Le club de mercy hospital ;-)

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SAR57

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Re: Le club de mercy hospital ;-)

Message non lu par SAR57 » 05 févr. 2016 à 20:55

Je connais deux personnes qui ont été suivies et pour qui cela a marché. Je discute régulièrement avec une qui est enceinte de 7 mois et quand je lui raconte ma prise en charge, elle a halluciné.... C'est là que je me suis rendue compte qu'on manque cruellement d'accompagnement à Mercy, c'est aussi le ressenti de mon mari.
Par exemple, il n'existe pas de réunion d'information en groupe en amphithéâtre. Personnellement, j'étais un peu choquée quand on m'a dit que c'était obligatoire de s'y rendre pour commencer la FIV... pour moi cela représentait un traitement de masse et ne prenait pas en compte le respect de l'intimité du couple. Au Lux, cette réunion se fait en binôme avec un médecin et une sage femme et le couple. Les délais entre les rendez-vous sont bien plus courts. J'avais pris un premier rendez-vous en septembre, on me proposait de faire une hystérographie la semaine suivante et de démarrer tout de suite après. A Mercy, premier rendez-vous début septembre, hystéro en novembre et début de la FIV en janvier.... Mes amies m'ont dit que tu es accompagnée tout au long du parcours par l'équipe médecins/sage femme très à l'écoute, qu'on prend le temps de répondre à tes questions... Il y a beaucoup plus de monitorage... Ils ont aussi consultation psy et sophrologie. Pour le recueil, les hommes ne se croisent pas, c'est discret. Mon mari à Mercy était en salle d'attente avec 4 autres hommes venus pour la même chose, c'était gênant.... Bref, je suis restée sur Mercy parce qu'ils sont bien classés et là je suis en pleine réflexion... Au Luxembourg, il y aussi des médecins qui ont travaillé à Bruxelles, c'est là que la FIV ICSI a été mise au point....

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nana57

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Message non lu par nana57 » 05 févr. 2016 à 21:44

Sar, je te rejoins à tout point de vue. C'est comme tout, quand c'est positif on ne peut dire du bien...Moi, j'ai eu rendez-vous ce jeudi et durant notre entretien, le docteur a reçu un appel d'un médecin extérieur, elle a mené sa conversation devant nous et après quasi impossible de lui poser toutes les questions, elle s'est levée et nous a emmené vers la porte pour mettre fin au rendez-vous. Elles sont surbookées et on n'est pas pris en charge comme il devrait. Pour ma 1ère FIV, j'ai eu un seul monitorage et au final je me suis retrouvée en hyperstim sévère avec de l'eau dans le ventre. On m'a laissé rentrer sans plus d'explications et de précautions. Mon gynécologue était atterré quand je lui ai expliqué, il m'a dit dans votre situation c'était la réanimation.
En plus, j'ai l'impression que les couples qui sont plus vieux, sont laissés un peu pour compte, ce n'est pas nous qui feront monter leurs stats.
Je me suis renseignée sur la clinique Eucérin en Belgique et Béclère à Clamart. En tout cas, chez nous il y a eu un loupé et maintenant on se retrouve avec peu de solution vu notre âge.
Quasiment partout, les transferts se font sous echoguidage. Comment peuvent-elles être sûres d'avoir mis l'embryon au bon endroit surtout pour les femmes qui ont un col de l'utérus biscornu.
Au transfert qui est prévu normalement en mars, je les préviens que je ne veux pas d'interne qui pratique l'acte. Pour chaque IAC, c'était une interne et catastrophique, vu que j'ai un problème au col, elle n'arrivait pas à passer le cathéter, passait d'un rigide à un souple...
Tu es plus jeune que moi et si tu n'habites pas très loin du Lux, je tenterais....
Moi, 38 ans, lui, 40 ans
En essai depuis 4 ans
Fertilité secondaire pour moi
1er rendez-vous AMP 19 juin 2014
fausse couche en février 2014
grossesse extra-utérine en nov 2014
IMG en nov 2015
de mars à juin 2015: 3 IAC: ----
juillet 2015: FIV 1: transfert blastocyste annulé hyperstim sévère
pause depuis nov 2015
6 blastos congelés
mars 2016: tec notpregnant
mai 2016: transfert 2 blastos testpositif fausse couche œuf clair à 4sg

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nana57

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Message non lu par nana57 » 06 févr. 2016 à 10:31

Sar, comment se passe les remboursements au Lux?
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Mani

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Message non lu par Mani » 06 févr. 2016 à 10:57

Je pense que le ressenti qu'on a sur notre traitement et notre suivi joue beaucoup. Si ça peut te permettre de te sentir mieux alors c'est une piste à creuser effectivement. C'est vrai que le suivi laisse à désirer à Mercy. Comme dis nana elles sont surbookées en permanence, du coup tu ose même plus poser tes questions ...
Après il faut voir aussi combien ça coûte. Car une suivi pareil ça doit pas être gratuit :-/
Franchement Sar je te souhaite que le meilleur et si c'est là vas que tu le trouveras alors FONCE ^^
Moi 26, à priori RAS Lui 33 problème : OATS extrême.
02/15 : FIV ICSI 1. Pas de transfert.
07/15 : FIV ICSI 2. Transfert J3 prise de sang négative.
10/15 : FIV ICSI 3. 3 blastocyste
Grosse hyperstim.
Transfert d'1 blastocyste 22/12. Reste 1 au congélo
prise de sang 05/01 : 2776 ui/L
04/02 : 25.6mm coeurquibat
01/03 : 65.81 mm
18/09 : Alice est née !

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SAR57

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Message non lu par SAR57 » 06 févr. 2016 à 11:12

Salut nana57,
Ton témoignage est effarant! Pour une première Fiv, j'ai eu des fortes doses pour la stimulation, j'imaginais que je serai suivie de plus près pour surveiller une éventuelle hyperstimulation... et bien non... bon par chance je n'ai rien eu... Moi j'ai eu le droit à chaque consultation suite aux questions que je posais à des petites phrases assassines de la part des gynécos comme des sages femme .... En gros moins t'en sais et mieux c'est pour elles....
Idem je me pose des questions sur les transferts qui ne sont pas réalisés sous écho.... certes les praticiennes ont de l'expérience mais rien ne remplace la précision de l'échoguidage....
Je suis frontalière c'est pour cela qu'au tout début de mes démarches j'avais pris rendez-vous à la Clinique Bohler au Lux et à Mercy. Pour une demande de soins à l'étranger, il te faut un courrier de ton médecin traitant ou de ton gynécologue qui explique ta situation d'un point de vue médical. Ensuite tu rédiges un courrier à la CPAM en objet tu mets "Demande d'accord préalable pour des soins à l'étranger", tu expliques tes raisons de vouloir faire ta FIV à l'étranger. Moi j'ai mis en avant la proximité géographique, le facteur stress de devoir à chaque fois faire deux heures de route pour aller au centre en France le plus proche (Mercy), le fait que mon mari travaille au Lux qu'il est le soutien financier du couple (je suis au chômage) et que Bohler est à côté de son travail (4 km) cela réduit ses absences et préserve son emploi, les délais d'attente trop longs à Mercy, etc.... Tu envoies tout ça en recommandé avec accusé de réception et ils ont 15 jours pour te donner leur avis.
Moi j'ai reçu un accord valable un an. Tu as d'autres formulaires à remplir pour désigner la clinique au Lux etc puis c'est les deux caisses France/Lux qui communiquent entre elles. Ce que je vais éclaircir la semaine prochaine c'est que sur les papiers de la sécu, ils disent qu'il y a un forfait de 1500 euros par FIV et environ 500 euros par transfert.... or j'ai un devis de 5000 euros de la clinique au Lux mais qui comprend tout avec les prises de sang, les échographies etc. Je vais voir avec la sécu si ces examens-là je peux les faire côté français pour alléger la facture.... et voir si les 2000 euros couvrent bien les aspects techniques de la FIV (Ponction et transfert). Je t'en dirais plus la semaine prochaine....

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Sarah85

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Message non lu par Sarah85 » 06 févr. 2016 à 11:16

Bravo Sar tu es très courageuse et motivée vraiment
des règles très douloureuses depuis l'adolescence
essaie depuis janvier 2012, enceinte en avril 2012 mais fausse couche.
tous les examens étaient bon en 2014.
dirigée en PMA car résultat spermogramme pas au top.
Découverte d'un endométriose sévère en octobre 2015.
FIV 1 négative le 11/02/2016.
En attente de la FIV 2


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SAR57

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Message non lu par SAR57 » 06 févr. 2016 à 11:44

Par rapport à la première consultation au Lux, le médecin qui nous avait reçu était très sympathique et a bien répondu à nos questions. J'ai un taux AMH au ras des pâquerettes pour mon âge (0,7), il m'a tout de suite dit c'est pas impossible mais il faut commencer dès maintenant. A Mercy, jamais cela n'a été abordé, elles m'ont dit que mon bilan hormonal était bon et qu'on avait toutes nos chances... C'est qu'en regardant de plus près un petit astérisque sur ma prise de sang et me renseignant sur le net que je me suis dit bordel c'est pas bon ce taux! Les examens avant de démarrer ne sont pas les mêmes. Une hystérographie est obligatoire, cela permet de voir l'état de l'utérus ce qui est important pour l'implantation. En france, elle est réalisée le plus souvent en seconde intention quand il y a eu un échec. Le médecin nous avait expliqué aussi qu'il la réalisait le mois où le processus commençait car cet examen produit une réaction inflammatoire qui peut augmenter les chances d'implantation. Le même phénomène s'observe avec l'autre examen hysterosalpingographie alors il n'avait pas compris pourquoi on me programmait cet examen en novembre alors qu'on commençait la Fiv qu'en janvier... Il m'a dit "beaucoup de souffrance pour pas grand chose". Leur taux de réussite sont les mêmes, il nous a expliqué que les médecins français ont tendance à dénigrer le Luxembourg alors qu'ils travaillent avec Bruxelles qui sont les meilleurs pour l'ICSI. Il m'a dit qu'ils n'hésitaient pas à y orienter les patientes en cas d'échec. Bref, avec des infos différentes, quand j'ai eu mon deuxième rendez-vous à Mercy j'ai essayé d'aborder ces différentes approches et bien sûr je me suis fait recevoir d'une force! Pour mon taux AMH, la gynécologue m'a juste dit "ben oui chez vous y aura pas grand chose, faudra juste doubler les doses". Et comme je découvrais le milieu de l'AMP j'avais pas compris qu'elle parlait d'ovocytes.... Effectivement, j'en ai eu 4 à la ponction...

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Sarah85

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Message non lu par Sarah85 » 06 févr. 2016 à 11:50

Elle était á combien ta dose?
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Message non lu par SAR57 » 06 févr. 2016 à 11:56

Coucou Saida, je ne suis pas plus courageuse que vous toutes. C'est juste un petit coup de gueule par rapport à une relation thérapeutique qui fait défaut et qui me semble primordiale pour nous accompagner dans notre parcours.... J'avais 300 UI de Menopur.

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Sarah85

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Message non lu par Sarah85 » 06 févr. 2016 à 12:03

Moi c'est 250ui...je suis d'accord avec toi pour la prise en charge...pour ma part, le jour du transfert elle m'a demandé de m'allonger 10minutes, elle était revenue en même pas 5 minutes pour me demander de partir, j'étais étonnée...et pour l'ecographie c'était moi qui regardait l'écran pour savoir combien de follicules j'en avais, elle me disait vraiment rien...heureusement que je lisais sur internet autrement je vais rien savoir avec eux pour le processus de Fiv...
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Message non lu par SAR57 » 06 févr. 2016 à 12:09

Oui merci à internet et au forum ! Surtout que moi elles me disaient "il ne faut pas aller sur les forums, on vous raconte que le pire"....

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Message non lu par Sarah85 » 06 févr. 2016 à 15:52

Coucou les filles
Après mes douleurs des règles et les gros boutons que j'ai...j'ai fait un test clearbleu digital qui détecte une grossesse 4 jours avant la date des règles,et donc il est négatif...mon mari est tout content mdr
La je suis tranquille plutôt j'attendrai pas plus du temps pour le savoir...
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