FIV et Endométriose

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Hstephanie

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Vanesfivette a écrit : 27 oct. 2021 à 10:17
Life19 a écrit : 26 oct. 2021 à 16:07 Vanes tourne toi vers endofrance vraiment,ils ont de vrais spécialiste et France devance la pma sur la proposition de médecins spécialistes car même si tu gagné un mois c est déjà ça de prix.
Tu es d ou?

Pour ton utérus je dirais adenomyose vu que la muqueuse est épaissie mais je ne peux pas affirmer car je ne suis pas médecin.
En endometriose ou adenomyose le premier traitement est la prise en continue de la pillule car elle se nourrit des oestrogènes et donc il faut stopper leur activité pour stopper la production des oestrogènes ( enlever l utérus ne sert strictement a rien sauf s il est en trop mauvais état).

Si tu as eu une grossesse naturellement ( une fausse couche est une terrible épreuve) alors l espoir est permit.La fausse couche est souvent du malheureusement a un problème génétique.L endometriose en effet perturbe la maturation folliculaire et peut entraîner une sur ou sous activité immunitaire de l'endomètre ou un décalage de fenêtre implantatoire.

Attention lors de fausse couche il peut y avoir une endométrite qui s installe sans créer aucun symptôme.Unr biopsie de contrôle peut être demandée

D’accord, si je vois que mon rendez-vous avec la pma est long . J’irai contacter endofrance, est ce que les consultations ou examens voir opérations sont payantes?

Je suis vers REIMS , j’espère qu’il y’aura des docteurs spécialisés pas trop loin … Après si il faut faire des kilomètres je le ferais ..

J’ai toujours eu peur de prendre des pillules, par peur que sa me dérègle tout déjà que je suis un peu foutue de l’intérieur lol 😝

D’accord pour la biopsie c’est comme la biopsie lors d’un frottis mauvais ? Car j’en avais déjà fait une il y’a 2 ans je crois a cause des papillovarus … Et lendometrite c’est quoi ? En gros on peut avoir plusieurs endométrioses .:.
Si tu es vers Reims il y a la polyclinique de bezannes qui a un bon centre de PMA et de bons spécialites !
Moi: 31 ans, Endo profonde, Adénomyose, SOPK, AMH: 3,6
07/17 et 02/22: coelios
03/21: ethanolisation
02/22: infection ovarienne, ablation des trompes, CRP 250
11/22: retour kystes, profil mixte ML
Adepte de la médecine alternative 😊
Lui: 28 ans, fier de ses zozos de compèt!

CLOMID Mars-Juillet 2020
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FIV#1 Septembre 2020
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Hstephanie

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Life19 a écrit : 27 oct. 2021 à 07:25 Coucou le côté rmtzrif fait peur mais avec ma mutuelle au final il ne m a coûté que 800€ de ma poche( le prix d une télé quoi).Le côté pédigrée est juste bluffant,enorme.Ionest spécialiste des endometriose les plus graves et et est des rares a opérer sur les nerfs.
Franchement il vaut une seule opération mais très bien faite que plusieurs faites incompletement ou ml faite.
Demandes a faire un bilan urodynamique et a avoir des séances de kiné de rééducation vesico sphinctérienne .ça peut aider.Je viens d écoper de 20 séances car je fuis aussi de temps en temps
Merci pour tous tes conseils. J'en ai parlé à ma gynéco et elle m'a donné d'autres noms également à Lille, Marseille et Rouen mais le meilleur reste le Pr roman a bordeaux quand meme

Finalement, plus de peur que de mal, les ovaires ont arrêté de saigner et ont cicatrisé. Je suis même dans un meilleur état que lors du premier transfert. On fait l'IRM au plus vite pour passer au transfert. Pour mon nerf sciatique je peux prendre des rdv chez l ostéopathe.
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Life19

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Cc pour ton nerf c est un rdv au centre anti douleurs et demander un tens
38 ans avec un passé de 7 années d infertilité (5 fiv ixci ayant donné 9 brybry transférés puis recours au don d ovocytes à ginefiv ou nous avons transféré 4 brybry sur les 6 obtenus).

LOURDE opération d endometriose profonde, sévère et digestive en mai 2018 par le Pr Horace Roman(illeostomie provisoire de 2.5 mois,exerese du nodule recto gaginal, racine sacrées nettoyées, nerfs de la vessie morts à 50% ant l opération ).
(grossesse 100% naturelle qui est arrivée spontanément au premier cycle d essai post op), un vrai bébé couette.
Eliot est né par césarienne le 20/8/19
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Marcie67

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Bonjour les filles,

Bienvenue Vanes :-D Les conseils de Life sont les bons, contacter les bénévoles d'endofrance ne te coute rien et le réseau de spécialiste qu'ils conseillent est vraiment développé, peut-être qu'il y a un spécialiste près de chez toi (et vu les délais de prise de RDV, le plus tôt sera sans doute le mieux).

En tout cas le chemin peut être long et même si on commence petit à petit à connaître un peu mieux cette maladie il reste des zones d'ombre et c'est difficile de dire comment va évoluer la maladie pour chacune et quelles seront les répercutions sur la fertilité. Il y a de nombreuses femmes atteintes d'endométriose qui n'ont pas de problème de fertilité. Je crois que c'est à chacune d'explorer son corps et de faire l'expérience de ce qui fonctionne pour soulager les douleurs et autres inconvénients.

Les douleurs venues des lésions sur des nerfs sont affectivement possibles, je sais que l'ostéopathie m'a fait beaucoup de bien à ce niveau là.
Moi 31 ans - endométriose sévère
Lui 26 ans - RAS

Ensemble depuis 2013 - En essai bébé 1 depuis mai 2019
Opération pour nettoyer l'endométriose le 12 février 2021
FIV1 Septembre-Octobre 2021 : 6 ovocytes -> 2 J5 et 1 J6
TEF : 1J5 le 06/10/21 notpregnant
TEC : 1J5 le 17/01/22 notpregnant
IRM début mars 2022 -> retour en force de l'endo :?
TEC : 1J6 le 13/04/22 pregnant 123ui à 14DPO / 619ui à 17DPO / 1536ui à 19DPO
:boy: né le 22 décembre 2022 multiheart
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Marcie67

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De mon côté j'ai revu mon chirurgien spécialiste hier.
Il a effectivement vu un endométriome à l'echo mais il n'arrive pas bien à voir sur quel ovaire (mes 2 ovaires sont collés entre eux derrière l'utérus) donc je vais sans doute repasser une IRM pour voir ce qu'il en est et en discuter avec l'équipe PMA pour savoir ce qu'on fait (alcoolisation, ménopause, ...)
Et il m'a parlé d'adénomyose qui au départ n'était pas trop un sujet pour moi mais là apparemment ça a pris de l'importance. Il me semblait avoir lu que l'adénomyose peut poser des soucis d'implantation de l'embryon (car interne à l'utérus) et il a confirmé.

Par contre, je lui ai parlé justement des diarrhées en période de règles et il me dit que c'est "normal", qu'en pensez-vous ?
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Hstephanie

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Merci Marcie, j'ai justement trouvé un rdv chez mon ostéopathe cet aprèm. C'est vrai que j'en apprends un peu plus a chaque fois et c'est grace vous les endogirls, quelle belle communauté. C'est également grace a celle sur tiktok que j'ai compris que lorsque le ventre gonfle devient dur et douloureux puis que tout s'arrête d'un coup c'était l'endométriose. J'avais une intuition mais personne ne m'en avait parlé.

Et oui, les règles provoquent naturellement des diarrhées mais je pense que dans nos cas c'est amplifié par l'endométriose au niveau du rectum. Perso, mon spincter n'arrête pas d'être sollicité, même quand il n'y a plus rien je suis obligée de pousser, c'est glam 😂

Allez courage a toutes !!!
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Vanesfivette

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Message non lu par Vanesfivette »

Hstephanie a écrit : 27 oct. 2021 à 10:27
Vanesfivette a écrit : 27 oct. 2021 à 10:17
Life19 a écrit : 26 oct. 2021 à 16:07 Vanes tourne toi vers endofrance vraiment,ils ont de vrais spécialiste et France devance la pma sur la proposition de médecins spécialistes car même si tu gagné un mois c est déjà ça de prix.
Tu es d ou?

Pour ton utérus je dirais adenomyose vu que la muqueuse est épaissie mais je ne peux pas affirmer car je ne suis pas médecin.
En endometriose ou adenomyose le premier traitement est la prise en continue de la pillule car elle se nourrit des oestrogènes et donc il faut stopper leur activité pour stopper la production des oestrogènes ( enlever l utérus ne sert strictement a rien sauf s il est en trop mauvais état).

Si tu as eu une grossesse naturellement ( une fausse couche est une terrible épreuve) alors l espoir est permit.La fausse couche est souvent du malheureusement a un problème génétique.L endometriose en effet perturbe la maturation folliculaire et peut entraîner une sur ou sous activité immunitaire de l'endomètre ou un décalage de fenêtre implantatoire.

Attention lors de fausse couche il peut y avoir une endométrite qui s installe sans créer aucun symptôme.Unr biopsie de contrôle peut être demandée

D’accord, si je vois que mon rendez-vous avec la pma est long . J’irai contacter endofrance, est ce que les consultations ou examens voir opérations sont payantes?

Je suis vers REIMS , j’espère qu’il y’aura des docteurs spécialisés pas trop loin … Après si il faut faire des kilomètres je le ferais ..

J’ai toujours eu peur de prendre des pillules, par peur que sa me dérègle tout déjà que je suis un peu foutue de l’intérieur lol 😝

D’accord pour la biopsie c’est comme la biopsie lors d’un frottis mauvais ? Car j’en avais déjà fait une il y’a 2 ans je crois a cause des papillovarus … Et lendometrite c’est quoi ? En gros on peut avoir plusieurs endométrioses .:.
Si tu es vers Reims il y a la polyclinique de bezannes qui a un bon centre de PMA et de bons spécialites !

Oui mon centre pma est au chu de REIMS mais pas celui de bezannes , c’est un centre privé je suppose? Peut-être qu’ils me proposeront un spécialiste là-bas… ça me rassure qu’il y est des spécialistes près de Reims alors☺️☺️
blonnde 31 ans , essai bb1 pray
detecteeve 38 ans , 2 enfants :-)
07/19: ablation trompe gauche et détection ovaire gauche endometrique minnce
11/19: fiv 1 , 11 ovocytes 0 fécondés :cry:
01/21 : nouveau départ avec nouveau chéri nuitamour
24/05/21: bébé Couette 3/4 semaines trophecoupe
31/05/21: fausse couche pleurrs
23/07/21: hystero >hydrosalphinx trompe restante droite pleurrs
21/10/21: IRM Pelvienne > suspicion endométriose souspéritonéale profonde .. pleurrs
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Vanesfivette

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Message non lu par Vanesfivette »

Marcie67 a écrit : 27 oct. 2021 à 11:57 Bonjour les filles,

Bienvenue Vanes :-D Les conseils de Life sont les bons, contacter les bénévoles d'endofrance ne te coute rien et le réseau de spécialiste qu'ils conseillent est vraiment développé, peut-être qu'il y a un spécialiste près de chez toi (et vu les délais de prise de rendez-vous, le plus tôt sera sans doute le mieux).

En tout cas le chemin peut être long et même si on commence petit à petit à connaître un peu mieux cette maladie il reste des zones d'ombre et c'est difficile de dire comment va évoluer la maladie pour chacune et quelles seront les répercutions sur la fertilité. Il y a de nombreuses femmes atteintes d'endométriose qui n'ont pas de problème de fertilité. Je crois que c'est à chacune d'explorer son corps et de faire l'expérience de ce qui fonctionne pour soulager les douleurs et autres inconvénients.

Les douleurs venues des lésions sur des nerfs sont affectivement possibles, je sais que l'ostéopathie m'a fait beaucoup de bien à ce niveau là.

Bonjour marcie ☺️Merci 🤩

Merci à vous les fille pour tout vos conseils en tout cas . Sa fait plaisir de se soutenir entre nous 😊 même si pour le moment je suis un peu pommée , comme je pensais seulement avoir un ovaire endométriome , je ne pensais pas que ça allait se disperser . Enfin je ne sais pas comment sa se fait..

Je sais que lors de ma salpingectomie il y’a 2 ans , il y’a eu des complications apparement le chirurgien aurait percé mon ovaire endometriome et a eu un doute d’avoir toucher mon colon je crois , pendant l’opération il a fait intervenir un spécialiste et a confirmé qu’il y’avait rien . J’ai donc été hospitalisé 3 jours. Je me demande si c’est pas à cause de sa que l’endométriose s’est propagée et si c’est à cause de sa que j’ai des diarrhées fréquentes ….


Je voulais pas trop en parlé mais j’ai eu des chlamydia il y’a 15 ans a peu près, d’où mes hydrosalphinx, enfin le 2 eme qui est a ma seule trompe restante la droite, je ne sais pas si c’est à cause de sa . Étant donné qu’elle était en bon état il y’a 2 ans ..:
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Hstephanie a écrit : 26 oct. 2021 à 16:21
Vanesfivette a écrit : 26 oct. 2021 à 12:26 Bonjour Hstephanie, je te remercie pour ta réponse . J’ai donné mes résultats hier à ma gynécologue. Mais elle s’est pas trop avancée comme ce n’est plus dans son domaine elle les a transmis au service PMA, donc pour le moment j’attend qu’on m’appelle pour me fixer un rendez-vous zeen caal

Je vois que tu as une Endo profonde je suis vraiment désolée pour toi 😞 moi je ne sais pas si c’est sa aussi, même il y’a suspicion. Personnellement je n’ai pas de douleurs en-dehors des règles et toi? Niveau digestif je trouve que depuis l’année dernière j’ai souvent des diarrhées mais je ne sais pas si c’est dû à ça… sonne

J’ai vu un peu ton parcours via ta signature , je te souhaite beaucoup de courage pour ton prochain transfert . 1 an de pause c’est énorme quand même tu n’avais pas le choix où c’était ta décision? :-|

Ah je vais vérifier ma signature alors
Merci à toi et à très bientôt
goodluck
J'avais des grosses douleurs en dehors des règles avant qu'on diagnostique enfin l'endométriose. J'ai eu le droit à un nerf sciatique, des courbatures ou alors des rapports trop brutaux avant de tomber sur la bonne gynécologue. Tout allait bien après l'opération de 2017 a 2020 quand les douleurs sont revenus alors que j'étais sous pilule en continue. Ça a été le déclic pour commencer la PMA. Jusqu'à aujourd'hui j'ai des douleurs mystérieuses du bassin aux pieds avec des difficultés a marcher correctement, des nausées et ballonnements, des douleurs aux épaules et aux tempes. Niveaux transit c'est un plutôt le néant, mes intestins semblent figés par la maladie.
D'ailleurs j'ai passé ma matinée aux urgences par craintes que tout mon appareil reproducteur lâche définitivement.
Je voulais faire un an de pause pour penser à autre chose et me focaliser sur mon projet pro. Mais mon corps a décidé autrement, avec l'ovaire qui s'est remis à saigner il va falloir gérer les deux projets en même temps. 🤞🏿

Désolée j’avais oublié de te répondre 😟, punaise ma pauvre tu a un dur parcours 😞 Je n’imagine pas la douleur et la peur que tu a dû avoir cette matinée aux urgences 🥺 Si c’est pas indiscret qu’est ce qui t’a fais croire que tu allais perdre ton appareil reproducteur ? C’est possible que ça en arrive jusque là 😢?

je te souhaite de tout cœur la réussite de tes deux projets 🙏🙏 que enfin tes rêves se réalisent après tout ce que tu as enduré

Je suis de tout cœur avec toi , courage 🍀💪
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L endométrite c'est une infection de l endomètre et ça ce voit avec une biopsie ( comme pour le papilloma par exp),c est différent de l endometriose.

Si tu percé un endometriose et bé ça va se balader ailleurs car le chir a justement pas fait ce qu il fallait ( imagine un oeuf qui tombe au sol,c est pareil)
L endometriose peut amener à la perte de l appareil reproducteur,trop,vessie,rectum..
Endofrance n a que des bénévoles,a un conseil médical et finance grâce aux dons et adhésions des recherches sur la maladie

Au fait on est pas de endogirl,on est des femmes atteintes d endo( les femmes ayant des contes sotb des cancerogirl??),la maladie ne nous définit pas
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