Azoospermie, sans tabou

[Chafivette]

Bonjour,

Un petit groupe d'échange sans tabou pour parler de l'azoospermie notre ressenti notre parcours...


@Lauriette
@Liz1626

[Chafivette]

Ducoup je fais suite à une conversation sur un autre sujet avec @Lauriette et @Liz1626

Oui, pareil cette phrase est ressorti parce que mon conjoint etait très fermé concernant le don et ca ne change pas ou peu.
Et je lui ai dit tu ne veux même en discuter c'est pas pareil pour toi tu as une fille et ca ne te gêne pas de me priver d'être mère à mon tour. (J'étais un peu en colère ). J'étais un peu en colère parce que son discours etait bah on fait la biopsie et si ça marche pas bah en gros on aura pas d'autre issu donc tampis.
J'avoue que pour moi ça a fait son chemin et je lui ai même dit que j'étais prête si ca le rassurer à faire un double don. Mais pour lui non ca n'est pas pour lui, ça ne sera pas son enfant. Il m'avait même dit si ca ne marche pas je te quitterai pour que tu puisse rencontrer quelqu'un d'autre et avoir un enfant et etre heureuse
Sa décision par rapport au don ne change pas pour le moment mais il est plus ouvert à y réfléchir, même si il me dit qu'on y est pas et on verra au fur et à mesure.
Je pense aussi que quand tout ca est tombé on s'est retrouvé blessés et désemparé et on ne savait plus comme le gérer. On a appris a le digérer même si ce n'est pas toujours digérer..

Après j'ai toujours voulu des enfants, ma vie tournait autour de ca. Je voulais profiter de ma vie pour être prête. Et entre nous ca s'est fait naturellement des le début de notre relation on en avait parler de savoir si on voulait des enfants ou non sachant que lui avait déjà une fille. Et puis il faisait souvent des allusions et un jour je lui ai dit et si c'était le bon moment on a stabilisé notre vie pro on a bien profité on est prêt. Ce me trottait beaucoup dans la tête et lui m'a dit desuite oui tu as raison on y va. Et puis la 1er année et passée sans que ca fonctionne et la galère à commencer à tomber avec les examens mais je sentais que quelque chose n'allait pas mais je pensais que ca venait de moi (j'ai toujours été très embêtée par mes règles).. je sentais au fond de moi qu'on se retrouverai dans un parcours compliqué et c'était ma plus grande peur..
Aujourd'hui je vis très mal ces délais sans savoir si ca marchera en plus.. chaque jour est comme perdu pour moi sans l'arrivée de ce miracle.

Tu nous diras pour demain comment ca c'est passé

Non pas dutout il m'en faut beaucoup, mais c'est vrai que des fois par message j'ai peur de mal m'exprimer

@Lauriette ducoup on va pouvoir avoir ta réponse ici

[Lauriette]

Je suis à la ramasse les filles... Reposez moi vos questions.

Je vais aussi me présenter. Je suis aussi l'ainée de 4 frères et sœurs: 1 frère de 33 ans, 1 sœur de 29 ans, 1 frère de 27 et 1 frère de 26ans. Mon frère de 33 ans à 2 enfts.

Dans ma famille, je suis vivement invitée à avoir un enfant, car je suis l'ainée. Cela fait aussi 6ans que je suis avec Monsieur. Notre envie d'envie d'enfants s'est déclarée, il y a 3 ans, mais on s'était dit "on a le temps, renforçons nos vies pro" pour mieux accueillir BB.

Finalement, j'ai eu un problème gynéco qui m'a orienté gentiment vers ma gynéco (j'avais des brulures, bien placée ) au début, je pensais que c'était à cause du lubrifiant ou autres choses...

De là, elle nous demande de faire des testes dont un spermogramme pour évaluer l'acidité de l'éjaculat et c'est comme ça que l'on a découvert l'azoospermie et le début des problèmes.

Tu es dans une situation bizarre. Tu as honte de ne pas pouvoir "avoir un bb comme les autres" alors que ce n'est pas de ta faute.

Depuis que nous sommes en parcours PMA "toutes mes collègues sont soit enceinte, en cours de procréation ou cale une date de mariage en espérant être enceinte au même moment".

@Liz1626 tu as raison de garder espoir, vous avez une chance d'avoir un résultat positif grâce à la testo.

@chafivette, parfois nos conjoint ne se rendent pas compte de leur maladresse et de l'impacte des mots. C'est ultra violent.

[Liz1626]

@Chafivette : Je pense vraiment qu’ils ont un soucis pour se mettre à la place de l’autre dans cette situation.. parce que le « soucis » viens d’eux et que c’est compliqué à assumer ( et moins « commun »
Puis mon conjoint au départ c’était : c’est mon problème c’est moi qui suit touché, pas toi, j’étais pas inclus c’était horrible..
puis leur réflexion genre : « bah ça marche pas tant pis hein », bien évidemment pense pas à mon bien être et ce que je ressens tout vas bien
Je lui avais parler du double don il y a quelque temps aussi, mais moi qui est aucun soucis je pense pas que ce soit possible.

Après tu vois il s’ouvre petit à petit, c’est très long tu sais, il y a deux ans le mien était complètement contre, maintenant il a ouvert la porte ( moi je l’ai fermé .. ) après je dis pas que ça sera pareil pour ton conjoint mais ça mûris dans la tête petit à petit

Même si je savais au fond de moi que je passerais par PMA, ça me faisait peur également
Les délais sont très long, le 30 mai 2025 ça fera deux ans, et on a eu en tout et pour tout :
1 rdv endocrino
3 spermogramme
3 rdv urologue
1 embolisation
2 rdv gyneco
1 rdv biologiste

Finalement sur deux ans c’est peu, mais faut s’accrocher

@Lauriette :
En effet, on a beaucoup parler, du coup je comprends que tu es eu du mal à nous suivre

Comme quoi, on est toutes les 3 issues d’une famille de 4 c’est marrant

Point commun en plus : découvert de manière fortuite comme nous !

Et en effet c’est pile à ce moment là que tout notre entourage a décider de procréer.. je reste quand même très heureuse mais c’est dur.
Après, ce qui est aussi dur c’est de voir le nombre de parents horrible au taf.. et nous on peut pas.
Mais bon.. je prend aussi mon % de cocooning avec des bébés en soins intensif qui demande que des câlins, ça fait du bien
Puis je me met à rêver..

Nous on se dit : « ça sera pas un bébé lit certes, mais ca sera un bébé d’amour »
Et en rigolant on trouve le point positif de cette azzospermie : pas d’hormones pas de pilule pas de stérilet.. mon corps est tranquille ( oui c’est con.. mais bon )

On reste sur -20% de chance, ça reste quand même peu, même i mon intuition pense que se sera positif c’est ausis mon subconscient qui parle..

C’est le fait que ton conjoint soit forcément supplémenter en testostérone après la biopsie qui vous a fait prendre cette décision ?
Par rapport au bénéfice/risque ? D’ailleurs on vous avez donnée combien de % de réussite si jamais ?



Je vous tiens au courant pour demain !
Rendez vous 11h30, mais après on va manger en ville ( et faire notre cadeau de Noël : nos iris )
C’est notre rituel de rendez vous, arrivé 45min à l’avance, prendre un café vanille au distributeur ( essayer de sa cacher le plus possible pour qu’aucune collègue ne me croise ) , rendez vous, puis manger en ville et flâner l’après midi tout les deux

( vu la tempête émotionnelle de ce soir, ça va nous faire du bien, on a réussi à se prendre la tête sur un choix de vasque de lavabo dans les travaux de notre salle de bains je vous jure.. )

[Lauriette]

@Liz1626 oui c'est ca. Sincèrement, on nous parle de risque mais on ne sait pas concrètement comment est pris en charge l'absence de testo. L'urologue nous a parlé de douleur liée à l'ostéoporose, trouble de la concentration, perte de libido, trouble de l'érection..

Mon conjoint a déja des problèmes de santé, asthme, allergie+++, opération en tt genre++. On a pas envie que cela l'handicap plus encore. L'urologue nous a donné aussi un pourcentage à -20% de chance avec une testo normale mais dans notre cas..pas de chance.

L'urologue nous a confirmé qu'il sera supplémentée tôt ou tard maintenant c'est qu'une question de temps. Il nous a parlé de traitement a vie ou d'injection mensuel en testo.

Je pense aussi que je ne veux pas qu'il "se sacrifie pour moi" pour notre projet de maternité. Mon conjoint a un peu cette mentalité " je dois faire les choses si c'est pour le bien commun" et a tendance à s'oublier.

J'ai peur que par la suite, il m'en veuille car c'est trop difficile à gérer pour lui.

Maintenant, si l'urologue nous dit que la testo ainsi que l'inhibine remontent; je serai ultra contente et on foncera!!

Ca c'est un point positif de ton travail!! câliner les bb. Oui c'est difficile de voir ta propre famille évoluer sans toi. Elle veut toujours t'inclure mais ce n'est pas pareil.

C'est l'angoisse du rendez-vous de demain qui vous crispe?

@chafivette: Mon conjoint avait peur que je le quitte puis m'a dit comprendre si je le quittais... Moi je ne comprenais pas du tt
Ils pensent certainement bien faire. Moi, j'avais juste envie de le secouer.

[Chafivette]

@Lauriette c'est une bonne idée de s'etre présenté sur ce sujet.
Tu as raison ils ne disent pas les choses pour nous blesser mais sont maladroits et ne se rendent pas compte du poids des mots.
Je me dis que dans une telle situation chacun fais comme il peut et de son mieux
Mais c'est sur que moi non plus, je ne comprends pas tout des fois, ils sont pas tous seul dans leur tête

Comment as tu vécu ce début de parcours ? L'attente ? Les réactions de ton conjoint ? Et ducoup tu parles de taux qui remontent, vous attendez des analyses en plus ou peut etre avec un traitement ? (Désolée tu dois certainement te répéter avec ma mémoire de poisson )
En tout cas je vous le souhaite de tout coeur que ces satanée taux remontent

@Liz1626 oui je me dis que les choses peuvent changer dans sa tête. Moi j'essaie de me préparer à toutes les éventualités alors que lui préfère aviser au moment. Alors je me dis que si ca devient notre seul option on en rediscutera et qu'il verra peut etre les choses différemment.

Vous avez raison de transformer ces moments pas toujours évident. D'avoir vos rituels tous les deux, c'est trop chou.

Apres je vous rejoins les filles sur l'entourage qui n'arrête pas d'annoncer des naissances à venir ou des bébés qui naissent et c'est très dur même si bien sûr on est contente pour eux.
Perso, je me rendais compte à un moment que je ne supportais plus qu'on m'annonce une grossesse ou qu'on me dise "on ne pensait pas que ca viendrait aussi tôt, j'aurais penser avoir quelque mois tranquille après l'arrêt de ma contraception". Alors que ce n'est pas bien, chacun sa vie ses ressentis et personne n'y est pour rien.
A chaque fois que je vois une femme enceinte ou un bébé je me sens mal à l'aise, ca me blesse, ca me noue le ventre, même si je n'en veux vraiment pas à ses femmes qui j'en suis sûre le mérite ce bonheur.. ca fait juste écho en moi à cette blessure qui me rappelle que je n'ai pas cette chance..

Des fois j'essaie d'en rigoler avec mon cheri en disant, ils ont pas intérêt à choisir un prénom qu'on aime, on est 1er d'abord oh et puis tampis y en aura deux prénoms pareil et puis c'est tout (oui je suis un peu barge, mais mon chéri s'y est fait )

[Liz1626]

@Lauriette :
Tu vois, notre urologue nous a parlé de tout ça mais de manière temporaire, pendant 3 à 6 mois, et qu’après ça se règlerai, mais je pense que c’est parce que mon conjoint est plutôt stable dans ses bilans et sa testo.
Par contre l’ostéoporose il ne l’a jamais mentionné..

Je comprends que vous ayez pris le parti de pas faire de biopsie, si déjà de base c’est compliqué et que de toute façon il sera supplementer autant ne pas accélérer les choses…

J’ai eu cette période aussi où j’ai eu la trouille qu’il m’en veuille car si il a pas changé de boulot c’est à cause de ça… mais après leur choix sont fait en connaissance de cause et réfléchis, je pense pas qu’il puisse t’en vouloir, il est assez adulte.
Et qu il t’en veuille si jamais il l’a fait cette biopsie finalement ou tout simplement pour tout le parcours ?


Oui je pense que c’était le stress du rdv… la veille c’est toujours un peu dur mentalement…


@Chafivette :
C’est compliqué le don, je pense que tout le monde l’aborde différemment.. et peut changer d’avis
De toute façon, vous en êtes pas encore là, donc questionnement de côté et ensuite vous aviserez
La seule chose que je vous conseille c’est d’établir des lignes de conduites, si c’est positif nous on en chaîne, si c’est négatif on se prend un an sans PMA.

T’inquiète je suis un peu barge aussi



Bon, rdv génétique
Docteur très à l’écoute et hyper doux
Il a expliqué à mon conjoint exactement ce qu’était un caryotype, tout le processus du klinefelter, les symptômes de base
Qu’on pouvait être homogène sur certaines cellules et mosaïque sur d’autre, donc potentiellement homogène sur cellule sanguine mais mosaïque sur cellule testiculaire.
Pour lui il y a aucun opposition à la biopsie parce que de toute façon c’est notre seul solution et qu’il y a risque d’hérédité très faible ( -1% ) et qu’il préconise pas de FIV DPI en plus, car ce n’est pas préconisé sur ce genre de syndrome.

Après je vous avoue que je flippe un peu si jamais mon enfant est porteur ( 1 garçon sur 700 finalement ) mais de toute façon j’aurais une grossesse suivi avec quelque examens en plus si je veux, mais sinon il est pas inquiet.

Bon déjà la commission, j’ai envoyé un mail retour à ma gyneco ou j’ai expliqué les dires du généticien donc, et j’ai bien appuyer sur le fait qu’il était ok et que c’était la seul solution pour lui, et on verra ce que la comission donne le 15/04
Il lui a fait un frottis buccale aussi pour voir si il est aussi homogène.

[Chafivette]

Bonjour,

Ah je suis contente que ca se soit bien passé.
Maintenant reste à attendre le 15 avril.
Vous devez être quand même un peu soulagés qu'il vous donne son accord pour la biopsie.
Pour l'hérédité, ne te prends pas trop la tête le pourcentage est quand même faible. Enfin facile à dire hein. et puis si une fois le moment arrivé ca t'inquiète il te propose des examens en plus et puis le médecin n'est pas inquiet c'est quand même rassurant
Il n'y a pas de raison un pas après l'autre

Comment tu sens tu après ce rendez vous ?
J'espère que avez pu profiter de votre "rituels" en amoureux

[Liz1626]

Oups, bonjour c’est mieux oui
Pourtant promis je suis polie


Il m’a conseillée de suivre le suivi classique d’une grossesse, et à la limite demandé un examen en plus au 2nd trimestre mais pas avant, car il y a trop de risque de FC , mais en effet il est pas du tout alarmant la dessus

On est rassuré, pour lui de tout façon c’est le seul moyen, donc si on veut aller jusqu’au bout il nous empêchera pas de le faire

On est quand même resté 1h30 dans son bureau
Avec bien évidemment tout l’étude de notre généalogie en remontant sur les maladies des grands parents ect ect.

On a bien pu profiter tout les deux, ce soir on devait sortir chacun de son côté, moi je sors, lui finalement il a la flemme, il se prend son petit verre de vin + sa série et hop dans le lit

Et toi, les résultats de la pds pas encore ?

[Lauriette]

@Liz1626 contente pour vous . C'est hyper rassurant . Je croise les doigts pour vous . Maintenant, tu attends le passage en commission mais il ne devrait pas y avoir de problème.

Ton conjoint a été rassuré? et toi, as-tu senti une approche différente de la patho? Il a bien confirmé que la biopsie était possible parce que la testo est stable. L'avis de ton urologue me rassure car le notre a tenu le même discours.

Concernant, l'hérédité, il nous avait donné les mêmes préconisations.

Tu as raison de te changer les idées, c'est important cela t'évite de cogiter.

Pour te répondre, il a eu peur uniquement pour la biopsie. Il avait peur que je lui en tienne rigueur.

Oui et toi tu as eu un retour?@chafivette