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Présentation d'une nouvelle

Posté : 18 avr. 2017 à 23:28
par Mariond
Bonjour à toutes,

moi voici toute nouvelle sur ce forum mais avec un parcours qui a commencé il y a presque deux ans.
Je suis atteinte d'endométriose sévère (stade IV), découverte suite à de fortes douleurs qui ont commencé en janvier 2015 (même si avec du recul, je me suis rendue compte que j'avais eu des symptômes étranges bien avant).
Après plusieurs mois d'errance, on me diagnostic cette endométriose en juillet 2015/ J'étais en train de perdre un rein à cause d'un nodule énorme qui écrasait l'uretère gauche.
J'ai subi deux grosses opérations (une de 8h en novembre 2015 pour nettoyer l'endo) et une de 5h en mai 2016 suite à une complication (sténose de l'uretère). Suite à la dernière opération, on m'a laissé 4 mois d'essai pour faire un bébé (nous souhaitons un enfant avec mon compagnon, et vu le contexte, on s'est dit qu'on allait s'y mettre).
A l'issue de ces 4 mois, pas de grossesse, on part donc en PMA.
Le gygy de la PMA me dit que mes ovaires sont trop hauts suite aux opérations (lors de la deuxième opération, le chirurgien a dû remonter ma vessie dans l'abdomen et de ce fait, d'autres organes avec). J'ai donc très peu de chance d'avoir un enfant naturellement.
On est donc partis sur une FIV.

FIV 1 en janvier 2017. On m'a ponctionné 15 ovocytes, 10 fécondés, 6 survivants à j2, 1 transféré le 03/02 --> test négatif.
FIV 1 - TEC 1 en mars 2017. Transfert d'1 brybry J3 le 27/03 --> test négatif
Suite à ce TEC, j'ai eu des règles très douloureuses (ce que je n'avais plus trop eu depuis mes opérations) et j'ai aujourd'hui mal dans le flanc gauche, au même endroit qu'avant mes opérations et j'ai très peur d'avoir récidivé sur ce cycle de TEC... Je suis en attente du rdv avec le gygy, le 27/04.

En tout cas, je suis heureuse de pouvoir échanger avec d'autres FIVettes de nos parcours et serait preneuse de tous vos conseils pour les prochaines tentatives ou bien pour la gestion de l'endo entre les tentatives !

(j'avoue que j'ai super peur de récidiver et de devoir me refaire opérer car ce que j'ai subi les deux dernières années est horrible et j'ai l'impression que tous mes projets se sont arrêtés pendant deux ans. J'ai envie d'avancer maintenant...).

Re: Présentation d'une nouvelle

Posté : 19 avr. 2017 à 07:42
par memeline
mon endométriose a récidivé en un cycle post FIV: un kyste dans un ovaire et un nodule entre le rectum et le vagin.... Mon seul conseil, prendre la pilule entre les essais ;-)

Re: Présentation d'une nouvelle

Posté : 19 avr. 2017 à 07:53
par Mariond
Bonjour memeline,
Merci pour ton conseil. Je vais en parler au médecin le 27 du coup. Je trouve étrange que les médecins qui connaissent notre maladie, ne nous la prescrive pas d'office pour les cycles d'attente entre les essais...

Et ils ont traité ta récidive comment ? Tu as du repasser par la case opération ?

Re: Présentation d'une nouvelle

Posté : 19 avr. 2017 à 08:40
par memeline
J'ai du coup enchaîné une 2eme FIV le mois suivant le premier échec. Malheureusement ce fut encore negatif'(mais avec un j3 congelé cette fois ci). Au J1 j'ai repris la pilule de moi même çar je veux pas de douleurs avant le prochain TEC, je suis persuadée que c'est l'inflammation qui empêche l'accroche. Mon dossier passe au staff cette semaine on verra bien ce qu'ils me proposent mais apparemment comme l''endo est digestive ca ne doit pas gêner pour une grossesse (mais je me demande quand même :? )
J'espere qu'ils nous trouveront une solution çar la case opération n'est pas la solution puisque les stimulations font revenir cette m....

Re: Présentation d'une nouvelle

Posté : 19 avr. 2017 à 11:32
par Mariond
Oui effectivement l'opération n'est pas toujours la solution. Pour moi, ils l'avaient privilègié au moment du diagnostic car je souffrais beaucoup et je perdais mon rein.

Mais pour une grossesse ce n'est pas toujours la solution. Moi j'ai peur qu'un kyste gêne une future stimulation ou qu'il remenace mon rein qui ne fonctionne presque plus.
Et que ça m'oblige à le retirer...

On verra bien le 27 mais en attendant, j'y pense beaucoup car j'ai mal.

Tu ne souffres pas trop malgré cette récidive ? La pilule suffit à te soulager ?

Re: Présentation d'une nouvelle

Posté : 19 avr. 2017 à 12:23
par memeline
Chez moi la pilule suffit a me soulager ouf!!!!
Le kyste sur l'ovaire ne gêne pas pour la ponctionn çar il était sur le haut de l'ovaire. Mais je sais que le luteran aide à le faire régresser alors je continue jusqu'a nouvel ordre ;-)

Re: Présentation d'une nouvelle

Posté : 19 avr. 2017 à 12:32
par lili1402
cc j espere que vous allez toute bien ?
moi je vais attaquer ma 3 eme fiv , je doit tout recommencer apres l echec de mon transfert d embryon congeler .
au plaisir de discuter ^^
bises

Re: Présentation d'une nouvelle

Posté : 19 avr. 2017 à 12:54
par memeline
Coucou lili, du coup ce n'est que ta 2eme FIV officielle c'est ca ?

Re: Présentation d'une nouvelle

Posté : 19 avr. 2017 à 19:09
par Mariond
Hello Lili, oui c'est officiellement la 2ème du coup ?
Je te souhaite plein de courage pour cette prochaine stimulation, en espérant qu'elle donne plein de brybry transférables au bout ;)

Moi je suis obsédée par les sensations que j'ai dans le ventre depuis mes dernières règles. J'attends avec impatience mon rdv du 27/04 pour en parler au gygy... Je ne pense qu'à ça.
Vous avez des petits trucs pour relativiser tout ça et penser à autre chose ?

Memeline, je ne sais plus si tu l'as dit déjà. Ta prochaine tentative c'est quand ?

Re: Présentation d'une nouvelle

Posté : 19 avr. 2017 à 19:57
par memeline
J'attends que mon dossier passe au staf. Ce sera un TEC J3 mais je préfère attendre un peu çar j'ai eu trop mal physiquement au dernier échec