelle durée et quel dosage de méthylfolate font chuter une homocystéine à moins de 4.7...

Pour rappel le labo clément a publié cette étude sur l'impact du MTHFR sur la fertilité des hommes
http://laboclement.com/sites/default/fi ... -MTHFR.pdf

[mriamb]

bonjour les filles,
le seul centre de reproduction où j'ai été est sur marseille, j'ai vu une gynécologue qui m'a dit qu'elle ne pouvait rien pour moi car je n'avais aucun problème pour tomber enceinte et que les 3 pertes étaient du à pas de chance et qu'on m'avait fait tout les examens nécessaires.
Concernant mon taux d'homocystéine en juin 2017: 16.9, en juin 2018: 16.1 et en decembre 2018: 11.3.
Et pour le thrombophilie, la gynéco et le medecin interne (qui m'a trouvé la mutation) m'ont dit qu'informatiquement je ne rentrait pas dans le cadre d'un anti-coagulant mais comme ils m''ont donné tout ce qu'il fallait ( acide folique, aspirine et bas de contention) en dernier recours il pourrait me donner de l'héparine mais pas sûre.
C'est pour cela que je suis un peu perdu car j'ai peur de retomber enceinte et de le perdre encore une fois surtout que c'est des mort in utero et que c'est trés difficile d'accoucher de bébés mort par voie basse.
C'est pour cela que je vous demande conseil et savoir si vous connaissez un specialiste, geneticienne,... qui pourrait soit me conformer ce que m'ont dit l'équipe de medecin que j'ai vu sur marseille soit me donner un autre avis.
merci

[mriamb]

CharmParis, merci pour ta réponse, je vais essayer de prendre un rdv et d'aller les voir toute les 2, c'est pas grave si je dois descendre sur paris, j'aurais au moins un autre avis car peut être sur marseille, ils sont passé à côté de quelque chose. Et pour l'homocysteine, je ne sais pas, personnellement ils ne se sont pas attardé dessus. Et il faudrait que je refasse une prise sang pour voir où cela en est car cela fait plus d'un mois que je prends le tetrafolic

[EmyLou]

Attention Dr J et Dr V vous diront qu elles ne sont pas immunologue, hemato médecine interne.
Dans le topic 40 ans et +, Ninette ou Fanny qui sont en province dans le sud pourraient t aider pour trouver un praticien en médecine interne.
Nous sommes justement en train d échanger sur les protocoles.

[mriamb]

ok merci je vais me mettre en contact avec elles pour avoir un peu plus de renseignements

[EmyLou]

CharmParis
Ma chatoune a senti ma tristesse pour toi, elle est venue me réconforter. Je t envoie mes plus douces pensées et les calinous-ronron de ma puce si tu apprécies les chats tout doux.
Je pense fort à toi. Prenez bien soin de vous 2.
Tu n hésites pas si tu as besoin d évacuer.