Fivs quand on a des mutations MTHFR

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EssaiBébé

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Message non lu par EssaiBébé »

Noira a écrit : 18 avr. 2022 à 23:06 😳 courage pour ce retour de couche en puissance. Effectivement ça doit être difficile à gérer en plus avec ta puce. Bon courage en tout cas. Je suis de tout coeur avec toi.

Je lis petit à petit le site du Dr Lynch. Je recherche désespérément son livre en français. Il a été traduit en 11 langues mais je le trouve nul part 😭.
Je retrouve tellement de chose dedans c'est dingue!

Prends soins de toi ! Merci pour toutes tes infos 🤗
J'espère que ça portera ces fruits pour la dernière fiv
Kikou

Désolée avec les vacances et mes péripéties au retour, j'ai pas eu le temps de répondre.

Finalement mes règles sont revenues en pleines vacances grrr et bien douloureuses ...

Pour Lynch, effectivement, j'ai cherché mais pas de livres en vente en frç 🤷🏼‍♀️

Quand j'aurai + de tranquillité, je le lirai même si c'est en anglais ou espagnol. Son site est juste top, je me retrouve dans ce qu'il s'y dit.

J'espère que tout cela t'aidera pour ta fiv fingers treefle
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zoumzoum

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Message non lu par zoumzoum »

Bonsoir essai bébé,

Effectivement, merci pour tes réponses toujours autant intéressant.

Le gyneco qui nous suit est plutôt fan des immuno modulateur.
Car autant les facteurs V et II je n’ai pas de mutation. Mais en plus du gêne mthfr, j’ai des anti nucléaire …. Est ce que tu as lu des articles sur ce genre de traitement ?
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EssaiBébé

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Message non lu par EssaiBébé »

zoumzoum a écrit : 10 mai 2022 à 23:24 Bonsoir essai bébé,

Effectivement, merci pour tes réponses toujours autant intéressant.

Le gyneco qui nous suit est plutôt fan des immuno modulateur.
Car autant les facteurs V et II je n’ai pas de mutation. Mais en plus du gêne mthfr, j’ai des anti nucléaire …. Est ce que tu as lu des articles sur ce genre de traitement ?
Je ne me suis pas attardée sur le sujet car c'est généralement incompatible avec une grossesse, ceux sont des traitements tératogènes style méthotrexate. Il faut attendre 3 à 6 mois ensuite pour qu'il n'y ait pas d'impact sur le fœtus.
C'est efficace pour lutter contre les anticorps donc maladies auto-immunes mais ça rend vulnérable aux infections.

La seule option possible avec un désir de grossesse est l'hydroxychloroquine (Plaquenil) avec possibilité de cortisone (Cortancyl) voir Sulfasalazine.
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Pomme6783

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Message non lu par Pomme6783 »

EssaiBébé a écrit : 09 mai 2022 à 18:29
Pomme6783 a écrit : 26 avr. 2022 à 17:25 Merci les filles vous êtes des anges !
Bonjour,

Désolée, j'étais en vacances en Espagne et au retour, j'ai eu beaucoup de choses à gérer dont la voiture en panne et ma fille qui s'est complètement décalée sur le sommeil (déjà que c'était galère minnce ).

Alors de tout ce que j'ai lu, Leiden (Facteur V) est moins dangereux que la Prothrombine (Facteur II). Les complications, A.V.C et morts maternelles sont beaucoup plus élevées avec le F.II

Il faut surtout bien prendre l'aspirine 100 (max 300mg) et du lovenox 0.4 ou 0.6 (ça dépend du poids et des analyses de la coag). En France, ils disent au pregnant ce qui perso me faisait commencer à 5 voir 6sa mais c'était déjà trop tard vers 8sa, je faisais une FC. Dans les autres pays, généralement c'est à j14 ou jour du transfert pour les fiv, dans les cas les plus graves dès j1.
L'aspirine, il faut impérativement l'arrêter à 34sa, après c'est dangereux pour le bébé puis reprendre le lendemain de la naissance pour au moins 2 mois, ça dépend des médecins certains conseillent à vie (mon cas).
Le lovenox c'est jusqu'à la fin puis 2 mois post partum. La plupart des obstétriciens vont planifier un déclenchement avec une fenêtre thérapeutique de 48h. Certains interdisent la péri également.

Il faut surtout bien faire le traitement au post partum car les risques pour nous c'est surtout à ce moment là qu'ils arrivent.

Après, je te conseille de trouver soit un obstétricien qui te fait un doppler (cordon ombilical+ artères utérines) tous les mois à partir de la fin du T1 soit qu'on te les prescrive en libéral. J'ai énormément galéré pour ça, l'immuno était furax, la mater ne me les faisait pas, j'ai dû trouver un SF en libéral.
Les complications pour le bébé se voient sur doppler bien avant que la prise de sang soit mauvaise !

Quant à la mutation MTHFR comme tu as pu le lire sur ce topic, il te faut une supplémentation en vitamines B méthylées.

Attention les carences en vitamines et pas uniquement les B et les excès modifient la coagulation. La vitamine K est à chasser, certains sodas par exp en contiennent ! Il faut bien lire les étiquettes.

J'ai fait 7fc et une geu avant d'avoir ma fille. C'est en commençant à j14 (contre l'avis des gynéco, obstétriciens et PMA française) que j'ai enfin pu avoir un enfant.
Bonjour Essai Bébé c'est très complet merci beaucoup dommage que je ne puisse pas enregistrer ton message mais je te remercie de m'avoir donné toutes ces informations
J'ai de la chance car mon père, ma soeur ont la prothrombine et mon père a déjà fait 3 phlébites
Une amie qui a aussi cette mutation du facteur 5 de Leiden m'a conseillé de commencer dès maintenant l'aspegic nourisson, un sachet tous les matins. pour le lovernox j'attend les résultats de Matrice Lab et surtout les prescriptions de mon médecin ...
Je sais que j'aurai une grossesse qui sera très suivie j'ai eu une conisation en 2018 et le chirurgien m'a enlevé la moitié du col donc il y a de fortes chances que je sois alitée, il faudra bien surveiller le trouble de la coagulation si c'est le cas ...
Vraiment merci pour ces explications très claires
Bonne Soirée
40 ans mllle infertilité inexpliquée
48 ans misteer pas beaucoup, très mobiles et 4% de typiques ( 1 fille d'une 1e union)
10/2021: FIV IMSI- 4J5 au frais
4 TEC: 11/21-03/22-07/22-11/22: notpregnant
05/2022: Matricelab : profil en suractivation immunitaire
03/2023: grossesse spontanée et surprise
06/04/2023: Echo de datation : coeurquibat et Miracle mesure 10,7mm 🥰🥰🥰
09/05/2023: Echo T1: Miracle mesure 6cm et CN:1,2mm :-)
12/07/2023: Echo T2 : Miracle mesure 25 cm et pèse 402 gr et c'est un :boy:
04/10/2023: Echo T3: Miracle est en siège et pèse 1925gr
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EssaiBébé

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Message non lu par EssaiBébé »

Pomme6783 a écrit : 11 mai 2022 à 17:24
Bonjour Essai Bébé c'est très complet merci beaucoup dommage que je ne puisse pas enregistrer ton message mais je te remercie de m'avoir donné toutes ces informations
J'ai de la chance car mon père, ma soeur ont la prothrombine et mon père a déjà fait 3 phlébites
Une amie qui a aussi cette mutation du facteur 5 de Leiden m'a conseillé de commencer dès maintenant l'aspegic nourisson, un sachet tous les matins. pour le lovernox j'attend les résultats de Matrice Lab et surtout les prescriptions de mon médecin ...
Je sais que j'aurai une grossesse qui sera très suivie j'ai eu une conisation en 2018 et le chirurgien m'a enlevé la moitié du col donc il y a de fortes chances que je sois alitée, il faudra bien surveiller le trouble de la coagulation si c'est le cas ...
Vraiment merci pour ces explications très claires
Bonne Soirée
De rien ;-)

Ne pas oublier également de porter des bas de contention.
Perso, j'utilise les Mediven. Ils ont une grande palette de tailles et plusieurs couleurs et surtout ceux sont les seuls qui ne me font pas d'allergies et le fabricant est cool, j'avais écrit pour avoir des modèles du site non trouvé en pharmacies, bon c'était impossible car la France interdit certains modèles 🤷🏼‍♀️ mais ils m'ont donné les coordonnées d'une pharmacie qui ne fait pas de dépassements et ça c'est top de payer les 28€ et quelques pris en charge au lieu de 40 à 60€ 😉

L'aspirine, oui, il serait intéressant que tu en prennes dès à présent si ça n'interfère pas avec matricelab.

J'ai des souvenirs enfant de voir ma grand mère et une tante se piquer tous les jours et porter à l'époque des bandes marrons très moches aux jambes et parler de phlébites et de"cailloux". Maintenant je comprends le pourquoi du comment.

Je te souhaite d'avoir un joli testpositif
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Pomme6783

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Message non lu par Pomme6783 »

EssaiBébé a écrit : 12 mai 2022 à 02:50
Pomme6783 a écrit : 11 mai 2022 à 17:24
Bonjour Essai Bébé c'est très complet merci beaucoup dommage que je ne puisse pas enregistrer ton message mais je te remercie de m'avoir donné toutes ces informations
J'ai de la chance car mon père, ma soeur ont la prothrombine et mon père a déjà fait 3 phlébites
Une amie qui a aussi cette mutation du facteur 5 de Leiden m'a conseillé de commencer dès maintenant l'aspegic nourisson, un sachet tous les matins. pour le lovernox j'attend les résultats de Matrice Lab et surtout les prescriptions de mon médecin ...
Je sais que j'aurai une grossesse qui sera très suivie j'ai eu une conisation en 2018 et le chirurgien m'a enlevé la moitié du col donc il y a de fortes chances que je sois alitée, il faudra bien surveiller le trouble de la coagulation si c'est le cas ...
Vraiment merci pour ces explications très claires
Bonne Soirée
De rien ;-)

Ne pas oublier également de porter des bas de contention.
Perso, j'utilise les Mediven. Ils ont une grande palette de tailles et plusieurs couleurs et surtout ceux sont les seuls qui ne me font pas d'allergies et le fabricant est cool, j'avais écrit pour avoir des modèles du site non trouvé en pharmacies, bon c'était impossible car la France interdit certains modèles 🤷🏼‍♀️ mais ils m'ont donné les coordonnées d'une pharmacie qui ne fait pas de dépassements et ça c'est top de payer les 28€ et quelques pris en charge au lieu de 40 à 60€ 😉

L'aspirine, oui, il serait intéressant que tu en prennes dès à présent si ça n'interfère pas avec matricelab.

J'ai des souvenirs enfant de voir ma grand mère et une tante se piquer tous les jours et porter à l'époque des bandes marrons très moches aux jambes et parler de phlébites et de"cailloux". Maintenant je comprends le pourquoi du comment.

Je te souhaite d'avoir un joli testpositif

ah oui les bas de contention c'est super important, j'en porte l'hiver mais l'été j'ai du mal avec la chaleur il fait trop chaud et je supporte pas d'avoir des compressions dans les jambes ...

J'attend les résultats de Matrice Lab avant de prendre l'aspirine car ça se trouve je vais pas en prendre ...
C'est impressionnant ces piqûres j'ai également été très marquée par l'hospitalisation de mon père quand j'étais enfant il était passé à 2 doigts de la mort ...

Je te remercie j'espère pouvoir faire un transfert en Juin si j'ai mes résultats à temps ...
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12/07/2023: Echo T2 : Miracle mesure 25 cm et pèse 402 gr et c'est un :boy:
04/10/2023: Echo T3: Miracle est en siège et pèse 1925gr
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Mélovad

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Message non lu par Mélovad »

Bonjour essaie bébé

Je suis nouvelle sur le forum et on vient de découvrir que moi et mon conjoint avons le gène de mutation 677 et lui par contre a les 2 le 1298 en plus
J'attend d'avoir un rendez-vous avec un bon gynécologue pour en savoir plus car pour le moment j'ai pas grand chose en explications
D'où sa vient si on l'a toujours eu?
J'ai quand même arrivé à avoir 1 enfant mais en tout j'en suis à ma 7 fausse couche 3 avant mon fils 4 après
Est ce que ces gène peuvent être dangereux pour nous ou pas
Et si on prend le traitement qui faut est ce que c'est sur que sa risque rien que sa soit pour le bébé mal formation handicap ou même pour moi
J'espère avoir des réponse car sa a l'aire d'être très compliqué pour avoir un spécialiste sur ça
Bonne soirée à vous
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EssaiBébé

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Mélovad a écrit : 17 mai 2022 à 23:03 Bonjour essaie bébé

Je suis nouvelle sur le forum et on vient de découvrir que moi et mon conjoint avons le gène de mutation 677 et lui par contre a les 2 le 1298 en plus
J'attend d'avoir un rendez-vous avec un bon gynécologue pour en savoir plus car pour le moment j'ai pas grand chose en explications
D'où sa vient si on l'a toujours eu?
J'ai quand même arrivé à avoir 1 enfant mais en tout j'en suis à ma 7 fausse couche 3 avant mon fils 4 après
Est ce que ces gène peuvent être dangereux pour nous ou pas
Et si on prend le traitement qui faut est ce que c'est sur que sa risque rien que sa soit pour le bébé mal formation handicap ou même pour moi
J'espère avoir des réponse car sa a l'aire d'être très compliqué pour avoir un spécialiste sur ça
Bonne soirée à vous
Kikou

En effet, trouver un médecin spécialisé sur le sujet c'est mission impossible en France 🤷🏼‍♀️

Le MTHFR c'est génétique, ça t'a probablement été donné par ton père ou ta mère.

Lynch explique que depuis le début des années 80 avec la supplémentation en B9 synthétique et l'enrichissement des farines, des bébés naissent avec des problèmes qui avant provoquaient des fausses couches et donc il y a une explosion de certains syndromes, problèmes de santé. Avec sa femme, ils ont perdu 3 bébés (si je me souviens bien) et c'est comme ça qu'il a cherché ce qui clochait chez eux et à découvert le MTHFR.

Pour notre santé, les carences en vitamines B exposent à des problèmes digestifs (constipation chronique ou problème similaire au colon irritable), mentaux (dépression, pertes de mémoire qui peuvent diagnostiqué à tort d'Alzheimer précoce, décompensation, insomnie, problème de concentration), troubles cardiovasculaires et thromboemboliques, cancers, allergies et intolérance alimentaire, hypofertilité et malformations foetales, anémie. Une étude a montré que les mutés ont une carence en sérotonine et un excès d'histamine, problème de gestion du souffre (d'où l'intérêt à certains aliments). J'en oublie peut être 🤔

Oui, on peut arriver à avoir des enfants et certains sans problème car lors de la fécondation, si la mutation est hétérozygote sur un parent, il me semble que le risque pour l'embryon d'être porteur c'est 25%. Lorsque les 2 sont porteurs évidemment les risques sont bien plus importants. C'est pour cela que certains ont des enfants naturellement et sains et que d'autres ont des bébés sans cerveaux, avec SPR, spina, TSA et j'en passe.

De ce que j'ai lu, une supplémentation prise en amont empêche effectivement les malformations importantes. Mais comme explique Lynch, le problème vient surtout après la naissance et surtout pour celles qui donnent des pcn. Les mères ne pensent pas à supplémenter leurs bébés et attendant de savoir s'ils sont mutés et en ont réellement besoin, généralement, elles arrêtent les vitamines de grossesse méthylées et dans les pcn, les vitamines synthétiques sont toxiques pour le bébé et bloquent/saturent les récepteurs des vitamines méthylées. De ce fait, le nourrisson se trouve privait de vitamines et ça entraîne une toxicité notamment cérébrale et ça débouche sur des TSA et TDAH principalement puis pour le reste de fort rgo, allergies et les mêmes complications que pour les adultes. Pour l'allaitement, les vitamines passent dans le lait bien évidemment si la mère continue la supplémentation mais ce n'est pas suffisant. Par contre, il ne faut pas espérer d'aide en France, j'ai fini par trouver une Dr américaine qui m'a confirmé que je devais supplémenter ma fille.

Côté supplémentation, dans les livres de médecines américains, ils disent qu'il faut toujours supplémenter en B6+B9+B12, dans les français qu'une supplémentation en B9 doit être accompagnée d'une en B12.
Tu trouveras dans les pages précédentes, différents compléments avec les avantages et inconvénients de chacun. Je te conseille pour ton mari et toi au minimum un avec B6 méthylée c'est a dire P5P, B9 Quatrefolic et B12 mha ou à minimum méthycolabamine. Si le complément que tu choisis n'a pas de myo inositol, il serait intéressant que vous en preniez.
Pour le dosage, en hétérozygote (hors préconceptionnel, grossesse et allaitement) c'est 400 de Quatrefolic. Pour les homozygote et doubles mutés c'est 800.
Pour les hétéro en préconceptionnel, grossesse et allaitement c'est 800 de Quatrefolic. Pour les doubles mutés et homo, ici, ils ne disent rien, aux USA qu'on peut aller jusqu'à 1200 de Quatrefolic. À priori, c'est efficace dès 1 mois de prise pour une femme et 3 mois pour un homme.

Et pour finir, les risques pour un bébé, si l'on a bien commencé en amont les vitamines et continué toute la grossesse, c'est des petits désagréments comme les freins restrictifs, des civ qui se résorbent après quelques semaines, un rgo et des allergies/intolérances alimentaires. D'où l'importance également de supplémenter le bébé pour diminuer son inconfort digestif.

Si d'autres choses me reviennent en tête, je repasserai.
Essai bb 2015 rdv PMA 2019
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Noira

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Message non lu par Noira »

T'es impressionnante Essaibébé !
Est-ce que certaines d'entre vous ont testé la Q10 et DHEA de Sunday ? Ou avez vous d'autre marque à conseiller ?
infertilité inexpliquée - entrée en PMA 2020
3 IAC négatives

FIV 1 TEF 1J5 - ➕ et grossesse arrêtée à 6SA 💔+ curetage
Tec 1J5 négatif

FIV 2 TEF 2J3 négatif
Juillet TEC 1 J5 - ➕ et grossesse arrêtée à 7SA 💔

Oct 21 : MTHFR 677C>T muté hétéro
Dec 21 : Matricelab

FIV3 TEF 2J3 - 0 ❄ Négatif 💔😭

Go dernière FIV, ce rêve s'éloigne petit à petit

Mai 22: FIV 4 ponction ✅
Juin 22: un jeune clandestin à bord 🌈
DPO 15 ➕
T1 ✅ coeurquibat 🙏🤞
T2 ✅ c'est la java dans le bidou :boy:
T3 ✅ on y croit

❤E❤ le plus beau cadeau d'anniversaire, je t'aime plus que tout
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EssaiBébé

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Message non lu par EssaiBébé »

Noira a écrit : 19 mai 2022 à 14:59 T'es impressionnante Essaibébé !
Est-ce que certaines d'entre vous ont testé la Q10 et DHEA de Sunday ? Ou avez vous d'autre marque à conseiller ?
Merci 🥰

Non, désolée, je n'ai pas testé chez Sunday. J'ai acheté de la dhea chez anacastor enfin je ne sais plus comment ça s'écrit mais au final j'ai dû le prendre une dizaine de jours. Je sais plus trop pourquoi j'ai arrêté 🤔 il me semble que c'était la peur de faire n'importe quoi 😅

Le Q10 modifie la coagulation donc j'ai pas essayé.
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