Chu dpi hôtel dieu nantes

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LN17

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Re: Chu dpi hôtel dieu nantes

Message non lu par LN17 » 23 févr. 2016 à 21:48

Bonjour les filles,,

Je suis nouvelles sur ce forum.... je suis atteinte du syndrome de marfan (maladie genetique) j'ai deja une petite fille non atteinte par chance !!! mais lorsque je suis tombé enceinte on savais que j'etais malade mais nous n'avions pas de test l'attestant donc la DPI ou DPN n'était pas possible!!
Aujourd'hui, mon caryotype a été fait on sait exactement qu'elle segment du gene est atteint, on peux donc avoir recours a la DPI :-D .

J'ai vu mon geneticien il y a 2 semaine il doit envoyer le dossier de demande de DPI au chu de nantes.

Vous avez eu des reponses au bout de combien de temps?

Si il y en a parmi vous qui son concernés par la maladie de marfan et accepté pour DPI au chu de nantes ca m'interesse de le svoir (pour me rassurer)

desolé pour le roman pray

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Em45

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Message non lu par Em45 » 26 févr. 2016 à 17:30

Salut LN17,

Alors moi aussi je suis en parcours DPI à Nantes pour le syndrome de Marfan.
J'avais ouvert un sujet avec un autre pseudo, mais j'ai perdu mes identifiants et mail donc impossible de me reconnecter.

Bref, dans notre cas c'est mon conjoint qui est atteint du syndrome.
Notre généticien a contacté le CHU fin avril 2015 et nous avons attendu un mois et demi environ pour avoir les premières ordonnances (bilans hormonaux, écho, sérologies, caryotype...).
Nous ne sommes passés en commission que début septembre car le caryotype a mis du temps, et en août le centre est fermé.
Donc dossier accepté le 04 sept, suite à cela, un entretien téléphonique est organisé avec un généticien.
Là, il va tout t'expliquer, la procédure, les nouveaux examens à faire, et tu pourras poser toutes les questions que tu veux.
Moi j'avais fait une liste, on a tellement d'interrogations lorsque l'on entreprend ce parcours....
Il va te parler des sondes génétiques a créer.
Dans le cas du Marfan (enfin dans notre cas) il a fallu faire une prise de sang moi et mon conjoint, ainsi que nos parents respectifs .
Je pensais que seules nos informations génétiques suffisaient, mais non il faut les ascendants aussi.
Donc, nous qui voulions garder cela secret dans un premier temps, c'est râté!
Donc tout début octobre, nous avons envoyé nos echantillons sanguins par chronopost ( ça doit arriver très vite au labo)
Le généticien nous a annoncé un délai d'environ 6 mois pour la création des sondes pour le Marfan.
Voilà nous ça fait 5 mois qu'on attend, on espère qu'à la fin mars ce sera bon.
En tout cas, le docteur nous a bien dit de ne pas nous inquiéter avant ce délai et qu'il nous recontacterait.

Voilà, j'espère avoir pu répondre à quelques unes de tes interrogations .

Biz

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LN17

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Message non lu par LN17 » 28 févr. 2016 à 21:56

bonjour EM45,merci beaucoup de ta reponse!! bon nous partons pour un parcours long et difficile je vois ;( .

et puis nous avons eu le geneticien au tel (car nous avions demandé les 2 solutions dpi et dpn) et le DPN a été refuse lors de commission :( . :-( . et il m'a dit de reprendre contact avec ma cardiologue qui veux reparler de tout ca avec moi et parler d'une eventuelle chirurgie de mon anevrisme je t'avoue que ca m'engoisse pas mal !!! ton mari va comment niveau cœur??

et finalment il m'a dit qu'il avait fait la demande sur strasbourg car nantes ne le faisait pas pour le marfan !!!!! je vais donc le rappeler demain pour lui dire que si ils le font !!!

Courage à toi ca va venir vite maintenant ;)

Au plaisir de te lire :smack:

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Em45

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Message non lu par Em45 » 28 févr. 2016 à 22:20

Bonsoir LN17,

Notre généticien fait parti du centre de référence Marfan (à Bichat) et c'est lui qui nous a dirigé vers le CHU de Nantes car il venait juste d'être agrémenté pour le marfan.
Je suis très étonnée de ce que t'a dit le tien !
Mon mari a été opérer il y a 16 ans de la valve aortique et cet été d'un anévrisme sub-rénal.
C'est ce qui nous a décidé... de ne pas prendre de risque....
Je suis également étonnée pour le DPN, notre généticien nous avez dit qu'il n'y avait pas de problème pour cette maladie!
Peut-être que cela a récemment changé (du fait de l'amélioration des traitements et de la qualité de vie)
Cependant, nous n'avons pas demandé pour le DPN...
Peut-être est-il préférable de traiter ton anévrisme avant une éventuelle grossesse? Tu peux toujours voir si tu peux lancer le projet afin que les sondes sont prêtes et ne pas perdre de temps et entamer le processus de pma après l'opération?
C'est normal, d'être angoisser ! Je te dit pas le stress et la peur quand mon mari a dû se faire opérer!
C'est ce qui nous a decide de passer par le DPI, car vivre ça pour son mari c'est déjà atroce, mais alors pour son enfant, je ne sais pas si j'aurais la force de le supporter.
Et mon mari a un enfant atteint, d'une première union et le vie très mal, culpabilise vachement.

C'est ta valve qui pose problème?

Bonne soirée, si tu as des questions n'hésite pas biz!

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LN17

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Message non lu par LN17 » 29 févr. 2016 à 10:01

bonjour Em45,

je viens de lire ta reponse, tout d'abord je te remercie car ca me fait vraiment beaucoup de bien de parler avec quelqu'un qui connaît les même problèmes et les memes angoisses!!!

je comprend totalement ton mari pour son 1er enfant atteint , cette sensation de culpabilité qu'il doit ressentir et la peur qu'il arrive quelque chose à chaque instant; je suis donc tout a fait d'accord avec toi pour le DPI.
Je vais appeler mon geneticien tout a l'heure je te dirais ce qu'il m'aura repondu!

Moi avec mon mari nous avons deja une petite fille qui par chance n'est pas atteinte (mais nous l'avns eu naturellement sans aucun test ) j'ai tellement eu peur a l'attente de ses résultats que je ne rettenterais pas pour un 2ème, et finalement pour le DPN c'est peut être pas plus mal car ca doit être très dur de vivre un avortement !!

sinon pour mon cœur , j'ai un anevrisme a 40mm il opere en generala 50mm soit juste 1cm d'ecart mais il y a 2 ans pour ma fille j'etais deja a 40 et tout c'est bien passé, et il y a 2 mois ma cardiologue m'avais dit ok pas de soucis et la elle change d'avis...... :? peut être parce qu'elle se dit que le temps que l'implantation ai lieu cela peu changer!!!!

et ton mari prb de vavle mais il n'a pas d'anevrisme? il s'est bien remis de son operation?

et toi dans tout ca ca va?

Je voulais savoir tu habite ou exactement?

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Em45

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Message non lu par Em45 » 03 mars 2016 à 02:24

Bonsoir LN17,

désolée pour la réponse tardive!

Nous habitons la banlieue sud de Paris en Seine et Marne. Et toi?

Mon mari a été opéré à la fois de la valve (mécanique en métal) et de la racine aortique (opération de bentall).
Il a été opéré à 69mm de dilatation (oui oui 69!!!) en urgence, suite à un examen de contrôle pour tout autre chose.
Il se savait atteint mais pas vraiment de suivi à l'époque.
Il avait 22 ans , en 99.
Cet été , c'était un anévrisme de l'aorte sous-rénale, toujours découvert fortuitement suite à un angioscanner de surveillance (mais aussi grâce à un cardiologue formidable)

Donc j'espère que tu fais surveiller TOUTE ton aorte.
Pour mon mari, angio scanner obligatoire tous les ans désormais.
ll a également une subluxation des cristallins opérée.

Pour la valve, il doit juste prendre un médicament par jour et voir son cardio tous les ans.
On lui avait proposé la valve biologique, mais il aurait dû repasser sur le billard 10 ou 15 ans plus tard. La valve en métal peut durer plus d'une vie humaine.... Il faut se faire au petit bruit métallique de la valve, mais on l'oublie assez vite.
On doit aussi faire avec la cicatrice ( 20 cm environ), mais bon, ça parait bien anodin quand on est passé par là!

Il s'est bien remis .
Pour la valve, il est resté UN mois à l'hôpital à l'époque et un semaine pour l'aorte abdominale.
Quant à moi, ça va, même si j'ai eu la peur de ma vie, et j'arrive à gérer l'attente car j'ai enfin un calendrier dans ma tête!
En tout cas, ça nous a conforté dans notre choix du DPI, alors que j'étais prête à tenter le diable, contrairement à mon mari .

Je te tiendrais au courant quand j'aurais le resultat des sondes génétiques.

Es-tu suivi à Bichat ?

A bientôt et bisou

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LN17

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Message non lu par LN17 » 03 mars 2016 à 18:06

Bonjour,

Moi je suis de Lisieux en Normandie.

J'ai donc eu des nouvelles pour Nantes,(en appelant bichat) finalement il font le DPI pour marfan uniquement quand c'est un marfan deja connu dans la famille pas quand c'est un marfan isolé ce qui est mon cas. donc ce sera bien Strasbourg pour nous .:(

Alors moi je suis suivit par le cardiologue pour une échographie 1 fois par an et un IRM ou scanner 1 fois par an également.
Moi j'ai un anévrisme aortique de l'aorte ascendante, à l'écho il vérifie que l'aorte thoracique je crois :? et je crois qu'au canner aussi d'ailleurs ???? à ma prochaine échographie je lui demanderais qu'elle vérifie toute l'aorte, car ton histoire fait réfléchir....

Sinon je n'étais pas suivit à Bichat je les ai appelé hier, j'ai rendez-vous en hôpital de jour au mois de juin, on va refaire un point avec les médecins et je vais pouvoir avoir les avis de professionnels qui connaissent bien le Marfan !!!!

69 l'anévrisme de ton mari :-o :-o :-o il a quand même eu beaucoup de chance !! il a sentit les symptômes dans quels circonstances??
c'est vrai qu'à choisir, la valve mécanique est plus contraignante mais retourner subir une telle opération n'est pas anodin (je pense que je prendrais surement la même décision à sa place !
Que fait il comme profession ? il arrive à avoir une vie professionnelle et personnel normal?
Moi personnel tout va bien, malgré quelque moment de stress et de l'inquiétude pour mon mari (qui s'en fait beaucoup pour moi) et professionnel je suis infirmiere même si j'avoue que parfois c'est un peu difficile au niveau du dos!!

Et toi je te comprend également d'avoir voulu tenter le diable... c'est ce que j'ai fait pour ma fille il y a 2 ans, nous avons eu énormément de chance qu'elle ne soit pas atteinte.... mais l'attente des résultats fut interminable et si elle avait dût être malade je n'aurais pas supporté lui avoir transmis, donc on ne retente pas pour bébé 2 ! le prb pour moi c'est que c'est moi qui suit atteinte et mon cœur peut bouger beaucoup pendant la grossesse car plus de flux sanguin et les hormones de la grossesse peuvent augmenter le diamètre de l'anévrisme.
Courage à toi tu vois bientôt le bout du calvaire et de ces long mois d'attente... j'espère que tu auras un beau testpositif.

En tout cas j'aime beaucoup dialoguer avec toi, ca fait beaucoup de bien.

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Dydiedu44

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Message non lu par Dydiedu44 » 16 févr. 2017 à 19:59

Bonjour à tous,

J'ai aussi une maladie genetiquette appelée XFRAGILE. Je suis suivie par le Chu de Nantes depuis Mars 2015 pour une Fiv en DPI.

Fiv1: 2 embryons sains puis 2 transferts embryons congelés et prise de sang négative pour les 2
FIV2: 2embryons atteind = 0 transfert
Fiv3 : 1 seul embryon sain transféré et prise de sang négative

Les parcours de Fiv sont compliqués et les attente entre les stimulations, les échographies, les prise de sang, et les transferts si il y a ! Sont long.

Ce forum est très bien pour lire les parcours de chacun et surtout voir que l'on est pas seul.

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caro85

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Message non lu par caro85 » 20 févr. 2017 à 14:47

coucou les filles!!
je suis nouvelle sur le site.
je suis suivi chu hoteldieu
petit problème de trompe du coup fiv
je fais ma piqure pour déclencher l'ovulation ce soir pour la ponction mercredi
j'ai failli faire la piqure de déclenchement contre l'hyperstimulation mais la prise de sang doit être bonne du coup on reste avec ovitrelle mais arrêt de travail pendant une semaine
et vous??

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Message non lu par Dydiedu44 » 20 févr. 2017 à 21:06

Bonsoir Caro85,

J'ai eu aussi un déclenchement avec l ovitrelle a ma dernière ponction.
J espère que ta Fiv va bien se passer !
C est ta première ponction ?

Bon courage.

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caro85

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Message non lu par caro85 » 21 févr. 2017 à 08:38

Dydiedu44 a écrit :Bonsoir Caro85,

J'ai eu aussi un déclenchement avec l ovitrelle a ma dernière ponction.
J espère que ta Fiv va bien se passer !
C est ta première ponction ?

Bon courage.
Bonjour diddy
Oui c'est ma première fiv et franchement sa se passe bien les dernier jour sont plus difficiles hormonal ement parlant lol et toi ?

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Message non lu par Dydiedu44 » 21 févr. 2017 à 08:48

Oui les piqures font travailler les ovaires du coup ca a tendance à tirer un peu.

Moi j ai un rendez-vous en Mars avec la gyneco pour parler de la 2ème fiv qui n a pas fonctionné et pour programmer une autre tentative.

J espère que tout va bien se passer pour toi! N hesite pas à me poser des questions si tu veux.
Étant passée par là plusieurs fois c est plus facile de t en parler.

Bonne journée