PMA, les longs parcours

[jinkv]

Bonjour, je suis tombée sur ce post et je voulais vous donner de la force avec mon petit témoignage. Je suis avec mon chéri depuis 19ans. On a pris un peu le temps avant de nous sentir prêts à être parents mais à 32 ans je pensais que ça irait. Rien avec l'arrêt de la pillule alors on a commencé le projet maison et toujours rien. On a commencé des démarches stoppées par le COVID puis on a joué de malchance avec le CHU : le médecin qui nous suivait ne donnant pas de nouvelles, j'appelle et il s'avère que c'était un interne qui était parti et que personne ne nous suivait...
Notre dossier est passée en commission, 1 ère fiv et peu d'ovocytes correct, idem pour la seconde, deux autres tentatives plus simples sans résultat.
J'ai vu mon âge qui avançait et je n'avais personne avec qui faire le point au CHU puisque je ne voyais que des infirmières débordées. J'ai insisté pour avoir une visio avec un médecin pour faire le point. Il ne pouvait pas me proposer d'analyse car je n'avais pas fait plusieurs fausses couches... Le diagnostic pre implantatoire n'est pas possible en France... Si vous voulez un don d'ovocytes il ne faut pas dépasser 43 ans et étant donné la liste d'attente il fallait s'attendre à une seule tentative...
Bref, direction l'Espagne, une médecin francophone bien d'accord avec moi qu'on pouvait prendre le temps de faire des examens mais que si j'étais prête psychologiquement à un don d'ovocytes il ne fallait pas perdre de temps. Elle m'a dit que désormais le résultat serait que mes ovocytes sont trop abîmés à cause de l'âge et qu'on ne pourrait jamais savoir pourquoi ça n'avait pas marché avant.
J'ai pris toutes nos économies pour faire deux protocoles (quasi 20 000€ quand on compte en plus l'avion, l'hôtel...) j'ai galéré avec les suivis à faire en France à la demande de la clinique espagnole car c'est bien plus pointu. Par exemple, la médecin m'a oscultée une fois et m'a dit que j'avais un polype à retirer, un taux de thyroïde normal mais trop trop élevé quand on souhaite une grossesse, qu'il me fallait des injections avant la grossesse pour aider à l'implantation de la grossesse. Que mon conjoint transmet un gène de la surdité et qu'il nous fallait une donneuse qui ne porte pas ce gène (personne ne l'a testé en France...). J'avais des réponses à mes mails immédiatement. Je pouvais téléphoner ou me faire appeler pour la moindre question. Par contre, ils ne comprennent pas la galère pour avoir des rdv en France : échographie impossible pendant les vacances de Noël dans ma ville par exemple, j'ai du faire une heure de route ... En France, j'ai eu de la chance de tomber sur un échographe qui a vécu un parcours PMA avec son épouse et qui réserve sa pause du midi pour dépanner les gens et sur une gynécologue pas convaincue mais d'accord pour prescrire toutes les demandes de la clinique espagnole afin que je puisse être remboursée de ce qui était possible.
Ca a fini par fonctionner : j'ai accouché cette semaine à 44ans
Il nous reste 5 ou 6 embryons pour tenter un éventuel deuxième enfant et j'hallucine en écrivant ça. Si seulement la moi du passé pouvait lire ça !
Je vous souhaite le meilleur, vous êtes des warriors!

Hello Esmée,
je viens de tomber sur ce fil qui me parle, et en particulier sur ton témoignage. Tu as donc fait un DO c'est bien ça ? j'ai 45 ans et je teste une 4ème et dernière FIV (2 en France et 2 en Espagne) avec mes ovocytes avant de passer en double don (parcours solo). Comment as-tu passé le cap d'accepter un DO ? qd mon projet était encore un projet de couple je me disais que si mon bébé que je porterai avait les gènes de mon conjoint à défaut des miens, ça pouvait qd même le faire. Mais en double don, j'ai cette impression qu'il sera un parfait étranger pour moi, qd bien même je le porterai, je n'aurai aucune idée de son "background" génétique si je puis dire. D'un autre côté je me dis que je suis prête à ça si c'est ma dernière chance d'avoir un enfant, mais bon certains jours ça me turlupine quand meme...

[Tsipp]

Leoma - ça a l'air d'avoir quand même été une grosse opération! Je partage ton impression que chaque examen donne un nouveau problème, ça me fait pareil! En tout cas j'espère que le drilling aura été efficace, la suite est pour quand?

Swelly - on croise les doigts pour les 4 en tout cas et désolée que les résultats soient décevants pour vous!

Effectivement ça nous conforte bien dans notre idée de changer de centre, ça me paraît impossible d'attendre aussi longtemps. La médecin qui nous suivait jusque là était vraiment désolée de ne pas pouvoir nous proposer mieux et nous a dit que si on voulait, on devrait écrire une lettre exprimant notre mécontentement à l'hôpital, ça les aiderait à négocier plus de place en bloc, parce que c'est ça le problème, ils n'ont qu'une place par semaine pour les anesthésies générales...
On a rdv la semaine prochaine, on verra ce qu'on nous dira

[Esmée]

Hello Esmée,
je viens de tomber sur ce fil qui me parle, et en particulier sur ton témoignage. Tu as donc fait un DO c'est bien ça ? j'ai 45 ans et je teste une 4ème et dernière FIV (2 en France et 2 en Espagne) avec mes ovocytes avant de passer en double don (parcours solo). Comment as-tu passé le cap d'accepter un DO ? qd mon projet était encore un projet de couple je me disais que si mon bébé que je porterai avait les gènes de mon conjoint à défaut des miens, ça pouvait qd même le faire. Mais en double don, j'ai cette impression qu'il sera un parfait étranger pour moi, qd bien même je le porterai, je n'aurai aucune idée de son "background" génétique si je puis dire. D'un autre côté je me dis que je suis prête à ça si c'est ma dernière chance d'avoir un enfant, mais bon certains jours ça me turlupine quand meme...
bonjour
J'étais prête avec l'idée de l'adoption (pas mon conjoint car il a été abandonné par son père) mais pour avoir observé des enfants adoptés (je suis instit), je trouvais que ça n'était pas simple pour eux et par répercussions pour les parents :
-gerer la notion de l'abandon
-gerer les problèmes de santé liés à une grossesse sous alcool ou drogue
-gerer le fait d'être adopté lorsqu'ils sont enfants et plus seulement bébés, quitter la famille d'accueil ou l'orphelinat
-gerer le changement de pays, langue
- gérer la différence physique avec les parents
Avec un don d'ovocytes, j'ai pu faire bénéficier ma fille d'un bon développement pendant la grossesse, d'un début de vie immédiatement avec l'amour de ses parents, la donneuse a été sélectionnée sur mes critères physiques, les tests ont été faits pour garder des embryons sains, on expliquera à notre fille qu'une femme généreuse a donné un ovocyte pour que je le fasse grandir dans mon corps (c'est différent d'un abandon), j'ai une amie dans le même cas que moi donc notre fille connaîtra un autre enfant issu d'un don, elle ne se sentira pas être une exception.

Voilà, j'espère que ça t'aide

[jinkv]

bonjour
J'étais prête avec l'idée de l'adoption (pas mon conjoint car il a été abandonné par son père) mais pour avoir observé des enfants adoptés (je suis instit), je trouvais que ça n'était pas simple pour eux et par répercussions pour les parents :
-gerer la notion de l'abandon
-gerer les problèmes de santé liés à une grossesse sous alcool ou drogue
-gerer le fait d'être adopté lorsqu'ils sont enfants et plus seulement bébés, quitter la famille d'accueil ou l'orphelinat
-gerer le changement de pays, langue
- gérer la différence physique avec les parents
Avec un don d'ovocytes, j'ai pu faire bénéficier ma fille d'un bon développement pendant la grossesse, d'un début de vie immédiatement avec l'amour de ses parents, la donneuse a été sélectionnée sur mes critères physiques, les tests ont été faits pour garder des embryons sains, on expliquera à notre fille qu'une femme généreuse a donné un ovocyte pour que je le fasse grandir dans mon corps (c'est différent d'un abandon), j'ai une amie dans le même cas que moi donc notre fille connaîtra un autre enfant issu d'un don, elle ne se sentira pas être une exception.

Voilà, j'espère que ça t'aide

Merci pour ton retour ! C'est peut-être encore un peu tot mais tu considères que la ressemblance physique a ete bien respectée ?

[Esmée]

Oui les critères : cheveux c'est bon, à priori les yeux aussi puisqu'ils me l'ont dit (j'ai les yeux marrons et mon conjoint aussi). Ils m'ont dit qu'ils prenaient une donneuse qui fait à peu près la même taille. Ils ont demandé des photos de moi. Et je trouve que ma fille à quelques airs avec des photos de moi bébé : bonnes joues, petit nez. Mais bon les bébés se ressemblent tous un peu!
Je fais confiance à la clinique : ils n'ont aucun intérêt à ce que la petite soit blonde aux yeux bleus, grande avec un gros nez. Ils sont sûrement regardé les photos en ce disant : tiens là ils y a des similarités.

[Esmée]

Et je pourrais toujours lui mettre un détail comme moi (une barrette, un bracelet, une couleur de pull). J'adore porter des accessoires à paillettes, bracelets fabriqués par mes élèves, ça devrait être bondé ce côté là
J'ai toujours en tête une histoire lue dans un astrapi quand j'étais petite: une dame disant à une mère que sa fille a le même sourire qu'elle et qu'elle lui ressemble. Ensuite la fillette et la mère se regardent dans la vitrine du magasin et elles constatent que malgré l'adoption, en effet, elles ont les mêmes expressions du visage. Ça m'avait marqué car l'illustratrice avait bien géré ça. Ça m'est revenu pendant mon choix de odn d'ovocytes.

[Esperanza04]

Pour la question du don, je conseille de regarder du côté de l'épigénétique, c'est fascinant et utile pour appréhender la question :)

[Naira]

Salut à toutes,

Merci Tsipp pour la création de ce groupe ! Je ressens le besoin d'échanger avec des femmes dans la même situation que moi, avec des parcours qui s'éternisent... au début de notre parcours j'avais des amies en PMA, et depuis elles ont toutes eues un bébé, on a l'impression d'être les vétérans de la PMA ;)

Notre parcours en résumé :
En essai bébé depuis juin 2020, soit 5 ans et 1/2, nous avons enchaîné 4 inséminations, puis 2 FIV. On est rendus à 6 TEC, soit 5 embryons J3 et 3 J5 transférés, et jamais aucune accroche malgré toutes ces années et tous ces essais.
Suite aux 3 premiers échecs de TEC, on a fait un bilan d'échecs d'implantation (bilan sanguin ++, cariotype, hysteroscopie avec biospie endomètre) qui a donné comme résultats une opération de polypes un peu gênants dans mon utérus et un traitement antibiotique contre une endométrite. Après ça, on était assez positifs en se disant qu'on avait trouvé ce qui posait problème. Mais le TEC du J3 suivant n'a rien donné, on s'est dit qu'il fallait tenter une FIV avec des embryons poussés jusqu'à J5, ce qu'on a fait. Et là comme les autres fois, bonne réponse à la stimulation, et 6 embryons récoltés.
Sauf que depuis, les 3 embryons J5 que nous avons transféré n'ont rien donné.
En parallèle, j'ai eu le temps de tester pas mal de médecines alternatives : ostéopathie, acupuncture, hypnose, micro-nutrition, alimentation anti-inflammatoire,... et nada

On a eu un rdv avec notre centre PMA hier, notre médecin nous a dit qu'on était au bout de tous les examens recommandés.
Elle nous propose soit :
- de refaire un TEC en cycle substitué. Jusqu'à maintenant on a toujours fait en cycle naturel ou stimulé, mais je vois pas trop ce que ça pourrait changer puisque mon cycle est toujours méga régulier et que ce n'est pas là que ça a l'air de dysfonctionner, est-ce que ça vaut le coup de "griller" un essai ?
- de faire MatriceLab pour voir ce qui en ressort. Elle prend des pincettes en nous disant que ce n'est pas reconnu scientifiquement, mais que pour certains couples ça a marché ensuite, d'autres non, en tout cas ils peuvent nous faire le prélèvement et appliquer le protocole recommandé si nécessaire. + ça permettrait de vérifier si l'endométrite chronique est revenue
(mais j'ai un très mauvais souvenir de la biopsie d'endomètre si j'y retourne, c'est vraiment à reculons!)
- et notre 3ème option c'est de changer de centre. Mais pour aller où ? On pensait voir du côté du service Immunologie de l'Hôpital Saint Antoine car j'ai vu plusieurs d'entre vous qui ont eu des protocoles qui ont marché ensuite, mais notre médecin n'en avait pas entendu parler et elle était plutôt sur la réserve concernant les protocoles avec intralipides.

Aussi, est-ce que certaines d'entre vous ont fait appel au service Deuxième avis de BAMP ? (https://www.bamp.fr/participez/deuxieme-avis-fr/)

En gros on est un peu perdus sur la suite à donner !

@tsipp @maya qu'est ce qui vous a décidé à faire Matrice Lab ? Est-ce que certaines d'entre vous sont suivies à St Antoine ?

Je vous envoie plein plein de courage pour ce que nous traversons toutes,

[Tsipp]

Coucou Naira

Désolée que ton parcours ait été si difficile!
Alors déjà ce qui me vient à l'esprit c'est, est-ce que vous avez fait une biopsie de contrôle pour l'endométrite? Dans mon cas, le premier traitement n'avait pas suffit (ni les deux suivants...), ce n'est qu'après avoir demandé une culture sur la biopsie qu'on a trouvé les antibiotiques efficaces et que j'ai enfin eu deux biopsies négative à la suite. J'ai fait au moins six biopsies en tout, je ne me souviens plus exactement du nombre, mais ça m'a pris un moment pour être enfin débarrassée de l'endométrite
Moi c'est la médecin qui nous suivait qui a proposé Matricelab, justement parce que je n'ai jamais eu une accroche sur tous les cycles de traitement qu'on a faits. Je n'ai pas encore eu la possibilité de tester un transfert avec le protocole Matricelab, donc pour l'instant pas d'avis sur son efficacité

Swelly, des nouvelles de ton côté pour les embryons?

[swelly]

Bonjour les filles,

Bon cette FIV 4 comme prévu n'a pas été d'une belle réussite. J'obtiens sur les 4 fécondés, 1 seul J5 ce que je prévoyais au mieux donc c'est sans doute un petit résultat mais je suis très déçue. C'est ce qui fait la caractéristique de notre parcours toujours 1 ou au mieux 2 mais qui ne tiennent pas. Je vais voir mon médecin cette semaine pour préparer le dernier TEC et aussi j'espère avoir des explications car la stimulation a duré 14 jours et au final avec une modification de traitement, j'ai obtenu moins de matures que prévu, moins de fécondés et donc moins d'embryons. Donc voilà je vous dirai la suite mais je ne m'attends pas à du très positif.

Bienvenue Naira, oui alors là tu as une vraie question d'implantation car tu vois mon cas on penche plus vers une qualité embryonnaire, mais toi après 6J5 transférés et des bons J3, on peut s'interroger. Je me permettrai pas de conseiller, mais suis ton ressenti, peut être qu'au 7 ième J5 transféré si il n' a rien tu peux exiger le matrice lab ou autre, mon docteur m'avait dit avoir fait 7 transferts à une patiente en refusant de faire les examens quand l'endomètre est OK et ça marché, donc sans doute la stratégie de certains médecins c'est de tester plusieurs, avant de relancer un mini parcours de plus dans un gros parcours. Je croise les doigts pour ton prochain TEC.

Bienvenue aussi Jinkv, j'avoue la question du don, n'est pas simple. Nous on se fera à une pause avant de se lancer dans un nouveau parcours de don. En tout cas je te souhaite le meilleur pour ta dernière FIV en espagne.

Tsipp et Sasha, j'espère que vous allez bien. Passez un bon dimanche.