DPNI, faux positifs, Amnio

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LouPette

Fivette de platine
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DPNI, faux positifs, Amnio

Message non lu par LouPette » 16 mars 2018 à 19:42

Bonjour à tous et à toutes,

Je partage pour que chacun puisse peut être trouver quelques réponses dans ma petite histoire.

après 3 ans d'un parcours long et périlleux j'ai réussi à tomber enceinte le 23 novembre 2017.
Un peu d'hyper stimulation qui a bousculé mon début de grossesse ainsi qu'un diabète déséquilibré ont agremente mes premiers mois.
Le 30/01 nous avons fait l'écho du T1. Clarté nucale a 2.6. Un peu élevée mais on nous rassure, encore dans les normes. À la suite de cette écho je fais le tri test. Le résultat tombe le 8 février, risque à 1/300. La gynécologue nous dit encore de ne pas nous affoler, il y a un an on aurait été au top, pas de problème, mais avec les nouvelles recommandations de la haute autorité il faut faire un test supplémentaire le DPNI.
Après 400€ déboursé et 3 longues semaines d'attentes pour nous, ce mardi 27/02 nous avons appris le drame. Notre petit bébé est porteur de la T21. Le ciel est tombé sur nos têtes...
vite et bien pris en charge, j'ai pu faire une amino le 28/02. J'attends les résultats. Nos 2 gyneco nous disent qu'il n'y a pas d'espoirs, les amnio ont toujours confirmé le DPNI... donc ils nous prévoit une IMG pour le samedi suivant, le 3 mars... nous rentrons chez nous effondrés. Je passe mon mercredi et jeudi à pleuré, au fond du gouffre.
Vendredi matin, a 9h, ma gyneco m'appelle... "c'est extraordinaire... les premiers résultats de l'amnio (FISH) disent T21 négatif !!! Donc pas d'IMG samedi, il faut attendre la mise en culture des cellules..." soit 3 semaines.
Sous le choc, je ne sais plus quoi penser.

Je suis toujours dans l'attente de ces résultats. Cela fait maintenant 2 semaines. J'aurai les résultats la semaine prochaine, presque un mois d'attente.
J'ai cherché sur les forums une réponse ou des exemples de cas comme le notre. Mais je n'ai pas trouvé grand chose. Je sais que le résultat sera soit pas de T21 ou... une T21 en mosaïque... mais c'est très rare ... 2% de tous les cas de t21.

L'attente me rend assez faible, psychologiquement parlant. Ces questions m'obsédent, me privent de mes nuits de sommeil. Je pleure encore presque tous les jours. Il n'y a rien d'autre à faire qu'attendre.
Cela dit, aujourd'hui j'ai reçu un peu d'espoir, grâce à @Bella93. Il est important de le partager, car cela vous aidera peut être autant que ce que cela peut m'aider..

Grâce à elle, j'ai enfin trouve (beaucoup!!!) d'articles sur les faux positif au DPNI pour la T21 aux US. (Pratique depuis plus longtemps!). Les articles sont en anglais, les mots clés de la recherche sont "false positive nipt"
Ici le lien vers un témoignage...

https://community.babycenter.com/post/a ... h_negative

Alors je pourrai vous dire bientôt si mon test était aussi un faux positif.. mais en attendant, sachez que cela existe ailleurs ! Seule l'amnio détient la vrai vérité, alors n'écoutez pas un médecin qui vous parle d'IMG qu'à cause des résultats du DPNI.

Vive les montagnes russes émotionnelles... courage à tous.
Moi: 31 ans, diabète / Lui: 40 ans, problème de zozo
06/2015 :essais bébé nuitamour
03/2017: dbut PMA
07/12: testpositif J15:127 ui ; J17: 232 ui
30/01: écho T1, :girl:
20/03: Écho 18SA OK, bébé va bien OUF!
16/04: Écho T2, 28 cm et 800gr
28/05: Écho 28SA : 38 cm et 1.4 kg
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Lamite14

Fivette bannie

Message non lu par Lamite14 » 18 mars 2018 à 14:03

Quelle histoire!!!
Je n'arrive pas a imaginer dans quel état vous êtes...
Je vous envoie à toi et ton partenaire toutes les ondes positives du monde pour que ce soit effectivement un faux positif. S'il s'agissait d'une T21-mosaique, en sauriez vous plus avant la naissance? Avez vous eu une aide psy d'un généticien?
S'il te plait tiens nous au courant de la suite.

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LouPette

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Message non lu par LouPette » 18 mars 2018 à 14:34

Merci beaucoup Lamite.

Malheureusement nous n'avons eu aucune aide... ni généticien ni psy.
j'ai du chercher toutes les info seule via les forums. j'ai aussi reçu beaucoup d'aide en messages privés que je partage ici. C'est pour faciliter les recherches de futures personnes comme moi que j'ai écris.

S'il s'agit d'une T21 en mosaïque j'ai cru comprendre qu'on ne pourrait pas savoir immédiatement quel est le pourcentage de cellules touchées ni quels sont les organes impactes. Donc même si c'est 4% mais que ça touchent le cerveau, et bien on aure un enfant avec un retard mental. Autant vous dire que malheureusement si T21 en mosaïque il y a, nous ne voulons pas, ne pourrons pas assumer.
C'est horrible à dire... j'en suis consciente... et j'en pleure tous les jours.

Mardi j'ai une échographie de contrôle ... j'espère qu'elle sera encore rassurante. Je serai à 18 SA + 5.

Je vous tiendrai au courant, et d'ici la, je vais continuer de prier, encore quelque chose de nouveau pour moi...
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LouPette

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Message non lu par LouPette » 20 mars 2018 à 17:35

Bonjour à tous,

Écho pré morpho a 18 Sa faite, normale....

Surtout.......... 1h après j'ai reçu un appelle ma gyneco. Elle a reçu les résultats de l'amnio, après pile 3 semaines d'attente.

Et bien je suis heureuse de vous annoncer que nos cultures et analyses sont normales !!!! Notre bébé va bien. Le cauchemar est terminé.

Le Tri Test ET le DPNI était des FAUX POSITIFS !!!!!!!

Je crois qu'on sera partis les premiers cas de faux positifs DPNI en France! J'aurai préféré m'abstenir mais bon maintenant d'autres sauront que c'est possible!

Selon ma gyneco ce serait du au deuxième embryon (jumeau évanescent) que j'ai reçu et la poche qui était toujours la.

J'espère que cela apportera quelques réponses à d'autres couples dan notre situation.

garder la foie!!!
❤️
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lizzy

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Message non lu par lizzy » 20 mars 2018 à 18:31

coucou,

j'avais lu ton histoire qui m'avait vraiment touché, et je suis très ravie d'apprendre cette excellente nouvelle !!!!
Je te souhaite une grossesse désormais sereinement et un beau bébé à la clef !!
:smack:
Moi 27 ans : OK
Lui 29 ans : Oligoospermie sévère
Essai BB1 depuis mars 2014

FIV ICSI 1 (Février 2017) : notpregnant
FIV ICSI 2 (Juin 2017) : notpregnant
TEC 1 le 05/07/17 => pregnant mais oeuf clair minnce
curetage à 8SA smilvener
TEC 2 le 08/12/2017 => notpregnant
FIV ICSI 3 (février 2018) : pregnant natte
☆échographie T1 => ok multiheart
☆échographie T2 => ok :boy: multiheart
☆échographie T3 => ok :boy: multiheart
DPA : 05/11/2018 cigooogne

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Message non lu par LouPette » 20 mars 2018 à 18:42

lizzy a écrit :
20 mars 2018 à 18:31
coucou,

j'avais lu ton histoire qui m'avait vraiment touché, et je suis très ravie d'apprendre cette excellente nouvelle !!!!
Je te souhaite une grossesse désormais sereinement et un beau bébé à la clef !!
:smack:
Merci beaucoup !!!!
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Cindy73

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Message non lu par Cindy73 » 20 mars 2018 à 18:45

Quel beau retournemebt de situation !!

Nous on avait eu faux positif ai tri test amnio dans la foulée (je voulais pas de dpni) et bonne nouvelle à la clé aussi !

Tu vas pouvoir re investir ta grossesse !
arrêt pilule en février 2014
OATS
FIV ICSI 1 ++
Louis est né le 31 mai 2016

Reprise pma en 2018
3J5 congelés ...
TEC1 juillet 2018 1J5 négatif
TEC2 septembre 2018 1J5 pregnant
4 SG : décollement du placenta .... fingers

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Message non lu par LouPette » 20 mars 2018 à 18:49

Cindy73 a écrit :
20 mars 2018 à 18:45
Quel beau retournemebt de situation !!

Nous on avait eu faux positif ai tri test amnio dans la foulée (je voulais pas de dpni) et bonne nouvelle à la clé aussi !

Tu vas pouvoir re investir ta grossesse !
Et bien tu as bien fait de pas faire de DPNI! tu t’es épargne du temps et du soucis!
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Lamite14

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Message non lu par Lamite14 » 20 mars 2018 à 20:28

Quelle bonne nouvelle!
Merci d'avoir partagé avec nous.
Incroyable mésaventure en tous cas...

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Message non lu par LouPette » 20 mars 2018 à 22:28

Lamite14 a écrit :
20 mars 2018 à 20:28
Quelle bonne nouvelle!
Merci d'avoir partagé avec nous.
Incroyable mésaventure en tous cas...
Oui c’est clair...
merci beaucoup :)
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Message non lu par Cilou » 22 mars 2018 à 21:57

Aujourd'hui la sage femme m a indiqué d insister pour que le tritest soit fait en début de 2nd trimestre car d après ce qu' elle m a dit s il est fait trop tôt il y a beaucoup de risque de faux positifs et donc d examens onéreux angoissants et inutiles
Après j ai pas bien compris pourquoi!?

Voilà je voulais juste partager l info
Essai bébé depuis 01/2013,Entrée en pma 10/2014
Fiv 1 12/2014:5 embryons pas de transfert car hyperstim : Tec1 prise de sang + mais fausse couche biochimique/Tec2 et 3 prise de sang --/Tec4 annulé plus d embryon
12/15 : Changement de centre, Operation endométriose sévère 04/16 / 10/16: fiv 2 annulée
Fiv2 bis: 18/01/17 ponction 5 embryons
Transfert -- /Tec1 -- / Tec2 annulé plus d embryon
Février 18 : Fiv3 4embryons j5 1transféré le 20/2
3/3 testpositif tx 239 5/3 tx 490 7/3 994 9/3 2062 22/3 écho embryon 9,6mm et coeurquibat fausse couche à 10sa.
Reste 3j5

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Message non lu par LouPette » 22 mars 2018 à 22:08

Cilou a écrit :
22 mars 2018 à 21:57
Aujourd'hui la sage femme m a indiqué d insister pour que le tritest soit fait en début de 2nd trimestre car d après ce qu' elle m a dit s il est fait trop tôt il y a beaucoup de risque de faux positifs et donc d examens onéreux angoissants et inutiles
Après j ai pas bien compris pourquoi!?

Voilà je voulais juste partager l info
c'est complètement faux !!!!!!!!!
Avant les tri tests étaient faits au deuxième trimestre (avant 2011!) hors depuis les recommandations de la haute autorité ont change. D'où le dépistage au T1. Allez voir le forum grossesse de doctissimo, demandez conseil à BIEN NAÎTRE. Elle est spécialiste des diagnostiques prénatal. Elle confirmera...

Le dépistage en T2 est encore moins fiable qu'en T1. Il est fait que et seulement que lorsque la future maman n'a pas pu se rendre en temps et en heure à la prise de sang T1. C'est une aberration d'entendre cela d'une sage femme. Elle fait partie des "vieux de la vieille" !?!?

De toute façon et quoi qu'il en soit, le tri test n'est absolument pas fiable. Il y a un très grand nombre de cas où le test indiquait pas de risque (c'est à dire un résultat supérieur à 1/1000) et on s'est retrouvé avec des enfants trisomiques. C'est pareil pour l'inverse. Je crois que le taux de fiabilité est de l'ordre de 70%. Certains gyneco du coup préconise carrément de faire une amnio direct. (Attention coût + risque de fausse couche)

Si vous le pouvez, je vous conseille vivement de passer l'étape tri test (d'ailleurs je rappelle qu'en Europe il n'y a plus beaucoup de pays qui le pratique à cause de son taux d'erreurs et aux US ou le DPNI existe depuis longtemps et ou les amnio sont faites en 15 jours vous 3 semaines en France.... ce test n'existe plus!!!) et de faire tout de suite un DPNI.

Si vous le pouvez... faites absoluement votre tri test en T1 ou.... ne le faites pas du tout.

Je vous conseille vraiment le forum doctissimo grossesse pour mieux comprendre. Désolée je me répète mais ça me met hors de moi de lire des inepties pareils........

Bon courage
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19/06: écho T3 31SA: 42 cm et 1.9kg multiheart
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