Endométriose, AVC et FIV ...

[Wim6]

Bonjour,
je me présente, j'ai 29 ans.
Mon parcours du combattant débute en 2016 lors de mon diagnostic d'endométriose profonde suite à des douleurs devenues invalidantes en particulier durant mes menstruations.
On me change alors de pilule contraceptive dans le but de ralentir la maladie. Quelques mois plus tard, alors âgée de 23 ans, je fais un AVC. Interdiction formelle de prendre des hormones à partir de cet accident.
L'endométriose est en roue libre, plus rien pour la contrôler, il ne reste plus qu'une solution car les douleurs sont devenues insupportables : l'opération pas cœlioscopie.
Le médecin m'assure alors que ce n'est qu'une formalité, 30min d'opération tout au plus et qu'ensuite les chances de récidives sont extrêmement faibles donc en gros pour moi, c'est vraiment l'idéal. L’opération se déroule bien, le chirurgien à réussi à tout enlever « résection complète ».
Je rentre chez moi, quelques jours plus tard, énorme douleur dans le bas ventre je finis aux urgences. Verdict colique néphrétique provoquée par une sténose sur l’uretère (conduit entre le rein et la vessie) qui est une complication de la coelioscopie.
Je me retrouve donc plusieurs mois avec une sonde très inconfortable, j’ai l’impression d’avoir des infections urinaires à répétition c’est très compliqué. On fini par m’enlever la sonde mais malheureusement la sténose est toujours là, il faut donc m’opérer du rein. Cette fois ce n’est pas une « petite » opération mais bien 4h sur la table d’opération avec une énorme cicatrice à la clé. S’en suit une convalescence relativement importante.
Tout ça pour quelques mois plus tard, les douleurs reprennent et bim l’endométriose est revenue. Je change de centre de suivi, mais évidemment ça ne change rien au fait que je ne puisse prendre de traitement hormonal adéquat. On se retrouve donc en 2022 avec une nouvelle coelioscopie de programmée car les douleurs sont à nouveau ingérables.
L’intervention se passe bien mais dure plusieurs heures car c’est une endométriose de stade IV. Je ne me fais pas d’illusion, celle-ci va revenir quelques mois plus tard et le schéma se répéter… La solution selon les gynécologues, que je tombe enceinte.
C’était quelque chose dont je ne voulais pas entendre parler à 23 ans, faisant des études et ne me sentant pas prête. Mais les médecins insistant sur le fait qu’il y ait peu de chances que je tombe enceinte naturellement aux vues de mes antécédents, j’ai arrêté toute contraception depuis l’âge de 23 ans (après mon AVC) et suis en relation stable avec mon copain depuis que j’ai 21 ans.
Je ne suis pas tombée enceinte, et aujourd’hui, j’ai un réel désir d’enfant. Le problème étant qu’en PMA on utilise des hormones qui me sont toujours contre-indiquées. Les médecins ont donc décidé de s’attaquer à la cause probable de mon AVC qui serait une malformation cardiaque. Je me suis donc fait opérer en septembre du cœur, pour qu’on m’autorise à reprendre des hormones.
Les neurologues sont maintenant ok pour que je reprenne des hormones mais les centres de PMA sont frileux. J’en suis donc aujourd’hui à essayer de les convaincre de me prendre en FIV…

voilà voilà ! Désolée pour ce long message que j’ai pourtant essayé de rendre concis…

[MathildeJ]

Hello Wim,

Quel parcours... Une maladie qu'on ne sait pas guérir, c'est pénible, mais cumulée avec un problème de santé qui te prive même des moyens de contrôle, c'est vraiment la cata.
A part cette contrindication sur les hormones, est-ce que tu t'es bien remise de ton AVC ? C'est trop mal connu chez les jeunes et souvent mal repéré, alors j'espère que pour toi ça a été pris à temps...

Sur la première opération d'endométriose, je suis perplexe sur l'avis du médecin. Qu'elle puisse ne durer qu'une demi-heure, admettons, mais déjà c'est difficile de s'engager là-dessus alors que beaucoup de lésions ne sont finalement visibles qu'une fois qu'ils sont "dedans". Quant au risque de récidive, moi, j'ai toujours entendu qu'il était très élevé si on ne prenait pas de traitement hormonal derrière ! Je ne dis pas qu'il ne fallait pas opérer (loin de là) mais j'ai l'impression qu'il t'a vendu du rêve...
Quant à la grossesse, c'est bien gentil, mais ce n'est une solution que pour neuf mois ou un peu plus, je pense. Si d'autres personnes atteintes d'endométriose ont un retour là-dessus ? En tout cas, je trouve ça malvenu de le proposer à quelqu'un qui n'a pas (encore) de désir d'enfant.

Tu as bien récupéré de ton opération de septembre ? En tout cas, c'est une bonne nouvelle d'avoir le feu vert des neurologues =)

Tu as vu plusieurs centres, déjà ? Les différents médecins ont des approches différentes... Je sais que le mien commençait léger à la première stimulation, pour voir comment ça réagit et n'augmenter les dosages que si nécessaires. Peut-être qu'en trouver un comme ça peut aider, du moins si la quantité d'hormones est importante et si ce n'est pas la simple prise qui pose problème.
Et vous n'avez peut-être pas du tout envie de l'envisager, mais est-ce que le recours au don peut être envisageable dans ce type de situation ? Un transfert d'embryon congelé étant une procédure franchement plus légère en terme de traitement, c'est une hypothèse aussi...

[Wim6]

Bonjour Mathilde,
Je te remercie pour ta réponse.
Effectivement l'AVC à cet âge là, on ne s'y attend pas. Sur le coup je n'ai pas eu de symptomes physiques comme ils sont décrits habituellement. C'était un peu comme si j'avais trop bu, je n'y voyais pas très clair, je marchais en titubant. Mon conjoint était là et ça nous faisait rire. Ce qui m'a alerté finalement ce sont les conversations avec lui. Je répondais des trucs qui n'avaient rien à voir avec les questions qu'il me posait. Et je m'en rendais compte. Je voulais dire un mot et j'en disais un autre sans rapport. Au bout d'une heure, je cherchais encore beaucoup mes mots même si au niveau conversation ça allait mieux...
J'ai eu beaucoup de chance car je n'ai eu aucune séquelle physique. Faisant un travail intellectuel, je considère avoir perdu en capacité de concentration et de mémoire mais ce sont des choses qui ne se voient pas dans la vie quotidienne et qui sont difficiles à évaluer. Donc finalement je m'en sors plutôt très bien.

Avec le recul effectivement, je suis aussi étonnée du discours du premier chirurgien concernant l'opération, le chances de récidives etc... Quant à la grossesse, à ce qu'on m'a dit certaines femmes ont des symptômes bien moindre même à distance de celle-ci. Meme si je trouve que ce n'est absolument pas une raison pour avoir un enfant. On ne fait pas un enfant pour se soigner...

Je me suis très bien remise de mon opération, je te remercie . Je dois même avouer que ça fait longtemps que je ne me suis pas sentie aussi bien.
Même si à chaque cycle, les douleurs de l'endométriose se font à nouveau de plus en plus ressentir, et j'imagine donc ne pas être tranquille encore bien longtemps, je profite un max de ce moment de répit !

Concernant la FIV, tous les centres autours de moi me refusent. Ils me disent ne pas vouloir prendre le risque malgré le feu vert des neurologues et me dirigent vers d'autres centres. Je trouve d'ailleurs cela très hypocrite. Ils me disent qu'ils ne veulent pas me faire courir de risque mais m'envoient vers un autre centre qui potentiellement va bien vouloir prendre ce risque donc finalement ce n'est vraiment pas moi qu'ils essaient de protéger mais eux... Enfin bref. Ce n'est vraiment pas évident.
On m'a effectivement parler du don d'ovocytes. Je dois avouer que pour le moment je ne me sens pas prête à cela. Je pense que c'est très personnel comme opinion mais j'ai du mal à concevoir un enfant avec les gènes de mon conjoint et pas les miens (la situation inverse de même d'ailleurs), j' aurais plus de facilité à ce qu'il n'ai aucun gêne commun avec nous d'eux que seulement avec l'un de nous. Mon conjoint quant à lui tient à avoir un enfant biologique. J'imagine que si ça devient trop compliqué nos diverses opinions pourraient évoluer mais pour l'instant c'est ainsi.

Et toi, où en es-tu de ton parcours ?

[MathildeJ]

L'essentiel étant ta perception, si tu considères que tu t'en tires bien c'est déjà positif. Ca reste une expérience extrême...
Les symptômes sont variables, et en plus ont tendance à différer entre hommes et femmes. Savoir que pour nous, les signes d'infarctus sont des maux de ventre/vomissements et des maux de dos, et pas une douleur au bras gauche, est essentiel, mais ce n'est pas une connaissance répandue =S

C'est super que tu te sentes bien ! Je trouve que c'est important après une opération d'avoir l'impression d'y gagner dans l'immédiat, parce que des fois on doute un peu... Moi j'ai toujours l'impression de ne pas maîtriser les tenants et les aboutissants ^^'

Effectivement, les centres PMA ont une position étrange... J'espère que tu en trouveras même un qui assumera !
Et je comprends très bien que vous ne soyez pas prêts au don d'ovocytes. C'est encore une autre démarche, symboliquement. C'est culturel et très personnel. D'ailleurs, ce n'est même pas certain que ce soit une option plus facile du point de vue médical non plus.
Avant d'être concernée, l'idée du don de gamètes ne me semblait pas une difficulté pour moi, de même que j'aurais pu envisager l'adoption. Maintenant, je sais que l'adoption est une démarche très longue pour diverses raisons globalement positives (moins d'enfants abandonnés ou orphelins en général, et une priorité donnée à l'adoption dans le pays de naissance y compris dans les pays qui avant confiaient beaucoup d'enfants à l'international) et que mon mari ne veut de toute façon par l'envisager ; quant au don de gamètes pour l'instant on ne semble pas en avoir besoin et je ne sais pas comment je le considérerais au pied du mur.
On en est à notre troisième FIV, qui a donné beaucoup plus de follicules que les précédentes (11 au lieu de 4 et 5) et aussi probablement plus d'embryons (potentiellement 8, certainement moins, contre respectivement 2 et 1), donc de nouveaux espoirs... A suivre =)