zabou pareil que toi .. j'ai même pas eu à lui parler de cette idée...
Je suis allais le voir pr des grosses douleurs après ma grossesse et avant même de m'osculter il m'a dit après votre 2ieme bébé il faudra penser à tout enlever... j'étais choquée .. je lui ai dis vous entendez quoi par là ?.. une hystérectomie ? Il m'a dit oui ovaires et utérus .. j'étais surprise mais soulagée qu'il pense comme moi.. je lui ai dis mais vous accepteriez malgré mon âge ( 25 ans ) il m'a dit oui vu votre cas.. ça fais bizarre d'entendre ça quand meme j'étais bouleversée , surtout quelques jours après ma mère subissait justement un hystérectomie, dur moment pour elle ..
L'endo se met vraiment partout
Lors de mon opération en 2015 il a vu que j'avais un pelvis gelé , je sais pas si vous voyez ce que c'est , c'est une endo sévère , c'est à dire que tous le pelvis est pris , tout les organes sont collés.. et en meme temps , là c'était le choc parcoure , on m'a découvert les OPK ( hors j'aurais jamais pensé comme j'ai toujours eu des cycles ) ils m'ont fait un drilling ovarien et ensuite j'ai fais la FIV qui m'a donnée ma petite fille.. etaprès l'accouchement tout est revenu puissante 10 , lors du rdv après l'accouchement il m'a fias une écho et m'a dit que mes ovaires étaient à nouveaux remplis de kyste mais q'il y avais des kystes dessus aussi et les ovaires sont collés...ils ne bougent plu
en plus de ça l'adénomyose s'est rajouté..j'ai du faire un uro scanner ( à cause des mes problèmes de reins lors de la grossesse) et dans le compte rendu y a écris qu'il y a des traces de récidive d'endométriose.. c dingue qu"il ai pu voir ça alors que le scanner n'est pas l'imagerie qui permet de voir l'endométriose ...Je suis sous un double traitement ( patch et moitié de pilule ) et malgré ça mes ovaires font encore des leurs grrr.. tout ça pour dire que mon utérus et mes ovaires ne me manqueront pas mdr à part me faire souffrir ils servent à rien .. Je te comprends ZAbou ta décision de vouloir tout te faire enlever
Je vous souhaite les fille d'avoir enfin votre bonheur , c'est le plus dur et en même temps le plu beau des combats.. Lâchées rien surtout !
Pour en revenir à ma puce , quand elle est née et qu'elle allait bien en salle de naissance , je me suis dis enfin on a le droit au bonheur , après l'endométriose , les opk , l'infertilité de mon homme , la grossesse très difficile , l'accouchement à 28 sa qui a été stoppé de justesse ( ma puce faisait 1kg seulement à ce moment là j'ai eu tellement peur de la perdre) les douleurs aux reins etc... je m'étais dis sayé enfin le bonheur..
ET voilà comme on a découvert la maladie : lors du premier change sa sage femme me dit vous savez que votre fille à le pied bleu .. euh non .. elle me dit que c'est rien c'est surement une mauvaise position dans mon ventre ( parce qu'elle est resté très longtemps dans mon bassin alors que j'étais à 10) mais elle m'a dit qu'elle va appelé quand même le pédiatre .. j'ai accouché à 7h34 .. pas de visites heureusement ce jour là.. le soir même on voit le pédiatre qui nous dit que c'est pas un bleu c'est un angiome veineux mais qu'elle souffre pas .. rdv quand meme 15 jours après avec un spécialiste qui nous servira le même discours.. Avant ça bien sur le lendemain la visite arrive , les grands parents fous de joie , les frères , les soeurs , et nous avec son père qui étions inquiet .. ça a gâché ce moment qui devait être heureux ... on en a informé les parents , ils ont pas vu voir son bleu comme elle été habillé , on nous dit de pas nous inquiéter...
donc 15 jours après le spécialiste nous dit pareil c'est un angiome veineux elle souffre pas ...il l'a revoit dans 1 an ..
Mais voilà les jours passés et j'avais l'impression d'halluciner mais sa tâche bleu sur le pied s'étendais à sa cuisse puis à son genou puis à son mollet...je m'inquiétais .. et les beaux jours sont arrivés et elle s'est mi à hurler , son angiome s'est encore étendu .. et moi je m'inquiétais encore plus, j'en mangeais plu , dormais plu ..je sentais que quelque chose allais pas .. j'ai appelé le spécialiste , on m'a répondu que c'était l'évolution normal .. J'en ai parlé à mon chéri ,j'ai dis je le sens pas .. j'ai envoyé un dossier complet avec photo à l'appui a un grand spécialiste à Lyon ,il m'a rappelé et m'a dit de venir à lyon au plus vite , fallait qu'il la voit ...
A 4 mois de vie on est aller à Lyon , il a fais une écho doppler et on appris qu'elle souffrait oui que c'était un angiome veineux mais aussi une malformation associée.. comme elle été petite on n'a vu que la malformation à la cuisse à l'écho , on a pris rdv pour un irm 4 mois plus tard..
Elle a passée l'irm le matin , on avait rdv en début d'aprem pr parler des résultats..sauf que à peine remonté de l'irm l'infirmière nous appel le spécialiste veut nous voir tout de suite .. le stress monte .. pk il veut nous voir on a rdv laprès midi même ..
On y va et là il nous demande de nous asseoir et nous montre les images.. pas besoin de parole ... on avait compris .. elle n'est pas seulement malformé de la cuisse , mais du petit doigt de pied jusqu'en haut de la cuisse.. c'est une malformation très importante , de là il nous parle de sclérothréapie , d'une importante opération du genou plus tard sinon il sera foutu , du mollet aussi certainement .. et peut être d'autres choses .., j'avais fait toute une liste de questions pr l'après midi même , on est aller au 2 ieme rdv et il n'a meme pas pu répondre à plus de 4 questions.. la maladie est rare , votre fille est très atteinte , seul le temps pourra répondre à vos questions ..
Donc voilà où on en est on avance pas à pas .. on découvre des choses à chaque rdv ..
Zabou elle est suivi depuis peu par un angiologie près de chez moi oui mais le spécialiste qu'on voit est un spécialiste multidisciplinaire en angiome c'est à dire qu'il est dermatologue , chirurgien , radiologue etc.. en angiome , c'est sa spécialité et il ne fait que ça .. des gens du monde entier vienne le voir ..
Pour le type d'angiome de notre fille il n'a que un seul cas d'une fille qui a 13 ans et qui a suivi tout un programme de scléro , opération etc.. par contre il nous a avoué qu'il n'avais jamais eu de cas de bébé aussi atteint .. normalement la maladie se déclare quelques années après , nous elle a commencé à souffrir dès 4 mois...il est assez démuni
Non les rendez vous ne s'espaceront normalement pas , pr le moment c'est 2 fois dans l'an , et un irm tous les 2ans je crois
a l'écho de hier on a vu une petite phlébite à la cuisse en haut ( ce qui correspondait à une de ses zones enflée la veille ) mais surtout elle à les veines extrêmement dilatés à cause de la chaleur ce qui lui fait mal et l'embête bcp pare que du coup le pied gonfle , le genou ,la cuisse etc..
Tititespoir les bleus qu'elle a c'est ps les veines qui cassent c'est la teinte de sa peau enfaite je sais pas comment l'expliquer .. à l'irm enfaite au lieu de voir le trajet blanc d'une veine dans la jambe ... on voit ... que du blanc .. elle a trop de veines c'est un sac de noeud impressionnant ..
Aujourd'hui elle va mieux
, la crise est passé , on essaye de la rafraîchir au max avec la canicule..
On a hâte d'être au rdv de fin Août qu'on sache l'évolution etc... et surtout qu'elle ai sa contention !
Pour les essayages j'y suis effectivement pas aller .. on passe un week end tranquille
OUlah j'ai jamais écris autant c'est pas dans mes habitudes lol
Désolé pr le roman ! Bravo si vous aviez jusqu'à la fin ! moi j'aurais pas le courage mdr
En tout cas je vous souhaite à toute d'avoir rapidement votre petite bout , et qu'il soit en bonne santé! Avoir un enfant malade c'est pas simple je me dis tous les jours qu'au moins son problème n'est pas vitale , elle est avec nous elle va bien , elle sourit même dans la douleur, c'est notre bonheur au quotidien et j'espère de tt coeur que aurez le votre ..
Janvier 2017 
--> dame 
!!
mais fausse couche à 4 semaines de grossesse
