TEST KIR LAC, principe témoignages

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Hola

Fivette habituée
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Mon centre de PMA : Espagne

Message non lu par Hola »

Bonjour les filles,

Je suis nouvelle sur cette discussion concernant le HIR HLAC, les problèmes immuno etc.

Je m’interroge sur le NEUPOGEN. Je ne corresponds pas à l’indication habituelle (plusieurs fausses couches), mais une immunologue d’IVI m’a dit (lors d’une consultation un peu expéditive) que ce serait possible de le prendre dans mon cas. En effet, je suis KIR AA, HLA-C C2C2 et je risque de n’avoir qu’un seul embryon à partir de mes propres ovocytes, que j’ai vitrifiés à 39 et 40 ans. Or cet embryon serait ma dernière chance d’avoir un enfant avec mes propres ovocytes, car faire une FIV avec mes ovocytes de maintenant (44 ans) n’aurait pas de sens. D’où l’idée de me donner le maximum de traitements.
Sachant que je prends déjà : Decapeptyl 11,25 (trimestriel) ; Dexamethasone 1,5 mg/j (5 jours) puis Prednisone 7,5 mg/j ; Lovenox 40 mg/j ; Vivelledot 150 mcg ts les 2 j : Aspegic 100 mg/j ; Utrogestan 800 mg/j (à partir de 5 jours avant le transfert).

Mais j’ai lu la feuille de consentement d’IVI sur le NEUPOGEN : elle n’est pas du tout rassurante (risques mortels…), et je trouve qu’il y a encore peu de recul sur ce traitement. En France, une spécialiste PMA m’a dit que je pouvais essayer (parce qu’elle avait entendu une conférence d’IVI qui semblait engageante), mais deux autres m’ont dit qu’à l’heure actuelle les résultats n’étaient pas probants. En même temps, si j’ai la chance d’avoir un embryon (ou plus) et si ça ne marche pas ensuite, je risque de m’en vouloir de ne pas avoir essayé… même si l’échec proviendra plutôt, très probablement, de la qualité de mes ovocytes.
Bref, je suis un peu perdue. :?

Certaines d’entre vous auraient-elles eu une grossesse suite à ce traitement ? Un échec malgré ce traitement ?

Avez-vous eu des effets secondaires particuliers ?

Concernant les indications, j’ai lu que ce traitement était notamment indiqué en cas d’endomètre trop fin (ce qui n’est pas spécialement mon cas) ; aviez-vous ce problème ?

Par ailleurs, je me demandais si ce traitement lié à mon KIR HLAC était vraiment nécessaire si la clinique prend bien soin de sélectionner un donneur C1C1. Si on a un KIR AA mais qu’on peut sélectionner un donneur C1 C1 (et éventuellement une donneuse C1C1 en cas de DO), NEUPOGEN est-il vraiment utile ?
Celles d’entre vous qui ont pris du NEUPOGEN faisaient-elles, comme moi, une FIV avec don de sperme ?

Une dernière question : avez-vous eu une consultation avec le Dr A…u, immunologue à IVI Madrid ? Elle a publié pas mal d’articles sur la question donc j’hésite à demander un rdv avec elle (l’immunologue que j’avais eue, Dr R…o, était un peu pressée…).

Merci à vous ! thankyou
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ninitos

Fivette de diamant
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Mon centre de PMA : Gynécologue de ville
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Message non lu par ninitos »

Bonjour Hola
je ne participe pas beaucoup sur les forums en ce moment , je n'aie pas beaucoup de temps ...
Moi aussi j'ai été suivi par IVI (Bilbao° moi aussi j'ai un KIR AA et j'ai fais un doubedon chez eux avec donneurs C1C1 .Suite à cela, nous avons eu une merveilleuse fille qui a aujourd'hui 13 mois .
Je connais 2 ou 3 filles sur le forum" fiv do IVI Barcelone " qui ont eu NEUPOGEN , ça a marché je crois elles je crois , mais il faudrait qu'elles viennent témoigner pour être sûr . Moi je pense que tu devrais faire confiance à IVI , ils savent ce qu'ils font . j'ai eu la dexamethasone 5 jours aussi puis un peu de prédisone que j'ai arrêté avant le transfert et c'est tout ! juste l'aspégic et les traitement classique du progiron en plus pour moi , car soucis d'assimilation de a progestérone ... tout les traitements qu'IVI te donneront ça été prescrit selon ton profil , et c'est justifié , même si c'est pas toujours bien compris par nous .
la consultation avec l'immunologue c'est pour valider ton traitement et t'expliquer c'est tout et c'est vrai c'est un peu rapide , mais ton gynécologue d'IVI peut reprendre les grandes lignes et t'expliquer ..
Le temps passe et il ne faut pas trop s'attarder à vouloir tout comprendre et analyser , il faut lâcher prise et se laisser porter et faire confiance en ces médecins qui je pense sont sérieux ! . Allez courage !
Maman déjà. , pma en France Fiv DD en ESpagne Procreatec puis IVI
3 fausses couches . Dd chez IVI
transfert le 5/11 un blasto top qualité
PDS le 14/11 testpositif 88ui le 16/11 262ui pray le 18/11 719ui
T1 le 06/01/20 tu vas bien! on t'aime déjà
Naissance d'Elise 37 SA le 03 juillet 2020
1 ans passe envie d'un dernier... Nouvelle fiv DD .1er transfert notpregnant
2ème testpositif
7sa embryon 7mm pas d activité cardiaque. brokenheart Besoin d'une pause . Tec mars 2023 testpositif . Fc à 6sa . brokenheart.
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Hola

Fivette habituée
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Mon centre de PMA : Espagne

Message non lu par Hola »

merci ninitos de ta réponse !
Pourquoi t'ont-ils dit d'arrêter le prednisone ? Moi je devais le continuer (jusqu'à 3 mois de grossesse si BHCG positif).
Tu étais suivie par quelle immunologue ?

J'ai des doutes sur ce médicament car l'immuno me l'avait prescrit parce que j'avais insisté sur le fait que je voulais la totale (elle ne me l'a pas proposé d'emblée), mais sans savoir qu'elle allait me proposer un médicament aussi expérimental (et pas dénué de risques).
Par ailleurs la façon dont la consultation s'est déroulée ne m'a pas inspiré confiance : retard de 20 mn puis consultation expédiée (effectuée en visio depuis chez elle, en tenue de sport) et consistant uniquement à me lire les résultats de mes analyses, en plus en les confondant avec les résultats d'une autre patiente...
Et puis deux spécialistes PMA (dont un grand ponte) m'ont dit que ce traitement n'avait pas donné de résultats probants pour l'instant.
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nina8067

Fivette de bronze
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Message non lu par nina8067 »

@hola je ne connais pas ce traitement ca m aurait sûrement interresse il y a 3 ans lorsque j espérais un bb issu de mes gamètes. J ai finalement eu mon fils par le biais d un double don a 40 ans et j en suis très heureuse.
Bref tt ça pour te dire que si le don est inenvisageable pour toi fonce sur ce traitement pour ne rien regretter. Sinon tt médicament induit des effets secondaires avec un risque mortel peut être voir ce qu il en est en terme de pourcentage. Peut-être aussi demander si il y a des risques connus pour bb. Si les risques sont très minimes pourquoi pas sinon se passer de ce traitement expérimental.
Juste on peut être très attachée a ses gènes et finalement être très heureuse que son enfant ne soit in fine pas issu de ses propres gènes... courage a toi
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Hola

Fivette habituée
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Message non lu par Hola »

merci nina8067 de ton message. Super que tu aies pu avoir un bébé (quel que soit le chemin).
Une publication d'IVI (dans une revue scientifique) se conclut ainsi (G-CSF correspond au Neupogen) : "Maintenance of pregnancy in patients treated with a low dose of G-CSF seems to be uneventful, with no reports of increased malformation rates thus far, although further studies are needed to show the harmlessness of this drug in newborns."
ça ne me rassure qu'à moitié !
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ingridd974

Fivette fidèle
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Message non lu par ingridd974 »

Bonjour à toutes, je rejoins cette page car j'ai reçu les résultats de mon test Kir Hla-C obtenu au labo ESF de Décines (à coté de Lyon) je suis kir AA et C1C21 mon conjoint et moi. Je cherche désespérément un immunologue en France qui serait capable de me donner une interprétation de ces résultats ainsi qu'un traitement pour optimiser mes prochains transferts (4ème fiv pour bientôt à Lyon) , si vous avez des pistes je suis preneuse ! Je parle pas espagnol et pour l'instant tout me redirige vers les centres en Espagne minnce
merci et bon courage à toutes dans votre parcours.
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Hola

Fivette habituée
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Message non lu par Hola »

Bonjour ingridd974,

J'avais vu ce nom cité sur un groupe FB (à propos de l'analyse des KIR HLAC) mais je ne l'ai pas consulté moi-même : https://www.doctolib.fr/medecine-intern ... n-provence
Apparemment il y a des possibilités de consultation en visio.

bon courage !
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ingridd974

Fivette fidèle
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Mon centre de PMA : 69- Clinique du Tonkin Procreo (Lyon/Villeurbanne)
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Message non lu par ingridd974 »

Merci beaucoup Hola ! du coup j'ai vu qu'on pouvait lui envoyer un mail, je vais le faire de suite !! un gros merci! Je te tiens au courant
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Aquitalaluna

Fivette novice
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Message non lu par Aquitalaluna »

Bonjour,

Pour celles qui ont fait le test HLAC / KIR à l'EFS de Lyon est ce que l'ordonnance d'IVI suffit ?
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Mouarf

Fivette d'or
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Enregistré le : 13 février 2018
Mon centre de PMA : République Tchèque

Message non lu par Mouarf »

Hello à toutes,

J'en profite aussi pour savoir comment avez-vous envoyé les tubes ? Chronopost ? Ou existe il quelque chose de particulier pour le fragile ?

Merciiii 👍😘
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