Présentation de lucie ( luciole)
Posté : 24 sept. 2014 à 14:07
Bonjour à toutes,
Je suis une coccinelle. je suis atteinte d'une neurofibromatose de type 1. C'est une maladie génétique assez rare qui se transmets à 50%.
Pour vous raconter mon histoire : on a découvert que j'avais cette maladie à l'âge de 4 ans en faisant par hasard un scanner de mes jambes.
Mon enfance et mon adolescence ont été assez dure à cause du regard des autres, des copines qui " comprennent pas" et qui préfèrent se moquer. Heureusement mes parents m'ont beaucoup aidés.
J'ai quand même avec beaucoup d'aide et de difficulté à avoir mon bac, un BTS et un bac +3.
Grâce à mon BTS, j'ai rencontré ma meilleure amie qui elle a su m'écouter et n'a pas eu l'air dégouté en voyant les petites "boules" sur mon corps.
Quelques temps plus tard, je rencontrais l'homme avec qui je partage ma vie mon mari David et avec qui je me suis mariée il y a presque un an maintenant.
Dés que j'ai su que c'était le bon je lui ai parlé de ma maladie, il a été surpris mais curieux et au lieu de me jeter comme de la merde en apprenant que le risque était de 1/2 de transmission, il m'a encouragé à faire les test génétique.
Ce qu'on a fait.... Deux ans pour avoir les résultats... et en deux fois...
Il faut savoir qu'on ne sait même pas à quel stade sera la maladie lors de la naissance... Mon mari et moi ont été sur la même longueur d'onde dés le début ainsi que mes parents et les siens.
En Janvier, nous sommes partis en voyage de noce et je décide d'arrêter enfin la pilule. 3 mois après j'étais enceinte, il était évident vu mon passé que nous devions faire le test "anténatal" pour savoir si le bébé était atteint ou non, le 11 Juin, nous apprenions la mauvaise nouvelle.
La semaine d'après, j'avais rendez vous pour l'IMG qui s'est pas bien passé... dans le sens ou j'ai du le faire par accouchement, je suis resté pendant plus de 24h allongé à vomir, à être malade... Il faut savoir que j'ai du faire un IRM en urgence la veille de l'opération pour savoir si j'avais droit à la péridurale.
Le deuil se fait tout doucement...J'espère que notre décision d'arrêter la grossesse ne choquera pas trop.
Dés le mois de Juillet, nous avons repris contact avec notre généticienne afin de lancer la procédure pour une FIV et un diagnostic pré implantatoire... Nous avons eu un retour hier du centre de Montpellier avec une demande de plein d'examen à faire.... ainsi qu'à mon mari.
J'ai pas eu une enfance facile et même si c'est pas la plus malheureuse des enfances ( merci à mes parents), et ben je veux pas que mon enfant vivent un 1/10 de ce que j'ai pu vivre, il y assez de chose pénible dans la vie sans en plus lui infliger tout ca.
Je souhaite à toutes que votre désir de maternité se réalise.
Lucie
Je suis une coccinelle. je suis atteinte d'une neurofibromatose de type 1. C'est une maladie génétique assez rare qui se transmets à 50%.
Pour vous raconter mon histoire : on a découvert que j'avais cette maladie à l'âge de 4 ans en faisant par hasard un scanner de mes jambes.
Mon enfance et mon adolescence ont été assez dure à cause du regard des autres, des copines qui " comprennent pas" et qui préfèrent se moquer. Heureusement mes parents m'ont beaucoup aidés.
J'ai quand même avec beaucoup d'aide et de difficulté à avoir mon bac, un BTS et un bac +3.
Grâce à mon BTS, j'ai rencontré ma meilleure amie qui elle a su m'écouter et n'a pas eu l'air dégouté en voyant les petites "boules" sur mon corps.
Quelques temps plus tard, je rencontrais l'homme avec qui je partage ma vie mon mari David et avec qui je me suis mariée il y a presque un an maintenant.
Dés que j'ai su que c'était le bon je lui ai parlé de ma maladie, il a été surpris mais curieux et au lieu de me jeter comme de la merde en apprenant que le risque était de 1/2 de transmission, il m'a encouragé à faire les test génétique.
Ce qu'on a fait.... Deux ans pour avoir les résultats... et en deux fois...
Il faut savoir qu'on ne sait même pas à quel stade sera la maladie lors de la naissance... Mon mari et moi ont été sur la même longueur d'onde dés le début ainsi que mes parents et les siens.
En Janvier, nous sommes partis en voyage de noce et je décide d'arrêter enfin la pilule. 3 mois après j'étais enceinte, il était évident vu mon passé que nous devions faire le test "anténatal" pour savoir si le bébé était atteint ou non, le 11 Juin, nous apprenions la mauvaise nouvelle.
La semaine d'après, j'avais rendez vous pour l'IMG qui s'est pas bien passé... dans le sens ou j'ai du le faire par accouchement, je suis resté pendant plus de 24h allongé à vomir, à être malade... Il faut savoir que j'ai du faire un IRM en urgence la veille de l'opération pour savoir si j'avais droit à la péridurale.
Le deuil se fait tout doucement...J'espère que notre décision d'arrêter la grossesse ne choquera pas trop.
Dés le mois de Juillet, nous avons repris contact avec notre généticienne afin de lancer la procédure pour une FIV et un diagnostic pré implantatoire... Nous avons eu un retour hier du centre de Montpellier avec une demande de plein d'examen à faire.... ainsi qu'à mon mari.
J'ai pas eu une enfance facile et même si c'est pas la plus malheureuse des enfances ( merci à mes parents), et ben je veux pas que mon enfant vivent un 1/10 de ce que j'ai pu vivre, il y assez de chose pénible dans la vie sans en plus lui infliger tout ca.
Je souhaite à toutes que votre désir de maternité se réalise.
Lucie
et je suis aussi suivie sur Montpellier. Avec mon copain, on sait depuis peu qu'on peut avoir recours à une FIV avec DPI. Du coup j'aimerais savoir su tu veux bien me dire un peu comment tu as vécu cette expérience... Nous en sommes au stade de la rédaction de le "lettre de motivation" !! 
A bientôt !