Fivs quand on a des mutations MTHFR

[Marichou]

Merci beaucoup pour ta réponse et toutes les recherches que tu as faites ! Je vais commander chez Sunday :)))
Pour info, il n'y a pas d'iode dans le Tetrafolic. Je suis sous L-Thyroxin (Hashimoto).

[Ohrelie]

Kikou

As tu bien fait un bilan complet hématologie et immunologie ? Et donc les mutations facteur Il prothrombine et le facteur V Leiden ? (J'ai publié une liste d'analyses dans les pages précédentes).

Quelle horreur, t'as pas eu d'écho de contrôle après le méthotrexate ? d'ailleurs c'est un médicament pas indiqué avec le MTHFR.

Tu as bien raison de ne pas attendre, c'est juste horrible de laisser les femmes enchaîner des FC.

L'aspirine peut aider et à dosage antiagregante, les risques sont vraiment très limités. J'ai pris la protect également durant ma grossesse. Il faut juste bien arrêter à 34sa ! Après, c'est dangereux pour le bébé d'où le logo interdit aux femmes enceintes sur les boîtes.
L'aspirine à cette dose prévient les caillots, le risque si t'en as pas besoin est d'avoir le sang plus fluide. Si ton inr et tes plaquettes sont bonnes à la prise de sang mensuel de la grossesse, c'est que finalement, ça ne te cause pas de tort. Si tu coagules pas assez et chute des plaquettes, tu peux arrêter. L'effet de l'aspirine est court.

Pour le lovenox, perso, c'est ça qui m'a permis d'avoir ma fille en dosage 0,6. Mais j'ai la mutation facteur Il et un sapl donc gros problème côté coag.
Bien évidemment que je conseillerais à tout le monde d'essayer mais les risques sont plus importants par exp si tu as un accident de la circulation, tu saignerais beaucoup. Moi, je faisais mon injection le soir à 20h comme il a une action de 12h, le lendemain matin, plus de risques de trop saigner. J'ai juste décalé quelques injections en vacances lors de soirées en famille et le lendemain j'ai attendu les 12h avant de sortir.
Peut être dans un premier temps, contrôler tes plaquette chaque semaine et si elles augmentent demander à avoir du lovenox.

Pour les vitamines, commences au plus vite. Malheureusement, les médecins, SF etc n'y connaissent rien donc préconisent des suppléments non adaptés. Et attention à ce que tu manges ! Évites tous les produits où il y a vitamine B dans la composition par exp les Kellogg's, Alpro, viva Candia, la très grande majorité des fauxmages.
Il sera important tant que ton enfant ne sera pas testé après la naissance d'éviter pour lui les PCN, aucune en France n'a de vitamines sous formes actives ! Il faudra également éviter les poudres de céréales épaississantes, les biscuits et pâtes spécial bébé qui ont à minima de la B1 synthétique (thiamine).

Désolée pour le délai, ma fille a fait sa première rentrée et elle nous a déjà ramené des virus et forcément je ne suis pas passée à travers... j'ai été KO tout le WE.

Merci beaucoup pour ta réponse!
Pour le bilan sanguin j’ai fait un bilan complet de thrombophilie avec facteurs II et V normaux bilan hemostase normal, et immuno j’ai fait recherche SAPL, recherche d’anticoag circulant type lupique et recherche Ac anti-TPO mais tout était strictement négatif

Par contre le LOVENOX est effectivement indiqué dans les SAPL ou autres facteurs de thrombophilie mais pas à ma connaissance si il n’y en a pas? Ou bien dans les mutations heterozygote MTHFR isolées aussi si tu as eu des infos a ce sujet?? Et l’aspirine ne peut pas faire bouger les plaquettes ca n’a pas de répercussions à la prise de sang, le risque avec les plaquettes c’est la thrombopénie induite par l’héparine, mais elles ne peuvent pas augmenter sous antiagrégants si?? Et malheureusement anticoag ou antiagrégant c’est tout aussi grave en cas d’accident :( Mais bon ca c’est un moindre mal pr moi! Sorry j’ai quelques connaissances en santé je ne veux pas te contredire j’essaye juste de comprendre pr trouver la meilleure solution pr moi
Mais je vais donc essayer l’aspirine!

C’est bien noté pr les vitamines :) Effectivement je suis très fromage :/ Faudra que je limite!

Merci beaucoup!!! :)

Le bilan hemato immuno est intéressant à refaire enceinte et en milieu de grossesse car il peut y avoir par exp un sapl uniquement obstétricale et hors grossesse généralement les analyses sont bonnes.

Non, je te disais que vu que le lovenox est quand même plus risqué et qu'à priori, tu n'as rien d'autre, tu peux essayer sans et si t'as une augmentation des plaquettes, à ce moment là, tu pourras demander à un médecin du lovenox par précaution. Malgré l'aspirine, les plaquettes peuvent augmenter.
J'ai été très suivi enceinte, plaquettes toutes les semaines et si elles augmentaient, j'aurais eu 2 lovenox 0,6 par jour voir d'autres médicaments si pas suffisant.

L'aspirine peut faire saigner, c'est écrit sur la notice mais rien d'autre de préciser donc j'ai supposé que ça pouvait jouer sur les plaquettes mais à vrai dire je ne me suis jamais posée la question de par quel processus, on peut saigner. Pour le lovenox, par contre, j'avais fait quelques recherches surtout quand ils m'ont parlé du risque d'une injection matin et soir.
Et de mon côté, les médecins ne m'ont pas mis en garde de risques d'hémorragie juste avec un dosage 100 quand j'ai demandé le niveau de dangerosité du traitement.

Oui, j'ai lu des cas MTHFR avec du lovenox pour arriver à terme mais est-ce que le bilan hemato immuno était vraiment complet et refait en début et milieu de grossesse, aucune idée. D'après ce que ça disait, il n'y avait rien d'autre que le MTHFR. Après, sur les derniers consentements génétiques fournis par mon labo le MTHFR est dans la case thrombophilie (photos dans les pages précédentes vers juin 2023). Le MTHFR est un hypercoagulant secondaire, c'est pas dire qu'il lui faut une autre cause d'hypercoagulation pour augmenter celle ci. Les hormones de la grossesse favorisant l'hypercoagulation, ça peut expliquer.

Le vrai fromage Ras côté vitamines c'est les "fromages" végétales type nurish, violife qui ont presque tous de la B12 synthétique.

Ca marche merci beaucoup pour toutes ces infos :) Je vais me renseigner!!

[EssaiBébé]

Merci beaucoup pour ta réponse et toutes les recherches que tu as faites ! Je vais commander chez Sunday :)))
Pour info, il n'y a pas d'iode dans le Tetrafolic. Je suis sous L-Thyroxin (Hashimoto).

Alors c'est un autre qui a trop d'iode. Peut être que c'était de la méthionine dedans que je ne comprenais pas enfin il y avait un ingrédient qui me posait problème en rapport avec nos histoires de MTHFR.
Faudrait que je re regarde toutes les compo

[Marichou]

Je crois que c'est Gynéfam qui contient de l'iode.
Dans le Tetrafolic, il y a bien de la méthionine. C'est un souci ?
Tetrafolic a été retiré du marché pendant un moment fin 2021 (Présence d'une substance interdite : oxyde d’éthylène supérieure aux limites réglementaires dans une matière première : Vitamine B12 1% Methylcobalamine). Je ne sais pas si la formule a beaucoup changé depuis son retour.

[EssaiBébé]

Je crois que c'est Gynéfam qui contient de l'iode.
Dans le Tetrafolic, il y a bien de la méthionine. C'est un souci ?
Tetrafolic a été retiré du marché pendant un moment fin 2021 (Présence d'une substance interdite : oxyde d’éthylène supérieure aux limites réglementaires dans une matière première : Vitamine B12 1% Methylcobalamine). Je ne sais pas si la formule a beaucoup changé depuis son retour.

Oui, je me souviens du retrait du marché pour ça que je ne suis pas certaine de la compo actuelle, j'ai pas le souvenir d'avoir regardé depuis

Oui, la méthionine est problématique puisque si mal traitée par l'organisme, l'homocysteine augmente. Et avec nos histoires de MTHFR, c'est risqué.

Cerba : "L'homocystéine, acide aminé soufré, est le produit de dégradation de la méthionine, acide aminé essentiel apporté par les protéines animales. Son métabolisme est intimement lié aux autres acides aminés soufrés et aux vitamines du groupe B."

Voilà pourquoi je trouve risqué de prendre de la méthionine. Ça va augmenter la consommation de B6 B9 et B12 pour traiter ce surplus avec déjà nos organismes qui ont du mal avec ça...

[Noira]

EssaiBebe le kardegic et autres anti agreggant plaquettaires font saigner parce qu'ils empêchent le clou plaquettaire de se fermer (en gros un amas de plaquette se forme pour boucher la brèche). Donc sans ça m'a brèche saigne.

Les anticoagulants (j'entends la grande famille AVK, HBPM, heparine sodique, AAP) sont dangereux lors d'un traumatisme "violent" tel qu'un trauma crânien ou lors d'un AVC hémorragique ou rupture d'anévrisme ou tout ce qui risque de faire saigner..

Voilà pour une fois que c'est moi qui peut expliquer qqc !

Courage pour ta fille j'espère que ça va aller!
C'est mieux le sommeil ??

[Jahnis]

Bonjour à toute,

Je vous rejoins dans ce topic.
Je suis mutée MTHFR homozygotes 677 et mon conjoint homozygotes 1298. Notre homocysteine est normal.
Nous avons réussi à avoir un bébé en 2021 sans savoir que nous étions mutés, je prenais par intermittence (pas tous les jours) avant la ponction de l’acide folique et du gynefam supra une fois enceinte jusqu’au premier trimestre car ça me donnait des ballonnements.
Ma grossesse c’est très bien passé et mon fils est né à terme en très bonne santé.
Je suis retourné dans le parcours PMA très vite après sa naissance pour lui donner un petit frère ou petite soeur.
Seulement voilà le deuxième tarde à venir et on a découvert au mois d’août qu’on était mutés.
Ma gynécologue dit que c’est une petite chose et qu’on allait faire pour la prochaine fiv une imsi et m’a prescrit du folic expert pour moi et du gametix homme nouvelle formule pour mon conjoint et ça fin août et j’ai fait ma ponction jeudi dernier, donc nous avons eu le traitement que 15 jours avant la ponction.
J’aurais des nouvelles mardi jour du transfert d’un J5 si il y en a.
Tout est dans ma signature.

[EssaiBébé]

EssaiBebe le kardegic et autres anti agreggant plaquettaires font saigner parce qu'ils empêchent le clou plaquettaire de se fermer (en gros un amas de plaquette se forme pour boucher la brèche). Donc sans ça m'a brèche saigne.

Les anticoagulants (j'entends la grande famille AVK, HBPM, heparine sodique, AAP) sont dangereux lors d'un traumatisme "violent" tel qu'un trauma crânien ou lors d'un AVC hémorragique ou rupture d'anévrisme ou tout ce qui risque de faire saigner..

Voilà pour une fois que c'est moi qui peut expliquer qqc !

Courage pour ta fille j'espère que ça va aller!
C'est mieux le sommeil ??

Désolée, notre soit disant gastro de la semaine dernière est finalement un COVID donc je suis à nouveau très mal en point

Ah oui, le caillot, ça je savais mais je pense qu'on ne se comprenait pas et avec mes histoires de COVID je recommence à ne plus être claire
J'essayais de comprendre comment ça peut faire saigner sans choc ni blessures

Ma fille, la pauvre, la rentrée est compliquée côté santé, la pseudo gastro allait mieux lundi en fin de matinée donc je l'ai mise mardi mais elle était fatiguée et ça s'est pas très bien passée. Moi, j'étais toujours en mode gastro... mercredi, on reçoit un mail de l'école covid dans la classe. Dans la nuit, ma fille a commencé à vomir et avoir beaucoup de fièvre et moi jeudi, la fièvre est apparue avec les maux de tête etc donc on est en mode zombies
Le sommeil, avec l'école, il y avait du mieux, le rythme est trop intense pour elle. La première semaine, elle a dormi tout le mercredi et le samedi, elle n'a jamais autant dormi

Comment va ti clandestin ?

[EssaiBébé]

Bonjour à toute,

Je vous rejoins dans ce topic.
Je suis mutée MTHFR homozygotes 677 et mon conjoint homozygotes 1298. Notre homocysteine est normal.
Nous avons réussi à avoir un bébé en 2021 sans savoir que nous étions mutés, je prenais par intermittence (pas tous les jours) avant la ponction de l’acide folique et du gynefam supra une fois enceinte jusqu’au premier trimestre car ça me donnait des ballonnements.
Ma grossesse c’est très bien passé et mon fils est né à terme en très bonne santé.
Je suis retourné dans le parcours PMA très vite après sa naissance pour lui donner un petit frère ou petite soeur.
Seulement voilà le deuxième tarde à venir et on a découvert au mois d’août qu’on était mutés.
Ma gynécologue dit que c’est une petite chose et qu’on allait faire pour la prochaine fiv une imsi et m’a prescrit du folic expert pour moi et du gametix homme nouvelle formule pour mon conjoint et ça fin août et j’ai fait ma ponction jeudi dernier, donc nous avons eu le traitement que 15 jours avant la ponction.
J’aurais des nouvelles mardi jour du transfert d’un J5 si il y en a.
Tout est dans ma signature.

Kikou

Je viens de regarder folic expert, la B9 est OK mais vu le descriptif pas la B6 et B12.

Gynefam Supra B9 ok mais pas le reste. Idem pour Gametix homme.

Les vitamines c'est pas que pour la période PMA, c'est à vie avec nos mutations.

Pour les 1298, à priori, B9 LEDERFOLINE est bien mais ici personne n'a encore fait le test sur plusieurs mois ni refait de dosages.
Chez nous, on est 677 donc je peux pas faire le cobaye pour le groupe

Pour toi, il te faut un complément surtout avec le transfert et la grossesse avec du Quatrefolic et l'idéal les autres vitamines B méthylées.

Lynch conseille de bons apports en électrolytes avant la supplémentation pour éviter les désagréments que certains peuvent ressentir. Le plus simple et économique c'est de boire une eau riche type contrex, Courmayeur quelques jours avant.

[Jahnis]

Merci essaibebe.
Du coup je ne prends pas le bon traitement et mon conjoint aussi.
Si cette tentative ne marche pas j’irai en espagne pour tout essayer.