Stratégies de refus directs ou indirects de certains praticiens en France pour décourager un couple de poursuivre en PMA

[EmyLou]

Bonjour,

De nombreuses fivettes désertent le topic quand elles ressentent que le système en France ou à l'étranger ne leur offre plus d'espoir, les a laché, ignoré

J'aimerai pouvoir échanger avec des fivettes qui à tort ou à raison pensent qu'elles n'ont plus d'espoir de porter la vie que ce soit en iac, fiv classique, fiv do, fiv double don...

Si la ou les causes sont médicales, un diagnostic officiel (par un compte rendu) vous a t'il été communiqué ?

Mon mari et moi avons été dissuadés de plusieurs manières par quelques praticiens heureusement une minorité :

=> Votre échographie et vos bilans sanguins prouvent que vous êtes fertile. Nous ne ferons pas de bilan d'infertilité pour votre 1er partenaire, pour votre 2ème partenaire, pour votre couple... Travaillez sur le psychologique...
2 ans après notre mariage, autorisation à une prise en charge en PMA... bien loin de l'esprit PMA pour toutes, le mariage a légitimé dans notre cas la PMA heureusement que nous souhaitions sincèrement nous marier...
=> Refus explicite de nous prendre en charge après nous avoir fait payer la séance évidemment et sur aucun motif légitime...
=> Refus implicite : je vous prends en charge et silence radio alors que le cycle a démarré
=> Tentatives de découragements incessantes : vous allez mettre votre santé en l'air, vous n'en avez pas la force psychologiquement...
=> Vous n'aurez pas de nouvelles tentatives, respectez plusieurs mois de deuil avant de retenter la conception d'un autre bébé.
Dans notre tête, Il y aurait une durée officielle pour faire le deuil d'un bébé ? nous pensions qu'il se ferait toute notre vie...
=> pourquoi vous faire subir tous ces traitements, vous pensez que votre mari va rester avec vous ? les hommes bla bla bla
=> Confirmation de prise en charge, réponse aux mails et aucune date de protocole, les mois passent en nous faisant espérer, une année plus d'espoir merci stop aurevoir et encore on nous blame d'avoir été assez idiots d'avoir attendu aussi longtemps cercle vicieux
=> Votre seule possibilité d'être parents est de retenter avec vos gamètes sans analyse génétique : ce qui sous entend que le don n'est pas un espoir, très très gênant quand même de constater cette mentalité en 2019...
=> Arrêter de tenter de refaire un enfant vous voulez devenir handicapé ou refaire un bébé malade ! c'était avant qu'on me confirme la prise de Lovenox qui a réglé beaucoup de symptômes
=> vous ne supportez pas tel traitement, nous allons recommencer par ce traitement vous verrez que c'est psychologique : résultat surdité, irm...
=> la prise en charge se réalise en cycle substitué, nous ne ferons pas d'exception. Il n'y aura pas de cycle stimulé inutile d'en référer au chef de service, il confirmera ma décision. Heureusement le chef de service a pris le temps d'analyser le dossier et a confirmé le cycle stimulé
=> Signer les consentements pour la FIV DPI-A, verser un premier accompte puis quelques semaines après malgré mail et consentement signé, nous n'avons jamais accepté le DPI-A, vous n'aurez pas de DPI-A...
=> Vous souhaitez une FIV avec don, inutile, retenter avec vos gamètes, vous n'avez pas à passer en don
=> un confrère vous a parlé du double don. N'allez pas jusque là, ce n'est pas une solution pour vous vous serez parents par le parcours fiv classique ou au pire par FIV DO ou Don de sperme, inutile d'y penser...
=> Vous êtes suivis à Béclère, je refuse de vous assurer un suivi de gynécologie classique Mais quel rapport ?
=> depuis combien de temps essayez vous d'être enceinte ? Il faut savoir dire stop

La liste est longue
Avez vous failli hurlé de rire par l'absurdité des propos qu'on vous a asséné ? ou au contraire vous êtes-vous effondré(e)s profondément meurtri(e)s ?

[EmyLou]

Pas étonnée de ton retour.
D'autant que les praticiens ne seraient-ils pas contraints de faire du zèle à la sécurité sociale pour s'éviter des sanctions s'ils font trop d'examens, de prises de sang... ?
J'ai payé beaucoup d'analyses à mon initiative et cela m'a permis d'affiner la prise en charge.
J'ai sollicité aussi bcp de praticiens PMA et hors PMA pour faire avancer mon dossier, c'est usant d'autant que tu peux être reçue comme une moins que rien car dans la mentalité de certains médecins : le patient n'a pas à comprendre, c'est comme ça et pas autrement, un peu du même genre "soit belle et tais toi".
J'ai eu la chance par la suite que mes investigations soient considérées, statuées par 2 gynécologues PMA de renom qui par chance sont d'un professionnalisme, et d'une grande humanité. Leur positivisme aide beaucoup.
A l'opposé pour ne pas chercher et ne pas te prendre en charge certains praticiens vont te dire que tu es dépressive et à force d'encourager les patients sur le chemin de la dépression, ils n'ont aucun problème à pousser à la consommation d'anti-dépresseurs.
Quand même grave en France que sur motif de la perte d'un bébé, la case anti-dépresseurs devrait être un passage obligé d'ailleurs pas compatible avec la PMA... Il y a heureusement des praticiens naturellement doués de positivisme pour nous aider sincèrement et nous faire avancer sur le chemin du bonheur en respectant notre projet de parentalité

Ce fameux constat de l'absence d'ajustement des traitements dans certains centres ou cabinet.
Je ne connaissais pas encore ma gygy endocrino mais le prof a été le seul à l'écoute pour trouver les dosages pour la stimulation.
Sans sa prévention disons même présence d'esprit et conscience, c'est une évidence que j'aurai subi une hyperstimulation sévère sur ma 1ere fiv...
Tu mets vraiment le doigt sur un pb en PMA : inconscience et inefficacité par absence de personnalisation du dossier
Nous ne sommes pas médecins mais nous avons cette curiosité intellectuelle à chercher des solutions, ainsi je respecte vraiment les praticiens qui ont le bon sens de se planifier des périodes de veille en PMA que ce soit en France ou à l'étranger pour ne pas rester sur leurs acquis et garder l'esprit ouvert sur d'autres pratiques. A force de brainstormer, de capitaliser sur les différents profils de patientes et patients, ils ressentent comment adapter le traitement.

Si tu es sur Pau, tu peux te mettre en contact avec Angelia, sa gygy est très moderne, elle a pu avoir son 1er bébé en FIV DO en France grâce à elle

[EmyLou]

Tu refais une hysteroscopie diagnostic post curetage ?
Dans mon cas, mes beta hcg n'avaient pas été contrôlé post curetage, résultat rétention trophoblastique nécessitant hysteroscopie diagnostic, hysteroscopie opératoire, hysteroscopie de contrôle post opératoire... En 2019 : j'ai eu 4 hysteroscopies... la plus positive a été celle quelques jours avant iac pour bébé2...

Top si tu as un plan d'actions...
Depuis ma prise en charge à Béclère, j'ai de la chance que mes gygys pma soient backup ou proposent des backups, vraiment rare et appréciable, très apaisant de ressentir cet esprit d'équipe. J'ai essayé de les décharger en proposant un autre gygy qui suivrait leurs recommandations mais le nouveau gygy de proximité n'a finalement pas adhéré, dommage.
Un mal pour un bien finalement, rassurant d'être suivie par mes gygys de confiance.

Je te souhaite que tout s'enchaîne bien pour toi. Je relis ta signature et en effet, ton gygy fait le max pour toi, cela fait plaisir

[EmyLou]

J'avais encore les effets de la péridurale lors du curetage.
Le contexte sera un peu différent pour toi, on en reparlera quand tu l'auras fait si tu veux.
Si nous pouvions choisir, je préférerai l'hysteroscopie opératoire au curetage. Tu seras à combien de jour de ton cycle pour ce 26/12 ?

Je suis un peu spéciale à la perte de chacun de mes bébés, j'ai refusé de prendre les cachets qu'ils m'ont donné à notre retour à la maison pourtant destiné à atténuer mes douleurs.
J'ai bien douillé mais perso j'avais besoin que mon corps, mon coeur, mon esprit soient alignés sur cette souffrance pour m'aider à accepter leur perte.

[EmyLou]

C'est toi qui a demandé à être sous anesthésie générale ?

Je ne pense pas que cela soit du courage et de la force, plutôt de la transmission, du partage.
A la perte de bébé1, une mamange de 3 bébés m'a contacté, alors qu'un mois avant elle perdait son 3ème bébé, c'est incroyable le bien que nous avons éprouvé en partageant... une sorte de synchronisation... nos bébés réunis et nous mamanges réunies...
J'ai souvenir d'avoir passé plusieurs soirées avec une amie très âgée avant sa mort, elle me parlait de sa vie : mort de son bébé in utero, adoption de 2 enfants... Je m'étonne que la vie m'ait fait vivre cette période paisible d'écoute, de partage alors que ma vie allait s'accélérer avec la rencontre de mon mari peu de temps après...sans imaginer que je traverserai la perte de 2 bébés...
La vie, la mort nous relie à sa manière, un instinct qui devient savoir
Avec les familles plus grandes, plus proches géographiquement, je pense que nos aieux avaient cette capacité à partager leurs expériences, à ressentir, transformer la colère, la souffrance pour trouver la paix, une harmonie, de l'espoir, de la solidarité...
Et certains médecins sont capables de transmettre beaucoup juste par leur bienveillance et leur soutien dans nos projets.
Les fivettes, qui ont traversé tout ça avant nous, le partagent pour informer, soutenir, se libérer et bébé d'après est venu

En tout cas, si tu arrives à me lire c'est que tu avances bien dans ton parcours car ce que tu vis, mobilise beaucoup tes ressources.
Ton projet de maternité te tient à coeur car tu sembles faire la part des choses entre ta perte actuelle et ses conséquences puis à l'horizon le bonheur qui t'attend. Pour le stress, n'aie pas peur de le vivre, ce n'est pas un passage obligé... et parfois le stress ou la peur s'invite mais c'est peut être parce que quelque chose en nous doit se libérer et se libérera...

Nos bébés FIV nous les faisons en équipe, ce n'est plus l'aventure unique d'un homme et d'une femme... Alors en FIV DO ou FIV Double don imagine le nombre de personnes impliquées

[EmyLou]

Est-ce qu'une anesthésie générale est obligatoire pour le curetage ? je ne sais pas. Pour l'hysteroscopie operatoire, le choix était possible et j ai refusé l anesthésie générale.
Hélas la femme qui m'a préparé avant l'intervention du chirurgien ne m a pas prévenu de ses gestes et n a pas attendu que l anesthésie locale fasse effet, je l ai très mal vécu par l effet de surprise et le mauvais ressenti de ses gestes, du même niveau qu une agression, résultats j étais en larmes et très très tendue. Une chance qu une infirmière anesthésiste très consciencieuse ait rapidement compris en rappelant à l équipe quelques comportements de bon sens.
Jamais eu ce soucis avec les gygys pma à Béclère toujours très respectueux des patientes.
Quand nous étions en contact avec Ivi pour envisager une ponction là-bas, le choix n est pas laissé : obligatoirement anesthésie générale. Cela ne me rassurait pas du tout l idée d être anesthésie dans un pays étranger, que je ne sois pas consciente et que mon mari soit absent le temps de l intervention... Pourtant je pense sincèrement que les soins en Espagne sont à un très bon niveau.
Béclère, nous laisse très souvent le choix de l anesthésie et je trouve cette démarche vraiment respectueuse de la patiente.

Tu as trouvé les bons mots. Oui, leur seule présence, leur conscience sont une bénédiction.

Il y a toujours des situations qui sont pires que les nôtres. Je comprends tout à fait ton ressenti.
J étais très étonnée d avoir été autant effondrée à ma fc précoce en 2018 mais le contexte n était pas très propice à la sérénité, dirons-nous.
Pour la dernière grossesse, avant la perte de bébé2, je faisais beaucoup de cauchemards relatifs à sa santé... Je pense que la connexion peut se faire plus vite pour certaines femmes et qu il ne faut pas en avoir peur car c est une expérience unique d accompagner cette petite vie et te fait découvrir où te permet d accepter intuition et instinct maternel. Vraiment propre à chacune et personne ne peut vraiment juger ou comprendre.
Quand 2 personnes se rencontrent et la chimie opère menant à une union, y a t'il vraiment un fonctionnement standard qui expliquerait cette connexion ?
La grossesse est une montée en puissance de ressentis physiques, émotionnels.
Je peux lire perte fœtale par exemple mais si je l entends, j en souffre beaucoup. La sensibilité et la conscience sont vraiment différentes d une personne à l autre.
Cela me fait mal au cœur par exemple quand mes chats saccagent la plante que je garde précieusement dans une chambre à l abri de leurs assauts. Le fait de couper les tiges et de refaire des boutures m apaisent... Respect et continuité de la vie.

Tu fais vraiment la part des choses et tu choisis ce qui est bon pour toi. C est extra que tu restes aussi lucide sur ce que tu vis. Très important d entretenir son mental et d'essayer de trouver "sa" juste distance et non celle imposée par les normes sociales, le fameux qu'en dira t'on...

Je te souhaite un bon week-end.
Ton endo sera au top pour tes tentatives en 2020.

[EmyLou]

Angel Comment te sens-tu ?
Je voulais t'encourager avant ton intervention aujourd'hui et finalement je suis restée concentrée sur mes rdv...
Dès le début de la journée, je me suis dit j'ai oublié de faire qqch..., je viens de me poser et souvenir du 26/12, angel...
J'espère que tout va bien pour toi

[EmyLou]

J'espère que tu as pu profiter sans stresser hier.
Choupinou ? C'est ce que je dis à mes chatounes
Oui, belle période pour nous aussi enfin pour moi car j'ai un mari en schtroumpf grognon qui trouvent les fêtes agaçantes alors que j'adore cette période pour exprimer joie et autres sentiments positifs, faire le bilan de l'année...
J'ai posté quelques joyeux noel sur le forum mais visiblement nous étions peu nombreuses branchées ode à la joie

Une bonne nouvelle oui. Super si ton taux chute et que tout pourrait partir naturellement.
As-tu pu lui demander s'il était possible de faire une hystéroscopie opératoire plutôt qu'un curetage justement pour préserver ton endomètre ? Idée fixe bonjour

Heureusement que tu anticipes par rapport à tes allergies, je ne pensais pas que cela pouvait impacter autant de traitements

Ce matin réveil aux aurores pour arriver à 7h au labo et disposer des résultats plus tôt finalement je les ai eu comme d'habitude début après-midi , j'aurais mieux fait d'y aller vers 10h Contente mes marqueurs endocriniens sont au vert

[EmyLou]

Hysteroscopie diagnostic plus précise
Curetage un peu plus fait à l aveugle...

Cycle stimulé pour mes transferts