Début d'une aventure ! DPI Montpellier - Syndrome X fragile

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Fl0p

Fivette habituée
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Début d'une aventure ! DPI Montpellier - Syndrome X fragile

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Bonjour à toutes et à tous,
Je me lances ici, pour pouvoir échanger sur nos parcours et s'entraider moralement dans cette aventure qu'est la PMA.

Pour notre part, nous allons être suivis à Montpellier en DPI car je suis porteuse saine du syndrome du X fragile. Notre dossier avait été accepté en Mars mais a été archivé car j'ai eu une grossesse spontanée qui n'était pas prévue fin Décembre et qui s'est malheureusement soldée par une IMG à 16sa car notre bébé était atteint... Nous attendons donc avec impatience le 25 Juin, jour de réunion du staff pour pouvoir reprendre notre dossier en espérant qu'il n'y ai pas de soucis malgré le covid et que notre dossier sera de nouveau accepté! 🙏
Forcément je me pose plein de questions, niveau timing, niveau traitement tout ça est inconnu mais je me dis que nous avons la chance d'avoir cette option même si cela prend du temps..
Et vous qu'en est-il ? Quelqu'un a-t-il le même syndrome que moi? Êtes-vous suivis également à Montpellier ?

Bonne journée à tous et à toutes !
♀️ 29 ans : porteuse saine X fragile
♂️ 34 ans : RAS
Demande de dossier DPI à Montpellier en Avril 2019 accepté en Mars 2020 ☑️ mais archivé.. car...
Grossesse spontanée Décembre 2019 ▶️ IMG à 16SA car bébé atteint 😪
Mai 2020 ▶️ demande de réactualisation de notre dossier ▶️ accepté Juin 2020 ☑️
Prélèvements pour les sondes 27/07 ☑️
Sondes prêtes 23/10 ▶️ réunion pluridisciplinaire 05/11 ☑️
Ponction 23/11 : 14 ovocytes ☘️🤞
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Life19

Fivette d'or
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Bonsoir,
Un petit mot de soutien dans une période si difficile pour vous.
Je connais le x fragile car on m à testé, tout comme ma sœur car nous sommes en insuffisance ovarienne précoce (j ai fait le test en 2014). Nous ne sommes pas porteuse.
La perte de votre bébé est une terrible épreuve, j espère que le dpi pourra vous apporter rapidement la joie d avoir un bébé en bonne santé.
En France il y a plusieurs centres qui pratiquent le dpi. Vous trouverez d autres filles venant du même centre ou d autres.
Je peux tenter de répondre à vos questions.
38 ans avec un passé de 7 années d infertilité (5 fiv icsi ayant donné 9 brybry transférés puis recours au don d ovocytes à ginefiv ou nous avons transféré 4 brybry sur les 6 obtenus).

LOURDE opération d endometriose profonde, sévère et digestive en mai 2018 par le Pr Horace Roman(illeostomie provisoire de 2.5 mois,exerese du nodule recto gaginal, racine sacrées nettoyées, nerfs de la vessie morts à 50% ant l opération ).
(grossesse 100% naturelle qui est arrivée spontanément au premier cycle d essai post op), un vrai bébé couette.
Eliot est né par césarienne le 20/8/19
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Fl0p

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Life19 a écrit : 01 juin 2020 à 22:43 Bonsoir,
Un petit mot de soutien dans une période si difficile pour vous.
Je connais le x fragile car on m à testé, tout comme ma sœur car nous sommes en insuffisance ovarienne précoce (j ai fait le test en 2014). Nous ne sommes pas porteuse.
La perte de votre bébé est une terrible épreuve, j espère que le dpi pourra vous apporter rapidement la joie d avoir un bébé en bonne santé.
En France il y a plusieurs centres qui pratiquent le dpi. Vous trouverez d autres filles venant du même centre ou d autres.
Je peux tenter de répondre à vos questions.
Bonjour Life19,

Merci pour votre message. J'avais fais le test car ma soeur n'arrivais pas à avoir d'enfant et avait fait des tests qui ont indiqués cette maladie.. je le sais depuis 2016 et vivait avec jusqu'au moment où c'est posé la question de commencer les démarches pour nous.. la grossesse spontanée n'était pas du tout "prévue" mais nous avons voulu tenter car il y avait une chance sur deux mais malheureusement... Nous avons choisi Montpellier car nous sommes de Bordeaux donc c'est le plus proche avec Nantes ! Vous connaissez l'un des deux centres ? J'ai cru comprendre que vous aviez eu un enfant naturellement malgré tout ! Félicitations !!
♀️ 29 ans : porteuse saine X fragile
♂️ 34 ans : RAS
Demande de dossier DPI à Montpellier en Avril 2019 accepté en Mars 2020 ☑️ mais archivé.. car...
Grossesse spontanée Décembre 2019 ▶️ IMG à 16SA car bébé atteint 😪
Mai 2020 ▶️ demande de réactualisation de notre dossier ▶️ accepté Juin 2020 ☑️
Prélèvements pour les sondes 27/07 ☑️
Sondes prêtes 23/10 ▶️ réunion pluridisciplinaire 05/11 ☑️
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Bonjour,
Pour la pma nous avons fait le chu de Limoges(on habite brive la gaillarde) pour 3 fiv dont une qui n à pas donné d embryon puis avec l endometriose et les échecs à Limoges nous avons choisi le chu de Bordeaux car ils avaient de meilleurs résultats et la connaissance de l endometriose. Pas de bol ils n ont pas lu correctement les irm qu ils m ont fait pour le suivi de le endometriose et n ont jamais tenu compte del impact de la maladie sur ma fertilité. J ai dans mon malheur(bien minime par rapport à votre situation) j ai de moi même consulté un ponte de l endometriose à Rouen qui m'a opéré et qui a permit que notre petit miracle arrive. Ce ponte est maintenant à la clinique Tivoli Ducosse à Bordeaux.

Le chemin de la pma est long et semé d embûches mais il faut toujours garder espoir. Un problème une solution (la solution n est pas toujours ce à quoi on a pensé).
Nous avons fait 5 fiv avec mes ovocytes puis petit à petit comme on n avait que des échecs j ai fait le deuil de mes gènes pour me diriger vers un don d ovocytes à Madrid. Le don ne donnant pas de bébé j ai commencé à faire le deuil de porter un bébé en envisageant la GPA en Ukraine mais ayant encore 2 embryons congelés à Madrid je suis allée voir le chirurgien pour maximiser mes chances pour le dernier transfert. Au vu de l issue positive nous venons de signer les papiers pour donner les 2 embryons restants à Madrid pour qu un couple ou une femme seule ou homosexuelle puisse avoir l à joie d avoir une bébé (peut être).
Nous allons tenté en naturel le second Bébé mais nous ne ferons aucun traitement(6a 9 mois max a à cause de l endo pour ne pas risquer une récidive) il arrive tant mieux. L enjeu n est plus le même.

Si besoin je suis disponible
38 ans avec un passé de 7 années d infertilité (5 fiv icsi ayant donné 9 brybry transférés puis recours au don d ovocytes à ginefiv ou nous avons transféré 4 brybry sur les 6 obtenus).

LOURDE opération d endometriose profonde, sévère et digestive en mai 2018 par le Pr Horace Roman(illeostomie provisoire de 2.5 mois,exerese du nodule recto gaginal, racine sacrées nettoyées, nerfs de la vessie morts à 50% ant l opération ).
(grossesse 100% naturelle qui est arrivée spontanément au premier cycle d essai post op), un vrai bébé couette.
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Life19 a écrit : 02 juin 2020 à 10:33 Bonjour,
Pour la pma nous avons fait le chu de Limoges(on habite brive la gaillarde) pour 3 fiv dont une qui n à pas donné d embryon puis avec l endometriose et les échecs à Limoges nous avons choisi le chu de Bordeaux car ils avaient de meilleurs résultats et la connaissance de l endometriose. Pas de bol ils n ont pas lu correctement les irm qu ils m ont fait pour le suivi de le endometriose et n ont jamais tenu compte del impact de la maladie sur ma fertilité. J ai dans mon malheur(bien minime par rapport à votre situation) j ai de moi même consulté un ponte de l endometriose à Rouen qui m'a opéré et qui a permit que notre petit miracle arrive. Ce ponte est maintenant à la clinique Tivoli Ducosse à Bordeaux.

Le chemin de la pma est long et semé d embûches mais il faut toujours garder espoir. Un problème une solution (la solution n est pas toujours ce à quoi on a pensé).
Nous avons fait 5 fiv avec mes ovocytes puis petit à petit comme on n avait que des échecs j ai fait le deuil de mes gènes pour me diriger vers un don d ovocytes à Madrid. Le don ne donnant pas de bébé j ai commencé à faire le deuil de porter un bébé en envisageant la GPA en Ukraine mais ayant encore 2 embryons congelés à Madrid je suis allée voir le chirurgien pour maximiser mes chances pour le dernier transfert. Au vu de l issue positive nous venons de signer les papiers pour donner les 2 embryons restants à Madrid pour qu un couple ou une femme seule ou homosexuelle puisse avoir l à joie d avoir une bébé (peut être).
Nous allons tenté en naturel le second Bébé mais nous ne ferons aucun traitement(6a 9 mois max a à cause de l endo pour ne pas risquer une récidive) il arrive tant mieux. L enjeu n est plus le même.

Si besoin je suis disponible
Waouh quel parcours ! Vous avez beaucoup de courage ! J'étais aussi suivi à Bordeaux (Jean Villar) au début mais comme ils ne font pas de DPI on s'est dirigé ailleurs ! J'espère de tout coeur que vous pourrez avoir votre bébé naturellement et que votre don aidera une famille en Espagne 🤞 c'est un magnifique geste 🙏
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Mai 2020 ▶️ demande de réactualisation de notre dossier ▶️ accepté Juin 2020 ☑️
Prélèvements pour les sondes 27/07 ☑️
Sondes prêtes 23/10 ▶️ réunion pluridisciplinaire 05/11 ☑️
Ponction 23/11 : 14 ovocytes ☘️🤞
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On a une bonne fée qui un jour nous a aidé alors pour nous il est tout naturel d aider quelqu'un.
Pour nous le don est comme une greffe,on ne donne pas un bébé on donne juste de la matière ( du moins pour le coup c est mon homme qui donne).

Je ne souhaitais pas adopter car je voulais un nourrisson et qu en France il y a peu de bébé adoptables.Et puis ce qui me gène c est qu il y a une administration qui juge ton lieu de vie,la présence d animaux,ton niveau de revenus,ton droit a être parents...
La gpa est très particulière et nous avions regardé pour que l on puisse avec un contact régulier avec la porteuse et surtout pouvoir l aider si besoin.Perso cette femme aurait fait partie de notre vie après.

La PMA ne nous a pas épargné mais nous avons cheminé et grandi,certes dans la douleur,mais comme je le disais un problème une solution.
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Life19 a écrit : 02 juin 2020 à 11:48 On a une bonne fée qui un jour nous a aidé alors pour nous il est tout naturel d aider quelqu'un.
Pour nous le don est comme une greffe,on ne donne pas un bébé on donne juste de la matière ( du moins pour le coup c est mon homme qui donne).

Je ne souhaitais pas adopter car je voulais un nourrisson et qu en France il y a peu de bébé adoptables.Et puis ce qui me gène c est qu il y a une administration qui juge ton lieu de vie,la présence d animaux,ton niveau de revenus,ton droit a être parents...
La gpa est très particulière et nous avions regardé pour que l on puisse avec un contact régulier avec la porteuse et surtout pouvoir l aider si besoin.Perso cette femme aurait fait partie de notre vie après.

La PMA ne nous a pas épargné mais nous avons cheminé et grandi,certes dans la douleur,mais comme je le disais un problème une solution.
Oui je comprends mais c'est quand même un très beau geste ! La GPA c'est sûr que c'est particulier ! Oui comme tu dis chaque problème a une solution et il faut être patient et y croire 🙏🍀🤞
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