Besoins de vos conseils +++ endométriose profonde avec atteinte digestive

[ClairBu]

Ah j'ai un peu modifié mon message entre temps...
Prochaine fiv au prochain cycle. On va faire un court, moins fort, mais tout miser sur la qualité avec double déclenchement decapeptyl ovitrelle.
De toute façon je n'aurai pas supporter encore une fois le synarel! Trop d'effets indésirables...

Normalement je réponds bien. C'est pour ça que la gyneco ne met pas la charrue avant les bœufs endisant de suite que c'est mes ovocytes le problème.
Ah et normalement on va faire une FIV-ICSI-zymot!

[ClairBu]

Je suis désolée Bubulle si tu cherchais un témoignage réconfortant, mais nous ne lâchons rien!!!
Après je ne peux que recommander l'opération. Je n'ai plus aucune douleurs de règles

[ClairBu]

Je ne sais pas si tu as fait le zymot , voilà un article explicatif :
https://www.fertilog.fr/blog/2022/04/21 ... ermatique-

[Bubulle59]

@ClairBu, merci pour les infos sur le zymot, je ne connaissais pas! Je ne sais pas si ils le font à la clinique du Bois (c'est vrai qu'on n'est pas loin! J'avais beaucoup hésité entre les 2 centres, mais comme je travaille au CHU j'ai préféré le Bois, si après chirurgie + 2 FIV ça ne fonctionne pas, on fera un essai à JDF, mais j'ai l'impression que toi aussi ils ne comprennent pas ce qu'il se passe, et encore pour l'IRM dans mon cas, c'est moi qui ai dit que je voulais faire une IRM car je ne voulais plus de surprise -elle m'a dit que c'était inutile mais comme ça on aurait fait le tour).

Effectivement, nos parcours on pas mal de points communs, une fausse couche, échec des IAC avec une endométriose découverte en cours de route et au final peut être un soucis masculin au milieu. Mon l'hystéro était normale mais bon c'est avant les IAC (je ne sais pas s'ils voient bien les trompes sur l'IRM) donc ça date, c'est fou qu'ils n'aient pas creusé tout de suite pour toi aussi. La gynécologue m'a dit que souvent il y a un soucis des deux côtés car sinon, l'autre membre du couple "compense" et ça finit par marcher naturellement en moins d'un an, après dans le cas de ton mari c'est peut être juste pas de chance sur un spermogramme (mon mari avait une asthénospermie lors d'une des IAC mais il faisait du jacuzzi à 39° juste avant...), et 1/3 des hommes infertiles ont un spermogramme normal.


Par contre aucune douleur pour moi (enfin j'avais une petite sensibilité -mais très très vivable- à un endroit précis à gauche et un peu à droite surtout après les stims de FIV, je sais maintenant que c'est les lésions), j'ai un peu plus mal lors des règles après les stims ou la avec le synarel mais bon genre 2 heures vraiment mal puis plus rien (et sur mes cycles naturels si j'ai pris un spasfon et un Doliprane en 2 ans c'est le max).
Par contre gros syndrome prémenstruel à partir de 5-6 jours après l'ovulation avec spotting, pour lequel j'avais consulté en 2021 et on m'avait dit qu'il fallait "moins stresser et les cas d'endométriose dans la famille ça ne veut rien dire" ... merci le temps perdu).

Mais du coup vu que je n'ai aucune douleur, ça me fait un peu peur l'opération car c'est seulement pour améliorer la fertilité, ça a diminué les symptômes pré menstruels pour toi? Les symptômes urinaires éventuels ? (j'en ai un peu alors que l'IRM a été relue deux fois: une grosse lésion digestive mais RAS sur la vessie)?

Tu as eu quoi comme symptômes avec le SYNAREL? Perso pas grand chose à part un mal de tête 1 jours avant les règles + tous les jours ensuite jusqu'au début de la stimulation. De toute façon, je ne réagis pas bien au protocole court (asynchronisme des follicules), donc on essaye le long en espérant que ça synchronise mieux les choses.

Dans mon cas, lors de l'échec de fécondation, il n'y avait aucun spermato fixé sur mes ovocytes, c'est pour ça que la gynécologue maintient que c'est masculin comme cause (c'est souvent masculin mais en lisant les études j'ai l'impression que ce n'est pas exclus que ce soit lié à l'endométriose).

Tu avais fait quoi comme différents protocoles toi? (J'ai toujours des produits qui font FSH + LH en FIV alors que c'était que FSH en IAC et j'avais l'impression de mieux répondre). Ils ne t'ont pas donné d'information particulières sur les ovocytes/spermato/taux de fécondation/avancement des embryons lors des échecs? (J'ai demandé à rencontrer la biologiste perso après l'échec).

[ClairBu]

Je travaille aussi au CHU!!

[ClairBu]

Le zymot est nouveau sur le CHU. Alors au bois c'est pas sur... je ne sais pas...

Effectivement, nos parcours on pas mal de points communs, une fausse couche, échec des IAC avec une endométriose découverte en cours de route et au final peut être un soucis masculin au milieu. Mon l'hystéro était normale mais bon c'est avant les IAC (je ne sais pas s'ils voient bien les trompes sur l'IRM) donc ça date, c'est fou qu'ils n'aient pas creusé tout de suite pour toi aussi. La gynécologue m'a dit que souvent il y a un soucis des deux côtés car sinon, l'autre membre du couple "compense" et ça finit par marcher naturellement en moins d'un an, après dans le cas de ton mari c'est peut être juste pas de chance sur un spermogramme (mon mari avait une asthénospermie lors d'une des IAC mais il faisait du jacuzzi à 39° juste avant...), et 1/3 des hommes infertiles ont un spermogramme normal.
=> c'est pour ça que ma gyneco n'exclut pas un pb masculin, d'où un transfert précoce à J+2 si embryon il y a à la prochaine FIV.


Par contre aucune douleur pour moi (enfin j'avais une petite sensibilité -mais très très vivable- à un endroit précis à gauche et un peu à droite surtout après les stims de FIV, je sais maintenant que c'est les lésions), j'ai un peu plus mal lors des règles après les stims ou la avec le synarel mais bon genre 2 heures vraiment mal puis plus rien (et sur mes cycles naturels si j'ai pris un spasfon et un Doliprane en 2 ans c'est le max).
Par contre gros syndrome prémenstruel à partir de 5-6 jours après l'ovulation avec spotting, pour lequel j'avais consulté en 2021 et on m'avait dit qu'il fallait "moins stresser et les cas d'endométriose dans la famille ça ne veut rien dire" ... merci le temps perdu).

=> j'ai toujours un beau sd prémenstruel, pleurs , fatigue, irritabilite haha

Mais du coup vu que je n'ai aucune douleur, ça me fait un peu peur l'opération car c'est seulement pour améliorer la fertilité, ça a diminué les symptômes pré menstruels pour toi? Les symptômes urinaires éventuels ? (j'en ai un peu alors que l'IRM a été relue deux fois: une grosse lésion digestive mais RAS sur la vessie)?

Tu as eu quoi comme symptômes avec le SYNAREL? Perso pas grand chose à part un mal de tête 1 jours avant les règles + tous les jours ensuite jusqu'au début de la stimulation. De toute façon, je ne réagis pas bien au protocole court (asynchronisme des follicules), donc on essaye le long en espérant que ça synchronise mieux les choses.
=> sur Ma 1re FIV en court, pareil, asynchrones des follicules, mais bon on en veut peu maintenant, et puis les longs ça m'use beaucoup trop. Avec le Synarel jai un mal de tête terrible pendant 1 mois! L'horreur. A me taper la tête dans le mur.


Dans mon cas, lors de l'échec de fécondation, il n'y avait aucun spermato fixé sur mes ovocytes, c'est pour ça que la gynécologue maintient que c'est masculin comme cause (c'est souvent masculin mais en lisant les études j'ai l'impression que ce n'est pas exclus que ce soit lié à l'endométriose).
=> idem 1re fiv 5 ovocytes en court seulement 1 fécondeé en FIV"classique" ...

Tu avais fait quoi comme différents protocoles toi? (J'ai toujours des produits qui font FSH + LH en FIV alors que c'était que FSH en IAC et j'avais l'impression de mieux répondre). Ils ne t'ont pas donné d'information particulières sur les ovocytes/spermato/taux de fécondation/avancement des embryons lors des échecs? (J'ai demandé à rencontrer la biologiste perso après l'échec).
J'ai fais 1e FIV : ovaleap 175
2e fiv ICSI synarel + menopur 225 (je crois de tête. ..)
3e FIV ICSI synarel + menopur 337.5
3e BIS ICSI synarel + menopur 150+rekovelle
3e TER ICsi zymot : menopur 337,5 +decapeptyl+ovitrelle

Je réponds succinctement je travaille cet am! Bises

[ClairBu]

Je ne savais pas qu'on pouvait rencontrer les biologistes... à vrai dire, on patauge terriblement !.... j'ai beaucoup d'espoir avec un transfert précoce, je ne peux plus supporter l'idée d'avoir 1 mois et demi de traitement sans même aller jusqu'à un transfert! Psychologiquement je n'arrive pas à m'y faire!..

Et avant j'étais à Lens, equipe très bien. C'est juste les A/R c'était plus possible.
Toute façon pourrie pour pourrie, que mes collègues sachent ou non pour la PMA ça m'est égal. Yaura toujours qqn pour critiquer ou te dire de plus y penser et faire le poirier... mouais

[Bubulle59]

Effectivement on a vraiment beaucoup de points communs dans les parcours! J'espère qu'on connaitra toutes les deux une fin heureuse en tout cas.

Je comprends totalement le sentiment à chaque début de stimulation, de te demander si tu seras capable de répondre au téléphone le lendemain de la ponction, le stress à chaque écho, le stress à chaque prise de sang, alors que j'imagine que, comme pour moi, on te dit depuis le début que tu as un très bon pronostic! Et l'impression que plus tu avances, plus c'est la cata à toutes les étapes en fait... (alors qu'on te dit que les ovocytes sont très bien, les spermato nickels et que du coup on ne saurait même pas quel don de gamète faire éventuellement...) sans aucune réponse sur les causes / des actions qui pourraient aider.

En tout cas si j'ai plus d'infos / de compréhension sur les causes, je te dis! Pour le moment j'ai surtout adapté mon alimentation, pris des anti oxydants, fait de la cohérence cardiaque et du Pilates - ça ne m'a pas aidée à avoir des embryons mais au moins je me sens un peu mieux. J'ai l'impression qu'au Bois ils ne sont pas plus avancés (JDF est assez reconnu quand même) voire même moins. La biologiste m'a juste confirmé qu'il n'y avait aucun spermatozoïde accroché aux ovocytes ou presque (normalement t'en a plusieurs dizaines), du coup pour elle c'est ça qui ne marche pas et du coup, pour elle, plus de chances avec l'ICSI. Mais elle ne s'est pas mouillé à me dire le mécanisme (ni même si c'est féminin ou masculin la cause, c'est la gynécologue qui affirme le côté masculin plus probable, sans explication sur le mécanisme non plus).

Dommage qu'il n'y ait pas de bénéfice de la chirurgie pour le syndrome pré menstruel (moi c'est surtout prise de poids sur les hanches galère à perdre, prise de 2 tailles de soutien gorge, gonflements), enfin bon, j'essayerais quand même pour l'aspect fertilité et si ça ne marche pas, j'aurais essayé. Tu as refait une IRM depuis ? (Perso l'endométriose ne se voyait pas du tout à l'échographie).

Ok pour le SYNAREL, je ne l'ai pris que de J19 jusqu'au début de la stimulation (15 jours au total), et mal de tête que à partir du jour avant les règles, mais du coup j'imagine que si je devais être mise en Ménopause artificielle 3 mois après la chir, c'est potentiellement 3 mois de mal au crâne comme ça

Ils te mettent quand même des sacrés doses... bon courage, moi déjà avec 167,5UI j'étais malade (j'anticipe un peu avec 225...), en plus ça fait des grosses injections, pourtant tu avais bien répondu à ta deuxième FIV avec 225 non?

Il y a toujours des gens pour juger, te dire de ne juste plus y penser, alors que l'absence de fécondation ce n'est pas psychologique... Je n'en parle pas au travail (car certains considèrent que c'est des "absences de complaisance" sinon -merci, si je pouvais ne pas en être là ça m'arrangerait) par contre pas mal avec mes amis, car ils font un peu plus attention comme ça et au moins ils reconnaissent que ce n'est pas cool comme situation et n'essayent plus de nous donner des conseils -bon vu que je me mettais à pleurer à quand fois qu'on nous demandait "c'est pour quand le bébé" de toute façon ils ont fini par comprendre).

Bon courage pour le dimanche dans le service! J'espère que c'est calme!

[ClairBu]

Oui j'avais bien répondu, la gyneco voulait plus d ovocytes, les booster++
Au final 16 O, mon oestradiol a décollé à fond, mais pas d'embryons. Le mieux est l'ennemi du bien j'ai l'impression pour moi... Pas dIRM de contrôle, je ne pense pas que cela soit nécessaire car asymptomatique. Je suis assez d'accord sur le fait de ne pas me faire passer d'examens non nécessaires, cela ne changera rien à la PEC puisque c'est FiV obligatoire avec l'état de mes trompes.

Que ce soit le CHU ou le bois, personne n'y comprend vraiment qqch sur le mécanisme d'action de l'endometriose. Mauvaise qualité ovocytaire du à un état inflammatoire chronique?
Je fais un peu de yoga pour me détendre, peut être essayer le Pilates, je ne connais pas.

Je suis curieuse de te lire, es tu infirmiere? Tu as le même état d'esprit concernant le don. "Oui mais si les 2 ont un petit pb, c'est quel don?"

[Bubulle59]

Pour l'IRM c'était pour savoir si récidive (mais normalement tu aurais des symptômes si tu en avais avant effectivement). Et pour tes trompes, ils sont sûrs que rien ne passe? J'ai vu sur le forum des filles avec des trompes soit disant fichues qui ont eu des grossesses spontanées. Comme toi, je ne comprends toujours pas qu'on ait pu avoir une grossesse spontanée puis rien derrière.

En effet, j'ai l'impression que personne n'y comprends rien à l'endométriose... Et quand tu lis les papiers ça fait juste peur parce qu'en fait ça peut tout et rien donner (pratique pour améliorer les choses). Après je me dis autant essayer d'améliorer un peu l'alimentation et le mode de vie (les niveaux de preuve sont faible, mais tant que ça reste des trucs pas trop extrêmes).

Je suis médecin sinon (domaine qui n'a rien à voir avec la gynéco), mais les gens ne sont pas plus compréhensifs je te rassure (j'ai même eu des chefs qui ont sous entendu plus ou moins discrètement que c'est plutôt bien que je n'aie pas d'enfant).

Et oui, ça m'énerve qu'ils n'essaient pas de plus comprendre le problème... Surtout que toi avec 2 stimulations sans transfert malgré un nombre d'ovocytes au top, c'est rageant de ne pas avoir des réponses. Vous en aviez eu combien de fécondés? C'est vrai qu'on voit plusieurs personnes sur le forum qui ont eu de bons résultats avec des J2-J3 donc on croise les doigts