FIV DPI CHU Grenoble La Tronche

[SanV]

Aylin69 merci pour ta réponse ! J'avoue que toutes ces étapes de protocole sont encore très nébuleuses pour moi... On en est vraiment au début, et on ne sait même pas encore si nous pourrons accéder à la Fiv-DPI. Car il faut que ce soit techniquement possible sur notre gène (CDH23), et que la commission juge aussi le syndrome de Usher1D "suffisamment grave" pour nous laisser y accéder.

J'ai très peur que Usher ne leur apparaisse pas comme suffisamment grave, car ils m'ont demandé le parcours de notre fils de 2 ans, qui en est atteint. Actuellement, il est "juste" sourd de naissance, avec un déficit vestibulaire (sous forme de crises). J'ai peur donc qu'ils ne tiennent pas compte de l'évolution au niveau du Syndrome. Car la cécité débute plus tard, dans l'enfance vers 5 ans (d'abord perte de la vision nocturne, puis atteinte rétinienne avec réduction progressive du champs visuel, comme dans un tunnel qui se referme petit à petit, jusqu'à la cécité complète, généralement vers 30/40 ans). Comme ce symptôme vient plus tard, en tiendront-ils compte ?

Et Korrey, enchantée aussi ! C'est vrai que le parcours fiv est vraiment stressant... Et je n'imagine même pas à quel point ce doit être les montagnes russes, entre les phase d'espoir et de déception... Je m'estime déjà personnellement chanceuse d'avoir 2 enfants (un en pleine santé, et le 2nd donc atteint du syndrome).

Avec mon conjoint, on a longuement discuté du fait de se lancer dans ce parcours de Fiv-DPI. Et on s'est également dit que, si jamais ça ne fonctionnait pas, soit parce que la commission rejette notre dossier, soit parce que ça ne prend pas... On ne ferme pas la porte à l'adoption pour ce projet de 3ème enfant. Mais c'est un autre sujet, sur lequel on se penchera en temps voulu si besoin

Allé, courage à nous, et en espérant que 2025 soit une année pleine de bonnes nouvelles !!!

[Korrey]

Merci SanV pour ton message et surtout ton retour.
Écoute, rien que tu n'aies pu dire ou ne pas dire sur la maladie de ton fils ne fera changer le verdict.

C'est des professionnels, ils connaissent très bien ces maladies et leurs lourdeurs, ils ont aussi des grilles ou des barèmes pour tout ce qui est transmission génétique donc t'inquiètes pas et quoi qu'il se passe ce n'est pas de ta faute mais gardons espoir.

Pour nous, alors que nous n'avons jamais donné la vie c'est très difficile de penser à l'adoption à ce stade mais c'est un acte honorable, et si vous êtes accepté pour le DPI il faut que tu sois forte et prête à affronter les étapes et dis toi qu'il y a celles pour qui ça à marché dès le premier coup et je serai ravie de les lire ici pour nous donner espoir

A très vite.

[Lulunette]

Bonjour à toutes,

Il m’arrive parfois de vous lire mais je n’ai jamais pris le temps de partager mon expérience (positive) de FIV DPI. J’espère que ce message vous redonnera un peu d’espoir.

Mon conjoint a la mucoviscidose et je suis porteuse saine de la maladie. Nous ne pouvons pas avoir d’enfant naturellement suite à une azoospermie résultant de la mucoviscidose et nous aurions 50% de risque de transmettre la maladie via une FIV classique…
Nous avons donc déposé notre dossier auprès de l’équipe de Grenoble en octobre 2020. Il a fallu attendre mars 2022 pour pouvoir faire une première FIV DPI. Cette attente m’a paru interminable et j’ai particulièrement mal vécu l’année 2021. Cette incertitude, la peur de l’échec, les bébés qui naissaient autour de moi m’étaient insupportable…
Finalement, notre FIV de mars 2022 a été un grand succès et nous a donné 6 embryons sains! (et une belle hyperstimulation). Le 1er transfert d’embryon congelé en mai 2022 nous a offert notre 1ère fille née en 2023. Le 2nd transfert d’embryon en mai 2024 vient de nous offrir notre 2eme petite fille ce 23.02.25. Jamais je n’aurais pu imaginer une telle réussite et je souhaiterais tellement que chaque couple puisse avoir autant de chance…!
Je vous envoie beaucoup de courage pour ce parcours éprouvant mais qui en vaut la peine!

[Korrey]

Oh lulunette,
Comme ton message me fait sourire depuis plusieurs jours avec un morale à plat. Notre deuxième tentative a donné 6 embryons tous porteurs de la maladie donc il n y a pas eu de transfert. Je ne sais pas de quoi est fait l'avenir mais ton message m'aide à garder espoir
J'espère que tes enfants se portent bien ainsi que toi après ce deuxième accouchement.
A bientôt

[Noweme]

En effet le parcours PMA quel qu'il soit est toujours un vrai parcours du combattant, tout aussi dur physiquement que mentalement.
Il faut énormément de patience et réussir à se remettre des échecs et des procédures.
Cela peut sembler assez effrayant mais il vaut mieux partir avec une vision réaliste.

Mais par-dessus tout, ça VAUT LE COUP.

Avoir cette option afin d'être sûr d'avoir des enfants en bonne santé vaut vraiment cette patience et ces efforts!
Et en effet l'équipe de grenoble est malgré tout très rapide comparée à d'autres centres et ils sont très gentils.


De notre côté nous avons des problèmes de fertilité en plus de ma translocation donc nous avons commencé le DPI avec déjà de l'expérience avec les FIV classiques. Bien qu'ayant fait maintenant 6 stimulations au total, j'apprends toujours de nouvelles choses sur le processus, la médecine et la génétique derrière tout le parcours.

Pour nous malheureusement le parcours DPI va peut-être devoir s'arrêter. Ma réponse ovarienne est toujours très faible et le centre demande un minimum de follicules pour avoir par la suite assez d'embryons à biopsier. Ma première stimulation avec le centre de grenoble a dû être interrompue car pas assez de follicules, et nous venons tout juste de faire une deuxième stimulation avec ponction cette fois. Résultats: 10 follicules, 5 ovocytes matures, 1 seul embryon s'est développé mais il n'était finalement pas sain.
Avec ces deux tentatives le centre passe donc notre dossier en commission aujourd'hui afin de décider d'essayer autre chose ou bien d'abandonner s'ils jugent ne pas pouvoir faire plus pour nous aider.

Sans problèmes de fertilité vous pourrez certainement vous en sortir bien mieux que nous !

Concernant l'adoption, j'avais essayé de me renseigner en ligne et il semble très très difficile pour des familles d'adopter lorsqu'il y a déjà des enfants naturels. Mais je n'ai encore parlé à aucun organisme donc à vérifier!

[Korrey]

Merci pour ton retour Noweme et désolée d'apprendre que ça devient compliqué pour vous mais ne lâchez rien.

Si je comprends bien, tu as déjà des enfants ? Si tel est le cas tu les as eu naturellement ou par FIV?

Courage et à très vite

[Noweme]

C'est gentil merci!

Oui en effet on a reussi a avoir un premier enfant (un petit garçon, en pleine forme ) grace a la FIV (faite au Canada)
À l'époque on ne savait pas encore que j'avais une anomalie génétique, on a eu énormément de chance que ca marche aussi "facilement".

Mais oui, on ne lâche rien! Même si le DPI laisse tomber, on pourrait re-tenter la FIV classique (et faire un test génétique pendant le premier trimestre si jamais j'arrive a tomber enceinte), se renseigner sur les dons d'ovules et possiblement de sperme aussi, la FIV a l'etranger, etc ..

Courage a toutes !! 

[Korrey]

Tu as raison, il ne faut pas lacher; il faut juste faire attention à notre age qui avance

[Noweme]

C'est ça! Et c'est malheureusement la partie la plus dure ... Les délais à rallonge, l'attente entre chaque essai ... Ca fait maintenant 2 ans que nous essayons pour bebe 2, et avec ma réserve ovarienne un peu basse je m'inquiète de plus en plus
Mais comme toujours, on ne lâche pas !

[Korrey]

Courage on ne lâche pas, pour ce beau projet de porter la vie ne serait ce que pour une fois

Je te partage toutes mes forces les plus sincères pour ce parcours