FIV et Endométriose

[Mayon67]

Bonjour les filles,
je me permets de me joindre à vous, étant moi-même atteinte d'endométriose et en parcours PMA. Peut-être pourrez-vous répondre à certaines de mes questions.
Pour vous expliquer rapidement mon histoire: en juillet 2022, on m'a trouvé un endométriome sur l'ovaire gauche au cours d'une simple écho. Ce fut le choc pour moi....je ne m'y attendais pas du tout! En effet, pour moi, l'endométriose entrainait de fortes douleurs invalidantes et des règles abondantes...ce qui n'était pas mon cas.
Après 3 échecs d'IAC, on a décidé de pratiquer une sclérothérapie afin de détruire ce foutu kyste. Le 3 mars j'ai été mise en ménopause artificielle avec injection de gonapeptyl (l'acceptation d'une mise en ménopause a été dure au niveau psychologique)....et là révélation! Je découvre en fait que je souffrais constamment et je redécouvre la vie sans douleurs. En revanche, les effets secondaires sont terribles: bouffées de chaleur même la nuit, anxiété, douleurs musculaires, fatigue permanente....et ces effets sont en train de revenir alors que cela fait plus de 7 semaines que j'ai fait l'injection!
Le 18 avril dernier j'ai subi la sclérothérapie et la douleur fut terrible! La gynéco a du retirer l'alcool au bout de 4 à 5min tellement je souffrais!
Est-ce que l'une de vous a déjà subi cette intervention et est ce que cela a été douloureux? Avez vous déjà pris du gonapeptyl (ou équivalent) et avez vous eu des effets secondaires? Vos règles ont-elles mis du temps à revenir?

J'espère avoir été assez claire dans mes explications...Je suis dans une phase un peu compliquée, le moral n'est pas trop là...

Merci de m'avoir lue!

[Basmati]

Bonjour les filles,
je me permets de me joindre à vous, étant moi-même atteinte d'endométriose et en parcours PMA. Peut-être pourrez-vous répondre à certaines de mes questions.
Pour vous expliquer rapidement mon histoire: en juillet 2022, on m'a trouvé un endométriome sur l'ovaire gauche au cours d'une simple écho. Ce fut le choc pour moi....je ne m'y attendais pas du tout! En effet, pour moi, l'endométriose entrainait de fortes douleurs invalidantes et des règles abondantes...ce qui n'était pas mon cas.
Après 3 échecs d'IAC, on a décidé de pratiquer une sclérothérapie afin de détruire ce foutu kyste. Le 3 mars j'ai été mise en ménopause artificielle avec injection de gonapeptyl (l'acceptation d'une mise en ménopause a été dure au niveau psychologique)....et là révélation! Je découvre en fait que je souffrais constamment et je redécouvre la vie sans douleurs. En revanche, les effets secondaires sont terribles: bouffées de chaleur même la nuit, anxiété, douleurs musculaires, fatigue permanente....et ces effets sont en train de revenir alors que cela fait plus de 7 semaines que j'ai fait l'injection!
Le 18 avril dernier j'ai subi la sclérothérapie et la douleur fut terrible! La gynéco a du retirer l'alcool au bout de 4 à 5min tellement je souffrais!
Est-ce que l'une de vous a déjà subi cette intervention et est ce que cela a été douloureux? Avez vous déjà pris du gonapeptyl (ou équivalent) et avez vous eu des effets secondaires? Vos règles ont-elles mis du temps à revenir?

J'espère avoir été assez claire dans mes explications...Je suis dans une phase un peu compliquée, le moral n'est pas trop là...

Merci de m'avoir lue!

Coucou Mayon,

Et bienvenue parmi nous, tu es au bon endroit

Je me retrouve un peu dans ton parcours, j'étais aussi bien loin d'imaginer que je pouvais avoir de l'endométriose, je n'avais pas l'impression d'avoir eu des douleurs ni des flux plus importants que la moyenne...

J'ai aussi eu une sclérothérapie en août dernier mais c'était sous anesthésie générale : à te dire, j'ai l'impression que tu n'étais qu'en anesthésie locale ? Cette intervention a été une révélation pour moi, je n'ai strictement rien senti, et n'ai même pas pris un paracétamol après l'intervention alors qu'ils m'avaient prescrit du tramadol. Pourtant, c'était pour un gros endométriome d'au moins 7 cm par 5, qui m'avait déjà causé deux péritonites. J'avais eu des cures de decapeptyl avant, c'est un peu comme le gonapeptyl, je ne me souviens pas d'effets secondaires particuliers.

J'ai donc fait ma 2e péritonite le 11 juillet 2022 alors qu'un transfert d'embryons était prévu quelques jours après en théorie... J'ai été mise sous antibios 3 semaines et sous pilule en continu avec injections de decapeptyl jusqu'à la sclérothérapie réalisée fin août. J'ai continué la pilule une bonne semaine après la sclérothérapie et mes règles sont devenues une dizaine de jours après si je me souviens bien, mais c'était très court, à peine deux jours.

En tout cas, ce fut très bénéfique pour moi car cela a permis de bien diminuer l'inflammation et le transfert d'embryons ultérieurs fut un succès . Sur les premières échos qui ont suivi, on voyait toujours l'endométriome qui a été sclérosé, je ne sais pas ce qu'il advient aujourd'hui...

Quelle est la suite du programme pour toi Mayon ? Envisagent-ils de passer à une FIV? Est-ce qu'une écho est prévue pour voir le résultat de la sclérothérapie ?

[Mayon67]

Merci Basmati pour ta réponse!
Ils m ont fait la sclerotherapie sans anesthésie, juste un produit pour me détendre! J'ai senti la ponction, mais je n ai rien senti quand elle a vidé le kyste (de 6cm) et quand elle l'a nettoyé....en revanche la partie avec l'alcool a été terrible!
Elle m a dit qu'on verrait encore le kyste aux échos mais qu'il allait se résorber....j'espère de tout coeur que ca a marché ! J'attends le retour des règles pour voir si les douleurs sont moins importantes!
Je vois que ton endometriome ne t a pas fait de cadeau! Tu as été courageuse et tu as été récompensée par une grossesse au bout du compte! J'espère aussi que je n'ai pas fait tout ça pour rien et que j arriverai à avoir mon bébé miracle
Dès le retour de mes règles, je reprends les iac, il me reste 3 chances! je crois que je n ai jamais eu autant hâte de voir mes règles arriver

[missalex]

Bonjour Mayon
Sacrée aventure que tu as eue là.
Je te souhaite vraiment que ça « fasse place nette » et qu’une grossesse arrive pour toi.
Pour ma part j’ai aussi de l’endométriose et des endométriomes sur les 2 ovaires et au niveau du torus. L’ensemble a été retiré lors d’une cœlioscopie en anesthésie générale. Le centre de PMA où j’étais suivie ne voulait pas démarrer quoi que ce soit tant que je n’avais pas été opérée. Au final je n’ai pas regretté car en janvier 2018 c’était l’opération et en juin 2018 je tombais enceinte pour la première fois de ma vie à la seconde IAC.
Bon courage à toi et tiens nous au courant

[Basmati]

Merci Basmati pour ta réponse!
Ils m ont fait la sclerotherapie sans anesthésie, juste un produit pour me détendre! J'ai senti la ponction, mais je n ai rien senti quand elle a vidé le kyste (de 6cm) et quand elle l'a nettoyé....en revanche la partie avec l'alcool a été terrible!
Elle m a dit qu'on verrait encore le kyste aux échos mais qu'il allait se résorber....j'espère de tout coeur que ca a marché ! J'attends le retour des règles pour voir si les douleurs sont moins importantes!
Je vois que ton endometriome ne t a pas fait de cadeau! Tu as été courageuse et tu as été récompensée par une grossesse au bout du compte! J'espère aussi que je n'ai pas fait tout ça pour rien et que j arriverai à avoir mon bébé miracle
Dès le retour de mes règles, je reprends les iac, il me reste 3 chances! je crois que je n ai jamais eu autant hâte de voir mes règles arriver

Ah oui, même pas une anesthésie locale?? Mais ils sont dingues Olala ma pauvre... Et toi, tu as envie de continuer les inséminations ? C'est vrai que c'est largement moins lourd qu'une FIV, mais je n'ai eu que des avec les IAC comme avec les stimulations simples. Le spermogramme de ton conjoint est strictement normal ? Les zozos de mon conjoint ne sont pas les guerriers des plus valeureux on va dire un petit souci pour s'orienter a priori donc combiné avec mes problèmes inflammatoires, je crois que nos gamètes n'arrivent pas à se rencontrer, d'où les échecs en stim simple et IAC. Avec les FIV en revanche, on a toujours obtenu autant d'embryons qu'il y avait d'ovocytes prélevés.

[Mayon67]

Bonjour Mayon
Sacrée aventure que tu as eue là.
Je te souhaite vraiment que ça « fasse place nette » et qu’une grossesse arrive pour toi.
Pour ma part j’ai aussi de l’endométriose et des endométriomes sur les 2 ovaires et au niveau du torus. L’ensemble a été retiré lors d’une cœlioscopie en anesthésie générale. Le centre de PMA où j’étais suivie ne voulait pas démarrer quoi que ce soit tant que je n’avais pas été opérée. Au final je n’ai pas regretté car en janvier 2018 c’était l’opération et en juin 2018 je tombais enceinte pour la première fois de ma vie à la seconde IAC.
Bon courage à toi et tiens nous au courant

Merci Missalex pour ton retour qui me donne beaucoup d'espoir !
J'espère également que cette intervention a fait place nette, un petit nid douillet pour un futur bébé !
Je vois dans ta signature que tu as pris du decapeptyl, as-tu eu des effets secondaires?
Je crois les doigts pour la suite de ton parcours!

[Mayon67]

Merci Basmati pour ta réponse!
Ils m ont fait la sclerotherapie sans anesthésie, juste un produit pour me détendre! J'ai senti la ponction, mais je n ai rien senti quand elle a vidé le kyste (de 6cm) et quand elle l'a nettoyé....en revanche la partie avec l'alcool a été terrible!
Elle m a dit qu'on verrait encore le kyste aux échos mais qu'il allait se résorber....j'espère de tout coeur que ca a marché ! J'attends le retour des règles pour voir si les douleurs sont moins importantes!
Je vois que ton endometriome ne t a pas fait de cadeau! Tu as été courageuse et tu as été récompensée par une grossesse au bout du compte! J'espère aussi que je n'ai pas fait tout ça pour rien et que j arriverai à avoir mon bébé miracle
Dès le retour de mes règles, je reprends les iac, il me reste 3 chances! je crois que je n ai jamais eu autant hâte de voir mes règles arriver

Ah oui, même pas une anesthésie locale?? Mais ils sont dingues Olala ma pauvre... Et toi, tu as envie de continuer les inséminations ? C'est vrai que c'est largement moins lourd qu'une FIV, mais je n'ai eu que des avec les IAC comme avec les stimulations simples. Le spermogramme de ton conjoint est strictement normal ? Les zozos de mon conjoint ne sont pas les guerriers des plus valeureux on va dire un petit souci pour s'orienter a priori donc combiné avec mes problèmes inflammatoires, je crois que nos gamètes n'arrivent pas à se rencontrer, d'où les échecs en stim simple et IAC. Avec les FIV en revanche, on a toujours obtenu autant d'embryons qu'il y avait d'ovocytes prélevés.

Oui c'était affreux la gynéco avait apparemment besoin de connaitre mes ressentis pour adapter l'intervention! Une fois terminée, je n'avais plus de douleurs au bas-ventre, en revanche mon système digestif n'a pas bien réagi au cocktail de médicaments qu'ils m ont administrés j'ai été malade pendant 3 jours! Elle m'avait également prescrit du tramadol mais j'ai refusé d'en prendre!
Je dois t'avouer que le passage en fiv me fait un peu peur...le protocole a l'air tellement plus lourd! Donc j'ai bien envie de retenter les iac. Du côté de mon conjoint tout va bien!

[missalex]

@Mayon
Merci c’est gentil
J’ai oublié de te répondre sur les effets secondaires. Donc j’étais sous dimetrum (la pilule recommandée pour le traitement de l’endo) depuis novembre. J’ai fait une injection de decapeptyl en février pour commencer un protocole long pour la FIV et j’ai arrêté le dimetrum dans la foulée. Après quelques jours j’ai commencé à avoir des douleurs dans les articulations très intenses mais ça n’a pas duré longtemps. J’ai eu une grosse fatigue aussi. Sinon pas vraiment d’autres symptômes.
Tant mieux si mon témoignage apporte de l’espoir c’est ce que je souhaite aussi. Il ne faut pas baisser les bras, c’est une satanée maladie mais je dirais la chance que nous avons c’est d’être en 2023, la maladie est de plus en plus connue et de nombreux médecins savent la traiter ou orienter vers les bonnes équipes. Je dirais qu’il faut juste être attentif au chirurgien qui fait l’opération : c’est primordial qu’il soit expérimenté et sache ce qu’il fait. Si l’endo est étendue il faut une équipe pluridisciplinaire.
Bon courage à toi

[Citrouille]

Ah merci ! Mais c'est génial tu en as d'autres . Peut être calmer les inflammations avant un prochain transfert et pourquoi pas tenter deux embryons ? Courage a toi

Coucou,
Oui il me reste 4 J6.
Dans mon centre ils refusent d'en mettre 2. C'est réservé aux femmes de 42-43 ans quand c'est la dernière chance, ou quand il y a eu 6,7,8... échecs il paraît... Pour certaines.

Oui je pense adopter un régime anti inflammatoire drastique.
Je ne mange pas de viande mais s'il faut je mangerai du poulet. Il paraît que c'est anti inflammatoire.
As tu un régime spécial toi?

Il me semble que tu parlais du maca en complément ? Basmati aussi ? J'en prenais mais au premier rdv PMA la médecin m'a dit d'arrêter tous les compléments alimentaires (maca, spiruline, vitamine D).

Tu as l'air super optimiste, tu as l'air d'une battante ! Bravo ! Accroche-toi !!

[Citrouille]

Coucou les filles
Je suis désolée pour vos négatifs. Courage c'est pas évident. Pour calmer les inflammations j'ai découvert l'ortie piquante, j'en fais une tisane. Ca me soulage ,bon l'odeur est un peu caractéristique mais j'ai la satisfaction. je n'ai plus de douleurs entre les règles quand j'en prends. Si ca peut aider.

Bonjour Belange,

Merci beaucoup pour cette astuce que je ne connaissais pas ! Tu fais sécher les orties que tu ramasses? Ou tu les utilises fraîches ? Quelle est ta recette ?