Fivs quand on a des mutations MTHFR

[EssaiBébé]

Malheureusement je n'ai rien pour les autres que B9 et B12. J'ai pas eu le temps de faire des recherches.

Déjà demander aux drs, SF quels types de dosages ils connaissent, ensuite appeler pleins de labo de ville différents pour savoir les analyses que propose le logiciel en mettant par exp B6 puis bien noter chaque intitulé. Ensuite appeler les labos des hôpitaux (qui peuvent avoir un plus grand panel d'analyses) et noter. Et pour finir chercher à quoi correspond exactement chaque analyse. Ainsi on peut déterminer celle ou celles qui pourraient nous être utiles.

C'est très fastidieux mais c'est ainsi que j'ai réussi à glaner des infos.

[EssaiBébé]

Merci bcp Noira, je pense aller voir la généticienne qui travaille avec mon gyneco, histoire de voir si on peut pas ameliorer quelque chose

Essaie de lui demander son avis sur le glutathion.
Lynch dit qu'on devrait tous se supplémenter mais je n'ai pas eu le temps de chercher.

[EssaiBébé]

Merci bcp Noira, je pense aller voir la généticienne qui travaille avec mon gyneco, histoire de voir si on peut pas ameliorer quelque chose

Si tu peux partager ses réponses c'est cool
celle que j'ai vu ne jure que par le Tétrafolic, au point de me faire douter

Vous avez essayé le myo inositol pour tous les deux, lui mini 3 mois avant le recueil ?
Ça pourrait aider.

[SuzyL]

J’en ai pris pour ma 1re fiv et j’ai eu moins d’ovocytes matures que les deux suivantes ( et ils étaient de mauvaise qualité).
Et comme j’ai lu que Fett disait que ça pouvait provoquer ce genre de réaction ( moins de matures) j’ai pas voulu en reprendre.
Mais si je dois refaire une fiv j’en reprendrai peut-être.
Mais celui de sunday est trop peu dosé, je crois qu’il faut 4000

[Noira]

Le myo de Sunday est dosé à 500mg

[Justine30]

Coucou les filles !
Celles qui a une mutation « homocysteine » , je prend le tetrafolic. Mais il y a les 3 blasto au congélateur, je voulais savoir si ma mutation y est dedans ? En gros ça sert à rien de faire un tec ? Je suis perdue besoin de vos témoignages merci

La mutation MTHFR c'est génétique et en France ils ne font pas de dpi pour ça d'ailleurs c'est peut être sur ce topic que l'une d'entre nous a eu un refus de DPI alors qu'elle est porteuse de mucoviscidose !

Un hétéro a 25% de risques de transmettre la mutation après je n'ai plus en tête le % de risques pour chaque situation. Un homo a forcément plus de risques de transmettre.

Il faut surtout bien prendre tes vitamines et surtout des réellement efficaces pour éviter les complications, malformations puis faire tester rapidement le bébé. De préférence allaiter car j'ai eu plusieurs confirmations (états unis et Canada) que notre lait contient les vitamines sous forme active. Perso, j'ai commencé à supplémenter ma fille dès ses premiers jours, une fois par semaine mais je voyais bien que niveau sommeil c'était vraiment la cata donc je suis passée à 2f pour la B9 jusqu'à trouver une réponse d'une Dr américaine qui m'a dit quotidiennement et ya eu du mieux. La B12, la concentration en gouttes la plus basse est élevée pour ça que je reste à 1f/semaine.

J'ai toujours pas fait le test pour elle car la 1ere pédiatre n'a pas voulu, les généticiens du gros CHU n'ont plus et sa nouvelle Dr au début ne voulait pas. Maintenant qu'elle est OK je ne me vois pas faire subir une pds à ma fille. Tout bébé, elle n'allait pas se débattre maintenant ça serait du catch donc j'attends qu'elle puisse réellement comprendre. Elle voulait aussi que je contacte Necker mais j'ai pas envie de perdre mon temps vu comment le gros CHU de ma région nous a envoyé bouler.

J'ai également cherché, aucune PCN n'a de vitamines actives, tout est 100% synthétique hormis un lait hydrolysé (aplv) qui contient une infime partie de folates donc c'est empoisonné nos enfants. Sans compter les ingrédients types sirop de glucose, huiles de poisson (métaux lourds), souvent huile de palme et diverses cochonneries. C'est là aussi où les discours "un bébé avant 6 mois doit recevoir que du lait" me font rire jaune. Il y a des dizaines d'ingrédients que les bébés ne doivent pas ingérer avant 6/8mois donc ça doit pas être terrible pour leurs systèmes digestifs.
Une généraliste que j'ai connu récemment m'a expliqué qu'elle n'a jamais eu besoin de demander qu'elle alimentation avait un bébé, uniquement à l'oscultation, elle sait si PNC ou allaitement car un bébé aux pcn a tous ses organes bien plus gros qu'un bébé allaité et qu'ils en pâtiraient adultes. J'ai demandé par curiosité à d'autres qui m'ont confirmé qu'un bébé biberoné a les organes qui se développent trop vite.

Pour tes tec, il n'est pas trop tard. En prenant les bonnes vitamines, ça compensera. Bien évidemment c'est mieux de commencer avant pour les 2 partenaires mais c'est encore jouable d'éviter d'éventuelles complications.

Refais un dosage homocystéine après quelques semaines de bonnes vitamines, si tu es entre le bas de la norme et 8, il n'y a pas d'augmentation de risques de FC.

Coucou! Merci beaucoup pour ta réponse,
Oui j’ai prévu d’allaiter un bébé par hasard. J’avoue, comme je suis homozygote je suis sous tetrafolic pour diminuer l’homocysteine.
Ça craint pas pour mes tec ça va alors car je pensais que la mutation y est dans les embryons et que ça va pas évoluer… c’est ça qui me fait peur..

[SuzyL]

Le myo de Sunday est dosé à 500mg

Yes, c'est ce que je dis, il est trop peu dosé. Il faut 4000

[EssaiBébé]

J’en ai pris pour ma 1re fiv et j’ai eu moins d’ovocytes matures que les deux suivantes ( et ils étaient de mauvaise qualité).
Et comme j’ai lu que Fett disait que ça pouvait provoquer ce genre de réaction ( moins de matures) j’ai pas voulu en reprendre.
Mais si je dois refaire une fiv j’en reprendrai peut-être.
Mais celui de sunday est trop peu dosé, je crois qu’il faut 4000

Ah d'accord. Oui, ça fait 8 gélules du coup avec le dosage Sunday.

[EssaiBébé]

Coucou les filles !
Celles qui a une mutation « homocysteine » , je prend le tetrafolic. Mais il y a les 3 blasto au congélateur, je voulais savoir si ma mutation y est dedans ? En gros ça sert à rien de faire un tec ? Je suis perdue besoin de vos témoignages merci

La mutation MTHFR c'est génétique et en France ils ne font pas de dpi pour ça d'ailleurs c'est peut être sur ce topic que l'une d'entre nous a eu un refus de DPI alors qu'elle est porteuse de mucoviscidose !

Un hétéro a 25% de risques de transmettre la mutation après je n'ai plus en tête le % de risques pour chaque situation. Un homo a forcément plus de risques de transmettre.

Il faut surtout bien prendre tes vitamines et surtout des réellement efficaces pour éviter les complications, malformations puis faire tester rapidement le bébé. De préférence allaiter car j'ai eu plusieurs confirmations (états unis et Canada) que notre lait contient les vitamines sous forme active. Perso, j'ai commencé à supplémenter ma fille dès ses premiers jours, une fois par semaine mais je voyais bien que niveau sommeil c'était vraiment la cata donc je suis passée à 2f pour la B9 jusqu'à trouver une réponse d'une Dr américaine qui m'a dit quotidiennement et ya eu du mieux. La B12, la concentration en gouttes la plus basse est élevée pour ça que je reste à 1f/semaine.

J'ai toujours pas fait le test pour elle car la 1ere pédiatre n'a pas voulu, les généticiens du gros CHU n'ont plus et sa nouvelle Dr au début ne voulait pas. Maintenant qu'elle est OK je ne me vois pas faire subir une pds à ma fille. Tout bébé, elle n'allait pas se débattre maintenant ça serait du catch donc j'attends qu'elle puisse réellement comprendre. Elle voulait aussi que je contacte Necker mais j'ai pas envie de perdre mon temps vu comment le gros CHU de ma région nous a envoyé bouler.

J'ai également cherché, aucune PCN n'a de vitamines actives, tout est 100% synthétique hormis un lait hydrolysé (aplv) qui contient une infime partie de folates donc c'est empoisonné nos enfants. Sans compter les ingrédients types sirop de glucose, huiles de poisson (métaux lourds), souvent huile de palme et diverses cochonneries. C'est là aussi où les discours "un bébé avant 6 mois doit recevoir que du lait" me font rire jaune. Il y a des dizaines d'ingrédients que les bébés ne doivent pas ingérer avant 6/8mois donc ça doit pas être terrible pour leurs systèmes digestifs.
Une généraliste que j'ai connu récemment m'a expliqué qu'elle n'a jamais eu besoin de demander qu'elle alimentation avait un bébé, uniquement à l'oscultation, elle sait si PNC ou allaitement car un bébé aux pcn a tous ses organes bien plus gros qu'un bébé allaité et qu'ils en pâtiraient adultes. J'ai demandé par curiosité à d'autres qui m'ont confirmé qu'un bébé biberoné a les organes qui se développent trop vite.

Pour tes tec, il n'est pas trop tard. En prenant les bonnes vitamines, ça compensera. Bien évidemment c'est mieux de commencer avant pour les 2 partenaires mais c'est encore jouable d'éviter d'éventuelles complications.

Refais un dosage homocystéine après quelques semaines de bonnes vitamines, si tu es entre le bas de la norme et 8, il n'y a pas d'augmentation de risques de FC.

Coucou! Merci beaucoup pour ta réponse,
Oui j’ai prévu d’allaiter un bébé par hasard. J’avoue, comme je suis homozygote je suis sous tetrafolic pour diminuer l’homocysteine.
Ça craint pas pour mes tec ça va alors car je pensais que la mutation y est dans les embryons et que ça va pas évoluer… c’est ça qui me fait peur..

Il est possible oui que tes embryons aient la mutation vu qu'il n'y a pas de dpi pour le MTHFR. C'est pour cela qu'il est extrêmement important de prendre de bonnes vitamines B méthylées. Tétrafolic n'a que la B9 et B12 de méthylées, les autres sont synthétiques.

[Justine30]

La mutation MTHFR c'est génétique et en France ils ne font pas de dpi pour ça d'ailleurs c'est peut être sur ce topic que l'une d'entre nous a eu un refus de DPI alors qu'elle est porteuse de mucoviscidose !

Un hétéro a 25% de risques de transmettre la mutation après je n'ai plus en tête le % de risques pour chaque situation. Un homo a forcément plus de risques de transmettre.

Il faut surtout bien prendre tes vitamines et surtout des réellement efficaces pour éviter les complications, malformations puis faire tester rapidement le bébé. De préférence allaiter car j'ai eu plusieurs confirmations (états unis et Canada) que notre lait contient les vitamines sous forme active. Perso, j'ai commencé à supplémenter ma fille dès ses premiers jours, une fois par semaine mais je voyais bien que niveau sommeil c'était vraiment la cata donc je suis passée à 2f pour la B9 jusqu'à trouver une réponse d'une Dr américaine qui m'a dit quotidiennement et ya eu du mieux. La B12, la concentration en gouttes la plus basse est élevée pour ça que je reste à 1f/semaine.

J'ai toujours pas fait le test pour elle car la 1ere pédiatre n'a pas voulu, les généticiens du gros CHU n'ont plus et sa nouvelle Dr au début ne voulait pas. Maintenant qu'elle est OK je ne me vois pas faire subir une pds à ma fille. Tout bébé, elle n'allait pas se débattre maintenant ça serait du catch donc j'attends qu'elle puisse réellement comprendre. Elle voulait aussi que je contacte Necker mais j'ai pas envie de perdre mon temps vu comment le gros CHU de ma région nous a envoyé bouler.

J'ai également cherché, aucune PCN n'a de vitamines actives, tout est 100% synthétique hormis un lait hydrolysé (aplv) qui contient une infime partie de folates donc c'est empoisonné nos enfants. Sans compter les ingrédients types sirop de glucose, huiles de poisson (métaux lourds), souvent huile de palme et diverses cochonneries. C'est là aussi où les discours "un bébé avant 6 mois doit recevoir que du lait" me font rire jaune. Il y a des dizaines d'ingrédients que les bébés ne doivent pas ingérer avant 6/8mois donc ça doit pas être terrible pour leurs systèmes digestifs.
Une généraliste que j'ai connu récemment m'a expliqué qu'elle n'a jamais eu besoin de demander qu'elle alimentation avait un bébé, uniquement à l'oscultation, elle sait si PNC ou allaitement car un bébé aux pcn a tous ses organes bien plus gros qu'un bébé allaité et qu'ils en pâtiraient adultes. J'ai demandé par curiosité à d'autres qui m'ont confirmé qu'un bébé biberoné a les organes qui se développent trop vite.

Pour tes tec, il n'est pas trop tard. En prenant les bonnes vitamines, ça compensera. Bien évidemment c'est mieux de commencer avant pour les 2 partenaires mais c'est encore jouable d'éviter d'éventuelles complications.

Refais un dosage homocystéine après quelques semaines de bonnes vitamines, si tu es entre le bas de la norme et 8, il n'y a pas d'augmentation de risques de FC.

Coucou! Merci beaucoup pour ta réponse,
Oui j’ai prévu d’allaiter un bébé par hasard. J’avoue, comme je suis homozygote je suis sous tetrafolic pour diminuer l’homocysteine.
Ça craint pas pour mes tec ça va alors car je pensais que la mutation y est dans les embryons et que ça va pas évoluer… c’est ça qui me fait peur..

Il est possible oui que tes embryons aient la mutation vu qu'il n'y a pas de dpi pour le MTHFR. C'est pour cela qu'il est extrêmement important de prendre de bonnes vitamines B méthylées. Tétrafolic n'a que la B9 et B12 de méthylées, les autres sont synthétiques.

Oui c’est ça le souci, si les embryons aient la mutation, je pense qu’ils vont pas tenir même si je suis sous traitement je pense qu’il faut refaire.
Oui je prend le tretrafolic + Procrelia