Début parcours pma ch pierre Paule de viguier

[Sevy]

Bonjour à toutes. Je m’appelle Séverine, j’ai 34 ans et on est en essai bébé depuis 4 ans. Bilan hormonal et spermogramme ok. Suspicion de trompes bouchées. J’ai rendez-vous en PMA demain au chu Pierre Paule de Viguier et j’aimerais beaucoup échanger avec celles qui y sont suivies pour partager nos expériences. Au plaisir de vous lire.

[oOoré]

Coucou Severine, bienvenue sur le forum !
Je te rejoins parmi les "toulousaines" mais j'ai fais ma FIV 1 à Croix du Sud, j'avais également commencé les démarches de FIV à Paul de Viguier et j'y retourne pour un 2nd avis suite à mon premier échec de FIV.
Comment s'est passé ton rendez-vous ? Pourquoi ils suspectent des trompes bouchées ?

[Sevy]

Coucou et merci pour ton retour.
J’ai entamé les démarches auprès de l’hôpital en septembre 2024 et depuis… toujours rien. C’est assez démoralisant. J’avoue être déçue : je m’attendais à plus de réactivité de leur part, et les délais entre chaque rendez-vous sont vraiment trop longs.

Du coup, j’ai pris contact avec la clinique Croix du Sud pour avoir un second avis (j’ai mon premier rendez-vous en décembre). Pour toi qui y a été suivie, comment s’est passée ton expérience ?

Concernant ma situation, il y a une suspicion de trompes obstruées suite à une HyFoSy. Apparemment, même si Purpan propose cet examen, ils ne le considèrent pas comme un examen de référence. Ils me demandent donc de faire une hystérosalpingographie, et pour être honnête… ça ne m’enchante pas vraiment.

Je suis aussi désolée de lire que ça n’a pas fonctionné pour encore toi. Comment vas-tu moralement ?

[oOoré]

Coucou et merci pour ton retour.
J’ai entamé les démarches auprès de l’hôpital en septembre 2024 et depuis… toujours rien. C’est assez démoralisant. J’avoue être déçue : je m’attendais à plus de réactivité de leur part, et les délais entre chaque rendez-vous sont vraiment trop longs.

Du coup, j’ai pris contact avec la clinique Croix du Sud pour avoir un second avis (j’ai mon premier rendez-vous en décembre). Pour toi qui y a été suivie, comment s’est passée ton expérience ?

Concernant ma situation, il y a une suspicion de trompes obstruées suite à une HyFoSy. Apparemment, même si Purpan propose cet examen, ils ne le considèrent pas comme un examen de référence. Ils me demandent donc de faire une hystérosalpingographie, et pour être honnête… ça ne m’enchante pas vraiment.

Je suis aussi désolée de lire que ça n’a pas fonctionné pour encore toi. Comment vas-tu moralement ?

Comment ça toujours rien ? Ils t'ont fait faire des examens en attendant ?
Pour ma part un peu déçue à Croix du sud de ne pas avoir eu suffisamment d'explications, un protocole court sans que je sache pourquoi, pas trop le temps de poser les questions, et le manque de choix concernant l'anesthésie pendant la ponction (c'est une neurolept) j'aurais préféré une locale.
Après y a du positif, ils sont compétents, quand même 4eme pour le taux de réussite en France des FIV. Le personnel est sympa, les secrétaires top, les locaux, salle d'attente sont agréables et tout le déroulé de la FIV était plutôt bien organisé, même si quelques informations n'ont pas transité entre les gygy et biologistes. Sinon pour faire les CFA parfois y a plus de place quand t'appelle à J1 alors faut retenter le mois suivant, ça fait du temps perdu mais bon j'imagine comme partout. A savoir qu'il faut payer pas mal d'honoraires comme c'est privé !
Un conseil prend un bloc note et notes toutes tes questions pour le rendez-vous et n'hésite pas

J'ai pas trop compris l'hyfosy c'est l'examen qui t'a diagnostiqué les trompes obstruées ? L'hysterosalpingographie pourquoi t'aurais besoin de le faire si t'as déjà le diagnostic ? apparemment c'est hyper douloureux moi on ne me l'a pas proposé et tant mieux

Ca va bien merci, mais ça dépend j'ai des hauts et bas, j'estime avoir passé un super été malgré tout ça, mais parfois pendant 20 min je pleure, ou alors ca dure 24h et ca arrive sans prévenir. Après je rebondis vite ça c'est l'avantage mais je m'inquiète de craquer dans des moments inopportain

et toi ?

[Sevy]

Rien dans le sens où on ne sait toujours pas vers quel protocole on va, donc rien de concret ne commence. Les délais d’attente à l’hôpital sont interminables et je trouve ça vraiment regrettable. Cela fait maintenant 4 ans qu’il ne se passe rien, qu’on cherche à comprendre le pourquoi, et on espérait vraiment obtenir des réponses en centre… mais tout est très long.

Lors de notre premier rendez-vous à l’hôpital (en mai dernier, après 9 mois d’attente), nous avons été un peu déçus : nous sommes repartis avec une série d’examens à refaire, alors que la plupart avaient déjà été réalisés. On s’est dit que c’était la procédure, tant pis. Ensuite, il a fallu attendre encore 6 mois pour avoir un second rendez-vous, uniquement pour nous entendre dire que l’Hyfosy n’était pas un examen de référence (alors que c’est eux qui me l’avaient proposé car moins douloureux que l’hystéro…) et que ça ne permettait pas de passer directement en FIV.
Entre-temps, les résultats de mon conjoint se sont révélés moyens, mais malgré ça : ni FIV, ni autre proposition concrète. On doit maintenant rencontrer d’autres professionnels et éventuellement refaire l’hystéro. Il a d’ailleurs fallu qu’on s’agace un peu pour obtenir un rendez-vous dans 2 mois avec la gynéco, plus d’autres rendez-vous intermédiaires.

Pour être honnête, on déplore vraiment la lenteur. On a l’impression d’être un peu baladés sous prétexte qu’on est “jeunes” (comme ils disent), alors que le temps passe vite, et qu’aucune problématique sévère n’a encore été confirmée. Je trouve aussi les secrétaires peu agréables, même si je n’ai rien à dire sur la gynéco pour l’instant, c’est la seule professionnelle que nous ayons réellement rencontrée.
Mais ça reste notre expérience, j’espère sincèrement que la tienne sera plus positive.
À l’hôpital, ils proposent effectivement la ponction en local uniquement.

Je suis désolée, je ne maîtrise pas encore toute la procédure FIV. Quand tu dis que ton protocole était court, qu’est-ce que ça signifie exactement ? Tu penses pouvoir poursuivre ton protocole à Croix du Sud ?

Côté moral, c’est compliqué. On est dans ce projet depuis tellement longtemps sans voir les choses avancer, et jusqu’ici aucune vraie proposition concrète ne nous a été faite. Beaucoup de doutes, d’angoisses aussi par rapport aux protocoles… Je ne sais pas trop comment tout ça fonctionne et j’imagine que c’est très éprouvant.

[oOoré]

Rien dans le sens où on ne sait toujours pas vers quel protocole on va, donc rien de concret ne commence. Les délais d’attente à l’hôpital sont interminables et je trouve ça vraiment regrettable. Cela fait maintenant 4 ans qu’il ne se passe rien, qu’on cherche à comprendre le pourquoi, et on espérait vraiment obtenir des réponses en centre… mais tout est très long.

Lors de notre premier rendez-vous à l’hôpital (en mai dernier, après 9 mois d’attente), nous avons été un peu déçus : nous sommes repartis avec une série d’examens à refaire, alors que la plupart avaient déjà été réalisés. On s’est dit que c’était la procédure, tant pis. Ensuite, il a fallu attendre encore 6 mois pour avoir un second rendez-vous, uniquement pour nous entendre dire que l’Hyfosy n’était pas un examen de référence (alors que c’est eux qui me l’avaient proposé car moins douloureux que l’hystéro…) et que ça ne permettait pas de passer directement en FIV.
Entre-temps, les résultats de mon conjoint se sont révélés moyens, mais malgré ça : ni FIV, ni autre proposition concrète. On doit maintenant rencontrer d’autres professionnels et éventuellement refaire l’hystéro. Il a d’ailleurs fallu qu’on s’agace un peu pour obtenir un rendez-vous dans 2 mois avec la gynéco, plus d’autres rendez-vous intermédiaires.

Pour être honnête, on déplore vraiment la lenteur. On a l’impression d’être un peu baladés sous prétexte qu’on est “jeunes” (comme ils disent), alors que le temps passe vite, et qu’aucune problématique sévère n’a encore été confirmée. Je trouve aussi les secrétaires peu agréables, même si je n’ai rien à dire sur la gynéco pour l’instant, c’est la seule professionnelle que nous ayons réellement rencontrée.
Mais ça reste notre expérience, j’espère sincèrement que la tienne sera plus positive.
À l’hôpital, ils proposent effectivement la ponction en local uniquement.

Je suis désolée, je ne maîtrise pas encore toute la procédure FIV. Quand tu dis que ton protocole était court, qu’est-ce que ça signifie exactement ? Tu penses pouvoir poursuivre ton protocole à Croix du Sud ?

Côté moral, c’est compliqué. On est dans ce projet depuis tellement longtemps sans voir les choses avancer, et jusqu’ici aucune vraie proposition concrète ne nous a été faite. Beaucoup de doutes, d’angoisses aussi par rapport aux protocoles… Je ne sais pas trop comment tout ça fonctionne et j’imagine que c’est très éprouvant.

Ah oui c'est fou ces délais d'attente ! Moi perso je n'ai pas eu à me plaindre, les délais étaient peut-être un peu longs mais comme je voulais à tout prix éviter la FIV ça m'allait bien... désormais mon état d'esprit est différent, je sens qu'avec l'âge il va falloir que ça marche rapidement ou jamais ! Après tu n'as peut-être pas eu de chance pour les rendez-vous est-ce que tu as demandé le même gygy à chaque fois ? Tu peux parfois avoir un délai raccourci pour un prochain rdv si tu cliques sur le site sur n'importe quel gygy quand tu demandes le rendez-vous. C'est ce que j'ai fais y a un mois et j'aurais pu déjà avoir rdv début du mois mais comme je n'étais pas dans la région je l'ai repoussé à fin du mois...

Le protocole court je ne maitrise pas encore tout entre court et long, mais pour avoir comparé les doses et nombre de jour par rapport aux autres FIViste du forum je me suis rendue compte que j'avais eu moins de jours de stimulation et moins de doses... Peut-être que ça explique pourquoi je n'ai eu que 4 ovocytes prélevés.
J'ai les deux rendez-vous à Croix du sud et au CHU dans le même laps de temps, du coup on choisira en fonction de ce qu'ils nous proposent ce qui colle le plus avec nos attentes.

J'espère qu'on te proposera rapidement un traitement adapté

[Adeline24]

Bonjour Sevy,
J'ai lu tes messages et en effet je partage ton avis.
Avec mon conjoint nous sommes au tout début du parcours depuis 1an premier rendez-vous.
Nous sommes vraiment déçu du manque d'humanité et de l'accueil par les secrétaires ou infirmières.
Je partage ton ressenti et je suis dans la recherche d'avis sur Toulouse Paul de Viguier car j'ai eu un témoignage vraiment négatif sur le suivi là bas.

[Sevy]

Bonjour,

Je comprends totalement ton ressenti, nous avons eu le même vécu à l'hôpital Paule de viguier et avons fait le choix de quitter ce centre. L'attente peut peser énormément et n'aide pas à être optimiste, chose dont on n'a pas besoin dans ce type de parcours.
Nous sommes suivis à la clinique croix du sud. Les choses se sont accélérées drastictement comparé à l'hôpital et je trouve l'ensemble de l'équipe médicale beaucoup plus sympathique.
Vous êtes suivi dans quel centre ? Comment allez-vous ?

[Adeline24]

Bonjour Séverine,
Tout d’abord merci de ta réponse.
Alors pour te donner un peu plus d’éléments et le contexte. J’ai 25ans et mon conjoint 28ans. Lui stérile (azoospermie). De mon côté, j’ai le SOPK de manière très légère selon les médecins.
Nous avons pour la première fois pris rendez-vous à peu près je pense il y a un an. J’ai fait prise de sang, hyfosy et c’est tout pour le moment car dernièrement le rendez-vous avec la gynécologue a été très violent car celle ci nous a clairement dit qu’elle stopper le parcours si je ne perd pas du poids.
En effet, je comprend l’attente est difficile. De mon côté je suis infirmière en laboratoire et je suis face a plusieurs situation de femme enceinte d’autre enceinte par PMA etc …. Et nous notre désir n’est peut être pas envisageable et/ou est long aussi. Il y a de mon côté cette colère et ce sentiment d’injustice immense. On est suivi à Toulouse.
Pour l’instant comme je disais on va dire que ça va étant donnée que nous sommes au début du parcours et vous comment allez vous ?
Pourrons nous échanger par d’autre manière peut être ?
Bonne soirée

[Adeline24]

Bonjour Séverine,
J’ai bien reçu ton message privé mais je ne peut y répondre apparemment je ne suis pas suffisamment sur le forum depuis longtemps. En tout cas sache que j’ai bien reçu ton message et je comprend ce dont tu parle. Il faut garder espoir même quand ce n’est pas toujours évident. Je croise les doigts pour vous. En réponse à ta question oui nous avons une technique qui a été décidée pour nous.
J’espère pouvoir te lire à nouveau. J’avoue ne pas avoir eu de mail concernant ta réponse et je ne me connecte pas suffisamment ici pour le voir.
Bonne journée