CHR Lille Salpingectomie Droite, endométriose et FIV

[cescils]

Bonjour à toutes ,

Je me permet de venir sur ce forum pour pouvoir échanger avec des personnes qui sont dans la même situation que moi où qu'ils l'ont été. Pour pouvoir échanger sur notre vécu et pourquoi pas aussi me rassurer un peu... et en échangeant nous pouvons nous aider et soutenir mutuellement.

Alors voilà, comme beaucoup d'entre vous j'ai pas mal l'antécédents.
2013 : Grossesse extra-Utérine nécessitant une intervention d'urgence sous coelioscopie (salpingectomie droite et adhérence+++ les trompes était plié en deux). Lors de l'intervention, elle m'a tout nettoyé et tout remis en place (trompe gauche). Il ne m'informe pas d'une éventuelle cause comme endométriose.
2014: pose stérilet
2016 (début année) : Douleur, j'ai donc retiré le stérilet pour savoir si c'était la cause mais en faite non.
2016 (fin d'année): Grosse Douleur lors des rapport plus ou moins fort selon le moment du cycle, lors de la défection, et pendant les périodes d'ovulations.
Ma gynécologue (docteur STERVINOU à Seclin) m'a fait une écho qui montre des Kystes donc contrôle dans 3 mois.
Désir de Grossesse
2017 (début année) : Grosse douleur, je suis allée aux urgences et l'interne m'informe qu'il y a un kyste endométriosique et de revoir ma gynécologue
Ma gynécologue m'a prescris un IRM pelvien ( kyste, trompe Gauche obstrué), elle m'a fait un prélèvement et biopsie de endomètre (Normal). Pour mon conjoint une analyse d'urine (Normal)
Elle m'oriente donc vers une chir gynécologue.
Juin 2017 : intervention (docteur Rubod CHR Lille) : Hystéroscopie normal, Trompe gauche complétement obstrué qu'elle a desobstrué, adhésioloyse pelvienne et prélévement qui confirme le diagnostique d'endométriose.
Janvier 2018 : je commence à avoir de nouveau des douleurs lors des rapport, à la défécation et douleur pendant l'ovulation et de plus en plus en dehors.
Mes question:
- Y a t-il des personnes dans le même cas que moi et qui est tombé enceinte? Sachant que nous sommes en désire de grossesse?
- J'ai eu un rendez-vous en PMA au CHR Lille (Dr ROBIN), il a été très à l'écoute! Mais malheureusement, nous avons pas le choix que de passer par la FIV apriori! Est-ce douloureux? Pouvez-vous me donner votre point de vu?

Je vous remercie par avance pour votre retour car j'ai personne dans mon entourage qui a vécu ou vit cette situation...ils ont donc du mal à me comprendre et à me rassurer.

[Beka1983]

Bonjour Cécile,
Je suis de Nice, donc je ne peux que te faire partager mon expérience FIV. De mon côté, ovaires multi-opérés, donc il ne me reste qu'un résidu d'ovaire à droite sur lequel j'ai de l'endométriose. Du coup, obligée de passer par la FIV.
J'en suis à la troisième et pour le moment pas de grossesse, mais bon je suis un cas un peu particulier avec une réponse ovarienne très faible. FIV 1 échec car on s'est aperçus (trop tard) que j'avais une hypothyrïdie donc les embryons ne s'implantent pas et FIV 2 j'ai fait une infection après ponction (mais c'est relativement rare et c'est parce que j'avais 1 hydrosalpinx dans chaque trompe, on connaissait le risque de complications et on a tout retiré depuis).
Bref, comme me disent les médecins qui me suivent, le plus important c'est ton utérus, le reste ils s'en débrouillent ;)
Concernant la FIV en elle-même ce n'est pas douloureux non. C'est fastidieux et pour ma part, ça me fatigue beaucoup mais ce n'est pas douloureux. Ca demande de la disponibilité car tu pars pour environ 15 jours de stimulation avec écho et prise de sang tous les 2 ou 3 jours. Chaque soir tu fais tes injections (la première tu appréhendes un peu, mais ça ne fait pas mal et tu prendras vite le coup de main). Tu auras peut-être un peu de sautes d'humeur mais je pense que c'est aussi beaucoup lié au stress. Les échos permettent de surveiller le développement de tes ovocytes. Au bout de quelques jours, tu auras 2 produits à injecter, le 2nd étant destiné à bloquer ton ovulation. Quand les ovocytes sont à la bonne taille, tu auras une dernière injection à faire, celle qui va déclencher l'ovulation. 36h après tu passes au bloc pour la ponction (certaines fois j'ai eu des douleurs comme pour les règles juste avant de passer au bloc mais c'est parce que justement ton ovulation se déclenche, comme l'ovaire a été très sollicité, forcément c'est un peu plus douloureux qu'une ovulation normale mais rien d'insurmontable puisqu'en plus comme c'est au moment où on te descend au bloc, ça ne dure pas longtemps). Tu auras le choix entre anesthésie locale ou générale. Perso j'ai préféré choisir générale au moins tu risques pas de bouger et comme la ponction c'est quand même une aiguille qui va piquer dans ton ovaire, ça peut être douloureux donc autant ne pas souffrir ;). C'est une anesthésie très courte (environ 15-20 min) et très légère (a priori certaines patientes continuent de parler même anesthésiées). Ensuite tu passes en salle de réveil environ 30 min et tu remontes dans ta chambre. Tu ressors un peu après (à Nice, le gyneco qui fait la ponction passe te voir pour te dire comment ça s'est passé et le nombre d'ovocytes recueillis). Pour te faire une idée, j'ai généralement eu mes ponctions vers 10h, je rentre à 8h et je ressors vers 13h. C'est vraiment léger et tu es juste fatiguée par l'anesthésie. Pendant le même temps, ton conjoint devra aller faire le recueil de sperme. Le jour-même ils vérifient la qualité des ovocytes, gardent ceux qui sont fécondables, les préparent et les inséminent. Ensuite, ils sont mis en incubateur et c'est la nature qui reprend le dessus. Le développement des embryons est surveillé tous les jours et le labo t'appelle quand ils sont prêts à être transférés (entre J2 et J5, ce sera à te faire préciser par ton médecin et ça peut varier à chaque cycle, c'est fonction de la qualité des embryons). Le transfert c'est pas douloureux non plus du tout : tu es en position gyneco, le médecin va mettre en place un speculum comme pour un frottis et il transfère les embryons avec un cathéter très fin (perso je sens que quelque chose passe mais c'est absolument pas douloureux). Et ensuite, c'est l'attente qui commence. Tu auras sûrement des ovules de progestérone à mettre dans le vagin pendant tout le laps de temps entre le transfert et la prise de sang finale.
Pour l'endométriose je compatis, je sais comme c'est douloureux et difficile à soulager. J'avais pris quelques temps des gélules d'huile de bourrache et d'huile d'onagre en continu pendant tout le cycle et ça m'avait bien soulagé. C'était le jour et la nuit. Mais je sais qu'il y en a une des deux qu'il faut éviter de prendre post ponction car elle gêne la nidation. Je rechercherai laquelle si tu veux ;) mais malheureusement, il n'y a que très peu de solutions pour réduire les douleurs liées à cette fichue maladie...
Voilà j'espère t'avoir éclairé un peu et n'hésites pas si jamais je n'ai pas été claire sur un point ;) ou si tu as d'autres questions tout simplement.
Bon courage en tout cas et bonne chance :)

[cescils]

Coucou Béka!

Je te remercie beaucoup pour ta réponse! Tu m'as envoyé un peu de chaleur du sud dans le coeur!
Je vois que tu n'es pas dans une situation simple non plus! Je suis de tout coeur avec toi! Où en ai-tu? Vous allez essayer une 3ème FIV?
Je suis bien soulagé concernant la douleur car j'appréhendai déjà les consultations! Par contre, pour mes douleur d'endométriose, il m'a donné une pilule à prendre le premier jour de mes prochaines règles qui s'appelle Qlaira pour me mettre en mode ménopause. Nous verrons bien! Apriori, c'est des hormones naturelle et très faiblement dosé. Maintenant, j'attend les prochains rendez-vous!
C'est pas trop lourd pour le couple? Comment le vivez-vous? Moi, mon copain n'est pas pour la FIV de base...il se dit qu'il n'a pas trop le choix mais il trouve que éthiquement c'est dure pour lui! Il s'imaginait jamais passer par là! Et quand le médecin lui a parlé de spermogramme...il a eu un blocage...mais bon il faut que ça murisse dans sa tête et dans le mienne aussi d'ailleurs car concevoir comme ça...programmer la date et ne pas avoir réellement la surprise...
Mais bon, voyons les choses positivement, nous avons de la chance aussi! Nous serions nées à une autre époque, nous aurions peut-être être mise de coté, même peut-être décédé car merci la chirurgie pour ma grossesse extra-utérine. Et c'est une chance de pourvoir concevoir un enfant à notre image, nos gènes...c'est cool quand mm!

En tout cas merci encore pour ta réponse!

Cécile

[Beka1983]

Coucou Cécile,
Contente que mon message t'ait soulagée un peu :) ce n'est pas un parcours évident et je pense qu'on se sent toujours un peu seule quand on apprend qu'on doit en passer par là et honnêtement, je pense que seules les personnes qui traversent (ou ont traversé) cette épreuve peuvent réellement comprendre.
Vraiment ne sois pas inquiète concernant les douleurs, il y en a quelques unes que je t'ai décrites, mais rien d'insurmontable et ça ne dure jamais bien longtemps ;) tu verras le plus "difficile" c'est de se lancer pour la première injection.
Pour le côté "émotionnel" ou "psychologique", c'est peut-être le plus difficile. Chacun appréhende les choses à sa façon et chaque cycle est différent. Il faut s'attendre à quelques montagnes russes. J'ai tendance à beaucoup culpabiliser dans la mesure où la majeure partie des soucis viennent de moi. Au fil des ans et avec l'aide de mon homme, ça s'estompe mais ce sentiment est toujours présent. J'ai la chance d'avoir avec moi quelqu'un de formidable qui m'a dit un jour préférer ne jamais avoir d'enfant que d'en avoir un avec quelqu'un d'autre que moi... Sûrement la plus belle déclaration d'amour qu'il m'ait faite
Après je pense qu'il faut effectivement le temps que ton homme se fasse à la chose. Le mien a eu très longtemps pour le faire puisque l'on se connaît depuis bientôt 15 ans et on est ensemble depuis bientôt 7 ans. Il est au courant de mes problèmes depuis toujours ou presque donc quelque part il m'a choisi en connaissance de cause. Malgré tout, il n'a pas été prêt aussi rapidement que moi. Au début, il se sentait prêt à avoir un enfant mais avait du mal avec l'idée de la FIV par peur de ne pas savoir gérer les échecs. Comme ma situation est particulière niveau réserve ovarienne, on a fait le choix de faire déjà des conservations ovocytaires pour avoir du stock pour quand il serait prêt. Et c'est ça qui a été le déclencheur. Je pense que le fait de me voir faire exactement le même protocole qu'une FIV sans aller jusqu'à la fécondation ça lui a permis de voir comment les choses se passaient et de mieux évaluer la situation.
Ensuite pour le spermogramme, je crois que ça n'enchante aucun de nos hommes. Je pense que beaucoup ont peur de leurs résultats à eux d'une part et d'autre part, il est vrai que ça n'a rien de glamour et que les salles de recueil sont pas très accueillantes. Si ça le stresse d'être seul, vous pouvez voir avec le labo dans lequel il doit faire le spermogramme, s'ils acceptent que tu sois avec lui. Peut-être que ça peut l'aider ou dédramatiser un peu la chose. Je pense que le principal c'est que vous puissiez en discuter ensemble (sans que tout tourne autour de ça) et honnêtement, s'il n'est pas ultra chaud, il vaut mieux lui laisser un peu de temps pour digérer les choses avant de se lancer. Emotionnellement, ce n'est vraiment pas évident à vivre, il vaut mieux être prêts tous les deux quand on démarre. Nous je trouve que ça nous a rapprochés, on est plus soudés qu'avant. Je ne regrette vraiment pas d'avoir attendu qu'il soit prêt lui aussi.
Et puis, c'est sûr que si on avait le choix, on préfèrerait tous passer par la voie naturelle, avoir la surprise du retard de règles, le tout de suite, mais malheureusement on n'a pas tous cette chance. Il faut effectivement se dire, comme tu le fais très bien, qu'on vit à une époque où même avec tous nos problèmes, de petits miracles arrivent et c'est pour ça qu'on se bat. Certes c'est pas marrant, mais qu'est-ce que c'est comparé au bonheur de pouvoir un jour tenir un "mini-nous" dans nos bras ?
Tant mieux si ton médecin t'a donné quelque chose pour l'endométriose. La vie sans ces douleurs ça n'a quand même rien à voir ;)
Et enfin, on a commencé le 3ème cycle de FIV mercredi dernier. On croise très fort les doigts pour que chaque étape fonctionne et qu'on ait le résultat tant attendu. Je t'avoue que là j'ai peur d'un nouvel échec, mais bon je ne peux rien maîtriser à ce niveau-là, donc j'essaie de positiver sans trop me focaliser non plus car c'est le pire ;)
Désolée pour le roman, j'ai essayé de te décrire au maximum les choses, c'est fatalement un peu long. N'hésite vraiment pas si tu as d'autres questions, ça me fera plaisir de te faire partager mon expérience et mes quelques connaissances ;)

[cescils]

Coucou Béka!

Oui, moi aussi je croise très fortement les doigts pour toi! Tiens moi au courant!

Sinon, demain, nous serons à une semaine de notre rendez-vous! Mon copain a besoin de temps, il a besoin d'y réfléchir seul. Il bloque surtout sur la pratique en faite...il pense la FIV est pas naturelle et si la science n'était pas là ça n'aurait pas été possible. Il pense que si nous en sommes là pourquoi pas choisir la couleur des yeux, le teint de peau et tt et tt...il a peur des dérives. Je pense qu'il se prend un peu trop la tête mais bon en même temps il n'a pas tord non plus. Jusqu'où les humains peuvent aller? Une grand sujet philosophique.

Comme je viens d'avoir mes règles, lundi j'ai une écho et un bilan sanguin à faire pour connaître ma réserve ovarienne...mon copain m'a dit de le faire et nous verrons ensuite! (Il est pas fermé totalement hourra!) Nous avons également une réunion d'information concernant la FIV mais nous n'avons pas encore la date, il pourra se défouler avec ces questions philosophique lol!
De base, il pensait que c'était le laborantin qui choisissait le spermatozoïde et du coup que c'était pas une sélection naturelle. C'est déjà un point noir de retiré.

On se donne des nouvelles, et au plaisir d'échanger avec toi!

Bonne soirée.

Cécile

[samlally80]

Bonsoir les filles
J'ai également une endométriose et mes trompes étaient tellement abîmées qu'on me les a retirer toute les 2 et adhérences ++++
Sa n'a pas été facile de subir l'ablation de ses trompes à tout juste 20 ans et d apprendre les 3 lettres PMA
Tout un monde d'inconnu ou l on se jette épreuve après épreuve et en guettant les fameux sois disant symptômes de grossesse suite à un transfert d embryon on tombe sur ce forum et on rencontre de formidable personne qui nous encourage nous soutienne a chaque étape et qui nous comprenne bien mieux que notre propre entourage qui eux ne pourront jamais se mettre à notre place et passer nos épreuves..
J'ai mis 6ans pour réussir à tomber enceinte elle a tout juste 3 mois
Jai changer de centre de Pma
Subit une opération, eu des test qui ont révélé un pb à la thyroïde qui est mnt sous traitement
Eu une biopsie de l endometre puis 15 jour sous antibiotiques puis enfin démarrer ma 3ème fiv avec 1 blasto qui aujourd'hui s appelle Lyana
Je tenais à vous apporter mon soutien car on oublie pas celle qui m ont aider et apporter de l espoir et je vous souhaite ce bonheur tant attendu et si je peut vous aider a mon tour c'est avec grand plaisir
Bon courage , c'est très dure cette mais avec un mental de guerriere comme nous et des médecins à l ecoute (sinn changer d ailleurs perdu trop de temps dans le 1er centre PMA) vous allez arriver vous aussi a voir ces magnifique ovocytes devenir votre miracle

[cescils]

Merci beaucoup pour votre message!
Effectivement c'est pas une épreuve facile mais nous sommes...enfin ya des hauts et des bas...j'ai fait une pause et là ça va beaucoup mieux!
Je pense reprendre au mois de mai où juin! Je prend soin de moi physiquement et psychologiquement...je m'écoute!
On verra bien! Je croise les doigts! J'avance petit à petit!
Merci beaucoup pour ton message il me fait chaud au coeur!
Félicitations pour l'arrivé de ta fille dans notre monde!

[samlally80]

Merci c'est très gentil
Je suis bien placée pour savoir à quel point c'est dure mentalement et aussi ce qu'on fait endurer à notre corps
L annee dernière a la même date j etais sur ce forum dans le même état que toi actuellement plein de doute et de question et désespoir et avant d entamer ma 3 eme fiv jai également fait une pause de 1 ans d'une pour raison professionnelle mais aussi pour laisser a mon corps un peu de répit avec toute ces stimulations j'avais un kyste énorme sur l ovaire jai également du faire une longue pause afin de le réduire et pouvoir poursuivre
Donc tout sa pour te dire que les pauses c'est essentiel et sa sera que bénéfique pour ton prochain essaie
Une fois trouver le bon traitement afin de bien répondre à la stimulation et avoir fait les examens plus poussés quand on cumule plusieurs échecs et d avoir une muqueuse utérine adéquate pour recevoir le précieux...
Il n y a pas de raison pour que cela ne fonctionne pas a vous aussi, le parcours fiv simple est déjà long pour certaines mais pour nous avec l endométriose sa se complique mais cela n ai pas impossible alors tenez bon il faut y croire il va finir par s accrocher et vous aussi vous ferez part de votre soutien à une autre fille

[cescils]

Oui effectivement pas facile pour nous en tant que femme mais aussi pour nos hommes! Le mien ne le vie pas très bien! Il ne souhaite pas retenter une 2nd FIV si nos 2 derniers essai ne fonctionne pas! On verra en temps voulu moi perso je m'avance pas, chaque chose en son temps!
Aussi, tu as raison, nos corps en souffre beaucoup de ces excès hormonales, je pense que ça contribué à ma dépression...j'en pouvais plus d'où la pause! Je me renseigné à d'autre solution plus naturel mais bon dans ces processus ça me paraît compliqué!
Début mai, je vais faire un jeûne de 5 jours pour mettre mon corps au repos et de detoxifier avant la prochaine tentative! Ça me ferra pas de mal dans tout les cas!
Merci pour ton retour en tt cas!
Bonne soirée!

[samlally80]

Oui bien sure pour nos hommes c'est loin d'etre facile surtout que certain reste dans le silence et garde tout pour eux ...
Le meilleur moyen et de discuter pleinement de toute leur interrogation et de dédramatiser car on les connais déjà un rhume il sont alors autant d épreuve c'est stressant et il ne savent souvent guère comment trouver leur place et nous aider
Mais avec mon mari nous avons été à des réunions fiv et il a pu éclaircir tout ceux a quoi il avais des pensées négatives puis je lui ai fait part de tout mes Rdv mais je partais seule quand il y avais pas nécessité de sa présence ..
Toute façon malgré tout ce qu'on passe notre couple s endurcit avec les épreuves et on finis toujours par retenter car on le sais bien que sans sa on ne tombera pas enceinte et on le veut tellement ce bébé qu'on se bat comme des guerrières
Pas mal le jeûne pour se ressourcer , se vider complément la tête et le corps et repartir sur de bonne base
En tout cas je vous souhaite également ce bonheur indescriptible, la route est longue vers le bonheur , on traverse pas mal de tempête, d orage et on se noie dans nos larmes mais une fois ce fameux on oublie tout et nous pensions plus qu'à une chose : notre bonheur....
Bonne journée