Fivs quand on a des mutations MTHFR

[Mag14128]

Noira, Il a tout arrêté depuis la ponction, déjà qu'il est pas trop médoc.
Pour le moment il nous reste 3 brybrys au congel, par contre si on doit refaire une fiv en totalité il prendra les produits Sunday ça c'est sur.

On revoit le médecin vendredi pour faire un point pour la suite : si on recommence direct en appliquant le prot Matrice Lab qui date d'1 an et demie et 2 chirurgies ou si on refait l'examen et ensuite un nouveau transfert ou si elle a d'autres idées .... ça va être surprise
On attend beaucoup de ce RDV mais je sais d'avance qu'on va sortir de là avec sans trop de réponses malheureusement.

Ta grossesse se passe bien ? Tu n'es pas trop malade ?

[Noira]

Mag J'espère que tu auras des réponses à tes questions vendredi !
En tout cas toi commence dès que tu peux le quatrefolic.

Moi ça va merci, demain je débute le 4eme mois donc ça va mieux, même si j'ai eu de la chance de ne pas avoir grand chose

[zoumzoum]

@merci mag je croise les doigts pour toi. Mais essayez te prendre tout les deux le quadrafolic. Il faut attendre entre 2 et 3 mois pour que ça ait un effet sur la gametogenese.

@noira: déjà 4 mois ça passe vite ! C’est dingue. Tu l’as annoncé ta famille? Je te souhaite une excellente grossesse.

@essaibebe: ma mère ne prenait pas d’acide folique.
Le médecin interne ( Pr sur un chu de paris) vu n’avait rien préconisé pour les anti nucléaires ou à cause du gène MTHFR. Mais le nouveau gyneco pma qui nous suit m’a parlé de plaquenil.
Tu penses que le lovenox et 100mg d’aspirine suffisent ?

Notre sort sera scellé en septembre notre dossier passe en commission.

Bonne journée à vous

[Justine30]

Bonsoir
Je vous explique ma situation plutôt complexe.
En février j'ai fait une fiv, j'ai obtenu 3 embryons ( 3 j5). J'ai eu un transfert frais qui a fonctionné mais fausse couche.
Après cela j'ai fais un bilan et il se trouve que mon conjoint et moi même avons la mutation MTHFR au stade hétérozygote ( lui la 677 et moi la 1298). Pour ma part, j'ai toujours pris de l'acide folique sous forme méthylée ( pas prévention). Par contre lui non.
Notre généticienne s'est montrée septique sur les capacités à évoluer des deux embryons restants étant donné que mon conjoint n'était pas traité..
Un coup dure..

Du coup, je suis a la recherche de personnes dans la situation et de témoignages d'espoir. Alors pas ceux qui ont eu une grossesse en ayant la mutation et en étant traité. Mais ceux qui comme nous ont appris qu'ils étaient porteurs de cette mutation en ayant des embryons congelés fécondés sans traitement adapté.

Merci a vous

Coucou Aurélia !
J’ai appris que je suis homozygote malheureusement mes embryons y sont aussi, du coup j’y utilise pas car sinon ça va faire des fausses couches.
Je suis sous forme methylee, en plus mon taux de homocysteine est super élevé faut y baisser car j’ai pas pris l’acide folique sous forme avant ..

[Justine30]

Coucou !
J’ai lu qu’il faut arrêter le tretafolic ? Car je suis homozygote aussi et mon homocysteine est super élevé faut y baisser ça me stresse !! J’ai vu ma généticienne aujourd’hui

[Justine30]

La b12 n’est même plus méthylée dans le Tetrafolic, depuis leur problème de contamination l’an dernier, ils ont changé de fournisseur et elle n’est plus bio active

Si si si je viens de voir que c’est bien méthylee le b9 et le b12 j’ai acheté chez nurilia

Tu dois avoir une ancienne boite, vérifie qu'elle ne fait pas partie de celle qu'ils ont retiré du marché car contaminées. Tu peux voir sur la composition du site que la B12 n'est plus méthylée
et voici la réponse du directeur de Nurilia quand je lui ai écrit en juillet :

"Dr Cohen <drcohen@nurilia.com>
Envoyé : mercredi 13 juillet 2022 17:05
À : Contact <contact@nurilia.com>
Objet : Re: DEMANDE DE CONTACT DEPUIS LE SITE WEB



Bonjour

pour la B12 jusqu’en novembre dernier , nous avions la methylcobalamine dans toutes nos formules d’infertilité ; nous les avons retirées suite à une alerte de notre façonnier qui a trouvé un excès d’oxyde de méthylène signalé par ailleurs à la DGCCRF ; après enquête il s’agissait des produits importés par un grossiste anglais à partir de la Chine ; au niveau réglementaire , c’est autorisé en Europe ; en France , quand la DPP , fait des contrôles , elle la fait retirer ;

pour la B6 , le chlorydrate de pyridoxine est la forme la plus usuelle ;

dr m cohen

Coucou
Justement j’y ai contacté mr cohen il m’a conseillé de prendre le tretafolic donc c’est bon

[Juju44]

Bonsoir
Je vous explique ma situation plutôt complexe.
En février j'ai fait une fiv, j'ai obtenu 3 embryons ( 3 j5). J'ai eu un transfert frais qui a fonctionné mais fausse couche.
Après cela j'ai fais un bilan et il se trouve que mon conjoint et moi même avons la mutation MTHFR au stade hétérozygote ( lui la 677 et moi la 1298). Pour ma part, j'ai toujours pris de l'acide folique sous forme méthylée ( pas prévention). Par contre lui non.
Notre généticienne s'est montrée septique sur les capacités à évoluer des deux embryons restants étant donné que mon conjoint n'était pas traité..
Un coup dure..

Du coup, je suis a la recherche de personnes dans la situation et de témoignages d'espoir. Alors pas ceux qui ont eu une grossesse en ayant la mutation et en étant traité. Mais ceux qui comme nous ont appris qu'ils étaient porteurs de cette mutation en ayant des embryons congelés fécondés sans traitement adapté.

Merci a vous

Coucou Aurélia !
J’ai appris que je suis homozygote malheureusement mes embryons y sont aussi, du coup j’y utilise pas car sinon ça va faire des fausses couches.
Je suis sous forme methylee, en plus mon taux de homocysteine est super élevé faut y baisser car j’ai pas pris l’acide folique sous forme avant ..

Bonsoir,

Je me permets d'intervenir pour apporter mon témoignage à ton message et à celui d' Aurélia.
Pour résumer mon conjoint a été diagnostiqué OATS en 2020, j 'ai commencé une FIV en Septembre 2021, nous avons obtenu 5J5, au 1 er transfert j 'ai fait une grossesse biochimique, au 2 ème transfert j 'ai fait une fausse couche en Janvier 2022 à 9 SA, suite à cela nous avons tous les 2 fait les tests pour la mutation, résultat mon conjoint est homozygote sur la 677 et moi hétérozygote sur la 1298.
Nous avons donc commencé le tétrafolic seulement début Mars/courant Mars 2022
Mon dernier transfert date du 4 Avril et je suis maintenant enceinte de 5 mois et demi, jusque là tout se déroule parfaitement.

Donc ce 3 ème embryon qui a donné lieu à ma grossesse actuelle n 'a pas " été traité" pour ainsi dire pour la mutation avant le transfert, je continue simplement à prendre du tétrafolic sur toute la grossesse et ai juste finalement commençer avant le transfert.

Je ne suis pas franchement spécialiste de la question, mais je me suis évidemment poser les mêmes interrogations avant notre dernier transfert, m'interrogeant sur les risques de fausses couches à répétitions avec des embryons qui étaient très certainement porteurs de la mutation. Ma gynéco a été très clair sur le fait qu il fallait faire les transferts même si le risque pouvait exister en continuant le Tétrafolic.
Il est bien sûr très fortement probable donc que notre futur bébé soit également porteur de la mutation sous une forme ou une autre, mais cela veut donc dire que vos embryons restants peuvent être tout à fait viable, ce que je vous souhaite très sincèrement.

Il ne s'agit que d'un témoignage parmi d 'autres mais je sais à quel point il peut être important d 'en avoir quand on cherche des réponses à toutes nos questions.

[Justine30]

Bonsoir
Je vous explique ma situation plutôt complexe.
En février j'ai fait une fiv, j'ai obtenu 3 embryons ( 3 j5). J'ai eu un transfert frais qui a fonctionné mais fausse couche.
Après cela j'ai fais un bilan et il se trouve que mon conjoint et moi même avons la mutation MTHFR au stade hétérozygote ( lui la 677 et moi la 1298). Pour ma part, j'ai toujours pris de l'acide folique sous forme méthylée ( pas prévention). Par contre lui non.
Notre généticienne s'est montrée septique sur les capacités à évoluer des deux embryons restants étant donné que mon conjoint n'était pas traité..
Un coup dure..

Du coup, je suis a la recherche de personnes dans la situation et de témoignages d'espoir. Alors pas ceux qui ont eu une grossesse en ayant la mutation et en étant traité. Mais ceux qui comme nous ont appris qu'ils étaient porteurs de cette mutation en ayant des embryons congelés fécondés sans traitement adapté.

Merci a vous

Coucou Aurélia !
J’ai appris que je suis homozygote malheureusement mes embryons y sont aussi, du coup j’y utilise pas car sinon ça va faire des fausses couches.
Je suis sous forme methylee, en plus mon taux de homocysteine est super élevé faut y baisser car j’ai pas pris l’acide folique sous forme avant ..

Bonsoir,

Je me permets d'intervenir pour apporter mon témoignage à ton message et à celui d' Aurélia.
Pour résumer mon conjoint a été diagnostiqué OATS en 2020, j 'ai commencé une FIV en Septembre 2021, nous avons obtenu 5J5, au 1 er transfert j 'ai fait une grossesse biochimique, au 2 ème transfert j 'ai fait une fausse couche en Janvier 2022 à 9 SA, suite à cela nous avons tous les 2 fait les tests pour la mutation, résultat mon conjoint est homozygote sur la 677 et moi hétérozygote sur la 1298.
Nous avons donc commencé le tétrafolic seulement début Mars/courant Mars 2022
Mon dernier transfert date du 4 Avril et je suis maintenant enceinte de 5 mois et demi, jusque là tout se déroule parfaitement.

Donc ce 3 ème embryon qui a donné lieu à ma grossesse actuelle n 'a pas " été traité" pour ainsi dire pour la mutation avant le transfert, je continue simplement à prendre du tétrafolic sur toute la grossesse et ai juste finalement commençer avant le transfert.

Je ne suis pas franchement spécialiste de la question, mais je me suis évidemment poser les mêmes interrogations avant notre dernier transfert, m'interrogeant sur les risques de fausses couches à répétitions avec des embryons qui étaient très certainement porteurs de la mutation. Ma gynéco a été très clair sur le fait qu il fallait faire les transferts même si le risque pouvait exister en continuant le Tétrafolic.
Il est bien sûr très fortement probable donc que notre futur bébé soit également porteur de la mutation sous une forme ou une autre, mais cela veut donc dire que vos embryons restants peuvent être tout à fait viable, ce que je vous souhaite très sincèrement.

Il ne s'agit que d'un témoignage parmi d 'autres mais je sais à quel point il peut être important d 'en avoir quand on cherche des réponses à toutes nos questions.

Bonjour Juju,
Merci beaucoup pour ta réponse. Je ne comprend pas pourquoi ma généticienne m’a dis que les embryons n’ont pas été traités sont pas fiables.. C’est pour ça que je sui perdue. Mais d’abord je dois baisser le taux de mon homocysteine qui est hyper élevé qui provoque les fausses couches sans arrêt.
Je suis en traitement depuis bientôt 2 mois le tretafolic & Procrelia !!
J’avoue être perdue.. c’est pas facile.. alors que ma gynécologue m’a rien dis là dessus par rapport mon homocysteine qui est super élevé wow …

[EssaiBébé]

@essaibebe: ma mère ne prenait pas d’acide folique.
Le médecin interne ( Pr sur un chu de paris) vu n’avait rien préconisé pour les anti nucléaires ou à cause du gène MTHFR. Mais le nouveau gyneco pma qui nous suit m’a parlé de plaquenil.
Tu penses que le lovenox et 100mg d’aspirine suffisent ?

Notre sort sera scellé en septembre notre dossier passe en commission.

Bonne journée à vous

Désolée pour le délai, j'ai des douleurs terribles au ventre depuis la césarienne, pire que le déclenchement, on ne sait pas pourquoi donc je dois faire une IRM pour écarter une endométriose ou des nodules et autres réjouissances... et j'avais espoir d'enfin pouvoir la passer grâce à la fin du pass sanitaire. Mais étant mam'allaitante, on me refuse partout
Là, j'ai eu une nouvelle crise avec à peine 8 de tension et je me tape une sorte de déprime mélangée à de la colère et je suis épuisée par les douleurs.

L'hydroxychloroquine est efficace ainsi que le Cortancyl, c'est le médecin qui en jugera en fonction du taux d'anticorps. Comme j'ai eu de la cortisone de fin novembre 2019 à mi janvier 2020 pour ce qui au final était le covid, mes AC étaient très bas ce qui a été un plus pour le démarrage de la grossesse le 19.02. Du coup, j'ai pas eu le plaquenil alors que c'était prévu.

[EssaiBébé]

Bonjour Juju,
Merci beaucoup pour ta réponse. Je ne comprend pas pourquoi ma généticienne m’a dis que les embryons n’ont pas été traités sont pas fiables.. C’est pour ça que je sui perdue. Mais d’abord je dois baisser le taux de mon homocysteine qui est hyper élevé qui provoque les fausses couches sans arrêt.
Je suis en traitement depuis bientôt 2 mois le tretafolic & Procrelia !!
J’avoue être perdue.. c’est pas facile.. alors que ma gynécologue m’a rien dis là dessus par rapport mon homocysteine qui est super élevé wow …

Alors déjà procrelia c'est pour les hommes cf site nurillia et voilà la composition donc tu ne risques pas d'avoir une baisse significative de ton homocysteine ! B2, B3, B6 et B12 ne sont pas sous les bonnes formes ce que Cohen a confirmé dans un mail




Mon homocysteine était dans la norme et après quelques semaines de Sunday, elle a baissé. C'est ultra important si tu veux baisser la tienne d'avoir B6+B9+B12 méthylées ! Les 3 entrent en jeu !

Pour tes embryons, on en a déjà parlé mais de toute évidence, on ne s'est pas comprise.

Je ne me souviens plus si ton mari est muté, dans tous les cas, la généticienne ne peut pas te dire si tes embryons ont la mutation car le dpi est interdit en France pour le MTHFR ! En gros, le risque est de 25 à 50% vu que tu es homozygote.
Même si tu prends les bonnes vitamines chez Sunday, tu auras toujours ce risque vu que tu ne peux pas bénéficier du dpi ! Les vitamines ne soignent pas les embryons et ne font pas disparaître leurs mutations.

Dans un premier temps, il faut que tu prennes un complément entièrement méthylé et attendre d'avoir ton homocysteine inférieur à 8.

Ensuite 1 mois avant le tec prendre au mini 800 de B9 voir 1200 vu que tu es homozygote et que tu n'avais pas la bonne supplémentation à la ponction et ce jusqu'à la fin du T1, ensuite repasser à 800.

Les 15 premiers jours de l'embryon sont déterminants, les tiens partent avec du "retard" mais si tu prends bien 1200 un mois avant et durant tout le T1 ça compensera le retard et donc évitera les spina, spr et autres malformations et troubles.

Il faudra juste rapidement après la naissance faire le test MTHFR à ton bébé. S'il est muté, il est primordial de le supplémenter en gouttes de B9 et B12 (malheureusement les autres vitamines ne sont pas dispo). Et surtout penser à allaiter car en continuant tes vitamines, ton bébé en recevra une partie via ton lait ce qui aidera pour la B1 B2 B3 B6 et B5 ainsi que les acides aminés.
Aucune PCN n'a de vitamines méthylées et la B9 synthétique qu'elles contiennent est toxique pour le foie des mutés !
Il faudra aussi trouver un spécialiste des freins restrictifs, les mutés sont surreprésentés dans cette problématique. Je te conseille de chercher avant la naissance les spécialistes vers chez toi, le mieux étant les dentistes qui font les frénotomies au laser donc ultra précis. Les ORL c'est au ciseau et ça peut nécessiter plusieurs coupes, il faudra également de la chiro ou si tu as de la chance de rares ostéo et kiné sont formés. Une petite civ bénigne est possible, avec la supplémentation du bébé, elle disparaîtra dans la première année, pour ma fille à la visite j15, elle l'avait encore à celle de j21 disparu.

Vu que tu as eu plusieurs FC, tu devrais demander la profilaxis aspirine 100 et lovenox.

S'il est muté, ton enfant pourra être en bonne santé grâce à la supplémentation à vie. Sans, l'enfant, il risque un TDAH et divers troubles et en grandissant des cancers et problèmes thromboemboliques d'où l'importance de faire le test et de mettre en place la supplémentation.

N'attends pas d'aide en France, ils sont dépassés par le sujet. Si tu parles anglais, tu pourras avoir de l'aide au Canada, états unis et depuis peu l'Australie a reconnu le lien entre MTHFR, hypofertilité, TDAH, TSA ainsi que toutes les malfo liées à la carence en B9 (spina, spr etc).

J'espère que t'y vois maintenant plus clair.