Nouvelle de toulouse !

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LittleBug

Fivette novice
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Mon centre de PMA : 34- CHU Arnaud De Villeneuve (Montpellier)
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Nouvelle de toulouse !

Message non lu par LittleBug »

Salut les filles,

J’ai 30 ans et mon conjoint 28 ans. Nous habitons sur Toulouse et nous sommes ensemble depuis plus de 5 ans.

Mon père et ma tante paternel sont tous les deux handicapés dû à une atrophie du cervelet. Suite à des recherches génétiques, on a découvert qu’ils étaient des porteurs sains de la maladie génétique, le X-fragile. J’ai fait également le test et je suis aussi porteuse de cette maladie avec une baisse ovarienne dû à celle-ci. J’ai 50% de chance de transmettre cette maladie à notre enfant avec pour conséquence : retard mentale léger à sévère, baisse ovarienne pour les filles et/ou la même maladie que mon père.

Cela fait 3 ans que l’on est suivi par le centre génétique de Toulouse et on a décidé de partir sur une FIV avec DPI afin de ne pas transmettre la maladie.
Le centre qui s’occupe du DPI est Montpellier.

Au mois de Juin, on a fait notre FIV1 qui s’est soldé par un échec.
Même si on nous a prévenu que ça aller être difficile, on ne s’imagine jamais à qu’elle point c’est difficile physiquement et psychologiquement. Nos amis ne nous comprennent pas forcement, ma famille nous demande pourquoi on se complique autant l’existence pour avoir un enfant. On nous a même fait culpabiliser de faire un DPI.

On se sent vraiment seuls. On veut seulement avoir un enfant en bonne santé. Ne pas lui transmettre consciemment une maladie. Est-ce si égoïste que ça ?

Voilà, je cherche des témoignages sur les DPI, les porteuses du X-Fragile, etc…
J’ai grand besoins de votre aide pour affronter ma FIV2 qui sera à la fin de l’année.

Merci :-)
Moi [32 ans] : Porteuse du X-fragile avec baisse ovarienne
Lui [30 ans] : RAS
06/2016: FIV1 > 7 ovocytes > 3 embryons > 1 seul embryon sain > 22/06 transfert > PdS notpregnant
11/ 2016: FIV2.1 Nouveau protocole > Arrêt de la stimulation car je ne répond pas du tout à la stim
02/2017: FIV2.2 Protocole annulé car suspicion d'une maladie du sein dû aux stimulations
06/2017: FIV2.3 > 10 ovocytes > 6 embryons > arrêt de leurs développement à J+3 > 0 transfert
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mondoudou

Fivette de platine
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Message non lu par mondoudou »

bonsoir et bienvenue a toi ,

en effet le parcours pma n'est pas simple alors il faut que tu t'accroches dans ton aventure !
et tu as le droit de vouloir un enfant , alors si tu veux parler , échanger , n'hésite pas à en parler ici ou ailleurs.

fingers
en essai depuis 09/2013
C18 : ponction le 27/01/15 , 5 ovocytes , pas de trsfert // C21 : 6/04/15 fiv isci, ponction = 6 ovocytes , 25/04 trsfert de 1 blastocyste, 1 au congélateur 6/05 taux 117 iu /l 13/05 taux 2867 iu /l le 2/06 oeuf clair , 11/06/15 aspiration // C27 2016: tec négatif
2018 .. tentative fiv isci 2 23/08 ponction le 4/09 = 12 de récoltés, 6 mâtures et 2 en développement, pas de transfert.
fin 2018 traitement de varicocele
Et miracle 5/02/19 testpositif sans pma taux 334,4 iu/l , 5300 iu le 12/02 son petit cœur bat. T1 OK
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Dydiedu44

Fivette fidèle
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Message non lu par Dydiedu44 »

Salut Little Bug,

Je suis sur ce forum depuis un petit moment mais je n avais jamais vu de message concernant une personne ayant la même maladie (x fragile) que moi et faisant les mêmes démarches(fiv dpi).

Je suis suivie dans le centre de Nantes depuis Mars 2015. J'ai eu une IMG en 2014 quand j'ai su que mon bébé était atteind.

J'ai essuyé 2 échecs de Fiv et la je suis à ma 3eme tentative. J'ai 2 embryons sains congelés.

Est ce que t as Fiv de fin d année s est bien passé?

Combien as tu d embryons sains par ponction ?

Bonne soirée
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LittleBug

Fivette novice
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Message non lu par LittleBug »

Bonjour Dydiedu44,

Moi aussi je n'ai jamais rencontré d'autres filles X fragile qui faisait des démarches pour une FIV DPI, pourtant le centre de Montpellier nous a dit qu'il avait beaucoup d'autres couples avec la même maladie.

Ma FIV de fin d'année n'a pas du tout fonctionné. On a essayé un protocole long et la stimulation n'a pas du tout fonctionné. Je n'avais que 3 ovocytes lors de ma première écho. Le centre de PMA a préféré stopper la FIV.

On a fait une 3ème tentative il y a un mois avec un protocole court, car il n'y a que ça qui fonctionne avec moi. On a obtenu 6 embryons mais mes ovocytes étaient de mauvaise qualité et leur développement s'est stoppé à J+3. On n'a même pas pu faire de DPI dessus.
Le centre de PMA nous a conseillé d'arrêter car ils n'arrivent pas à me stimuler. On pense à arrêter les FIV et se diriger vers une grossesse naturel avec DPN et donc IMG en cas de transmission. Mais cette voix nous fait un peu peur. On doit revoir notre conseillère en génétique pour prendre notre décision définitive.

Pourquoi tes embryons ont été congelés et non transférés ? Tu as eu combien d'embryons sains pour tes autres FIV ?
2 embryons sains, je trouve que c'est vraiment bien pour une Xfrag. Je te souhaite vraiment un gros testpositif !

Bonne journée
Moi [32 ans] : Porteuse du X-fragile avec baisse ovarienne
Lui [30 ans] : RAS
06/2016: FIV1 > 7 ovocytes > 3 embryons > 1 seul embryon sain > 22/06 transfert > PdS notpregnant
11/ 2016: FIV2.1 Nouveau protocole > Arrêt de la stimulation car je ne répond pas du tout à la stim
02/2017: FIV2.2 Protocole annulé car suspicion d'une maladie du sein dû aux stimulations
06/2017: FIV2.3 > 10 ovocytes > 6 embryons > arrêt de leurs développement à J+3 > 0 transfert
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Dydiedu44

Fivette fidèle
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Message non lu par Dydiedu44 »

Salut,

Du coup c'est vrai que l IMG pour l avoir vécu ce n est vraiment pas facile. L attente de savoir si ton bébé est atteind ou non, l amyosynthese qui n est pas agréable du tout.

Bref, on préféré passer par une Fiv. Après ti peux aussi faire appel au don d ovocyte auquel cas plus de ponction pour toi et pas d IMG.
Mais bon chacun ses choix et tout dépend de votre envi à tout les 2.

J'ai eu pour ma 1ère ponction : 26 prélevés, 12 fécondes, 7 biopsies et 2 sains. Les 2 congelés mais ils n ont pas tenu. J'étais à 250 il de gonal f. J'ai eu un declencheme t au decapeptyl et du coup pas de transfert ap.

La seconde ponction traitement était moins élevé et j'ai eu que 15 ovocytes et les 2 autopsies étaient atteind.

La 3ème ponction : un peu comme la 1ère 22 ovocytes mais sur les 6 biopsies seulement 1 était bon j'ai eu un transfert embryon frais car j'ai eu un déclenchement à l ovitrelle. Mais il n a pas tenu.

Et la ma 4ème ponction j'ai eu 22 ovocytes, 15 fécondes, 7 biopsies et 5 sains !!! Par contre seulement 2 ont atteind la taille de blastocyte et comme j'ai eu un déclenchement au decapeptyl ils st congelé en attendant le transfert en Août.

Voilà j espère avoir répondu à tes questions.

Effectivement l x fragile fait parti des maladies rares donc peu de personne sont concernées.

Tiens moi au courant de tes rdv.
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Dydiedu44

Fivette fidèle
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Message non lu par Dydiedu44 »

Bonsoir Little bug

Je viens t annoncer après ma 3fiv. Je suis enceinte.
Je ne sais pas encore si les 2 embryons ont tenu mais ce qui est sur c'est que je suis sur un petit nuage.

Et toi comment tu vas ?

A bientôt