Le club de mercy hospital ;-)

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Zabou052

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Re: Le club de mercy hospital ;-)

Message non lu par Zabou052 » 04 août 2018 à 10:12

Santho ça ne doit pas être facile pour ton homme et toi de voir votre petite souffrir autant... Elle est très courageuse cette petite endurer tout ça. Qu'a donné le rendez-vous d'hier?
Effectivement c'est mieux d'annuler ton essayage et d'y aller quand ta puce pourra t'y accompagner.

Elisse pour te répondre mon gynécologue m'avait parler d'enlever aussi les ovaires car c'est là que mon endo se situe et l'utérus par la même occasion. Normalement il le fait qu'aux femmes de plus de 40 ans mais il connait mon parcours PMA et mes douleurs d'endo il est d'accord pour me le faire avant. En espérant que j'ai mes deux enfants avant 40 ans car j'en ai déjà 33!
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Opération endométriose juin 2016
FIV 1:février 2017 pregnant mais fausse couche à 4 semaines de grossesse
TEC 1 juin 2017 pregnant mais fausse couche précoce TEC 2 notpregnant
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Translocation chromosomique pour chéri.
FIV DPI 1: mai 2018 2 embryons sains, transfert le 01/06: grossesse biochimique.
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SanTho57

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Message non lu par SanTho57 » 04 août 2018 à 23:15

zabou pareil que toi .. j'ai même pas eu à lui parler de cette idée...
Je suis allais le voir pr des grosses douleurs après ma grossesse et avant même de m'osculter il m'a dit après votre 2ieme bébé il faudra penser à tout enlever... j'étais choquée .. je lui ai dis vous entendez quoi par là ?.. une hystérectomie ? Il m'a dit oui ovaires et utérus .. j'étais surprise mais soulagée qu'il pense comme moi.. je lui ai dis mais vous accepteriez malgré mon âge ( 25 ans ) il m'a dit oui vu votre cas.. ça fais bizarre d'entendre ça quand même j'étais bouleversée , surtout quelques jours après ma mère subissait justement un hystérectomie, dur moment pour elle ..
L'endo se met vraiment partout :-(
Lors de mon opération en 2015 il a vu que j'avais un pelvis gelé , je sais pas si vous voyez ce que c'est , c'est une endo sévère , c'est à dire que tous le pelvis est pris , tout les organes sont collés.. et en même temps , là c'était le choc parcoure , on m'a découvert les OPK ( hors j'aurais jamais pensé comme j'ai toujours eu des cycles ) ils m'ont fait un drilling ovarien et ensuite j'ai fais la FIV qui m'a donnée ma petite fille.. etaprès l'accouchement tout est revenu puissante 10 , lors du rendez-vous après l'accouchement il m'a fias une écho et m'a dit que mes ovaires étaient à nouveaux remplis de kyste mais q'il y avais des kystes dessus aussi et les ovaires sont collés...ils ne bougent plu :? en plus de ça l'adénomyose s'est rajouté..j'ai du faire un uro scanner ( à cause des mes problèmes de reins lors de la grossesse) et dans le compte rendu y a écris qu'il y a des traces de récidive d'endométriose.. c dingue qu"il ai pu voir ça alors que le scanner n'est pas l'imagerie qui permet de voir l'endométriose ...Je suis sous un double traitement ( patch et moitié de pilule ) et malgré ça mes ovaires font encore des leurs grrr.. tout ça pour dire que mon utérus et mes ovaires ne me manqueront pas mdr à part me faire souffrir ils servent à rien .. Je te comprends ZAbou ta décision de vouloir tout te faire enlever :-(
Je vous souhaite les fille d'avoir enfin votre bonheur , c'est le plus dur et en même temps le plu beau des combats.. Lâchées rien surtout !

Pour en revenir à ma puce , quand elle est née et qu'elle allait bien en salle de naissance , je me suis dis enfin on a le droit au bonheur , après l'endométriose , les opk , l'infertilité de mon homme , la grossesse très difficile , l'accouchement à 28 sa qui a été stoppé de justesse ( ma puce faisait 1kg seulement à ce moment là j'ai eu tellement peur de la perdre) les douleurs aux reins etc... je m'étais dis sayé enfin le bonheur..

ET voilà comme on a découvert la maladie : lors du premier change sa sage femme me dit vous savez que votre fille à le pied bleu .. euh non .. elle me dit que c'est rien c'est surement une mauvaise position dans mon ventre ( parce qu'elle est resté très longtemps dans mon bassin alors que j'étais à 10) mais elle m'a dit qu'elle va appelé quand même le pédiatre .. j'ai accouché à 7h34 .. pas de visites heureusement ce jour là.. le soir même on voit le pédiatre qui nous dit que c'est pas un bleu c'est un angiome veineux mais qu'elle souffre pas .. rendez-vous quand même 15 jours après avec un spécialiste qui nous servira le même discours.. Avant ça bien sur le lendemain la visite arrive , les grands parents fous de joie , les frères , les soeurs , et nous avec son père qui étions inquiet .. ça a gâché ce moment qui devait être heureux ... on en a informé les parents , ils ont pas vu voir son bleu comme elle été habillé , on nous dit de pas nous inquiéter...

donc 15 jours après le spécialiste nous dit pareil c'est un angiome veineux elle souffre pas ...il l'a revoit dans 1 an ..
Mais voilà les jours passés et j'avais l'impression d'halluciner mais sa tâche bleu sur le pied s'étendais à sa cuisse puis à son genou puis à son mollet...je m'inquiétais .. et les beaux jours sont arrivés et elle s'est mi à hurler , son angiome s'est encore étendu .. et moi je m'inquiétais encore plus, j'en mangeais plu , dormais plu ..je sentais que quelque chose allais pas .. j'ai appelé le spécialiste , on m'a répondu que c'était l'évolution normal .. J'en ai parlé à mon chéri ,j'ai dis je le sens pas .. j'ai envoyé un dossier complet avec photo à l'appui a un grand spécialiste à Lyon ,il m'a rappelé et m'a dit de venir à lyon au plus vite , fallait qu'il la voit ...

A 4 mois de vie on est aller à Lyon , il a fais une écho doppler et on appris qu'elle souffrait oui que c'était un angiome veineux mais aussi une malformation associée.. comme elle été petite on n'a vu que la malformation à la cuisse à l'écho , on a pris rendez-vous pour un irm 4 mois plus tard..
Elle a passée l'irm le matin , on avait rendez-vous en début d'après-midi pr parler des résultats..sauf que à peine remonté de l'irm l'infirmière nous appel le spécialiste veut nous voir tout de suite .. le stress monte .. pourquoi il veut nous voir on a rendez-vous laprès midi même ..
On y va et là il nous demande de nous asseoir et nous montre les images.. pas besoin de parole ... on avait compris .. elle n'est pas seulement malformé de la cuisse , mais du petit doigt de pied jusqu'en haut de la cuisse.. c'est une malformation très importante , de là il nous parle de sclérothréapie , d'une importante opération du genou plus tard sinon il sera foutu , du mollet aussi certainement .. et peut être d'autres choses .., j'avais fait toute une liste de questions pr l'après midi même , on est aller au 2 ieme rendez-vous et il n'a même pas pu répondre à plus de 4 questions.. la maladie est rare , votre fille est très atteinte , seul le temps pourra répondre à vos questions ..

Donc voilà où on en est on avance pas à pas .. on découvre des choses à chaque rendez-vous ..
Zabou elle est suivi depuis peu par un angiologie près de chez moi oui mais le spécialiste qu'on voit est un spécialiste multidisciplinaire en angiome c'est à dire qu'il est dermatologue , chirurgien , radiologue etc.. en angiome , c'est sa spécialité et il ne fait que ça .. des gens du monde entier vienne le voir ..
Pour le type d'angiome de notre fille il n'a que un seul cas d'une fille qui a 13 ans et qui a suivi tout un programme de scléro , opération etc.. par contre il nous a avoué qu'il n'avais jamais eu de cas de bébé aussi atteint .. normalement la maladie se déclare quelques années après , nous elle a commencé à souffrir dès 4 mois...il est assez démuni
Non les rendez vous ne s'espaceront normalement pas , pr le moment c'est 2 fois dans l'an , et un irm tous les 2ans je crois

a l'écho de hier on a vu une petite phlébite à la cuisse en haut ( ce qui correspondait à une de ses zones enflée la veille ) mais surtout elle à les veines extrêmement dilatés à cause de la chaleur ce qui lui fait mal et l'embête beaucoup pare que du coup le pied gonfle , le genou ,la cuisse etc..
Tititespoir les bleus qu'elle a c'est ps les veines qui cassent c'est la teinte de sa peau enfaite je sais pas comment l'expliquer .. à l'irm enfaite au lieu de voir le trajet blanc d'une veine dans la jambe ... on voit ... que du blanc .. elle a trop de veines c'est un sac de noeud impressionnant ..

Aujourd'hui elle va mieux :-) , la crise est passé , on essaye de la rafraîchir au max avec la canicule..
On a hâte d'être au rendez-vous de fin Août qu'on sache l'évolution etc... et surtout qu'elle ai sa contention !

Pour les essayages j'y suis effectivement pas aller .. on passe un week end tranquille

OUlah j'ai jamais écris autant c'est pas dans mes habitudes lol
Désolé pr le roman ! Bravo si vous aviez jusqu'à la fin ! moi j'aurais pas le courage mdr

En tout cas je vous souhaite à toute d'avoir rapidement votre petite bout , et qu'il soit en bonne santé! Avoir un enfant malade c'est pas simple je me dis tous les jours qu'au moins son problème n'est pas vitale , elle est avec nous elle va bien , elle sourit même dans la douleur, c'est notre bonheur au quotidien et j'espère de tout coeur que aurez le votre .. :smack:
endométriose + OPK + mauvais Zozo
Fin Janv 2016 : FIV ICSI 1 hyperstim
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Tirouge

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Message non lu par Tirouge » 05 août 2018 à 00:38

SanTho c'est tellement injuste... J'espère que ça va s'arranger ou du moins qu'il n'y aura pas trop de complications pour ta petite puce...
Plein de courage à vous 😚😚😚
Fiv 1 : Septembre 2016 pregnant img à 17 sa 💔

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Elisse

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Message non lu par Elisse » 05 août 2018 à 12:03

Je viens de lire ton pavé comme tu dis SanTho.. pour ton endo c'est vraiment dur, je comprend mieux pourquoi tu parles de tout enlever.. Et tu es courageuse de vouloir avoir une 2ème grossesse..!
Moi qui n'est pas à ton stade je veux rien risquer, j'ai mon miracle ça me suffit!

Pour ta petite fille il n'y a pas de mots. Pauvre petite puce, j'espère qu'il trouveront de quoi la soulager le plus possible. Mieux vaut aller à Lyon qu'elle soit suivie par un vrai spécialiste, c'est rassurant pour vous je pense!
Essai bébé depuis 2014..
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Pandaly

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Message non lu par Pandaly » 05 août 2018 à 20:01

J'ai Tout lu... je trouve tellement injuste la maladie chez les enfants...
Tu as l'air d'être quelqu un de très forte en Tout cas... bravo!!!
Courage à vous...
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Essai depuis 2014
Fausses couches à 8SG en 2015 et 2016
2017: IAC testpositif --> dame cigooogne nous envoie 2 fois plus de bonheurs... :girl: :girl:

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Zabou052

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Message non lu par Zabou052 » 06 août 2018 à 09:40

Santho j'ai tout lu aussi. Effectivement dans notre cas tout enlever est la meilleur solution. En attendant entre chaque tentative FIV ou TEV je suis sous pilule en continue pour éviter que l'endo revienne.

Comme ta puce est courageuse, c'est une vraie guerrière. J'espère que le professionnel de Lyon vous apportera des solutions pour éviter qu'elle souffre trop.
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titiespoir

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Message non lu par titiespoir » 07 août 2018 à 14:49

Moi aussi j'ai tout lu

Quel courage Santho !!!!!!!! tu as raison de tout enlever après bébé deux. Tu es courageuse pour la deuxième grossesse également. J'espère que tu auras très vite ton ++

C'est tellement dur de voir un enfant malade. Heureusement que ce n'est pas vitale. La pauvre elle doit souffrir. C'est bien que tu la fasses suivre par un spécialiste même si c'est loin.
J'espère qu'ils vont trouver un traitement qui pourra la soulager. elle devra certainement se faire opérer dans quelques années alors
Essai bébé 2011 - spermogramme mauvais
4 IAC - Notre fils est né en décembre 2013
fausse couche janvier 2015 à 8 SG
4 IAC dont une fausse couche à 6SG
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SanTho57

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Message non lu par SanTho57 » 07 août 2018 à 20:29

Bonjour les filles ! Merci de votre soutien ca me touche beaucoup :smack: nous on est habitué avec sa maladie maintenant mais c'est vrai que la date du rendez-vous approche du coup on stresse..
Titiespoir je suis surement folle pr bb2 mdr mais je veux quand même essayer d avoir ce deuxieme bébé.. jespere juste pas trop souffrir si ca fonctionne lol pray

Bravo les filles d avoir tout lu mdr moi jaurais abandonné :lol:

Grande nouvelle aujourd'hui : j'ai trouvé ma robe de mariée enfinnnn hihi ! Une bonne chose de faite et y a peut être moyen que ma puce ai ma robe en miniature .. le rêve multiheart

Zabou pareil toujours sous pilule et patch... j'ai voulu essayer bb2 naturellement y a quelques mois... très mauvaise idee mdr j'ai vite tout repris..c chiant on dirait des droguées je trouve pff sans ca on peut même pas vivre convenablement..

Allez les filles je vous suis dans vos aventures pour bébé :smack:
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Message non lu par SanTho57 » 07 août 2018 à 20:33

Pandaly a écrit :
02 août 2018 à 22:44
SanTho57 a écrit :
02 août 2018 à 21:13
Zabou et Sydney pingres pour vos TEV ! Ramenez nous des beaux testpositif

Vivement demain le week end , je suis crevée du boulot , et surprise ce soir.. mon petit coeur qui fait une grosse phlébite ça faisait longtemps :-( Je suis épuisée pff elle hurlait de douleurs , obligé de l'obliger à prendre son médoc .. surtout qu'on doit aller a roubaix pr mon essayage , son père pourrait la garder pendant que j'irais avec mes parents .. mais franchement si ma fille n'est pas là je pense j'irais pas .. pas le coeur à ça , je la vois déjà pas comme ça , si c'est pour ne pas être avec elle tous le samedi .. je veux pas :-( On verra demain comment elle va .. couché à 19h30 avec un linge mouillé sur sa jambe et elle dort toujours pas , j'ai commandé un climatiseur exprès pr elle ,j'espère il va vite arrivé..

Bisous les filles :smack:
Oh mince ma pauvre!!!! C'est vrai qu Avec cette chaleur ca aide PaS... j'espère de tout coeur Qu elle va aller mieux... le climatiseur ça change tout Et Ca fait du bien Avec cette chaleur!!!
J'espère qu elle va pouvoir t'accompagner aux essayages 🤞🤞🤞.

J'aurais voulu une grande famille...quand on a pris le chemin de la PMA, je me suis dit que c'était un combat trop difficile... MaiS quand je vois le bonheur qu'elles me donne, je regrette encore plus de ne pas pouvoir fonder une grande famille... je suis tellement nostalgique des moments passés, je profite 100000fois des moments presents, Et je voudrais arrêter le temps pour ne pas qu elles grandissent trop vite...
Si j'en avais la possibilité sans prendre de risques pour ma santé... j'aurais sans hésité recommencé même en repassant par la PMA
Javais pas vu ta réponse ! Oui c'est sur quil faut prendre aucun risque..c trop triste pff .. mais oui tes 2 puces comptent sur toi .. la vie ta doublement récompensé
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Message non lu par Zabou052 » 08 août 2018 à 09:39

Santho super si tu as trouvée la robe de mariée! Ta puce en mini toi ça va être trop marrant. Elle va être contente de porter une robe de princesse comme maman.
Aujourd'hui il fait moins chaud ta fille doit se sentir mieux.

Je termine ma plaquette de pilule ce vendredi. Mes règles mettent environ 5 jours a arriver après le dernier comprimée. Je vais bientôt me remettre en route pour aller chercher notre petit J5 au pays des cigognes. natte
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sevlina

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Message non lu par sevlina » 08 août 2018 à 10:48

Bienvenue Sydney
Pour te réconcilier avec ton corps perso je suis allée consulter une psy
Car comme toi j'en voulais à mon corps
j'ai toujours réussi ce que je voulais dans la vie, je me suis battue et jzi réussi, examens, boulot que je souhaitais , mariage, maison ect
Et la, me dire que même en se battant ca ne fonctionnait pas était dur à encaisser
La psy m'a beaucoup aidé et suite à cela mon iac a été positive
Pas la psy pma car jzi pas accroché

Santho quel courage...
Pauvre puce et pauvres parents... comme si on avait pas assez galèré avant de les avoir...
Et moi Qui me plains des colliques de la petite car elle a mal au ventre, de tord et gémi et on ne peut rien faire sauf la rassurer..je n'ose imaginer pire la maladie de ta fille...
Courage à vous
Super pour le mariage et les jolies robes!
Au moins Ca te change les idées

Je vous lis toutes mais je suis pas mme occupée avec la petite, le tire lait ect

Zabou Ca vient vite le prochain pingouin!!
Allez c'est le bon!!!
Vivement septembre !

Des bisous à toutes 😘❤️
Essaie depuis janvier 2013
Cycles irreguliers + dysovulation 
spermogramme ok
12/2014 découverte d'un col cicatrisé, ouvert grace a lhysteroscopie
Retrait kyste + endometriose le 19/06/15
23/07 -30/08 pilule car encore kyste
Test huhner negatif
Iac 1 le 13.10.15 pregnant , grossesse non évolutive,fausse couche a 6sg
Iac 2.3.4 : notpregnant
17/10: ponction 7 ovocytes
22/10 : fiv1 notpregnant
Tec1 février notpregnant
Tec2 5/05 notpregnant
Tec3 17/07 notpregnant
Dernier tec 25/09 notpregnant
5e iac le 24/11 : testpositif
:girl:
Lina est arrivée 24/07

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KyaraCindy

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Message non lu par KyaraCindy » 08 août 2018 à 11:12

Coucou les filles !!
Ca fait un moment que je n'ai pas ecrit mais je vous suis quand même, j'ai même lu le gros pavé de Santho :lol: ta fille est bien courageuse en tout cas, et vous aussi, ca ne doit pas être evident tous les jours. Contente que tu ai trouvé ta robe et si ta fille peut avoir la même, ca va être trop chou :-)
Sevlina: tout se passe bien?
Ouf il fait moins chaud, on respire un peu plus !!
Moi 29ans. Dérèglement hormonal.
Lui 37ans. Mauvais spermogramme.

début parcours PMA : juin 2017.
Déc 2017 : ponction 30 ovocytes (24 matures dont 11 au stade blastocystes).
Fév 2018 : TEC fait le 22
Mars 2018 : pregnant
Juin 2018 : échographie le 18 :girl:
Elysa est née le 13/11/2018 :amour: