Fivs quand on a des mutations MTHFR

[Fivette90]

Bonjour tout le monde,

Aureliaa j'ai moi aussi été sous lovenox tout le long de ma grossesse. En fait j'ai même commencé 2 semaines avant le transfert d'embryon et je l'ai arrêté 6 semaines après accouchement. Donc pas loin de 1 an au total....

Alors perso j'ai été mise sous lovenox à cause d'un problème d'hypercoagulation.
Je n'ai pas la mutation du facteur V. Mais j'ai par contre un déficit en protéine S. La finalité est la même : risque de thrombose à cause de cette hyper coagulation (et c'est sûrement la raison de la perte des 2 premiers...).

Du coup moi compte tenu de mes soucis, et du fait que je sois sous anti coagulant, j'avais quand même un suivi particulier. Écho tous les mois, puis 2 fois par mois sur la fin. Sage femme a domicile 2 fois par semaine (monito + analyse d'urine)
Malgré le traitement j'avais quand même des notch aux artères utérines... la circulation ne se faisait pas correctement entre ma fille et moi. Du coup elle avait du mal à prendre du poids..
J'ai été déclenchée pour cette raison, sur la fin elle a arrêté de grossir. Elle est née à 2kg680 à 39 sa.

Voilà pour mon parcours..
Est ce que tu as fais des prises de sang de contrôle de plaquettes ?

[Fivette90]

Je confirme pour le frein.
Ma fille a un gros frein de lèvre supérieur. Détectée a ses 2 mois par l'ostéopathe.
Et finalement même moi j'aurai pu le voir tellement c'est flagrant.
Du coup allaitement foiré...

[Olive92]

Ah je savais pas Olive pour cette histoire de frein, merci pour l'info !
Comment on fait pour diagnostiquer un frein de langue ? Le pédiatre peut le détecter ?

Le pédiatre et les sages-femmes peuvent le voir. II ne faut pas tarder à le faire couper, si tu allaites et que le bébé n'y arrive pas. Et la meilleure profession pour le couper, c'est l'ORL. C'est une sage femme spécialisée en lactation qui me l'a dit.

[Fivette90]

Salut Aureliea !

Je confirme ce que dit Marymary, à savoir :

La mutation homozygote MTHFR ne nécessite aucun suivi particulier pendant la grossesse, rassure toi. D'ailleurs, à part pour les femmes qui ont fait la prise de sang dans le cadre de la PMA, la majorité des porteuses de la mutation ne le savent même pas et leur grossesse se passe sans encombre. A ma maternité (hôpital public), les sages-femmes qui me suivent n'avaient jamais entendu parler de cette mutation.

Pas d'inquiétude donc, que tu n'aies aucun suivi là-dessus. Et pour compléter, je dirai même que pour ma part, on ne m'a pas fait faire de dosage prothrombine ni de test de temps de quick... C'est quoi d'ailleurs le temps de quick ? C'est le temps de coagulation ?
Par contre j'ai fait récemment (à ma demande) le facteur V de leiden, et je ne l'ai pas. Donc a priori, pas de risque d'hyper-coagulation.

Comme Toi et MaryMary, j'accouche bientôt. Je serai à 38SA mercredi ! :)

félicitations et bon courage pour les dernières semaines de ta grossesse ! Tout ira bien, tu verras !!
Par contre, un truc à savoir : Les femmes touchée par cette mutation génétique ont plus de chance de créer un bébé avec un frein de langue, que celles qui n'ont pas le MTHFR. Rien de grave, mais juste bien penser à le signaler aux sage-femmes si la prise du sein se passe mal, et ce n'est pas dit que cela se passe mal dans tous les cas ! Beaucoup de bébé ont un frein de langue qui n’empêche pas la lactation ;) Garde juste ca dans un p'tit coin de ta tête, au cas où !!!

Pourquoi avoir fait une recherche de mutation du facteur V spécifiquement ?
(Simple question hein, car il n'y a pas que cette mutation qui entraîne une hyper coagulation, j'en suis là preuve...)

[EssaiBébé]

Bonjour Aurelia,
tout d'abord félicitations pour ta grossesse ! Tu arrives dans une chouette période, on se fait moins de souci car bébé est déjà viable et on le sent gigoter, c'est magique.
Pourquoi as-tu des injections de lovenox si ce n'est pas indiscret ? On t'a diagnostiqué des soucis de coagulation ?

La mutation homozygote MTHFR ne nécessite aucun suivi particulier pendant la grossesse, rassure toi. D'ailleurs, à part pour les femmes qui ont fait la prise de sang dans le cadre de la PMA, la majorité des porteuses de la mutation ne le savent même pas et leur grossesse se passe sans encombre. A ma maternité (hôpital public), les sages-femmes qui me suivent n'avaient jamais entendu parler de cette mutation.

La mutation a un impact sur la fertilité, le développement du bb et la grossesse ! Seulement en France, c'est le moyen âge pour tout ce qui est génétique et donc c'est pas pris en compte ! À l'étranger, les choses sont différentes car la mutation en plus de provoquer des malformations aux bb est un facteur d'hypercoagulation secondaire !

[Olive92]

Pourquoi avoir fait une recherche de mutation du facteur V spécifiquement ?
(Simple question hein, car il n'y a pas que cette mutation qui entraîne une hyper coagulation, j'en suis là preuve...)

C'est moi qui l'ai demandée. Je ne connaissais pas cette analyse avant de rencontrer une fille sur le forum qui a le facteur V en plus de la mutation MTHFR.
J'ai voulu la faire par simple précaution, surtout vis à vis de la péridurale. Car actuellement, je ne suis pas sous anti-coagulant puisqu'à part le MTHFR, rien ne m'a été detecté... Et cette fille m'avait dit que pour avoir la péridurale, il fallait arrêter les coagulants quelques jours avant. Sinon la péridurale était interdite. Donc je voulais savoir si fallait que je sois sous anti coagulant ou non, pour être sure d'arrêter la prise au bon moment.
Enfin bref, je sais pas si je suis bien clair. Ce qui y'a a retenir, c'est juste une histoire de lever le doute à ce sujet et de me rassurer ! lol !

[EssaiBébé]

Ah je savais pas Olive pour cette histoire de frein, merci pour l'info !
Comment on fait pour diagnostiquer un frein de langue ? Le pédiatre peut le détecter ?

Le pédiatre et les sages-femmes peuvent le voir. II ne faut pas tarder à le faire couper, si tu allaites et que le bébé n'y arrive pas. Et la meilleure profession pour le couper, c'est l'ORL. C'est une sage femme spécialisée en lactation qui me l'a dit.

Les dentistes car fait au laser et non aux ciseaux, plus rapide, plus précis. C'est fréquent qu'aux ciseaux, c'est pas suffisamment coupé et qu'il faille recommencer.

Ya maman lune et une page/blog sur l'allaitement qui ressence les professionnels formés mais c'est pas à jour, je l'ai signalé pour mon département mais ça n'a tjs pas été modifié depuis décembre

[Fivette90]

Pourquoi avoir fait une recherche de mutation du facteur V spécifiquement ?
(Simple question hein, car il n'y a pas que cette mutation qui entraîne une hyper coagulation, j'en suis là preuve...)

C'est moi qui l'ai demandée. Je ne connaissais pas cette analyse avant de rencontrer une fille sur le forum qui a le facteur V en plus de la mutation MTHFR.
J'ai voulu la faire par simple précaution, surtout vis à vis de la péridurale. Car actuellement, je ne suis pas sous anti-coagulant puisqu'à part le MTHFR, rien ne m'a été detecté... Et cette fille m'avait dit que pour avoir la péridurale, il fallait arrêter les coagulants quelques jours avant. Sinon la péridurale était interdite. Donc je voulais savoir si fallait que je sois sous anti coagulant ou non, pour être sure d'arrêter la prise au bon moment.
Enfin bref, je sais pas si je suis bien clair. Ce qui y'a a retenir, c'est juste une histoire de lever le doute à ce sujet et de me rassurer ! lol !

Mais il n'y a pas que la mutation du facteur V qui entraîne une hyper coagulation, et donc une prise d'anticoagulant....

Moi je suis négative à la mutation du facteur V, mais jai un déficit en protéine S qui entraîne une hyper coagulation.
Tu as aussi l'exemple de essai bébé, qui il me semble n'a pas la mutation du facteur V mais mutation du facteur II, qui entraîne elle aussi une hyper coagulation

[Olive92]

Barf, j'en sais rien...On verra bien...

[MaryMary]

Merci pour ta réponse sur le frein Essaibébé, ça m'aide beaucoup !
Sinon pour le reste, c'est sûr que quand on cherche du côté de la génétique, on finit toujours par trouver qqc. Pour avoir lu pas mal d'études américaines et canadiennes, y a quand même encore tout un débat et pas encore vraiment de consensus hormis sur son impact sur le taux d'homocytéine. Si le taux d'homocystéine est bon et qu'on prend bien le tétrafolic, je pense qu'il faut pas trop s'inquiéter plus que ça. De toutes façons on ne peut pas faire grand chose de plus.