IAC +++ Cogitons sur les hypothèses de succès pour bébé(s) en bonne santé

[EssaiBébé]

Pourquoi ça serait non à la PMA?
Attend de voir le spécialiste PMA avant de dire que c'est mort, on garde espoir jusqu'au bout

Sans les HLA quand on a découvert, le salp, lupus et mutation Facteur II, mon Dr m'a dit que cela allait être compliqué et là avec les HLA, il a peu d'espoirs ...
Même moi, j'ai peu d'espoir en restant uniquement à ce que je savais depuis quelques jours, je n'avais que 80% de chance sous médications de mener une grossesse à un terme préma viable mais d'un enfant très certainement malade ou autres ... alors en rajoutant les HLA au tableau ....

[poupoune22]

Essaibébé désolé de voir que ta vie n'a pas été facile si la pma n'est pas possible. L'adoption ne serait pas possible? C'est vrai que du coup il y a des entretiens psy dans les parcours d'adoption mais bon si vous ne pouvez pas avoir de bébé naturellement et meme en médicalisant car il y a des gènes qui vont pas une grossesse, l'adoption serait possible. Ton mari est super, essaie de voir avec lui comment vous pouvez apaiser ce problème. Déjà va au rdv pma. Bon courage.

[EssaiBébé]

Essaibébé désolé de voir que ta vie n'a pas été facile si la pma n'est pas possible. L'adoption ne serait pas possible? C'est vrai que du coup il y a des entretiens psy dans les parcours d'adoption mais bon si vous ne pouvez pas avoir de bébé naturellement et même en médicalisant car il y a des gènes qui vont pas une grossesse, l'adoption serait possible. Ton mari est super, essaie de voir avec lui comment vous pouvez apaiser ce problème. Déjà va au rendez-vous pma. Bon courage.

Oui je vais aller au rdv PMA le 7 janvier, je veux quand même savoir ce qu'ils en pensent ...

L'adoption c'est impossible, je suis bipolaire et rajoute à ça une vielle maison en réno encore pour quelques années ... Lui n'était pas contre l'adoption d'un bébé mais vu le contexte, il sait que c'est mort ... il dit que tant pis il n'aura pas d'enfants mais je sais que ça lui fait mal, je suis en bas et je l'entends tourner et virer dans le lit au lieu de dormir un peu, il est à 20h sans dormir et il doit se lever taleur à 1h30 ... logiquement le lundi il ne bosse pas mais à cause des gilets jaunes il a dû bosser ce matin et mon rdv à midi avec mon Dr j'ai dû l'annuler mais il a insisté pour qu'on passe auj même si ça devait être tard et chez lui donc je savais qu'un truc n'allait pas du tout ... mon chéri est rentré a vite mangé, pris une douche rapide et on est parti le voir du coup, il n'a pas fait sa sieste et taleur ça va être dur dur pour lui ...

[EmyLou]

À tout ça, il faut rajouter mutations HLA À et B la C n'est pas autorisée en France

- Microcytose
- CRP
- V.S
- Fraction Alpha 2
- Fibrinogène
- mutation du gène 20210A de la prothrombine facteur II
- Anticardiolipines
- Lupus
- Salp
- C3 − fraction du complément
- D. Dimères (497 seuil début thrombose 500)

Mon généraliste m'a donné un papier pour aller voir un docteur du service de médecine interne hemato, maladies rares et infectieuses qu'il connaît, un Hollandais... Ça sera Bonjour docteur son nom est imprononçable

Mon docteur m'a dit de me préparer à ce que ce soit non pour une PMA et impossible pour une grossesse naturelle ce que je savais déjà malheureusement....

Essaibébé : ta souffrance est légitime.
Propositions pour t'aider :
=> Essaie de faire comme si tu devais nous coacher en oubliant que c'est toi qui vit tout ça.
=> En sophro, il y a des techniques qui permettent de se distancier de cette souffrance qui ressurgit.
=> Pour ton vécu, une ou plusieurs séances de sophro avec la rencontre de toi enfant, aide beaucoup.
=> Rappelle toi toujours que les gènes sont des indicateurs mais ne confirment pas que la maladie s'activera ou empoisonnera ta vie pour toujours
=> A chaque problème, essaie d'associer une solution ou un point ouvert
=> un livre encourageant qui m'a bien aidé : mieux vivre avec une maladie auto-immune du Dr Jean-Loup Dervaux
=> Synthétiser tout ce qui t'angoissse

Hypothèses à confirmer par un médecin (cela dépasse mes compétences)
1) mutations HLA À et B : associés aux marqueurs de suivi CRP & VS. autre marqueur de suivi C3 − fraction du complément ?
Solution : quel traitement avant, pendant et après la grossesse est efficace ?
2) Microcytose : est-ce immuable ou juste temporaire ? N'est ce pas causé par une anémie qui peut être solutionnée ?
3) Fraction Alpha 2 : n'est-ce pas l'indicateur de l'activité d'une ou plusieurs maladies auto-immune associées à un ou plusieurs gènes que tu as pu identifier ?
Le taux d’alpha 2 globulines augmente dans les cas de :
syndrome néphrotique ;
maladie inflammatoire
4) mutation du gène 20210A de la prothrombine facteur II : marqueur de suivi Fibrinogène, D-Dimères ?
Solution : Lovenox ?
5) SAPL de la famille du Lupus et Lupus : marqueurs de suivis avérés : Cardiolipines, autres marqueurs de suivi Fibrinogène ?


On passse d'environ 13 éléments stressants à 5 éléments de vigilance pour identifier ton potentiel fertilité : un immunologue pourra te rassurer ainsi qu'un expert en PMA. Les prof en PMA peuvent aussi consulter en privé tout en étant attaché à l'hôpital.
Essaie de te renseigner pour un prof en PMA habitué à travailler avec ces pathologies à surveiller pour une grossesse, je te conseille ceux qui ont exercés ou exercent encore en maternité niveau 3.

Pleurs si tu as besoin mais la flamme va revenir, rappelle toi que tu es résiliente. Qualité rare mais c'est ta force de vivre.

Prenez bien soin de vous 2

[Poukhette]

Suis vraiment navrée de lire toute ta tristesse et ta souffrance EssaiBébé. Mes pensées t’accompagnent

[poupoune22]

Essai bébé c'est triste j'espère quand même que la Pma pourra peut-être t'aider. C'est vrai que c'est dur. Tu es bien suivie par ta psy tu vas pouvoir vider ton sac car ton mal être est légitime. Bon courage

[EssaiBébé]

À tout ça, il faut rajouter mutations HLA À et B la C n'est pas autorisée en France
- Microcytose
- CRP
- V.S
- Fraction Alpha 2
- Fibrinogène
- mutation du gène 20210A de la prothrombine facteur II
- Anticardiolipines
- Lupus
- Salp
- C3 − fraction du complément
- D. Dimères (497 seuil début thrombose 500)

Hypothèses à confirmer par un médecin (cela dépasse mes compétences)
1) mutations HLA À et B : associés aux marqueurs de suivi CRP & vous. autre marqueur de suivi C3 − fraction du complément ?
Solution : quel traitement avant, pendant et après la grossesse est efficace ?
2) Microcytose : est-ce immuable ou juste temporaire ? N'est ce pas causé par une anémie qui peut être solutionnée ?
3) Fraction Alpha 2 : n'est-ce pas l'indicateur de l'activité d'une ou plusieurs maladies auto-immune associées à un ou plusieurs gènes que tu as pu identifier ?
Le taux d’alpha 2 globulines augmente dans les cas de :
syndrome néphrotique ;
maladie inflammatoire
4) mutation du gène 20210A de la prothrombine facteur II : marqueur de suivi Fibrinogène, D-Dimères ?
Solution : Lovenox ?
5) SAPL de la famille du Lupus et Lupus : marqueurs de suivis avérés : Cardiolipines, autres marqueurs de suivi Fibrinogène ?
On passse d'environ 13 éléments stressants à 5 éléments de vigilance pour identifier ton potentiel fertilité : un immunologue pourra te rassurer ainsi qu'un expert en PMA. Les prof en PMA peuvent aussi consulter en privé tout en étant attaché à l'hôpital.
Essaie de te renseigner pour un prof en PMA habitué à travailler avec ces pathologies à surveiller pour une grossesse, je te conseille ceux qui ont exercés ou exercent encore en maternité niveau 3.

Alors - Microcytose CRP V.S Fraction Alpha 2 sont et C3 les marqueurs sanguins d'un syndrome inflammatoire de longue durée ainsi que les dosages de fer bas mais dans la moyenne maintenant vu que ça fait 3 ans que je suis sous tardiferon je crois, et je suis que dans les 30 de ferritine .... en gros le fer dans une inflammation aiguë est capté par je ne sais trop quoi et donc une grande partie du fer ne va pas là où il devrait d'où la petite taille des globules rouges si j'ai bonne mémoire .... Tous ces éléments explique aussi bien le lupus que le SALP.

Le C3 est un marqueur du lupus également.

Fibrinogène mutation du gène 20210A de la prothrombine facteur II Anticardiolipines et D. Dimères (497 seuil début thrombose 500) = hyper-coagulation, thrombose.

HLA => marque du système immunitaire afin de ne pas attaquer les cellules de l'organisme mais mutation = maladie autoimmune dont Lupus, myasthénie, syndrome de Sjögren et sclérose en plaques.

Alors avec les analyses lors de mon intervention pour le stenting cérébrale, on sait que le Duoplavin n'était pas efficace à 100% sur moi, maintenant avec uniquement du Kardégic c'est tendu ... Mon Dr m'a dit qu'il faut au minimum un autre médoc avec le kardégic comme un truc de bas poids je ne sais trop quoi, j'ai pas retenu
Pour le lupus et le salp, ya plusieurs traitements qui fonctionnent bien pour entrer en rémission. Il préfère ne pas me donner un traitement afin que le spécialiste puisse faire ses analyses et évaluations mais si pbl entre temps il interviendra pour éviter une phlébite ou autre ...

Après, il m'a dit que c'est logique que je sois mutée Facteur II et HLA car tout ça a quand même un rapport avec le lupus et le salp et je suis certainement mutée d'autres gènes mais il pense que je ne saurai pas lesquels étant donné la limite des recherches en France ... Il m'a dit que le spécialiste sera mieux placé pour m'expliquer tout ça.

Il ne voit pas comment une grossesse peut se dérouler même avec traitements et que le bébé soit sain ...

Je hais le chu où ya la mater niveau 3, ils sont passés à côté du lupus et de la sténose cérébrale !!! Pourtant c'est un hôpital très bien classé dans l'Express ...

Je chercherai les obstétriciens et spécialiste de la fertilité qui sont en lien avec une mater 3 ...

J'ai pas les idées bien claires, j'ai certainement oublié des trucs ...

[EssaiBébé]

Merci pour tous vous mots les filles et un énorme merci encore et encore à Emylou sans toi ma belle je n'aurai pas tant avancé

[EmyLou]

Essaibébé : épatée par ta réponse alors que tu dois être bien fatiguée
HBMP, héparine de bas poids moléculaire : Lovenox

Les hôpitaux mater niveau 3 sont publiques ce qui limite les investigations d'autant plus que la loi bioéthique bloque tout.
Malgré tout, ils sont les plus compétents que je connaisse à ce jour... Aujourd'hui, le traitement par un seul praticien est presque impossible. Il faut coordonner nous même avec l'aide d'au moins un médecin influent, sinon rien n'avance.
Seul l'étranger peut nous donner des éléments de réponse sur la génétique...

Essaibébé, tu nous fais beaucoup avancer aussi. C'est énorme le travail d'investigation que tu arrives à faire en si peu de temps.
Même si tu souffres, ton sang froid et ton raisonnement sont grands, n'en doute jamais.

Passe une bonne nuit.

[didie77]

mes pensées t'accompagnent Essai bébé, on est là pour te soutenir