Avec le recul, qu'est-ce qui vous a manqué dans votre parcours ?

[Chatonne]

Bonjour !

Relativement nouvelle en PMA, j'avais envie de poser la question suivante à celles et ceux qui sont passés par là avant moi :

Avec le recul, qu'est-ce qui vous a manqué ?

Autrement dit, auriez-vous souhaité qu'on vous prévienne de certaines choses ? Avez-vous été bien orienté dès le départ ?
Si vous aviez une baguette magique, qu'est-ce que vous modifieriez pour améliorer le vécu de votre parcours PMA ?

Force à vous

[Ladymelo]

Réponse sans doute un peu étrange dans le sens où il n'y a malheureusement rien à faire contre ça mais clairement, ce qui m'a manqué, c'est de ne pas connaitre le résultat à l'avance.

Pour moi, l'incertitude a été le pire et de manière générale l'absence de visibilité, le fait que tout se décide petit à petit, qu'il n'y ait rien de fiable à l'avance.
Les délais d'attente aussi, le fait de se sentir prisonnière du présent alors qu'on voudrait avancer pour SAVOIR.
Mais non, il faut attendre, attendre, et encore attendre.

Et enfin l'incompétence des soignants de manière générale, le fait de ne pas pouvoir faire confiance ni de se "reposer" sur le corps médical parce qu'on voit des conneries - et je suis pharmacienne donc je pouvais bien bien les voir - et qu'il y en avait partout.
Donc si tu peux avoir une personne de confiance avec des connaissances médicales solides qui accepte de te conseiller / répondre à tes questions, clairement ça t'aidera car ceux que tu vas côtoyer pendant la FIV ne seront pas forcément dispos pour toi / à la hauteur.

Bonne chance à toi !

[Chatonne]

Réponse sans doute un peu étrange dans le sens où il n'y a malheureusement rien à faire contre ça mais clairement, ce qui m'a manqué, c'est de ne pas connaitre le résultat à l'avance.

Pour moi, l'incertitude a été le pire et de manière générale l'absence de visibilité, le fait que tout se décide petit à petit, qu'il n'y ait rien de fiable à l'avance.
Les délais d'attente aussi, le fait de se sentir prisonnière du présent alors qu'on voudrait avancer pour SAVOIR.
Mais non, il faut attendre, attendre, et encore attendre.

Et enfin l'incompétence des soignants de manière générale, le fait de ne pas pouvoir faire confiance ni de se "reposer" sur le corps médical parce qu'on voit des conneries - et je suis pharmacienne donc je pouvais bien bien les voir - et qu'il y en avait partout.
Donc si tu peux avoir une personne de confiance avec des connaissances médicales solides qui accepte de te conseiller / répondre à tes questions, clairement ça t'aidera car ceux que tu vas côtoyer pendant la FIV ne seront pas forcément dispos pour toi / à la hauteur.

Bonne chance à toi !

Bonjour Ladymelo,

Merci pour ta réponse ! Ce que tu dis sur l'incertitude me parle beaucoup. On se sent piégé par un protocole qu'on ne comprend pas toujours.
Je suis désolée que tu aies fait face à des erreurs, les as-tu remonté ? Je suis également dans le doute vis-à-vis de ma prise en charge et je me demande comment faire pour m'assurer que c'est la bonne. Comment as-tu fait pour bien t'entourer ?

[lunaticaviva]

Réponse sans doute un peu étrange dans le sens où il n'y a malheureusement rien à faire contre ça mais clairement, ce qui m'a manqué, c'est de ne pas connaitre le résultat à l'avance.

Pour moi, l'incertitude a été le pire et de manière générale l'absence de visibilité, le fait que tout se décide petit à petit, qu'il n'y ait rien de fiable à l'avance.
Les délais d'attente aussi, le fait de se sentir prisonnière du présent alors qu'on voudrait avancer pour SAVOIR.
Mais non, il faut attendre, attendre, et encore attendre.

Et enfin l'incompétence des soignants de manière générale, le fait de ne pas pouvoir faire confiance ni de se "reposer" sur le corps médical parce qu'on voit des conneries - et je suis pharmacienne donc je pouvais bien bien les voir - et qu'il y en avait partout.
Donc si tu peux avoir une personne de confiance avec des connaissances médicales solides qui accepte de te conseiller / répondre à tes questions, clairement ça t'aidera car ceux que tu vas côtoyer pendant la FIV ne seront pas forcément dispos pour toi / à la hauteur.

Bonne chance à toi !

comme je te rejoins sur l"incohérence de (mon) suivi et sa lenteur, aussi probablement parce que mon centre est submergé par le nombre de patientes suivies (le seul de la région).
Selon le centre ou tu peux être suivi, la nonchalance aussi peut être de mise, heureusement que j'ai fait mes recherches de mon cotés pour aider au mieux mes réponses aux traitements. on est jamais mieux servi que par soi même!
Heureusement que je suis médecin et je pouvais me dépanner en ordonnance et en bilan aussi (dosage de la progestérone avant transfert?...je me suis mise sous progiron) .
Bref, effectivement n'hésite pas à te renseigner de ton coté pour comprendre les choses au maximum, et aussi pour discuter de façon éclairée avec ton gynéco.

[Ladymelo]

Bonjour Ladymelo,

Merci pour ta réponse ! Ce que tu dis sur l'incertitude me parle beaucoup. On se sent piégé par un protocole qu'on ne comprend pas toujours.
Je suis désolée que tu aies fait face à des erreurs, les as-tu remonté ? Je suis également dans le doute vis-à-vis de ma prise en charge et je me demande comment faire pour m'assurer que c'est la bonne. Comment as-tu fait pour bien t'entourer ?

Pour les erreurs, il y en a eu 3 et je les ai remontées, mais pour le personnel médical ça n'était pas des erreurs.

Vois par toi même :
1/ Cycle de stimulation en vue d'une ponction.
Je commence les injections de FSH et, à partir du soir du 6ième jour (J6), je dois rajouter un médicament pour empêcher toute ovulation spontanée.
A 9h le matin du J6, prise de sang + échographie avec follicule à 19mm, or on a identifié que 19mm correspond au diamètre où je déclenche mon ovulation.
J'en fais part à la gynéco qui me dit que le traitement anti ovulation me protège.
Je lui rappelle que ledit traitement n'a pas débuté avec une première injection prévue le soir, à 20h.
Elle me répète que je ne suis certainement pas en train d'ovuler spontanément.
Vers 12h les résultats de ma prise de sang arrivent : 18 UI de LH (et on ovule vers 25 UI, avec montée en exponentielle).
Je contacte la clinique pour savoir si je dois avancer l'injection du soir car le pic de LH risque d'être atteint vers 14h-16h.
Réponse 5h (!!) plus tard : "pas de panique madame, le médicament - que je n'ai pas encore débuté - vous empêche d'ovuler"
3j plus tard nouveau bilan : le follicule à 19mm a disparu des radars et ma prise de sang montre une élévation de progestérone, exactement comme après une ovulation...

2/ Cycle de transfert
Ma LH est à 12 UI - ce qui signifie que je suis proche de l'ovulation et qu'on ne pas attendre - alors que la muqueuse utérine n'est qu'à 5,9mm, quand la cible se situe entre 7,5 et 10mm.
La gynéco est indécise et envoie les éléments à la clinique où la décision finale doit être prise en staff pluridisciplinaire.
Appel 2h plus tard : il est décidé de maintenir l'implantation malgré la muqueuse plutôt trop fine pour donner de bons résultats.
Je demande les commentaires du staff sur l'épaisseur de la muqueuse et la réponse est magique "Vu que la gynéco a envoyé les infos c'est qu'on a son feu vert, donc on n'a pas regardé les valeurs et on a juste calé une date de transfert".
De plus ils ont prévu de m'implanter notre plus bel embryon.
Là je "pète un câble" en disant que vu que la muqueuse est quand même moche et que c'est hors de question qu'on mette le bel embryon : soit on met un embryon moyen, soit j'annule et je ne viendrais pas le jour du transfert.
Rappel 10 min plus tard "Le gynéco de la clinique trouve qu'effectivement c'est une bonne idée parce que c'est vrai que votre muqueuse n'est pas terrible, donc on va plutôt mettre un autre embryon".

Au passage, le "bel embryon" m'a été transféré la fois suivante, et c'est celui qui a donné ma fille.
Donc potentiellement ils auraient pu "gaspiller" un embryon parfait.

3/ En post transfert
Je n'ai pas de progestérone à prendre alors que mes prises de sang précédentes ont montré une insuffisance lutéale.
Explication : "On ne sait pas si c'est nécessaire car ce sont vos premiers transferts et qu'on n'a donc pas de recul. Du coup, par défaut, on n'en donne pas pour les 2 premiers transferts et ensuite on avise".
Et si après coup on s'en rend compte qu'en fait il en fallait, ben on a cramé 2 embryons pour rien : malin !

Comme j'avais une ordo "standard" où il y avait de la progestérone prescrite, j'ai dit "oui oui" et j'ai pris le traitement quand même.

Donc le seul moyen de s'en sortir, c'est de se former soi-même et de savoir ce qui est bon ou pas, pour gueuler et/ou tricher si besoin.
Mais si tu as des personnes du corps médical autour de toi c'est mieux, car ce n'est pas simple quand on n'est pas du domaine.

[Vero19]

Bonjour,

pour commencer, je vous souhaite du courage dans ce parcours, il le faut beaucoup !
Avec du recul, je me joins à ce qui a été dit. L'incompétence, même en passant par le privé et payant le prix fort.
L'obligation de passer par les protocoles impersonnels en sachant en avance qu'il y a peu de chances qu'ils fonctionnent (par exemple, rapports programmés et l'insémination pour plus de 40 ans).
La mauvaise qualité de l'intervention chirurgicale (encore une fois, dans le privé, avec les dépassements d'honoraires).
L'absence d'investigation côté monsieur, toute la "faute" est à priori à la femme.

Bonne journée et bon courage !

[zoumzoum]

- taper à la bonne porte: le bon gyneco avec le bon timing

On a à été baladé de centre en centre, notre parcours ressemble à l’alchimiste de paolo Coelho. Le
Premier centre nous a refusé à cause d’une gyneco qui n’a pas su adapter le protocole du coup assimilée à une mauvaise répondeuse. Le début de l’enfer. On a fait tout le centre de l’île de France.

- un entourage en or aurait pu également nous épauler. Cela n’a pas été le cas. La famille de mon conjoint a été destructrice donc un bouclier pour faire un peu barrage. Les amis de pma une fois leur positif oublient très vite que vous êtes en galère et ce qu’est la pma.

- une baguette magique pour savoir lá date du positif ça aurait aider à tenir.car notre couple a eu vraiment des difficultés comme beaucoup de couple.

Cela fait 8 ans qu’on est en projet bebe et 6 ans en pma.ca laisse des traces. Je suis dans mon 8eme mois et j’ai du mal à réaliser que bientôt nous serons 3 !

[Joie0312]

Bonjour !

Je rejoins de beaucoup ce qui a déjà été dit... plein de petites choses manquent...

Mais ce qui m'a le plus manqué dans mon parcours, c'est le manque de bienveillance des autres : proches ou personnels médicaux. J'aurais aimé y être préparé, aux petites remarques balancées avec nonchalance, et encore plus dures à encaisser qu'avec la stimulation, les hormones sont décuplées alors on devient hypersensible.
Le deuxième point serait la lenteur du parcours. C'est d'un long !!! entre le rdv où on te propose de faire les examens avant de rencontrer un médecin PMA, le fameux rdv où on te propose "la" soi-disante solution, les rdv car les examens sont à refaire car certains devenus trop anciens, et le début du protocole... il s'est passé 20 mois pour nous.
Et dans ce parcours, j'aurais aimé être mieux préparé pour la stimulation : j'ai découvert Menopur le 1er soir de la 1ere injection, fallait faire le mélange des produits, et comme je ne suis pas formée médicalement, c'est un stress : est-ce qu'on fait bien le mélange, les bonnes quantités ? Etc. Et là douleur de fyremadel dans la cuisse, j'aurais préféré qu'on me le dise au lieu d'un "vous verrez bien "

Finalement c'est plein de petites choses qui mise à bout à bout font beaucoup...

Courage à toutes !

[eleoclem88]

Bonjour,

De notre côté au vu de notre expérience personnelle avec 2 grossesses spontanées

Ce qui m’a manqué c’est un gynécologue pma qui nous aurait conseillé d’essayer encore un an de plus naturellement…

Ça nous aurait évité la fiv et beaucoup de souffrance aujourd’hui à l’idée de devoir détruire nos 6 embryons restants.

Ce qui m’a manqué aussi c’est que quelqu’un nous prévienne que ce n’est pas anodin les embryons conçus… que l’on aurait du mal à s’en défaire…

Nous préparer à tout cela

Nous dire que pour mieux vivre le deuil de sa maternité, il fallait vivre chaque étape de son bébé comme si c’était la dernière fois.

Voilà pour nous…