Une nouvelle dans le parcours du combattant

[Florenda]

Bonjour les filles,

Je suis Florenda de pseudo sinon c'est Brenda, j'ai 38ans. Mon homme en a 28. Nous sommes en couple depuis 4 ans et nous essayons d'avoir un bébé depuis 3ans et demi.
On ne s'inquiète pas au début, il faut laisser le temps à mon corps de se remettre de la pilule qu'on me dit. Puis 2 ans passent, je vais voir la gygy qui me fait faire courbes de températures pendant 3 mois ainsi qu'une hystérosalpingographie (qui est ok) et revenir la voir. Entre-temps du changement, on décide de déménager dans le 41, département de naissance de mon zhom. Du coup du temps passe encore, bref en 2018 je vais voir une sage femme qui me prescrit des prise de sang et renvoie vers une gygy spécialisée au Cecos de Tours.
Donc prise de sang, écho des ovaires : tout va bien pour moi. Spermogramme pour l'homme : azoospermie. 1ère douche froide, moi pas bien, zhom très mal. Il ne veut plus avoir d'enfants surtout si c'est pas le sien. Etape difficile.
La gygy lui a prescrit prisede sang pour analyses génétiques, les hormones, refaire un spermogramme, une écho des testicules, une écho de la prostate en endo-rectale et voir un doc spécialisé. Zhom a fait prise de sang mais le reste il n'a pas voulu, et surtout pas l'endo-rectale.
Je suis allée voir le doc spécialisé toute seule quand même donc là il m'a dit qu'il avait juste besoin d'une écho des testicules. Ouais zhom content, du coup il fait l'écho des coucougnettes et on retourne voir le doc avec les résultats.
Bon et là c'est la 2ème douche froide, très froide. Zhom a les testicules plus petites que la normale et il a le syndrome de Klinefelter il est XXY. Soit il produit très peu de tétards soit il en produit pas. Sa testostérone est à peine au dessus du minima, les hormones FCG sont trop élévées il est à 30 et le max c'est 8. 2 solutions : soit biopsie testiculaire, il y a 20% de chance qu'il y est des tétards, soit don de sperme sauf que don de sperme j'ai l'âge limite a priori. Le doc lui a prescrit radio des os pour densitométrie osseuse et il est en dessous de la normale.
Nous avons rv le 4 mars avec lui et la psy, nous dirons à ce moment là quelle décision on a prise. A ce jour zhom qui était réfractaire au don de sperme, est maintenant ok ouf c'est bien mais il veut pas faire biopsie car il a peur de ne plus avoir d'érections et de transmettre sa maladie à notre bébé.
Ah oui zhom doit voir endocrinologue pour un traitement testostérone. Beaucoup de mauvaises nouvelles pour lui, dur à encaisser tout ça.
Voilà on en est là pour le moment, évidemment je voudrais que zhom fasse la biopsie 20% de chance c'est pas rien quand même et qu'on s'inscrive au don de sperm en simultanée pour pas perdre de temps. Est-ce possible ? bonne question.

[Misspo]

Bonsoir Florenda. Effectivement j'imagine que toutes ces nouvelles ont du être difficiles à digérer.

Pour un don de sperme, vous pouvez aussi vous renseigner à l'étranger car souvent les délais sont beaucoup moins importants qu'en France.

Je te souhaite à ton compagnon et à toi même bonne chance et bon courage pour ce parcours qui s'ouvre devant vous.

Bonne soirée.

[Florenda]

Bonsoir Misspo,

Merci pour tes encouragements.

On va d'abord voir en France comment cela se passe car je n'en sais strictement rien, pour le moment on nous a rien expliqué.
Ah oui, il y a un lexique des termes car je ne les connais pas tous et j'ai du mal à comprendre des fois quand je lis les messages.

[Florenda]

Mise à jour rv du 04/03/19 :

Nous avons eu nos rendez-vous du 04 mars, un avec la psy et l'autre avec l'urologue.
Bon déjà la psy qui nous parle du don de sperme, que notre dossier a été présenté au staff et qu'il a été accepté (l'âge limite c'est 38 ans et j'y suis). Euh nous n'avons pas donné notre décision si biopsie ou don de sperme, le rendez-vous d'aujourd'hui est là pour ça justement. Malgré ça, contente que notre dossier soit accepté.
Blabla avec la psy, plutôt sympa donc ça va. Elle nous parle un peu du don de sperme, délai 12 mois... Il y aura une formalité à faire au tribunal par rapport à Zhom. C'est pour dire qu'il sera le père de tous les embryons qu'il peut y avoir. C'est à faire avant le début de la procédure. Nous en serons plus plus tard.
Ensuite nous voyons le docteur et là pareil il parle de don de sperme, du dossier accepté. Mais c'est pas vrai ça ! Non nous avons choisi la biopsie d'abord. Et là le docteur a un autre discours qu'au dernier rendez-vous.
Au dernier rendez-vous, il nous a présenté la biopsie et le don de sperme. Il a précisé que Klinefelter n'était pas une maladie grave, qu'avec un traitement testostérone tout irait bien. Il est vrai que Zhom avait dit don de sperme du fait de sa peur de ne plus avoir d'érections mais le docteur nous avait dit de prendre le temps de réfléchir, d'en parler et que nous donnerons notre décision au prochain rendez-vous. Le docteur n'était pas du tout alarmé au contraire il était rassurant.
Et le 4 mars nous lui disons pour la biopsie. Oulà limite catastrophe s'il fait la biopsie il sera malade après. Là il ne l'est pas mais après oui. Euh lol ? J'ai eu droit à "de toute façon ce n'est pas à vous de décider, ce sont ses testicules c'est monsieur qui décide" Ah ok.... C'est ses testicules ouais normal pas de souci mais on est tout de même un couple.
Voilà le docteur qui redit que s'il fait biopsie il sera malade après. Il a montré la taille des coucougnettes de Zhom (je rappelle qu'elles sont plus petites que la normale) et que s'il faisait une biopsie il resterait pas grand chose. OK je vais rester zen.
Donc de tout va bien, ce n'est pas grave, nous sommes passé à Attention alerte rouge ! vous serez malade !
En gros, il nous déconseillait fortement de faire la biopsie, nous l'avons ressenti comme ça. Bon de toute façon c'est à Zhom de décider et il a choisi don de sperme. Moi je suis , , déçue, dépitée.
Ah oui, notre dossier a été accepté à la condition que je perdes du poids. Pas de régime mais faire du sport 30 à 45mn par jour. Oui c'est prévu, j'ai acheté un vélo d'appart pour ça mais je vais commencer doucement, 45mn par jour c'est pas encore.
Nous voilà donc partis pour des IAD, nous voyons la docteur des dons de sperme le 6 avril. A priori après ce rendez-vous nous pourrons dire si nous continuons sur le don ou si nous voulons la biopsie. A voir...
Zhom a l'air de le prendre bien, en tout cas il souriait et rigolait hier. Moi j'encaisse, je dois digérer. Je suis énervée de partir en don de sperme alors qu'il y a 20% d'avoir notre bébé à tous les 2, alors que nous ne savons pas à 100% s'il est stérile.
La suite au prochain rv

[stéph10]

bonsoir florenda
je suis désolée pour toi, c'est vrai que les gynécologues peuvent être terribles parfois
pour ton conjoint, à vrai dire, peut être qu'il a très peur de transmettre sa maladie et que maintenant qu'il l'a un peu digérée, ça le soulage d'avoir la casi certitude de ne pas donner cela à son enfant, et qu'il est content de savoir qu'il pourra quand même grâce au don envisager une paternité ?
il n'y a pas des groupes de soutien sur cette maladie où il pourrait avoir des avis de personnes qui auraient eu cette biopsie et qui pourraient lui parler des effets secondaires ?
et si vous faites des tentatives avec biopsie, ça vous fait perdre des chances en fiv avec don ? pourquoi ils ne font pas les 2, la biopsie pendant les 1 an d'attente avant le don ?

après entre nous, moi quand j'entends ça, je me dis qu'ils me font rire les gynécologues, nous les ttt nous rendent malade aussi, et c'est pas grave....ils oublient que tout ça après tout c'est un désir de maternité autant que de paternité !

[Florenda]

Coucou steph,
Oui zhom avait peur de transmettre sa maladie, et il stressait pour la biospie.
Un groupe de soutien ? non même s'il y en avait un, zhom n'irait pas, ce n'est pas le genre d'homme à dire ce qu'il ressent hélas.
C'est difficile parfois pour l'aider à surmonter les épreuves.
J'ai demandé à ce que l'on fasse biopsie et en même temps on lance don de sperme. Non non non ça ne se passe pas comme ça qu'il a dit le doc, ce n'est pas possible.
Je vais demander le 9 avril à avoir de vraies explications sur les effets de la biopsie. J'ai besoin de comprendre.

[stéph10]

bonsoir brenda
je ne comprends pas leurs protocoles, passé 38 ans ils devraient les adapter à nos réserves ovariennes et aller plus vite
c'est comme quand on me parle de faire des tec avant de relancer une autre stimulation pour fiv si il y a échec de la première, j'ai l'impression de perdre des chances car chaque mois on perd de la fertilité, de la qualité d'ovules et de la quantité !
ils sont chiants quoi, à la fois je comprends leurs explications, et en même temps, j'ai du mal

[Florenda]

Coucou steph,
désolée de la désertion.
cela dépend des personnes je pense. Je vais sur mes 39 ans et je n'ai pas de problème de réserve folliculaire au contraire elle est bonne et même au dessus de la normale qu'elle m'a dit Dr Gervereau.

MAJ 20/04/19 :
Nous avons eu notre rv avec le Dr Gerverau le 9 avril. Pour mon homme c'est confirmé pas de biopsie, trop risqué pour lui. Sa testostérone étant déjà basse, elle dégringolerait s'il la faisait. Du coup nous partons en don de sperme et en FIV et non en IAC.
Une bonne chose, Dr Gervereau a dit que j'avais une bonne réserve et qu'elle est même au dessus de la normale. Ca fait plaisir
Par contre la fiv sera pour mars 2020... ça va être looooong d'attendre. Surtout que nous avons quasi rien à faire : aller chez le notaire pour l'affiliation de paternité, rv dans 6 mois avec la biologiste et la psy (rv pris le 11/09) et nous devrons participer à une réunion sur la FIV mais à faire en fin d'année/début d'année 2020.
Ah oui et moi je dois perdre du poids pendant ce temps.

[stéph10]

bonjour florenda
et bien super si ta réserve est bonne, il le faut pour faciliter les choses,
un an d'attente c'est super long et autant ne pas cumuler les problèmes surtout qu'à 39 ans ça peut vite baisser,
fait recontrôler quand même dans quelques mois ton amh, moi il y a un an tout juste j'étais mieux que la norme, plus de 2, top pour mon âge, sauf qu'elle a dégringolé en quelques mois et me voilà un an après en dessous de la norme....ils m'ont dit que 38 ans c'est l'âge critique, à partir de là, tout peut vite bouger, et après 40, encore pire...bref, haut les coeurs
en tout cas, je vous admire, attendre jusque 2020 ce serait au dessus de mes forces je crois, je pense que j'irais à l'étranger pour accélérer, je n'ai plus la patience....bravo à vous et bonne chance pour 2020

[Florenda]

Coucou steph,
ah je demanderais à faire recontrôler mon amh alors, j'ai pas envie d'avoir des surprises pour la fiv.
je demanderais lors de notre rv le 11 septembre.
nous sommes pris en charge à 100% et j'avoue que côté financier nous sommes serrés d'autant que zhom ne travaille pas donc on reste en France faire toutes nos tentatives et on va que ça fonctionne.
au plaisir