Une petite nouvelle, parcours avec endométriose et AMH faible

[Mumu34]

Bonjour !

Je lis vos témoignages depuis plusieurs mois et je me lance enfin pour témoigner et partager mon expérience.

Mon parcours :
Depuis mon adolescence, je souffre de douleurs terribles pendant les règles mais mon entourage ne s'inquiète pas pour autant. Certains me disent même que c'est psychologique et j'ai entendu à de nombreuses reprises "toutes tes copines ont mal". J'ai fini par me dire que j'étais trop douillette et qu'il fallait trouver un moyen d'essayer de vivre "normalement" pendant mes règles.

2000 : Je rentre à la fac et la gynéco de l'époque me prescrit la pilule, non pas en tant que contraceptif mais comme traitement anti-douleurs. . Les douleurs seront en effet calmées pendant plusieurs années de prise de pilule (de 2003 à 2008).

En 2009, consciente des effets néfastes de la pilule sur ma santé, je décide d'arrêter le traitement, les douleurs violentes reviennent dès le premier cycle naturel. Quelques examens plus tard, verdict : plusieurs fibromes utérins.

2011 : rendez-vous à l'hôpital Cochin, pas de chirurgie urgente et pas d'autre anomalie, on me laisse environ 1 an pour tomber enceinte naturellement.

2012 : toujours pas de passage de cygogne, l'opération est à envisager car les fibromes pourraient être responsables de mon "infertilité inexpliquée". RAS du côté de mon conjoint de l'époque.

2013 : coelioscopie pour myomectomie à deux reprises. Je souffle enfin et espère retrouver une vie "normale" et surtout voir mon ventre s'arrondir. Mon chirurgien me conseille même de ne pas tomber enceinte trop rapidement. Mais mon couple ne résistera pas à toutes ces épreuves.

2015 : Nouvel amoureux, retour des règles violentes et de surcroit hémorragiques... Nouvelle série d'examens, verdict : une endométriose, sans doute développée suite aux deux coelioscopies car à l'époque il n'y avait aucune lésion d'endométriose. Le choc

2016 : Coelioscopie, il paraît qu'une grossesse est ensuite possible naturellement. Mais quelques mois plus tard, toujours rien donc premier protocole Fiv qui ne fonctionne pas car je découvre dans le même temps que mon taux d'amh est faible. RAS pour lui.

Comme vous le constatez, je cumule les galères, je suis encore confiante même si ce parcours est extrêmement difficile à vivre pour notre couple comme pour tous ceux confrontés à cette dure réalité.

Je me pose tous les jours cette question :
Aurais-je un jour le bonheur d'être maman ?

[venilaeti]

Bonjour mumu j'ai lu ton post et je me reconnais bien dans tout ce que tu raconte, comme toi depuis la puberté tout le temps malade au moment des règles vertiges vomissements blanche et plier à pas pouvoir aller en cours et comme toi on me disais que c'était normale meme les gygy j'ai eu mes règles vers 14 ans et on m'a trouver une endométriose a l'âge de 35 ans qd je suis arrivée en parcours de PMA avec en prime une AMH très faible.
Je ressens très bien ton mal etre
Ma deuxième FIV échec pas de transfert
Il faut resté positive j'entends ça partout de mes amies mais c'est plus facile à dire quand on a aucun soucis pour concevoir.
C'est pourquoi je viens ici pour se remonter le moral les unes les autres on se comprends toutes dans notre envie de bébé
Au plaisir de te lire moi c'est Laetitia je suis de Bayonne

[Mumu34]

Coucou Laetitia,

Merci pour le partage de ton expérience. Je constate souvent que les femmes atteintes d'endométriose ont le même parcours : souvent traitées de douillettes alors que de simples examens radiologiques réalisés dès les premiers symptômes permettraient d'éviter toutes ces souffrances et sourtout de se retrouver des années plus tard avec une maladie qui gagne du terrain.

Une nouvelle Fiv est envisagée pour toi ? Je sais que tous les centres n'ont pas les mêmes méthodes lorsque le taux d'amh est faible. L'équipe médicale t'a proposé un autre protocole ?

J'espère en tout cas que tu gardes le moral même si je sais à quel point ce n'est pas évident. Si tu souhaites discuter, surtout n'hésite pas ! Ici il y a beaucoup de bienveillance et de soutien et comme tu le dis nous nous comprenons dans ces parcours difficiles.

A très vite,

[venilaeti]

effectivement le parcours est différent dans chaque clinique c'est mon age qui a fait qu'ils nous ont pris sinon avec taux d'amh a 0.25 si j'avais eu 40 ans ils auraient pas bataillé . mais bon vu que je réagis pas très bien je ne sais pas si ca va continuer ils font une réunion sur mon cas le 7 novembre pour voir la suite on verra peut être passer en protocole court ...là c'est mon gygy qui va décider donc pour l'instant en attente
j'ai eu 3 hystérosalpingographie ou on voyait que le passage se fesait difficilement à gauche mais personne ne sait alarmé c'est en décembre de l'année derniere qu'ils ont diagnostiqué l'endométriose
on m'a dit pareil que des fois des grossesse spontanée était possible mais j'y crois plus trop en vu de mes dernier ovocytes 6 mauvais ils m'ont dit que mes ovaires était fatigué et que du coup mes ovocytes n'était pas bon
et toi tu en est ou dans le protocole ?

[Mumu34]

J'ai eu une IAC l'an dernier, tout s'est bien passé, une bonne réponse au traitement et un transfert sans souci mais résultat négatif. A l'époque j'étais suivie dans le public et suite au transfert j'avais de violentes douleurs. Je suis retournée consulter plusieurs fois, traitement antibio à chaque fois sans plus...

J'ai décidé de consulter un gynéco en ville, il m'a donné des examens poussés à faire et résultat : endométriose. J'ai été opérée au mois d'avril puis il nous a expliqué qu'une grossesse spontanée est possible après la coelioscopie. Au mois de septembre, toujours rien donc nous avons décidé de faire un protocole fiv court. Malheureusement mon corps n'a pas bien réagi cette fois et le traitement a été annulé au bout de quelques jours d'injections. La grosse claque...

Je dois prendre un nouveau rdv avec le gynéco pour faire le point mais j'avoue qu'en ce moment j'ai besoin de prendre un peu de recul sur tout ça avant de repartir sur une nouvelle tentative. C'est tellement éprouvant psychologiquement, les personnes qui n'ont pas de difficulté à concevoir ne pourront jamais comprendre ce que nous vivons...

Malgré tout, je continue à y croire, je peux aussi te donner ce conseil : ne baisse pas les bras, ne désespère pas même lorsque tu as l'impression que c'est insurmontable. Garde toujours en tête que c'est un combat pour la plus belle récompense : donner la vie.

[venilaeti]

Elle est à combien ton AMH ?
J'imagine ta peine qd tout s'arrête en cour Ca a faillit faire la meme pour ma dernière un follicule libére 250 d'oestradiol et sur les 6 réunis j'avais 350 en taux hormonal puis finalement Ca a monté
Il faut se dire que même si ils arrêtent en cour de traitement ça ne compte pas pour 1 FIV mieux vaut conserver ses chances mince mais je comprends tout à fait que ça fait pas plaisir et que tu as l'impression d'avoir fait tout ça pour rien
Psychologiquement c'est dure à vivre est heureusement que dès forums comme celui existe ça fait du bien de parler avec des personnes qui comprennent tous ça
Tout les mois on y pensent pas facile de se dire aller demain j'y pense pas je m'occupe l'esprit à autre chose

[Mumu34]

Mon Amh est inférieure à 1 mais je n'ai pas encore récupéré la dernière analyse pour avoir le taux exact. La fois d'avant le taux était d'environ 1,40. Je sais simplement qu'elle varie d'un cycle à l'autre et ça me saoule un peu que les médecins s'arrêtent autant sur cet examen alors qu'il y a encore peu il n'était pas pris en compte dans les traitements. En plus, certaines femmes tombent enceintes avec un taux très faible, c'est bien la preuve que c'est possible.

Comme tu le dis, cet essai n'est pas comptabilisé et c'est plutôt rassurant. Il faut juste maintenant que je trouve l'énergie suffisante pour rebondir et passer au prochain protocole.

Ton médecin t'a parlé de solutions pour améliorer le taux d'Amh ? Il paraît que certains compléments alimentaires peuvent aider à faire remonter le taux. J'ai entendu parler de la vitamine D par exemple, tu en as déjà entendu parler ?

[venilaeti]

coucou, je te comprends que trop bien moi aussi ça me saoule surtout quand ils te disent peut être que on n'ira pas jusqu'au 4 fiv si pas de résultat comme ci c'était eux qui décidé si tu dois être maman ou pas ...si ils décident d’arrêter je m'orienterai a Pau je vais pas lâcher l'affaire comme ça.
j'ai entendu dire aussi que l'amh changé d'un cycle a l'autre on m'avait fait le dosage en 2014 j’étais à 3.46 et 1 an après 0.25 alors chez moi il a régressé d'un coup même eux ne comprennent pas cette chute soudaine du coup on m'a dit qu'il fallait se dépêcher avant qu'il soit trop tard c'est très rassurant d'entendre ça. Je trouve qu'ils manquent de tact je suis une grande stressé de nature alors avoir des réponses négative ça n'arrange pas pour positiver.
Pour la vitamine D j'y crois pas trop en janvier j'étais très fatigué et mon généraliste m'a fait faire des examens j'avais de grosse carence en vitamines B et D du coup j'ai eu des ampoules pendant 6 mois et la ça fait 1 an que je prends de l'acide folique.
en février je fumais 1 paquet par jour ( pas bien je sais ) a chaque fois la gynéco me fessait la moral,j'ai quand même eu de beau ovocytes en fevrier bref je me suis fait violence et en mars j'ai arreté de fumer pour nous laisser plus de chance la blague en octobre 6 ovocytes de très mauvaise qualité alors les critères des gynécologues ça me fait rire certes je n'ai plus d'asthme je respire mieux je suis moins essouffler mais ça n'a pas changée la qualité des ovocytes.
Ne lache pas non plus même si c'est éprouvant et fatiguant ça en vaut la peine et pour les femmes l'horloge biologique tourne malheureusement, trop vite pour certaines

[Mumu34]

coucou, je te comprends que trop bien moi aussi ça me saoule surtout quand ils te disent peut être que on n'ira pas jusqu'au 4 fiv si pas de résultat comme ci c'était eux qui décidé si tu dois être maman ou pas ...si ils décident d’arrêter je m'orienterai a Pau je vais pas lâcher l'affaire comme ça.
j'ai entendu dire aussi que l'amh changé d'un cycle a l'autre on m'avait fait le dosage en 2014 j’étais à 3.46 et 1 an après 0.25 alors chez moi il a régressé d'un coup même eux ne comprennent pas cette chute soudaine du coup on m'a dit qu'il fallait se dépêcher avant qu'il soit trop tard c'est très rassurant d'entendre ça. Je trouve qu'ils manquent de tact je suis une grande stressé de nature alors avoir des réponses négative ça n'arrange pas pour positiver.
Pour la vitamine D j'y crois pas trop en janvier j'étais très fatigué et mon généraliste m'a fait faire des examens j'avais de grosse carence en vitamines B et D du coup j'ai eu des ampoules pendant 6 mois et la ça fait 1 an que je prends de l'acide folique.
en février je fumais 1 paquet par jour ( pas bien je sais ) a chaque fois la gynécologue me fessait la moral,j'ai quand même eu de beau ovocytes en fevrier bref je me suis fait violence et en mars j'ai arreté de fumer pour nous laisser plus de chance la blague en octobre 6 ovocytes de très mauvaise qualité alors les critères des gynécologues ça me fait rire certes je n'ai plus d'asthme je respire mieux je suis moins essouffler mais ça n'a pas changée la qualité des ovocytes.
Ne lache pas non plus même si c'est éprouvant et fatiguant ça en vaut la peine et pour les femmes l'horloge biologique tourne malheureusement, trop vite pour certaines

Coucou,

Merci à toi pour ces mots de soutien, je suis d'accord avec toi il y a des choses que les médecins eux-mêmes ont du mal à expliquer, mais plutôt que de l'admettre certains préfèrent se borner à la pure théorie qui nous met dans des cases en fonction de ce que l'on a. AMH faible = peu de chance de concevoir, fibrome = peu de chance, endo = n'en parlons même pas.

Ca me révolte parce que l'on sait très bien que chaque cas est différent et que l'aspect humain est fondamental dans toute prise en charge. Comme tu le dis si bien, il ne faut rien lâcher, à nous de nous battre en vraies guerrières pour réussir.

[Helene91]

coucou,

je suis dans le meme cas que toi.
j'ai de l'endométriose stade IV (c'est à dire partout, ovaire, vessie, uterus, rectum et intestinal) et j'ai aussi une Amh à 0.4

Nous avons tenté une FIV en novembre 2015 avec transfert de deux embryons mais négatif. on me dit d'aller me faire opérer pour espérer tomber enceinte naturellement, pfff je n'ai croix pas.
je change de centre et la en juin 2016 re protocole long mais les médecins arrêtes avant la ponction car je ne produis pas assez d'ovocytes;

je reprend rdv avec ma gygy et elle me dit que plus aucun centre ne voudra s'occuper de moi et qu'il faut qu'on se dirige vers l'Espagne pour un don d'ovocyte.

J'espère qu'il y a encore un espoir pour toi