Sujet pour les filles avec de l'endométriose

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christy

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Re: Sujet pour les filles avec de l'endométriose

Message non lu par christy » 17 août 2015 à 11:08

Les filles avez vous déjà eu une écho endo rectale ? Jdois en faire une sous anesthésie général pour voir si l'intestin est pas touché
Endometriose /azoospermie
FIV 1 notpregnant
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Transfert le 8/09 1 j5 pray

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Malou

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Message non lu par Malou » 17 août 2015 à 11:24

Coucou les filles,
Juste pour réagir au 1er post qui lance ce sujet :
Moi j'ai de la chance de ne pas être concernée par l'endometriose. Juste ce que je peux dire, c'est que j'ai quand même des règles très douloureuses et des crampes qui commencent en général 5 jours avant. Je sens aussi l'ovulation par des minis douleurs de règles.
Bref tout ça pour dire que certainement s'il y a des douleurs de règles même après un " nettoyage " de l'endomètre ( désolée je ne connais pas le terme exact :oops: ) ce n'est pas forcément mauvais signe non ?
À l'inverse, j'ai une amie proche avec de l'endometriose qui n'a jamais eu de grosses douleurs de règles.

Dans tous les cas, je vous souhaite que tout se passe pour le mieux cigogne
Bises à toutes !!
Essai bébé depuis sept 2013
Moi : utérus unicorne et ro faible, Lui : OATS
Dec 2014 : grossesse extra-utérine naturelle, Ablation de ma seule trompe mince je suis stérile :cry:
05/15 : Fiv/icsi 1 : notpregnant
07/15 : TEC 1 : notpregnant
09/15 : TEC 2 : notpregnant
02/16 TEC 3 : notpregnant
06/16 : TEC 4 : notpregnant
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stfcedre

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Message non lu par stfcedre » 23 sept. 2015 à 21:06

Bonsoir Christy,
Je suis nouvelle sur ce forum.
Je suis atteinte d'endo stade 4 avec 2 kystes a l' ovaire droit, des adhérences à l' utérus et un nodule au rectum..
J'ai subis une écho endo rectale en juillet afin que le chirurgien digestif et mon gynécologue puissent savoir exactement dans quelle couche du rectum est situé mon nodule. Cela n est pas douloureux et tu as le résultat dés que tu te réveilles.
-32 ans
-Endométriose depuis l' adolescence..
-2011: BB1 (grossesse spontanée) emmitoufle
-Endo avec atteinte digestive :roll:

-FIV 1 02/16 Protocole long: -
-FIV 2 en juin: +++ :enceinte:

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lala225

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Message non lu par lala225 » 24 sept. 2015 à 15:32

Bonjour à toutes!
je suis également atteinte d'endométriose stade 4, découverte en octobre 2014 suite à un bilan pr infertilité, j'ai été opéré en février (atteinte ovaire, rectum, vessie ...) et depuis je suis sous décapeptyl, j'ai fais une fiv 1 dont j'attends les derniers résultats..mais premier béta hcg à 26...donc très faible...
j'ai pu reprendre un rendez-vous d'échec pour le mois de novembre...mais on ne m'a pas proposé de traitement en attendant...ce qui m'inquiète..j'ai cru comprendre qu'on ne peux pas refaire de décapeptyl mais on m'avait éventuellement parlé d'une pillule...?..j'ai peur que l'endométriose revienne vite...qu'en pensez vous ? que vous conseille vos medecins entre deux fiv ou transferts ??
merci à toutes!!
Bébé 1 : 6 ans :boy:

Essai bébé 2
Fiv 1 sept 2015: 10 embryons, 1 transfert J 2 ( 4 J2 et 1 J5 congelés ) pregnant mais n'a pas tenu
TEC 1 :30 novembre transfert d'un J5..: pregnant oeuf clair curetage le 26/01
TEC 2 : notpregnant
oct 2016: ablation des trompes
Tec 3 : mai 2017: notpregnant

Fiv2 : juin 2017 :2j2 : negatif
1 j6 congéles en attente d'un tec

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Gali

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Message non lu par Gali » 24 sept. 2015 à 16:57

Lala désolée je ne sais pas si j'aurai un traitement entre 2 fiv. Pour le moment je suis dans ma fiv 1...
4 iac négatives entre février et juin 2015

Coelioscopie en juillet et découverte d'une endométriose stade 3

Fiv 1 septembre 2015
5 follicules
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martha69

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Message non lu par martha69 » 24 sept. 2015 à 17:44

Bonjour les filles,

C'est super d'avoir ouvert un post sur ce sujet.

Je souhaite partager mon experience avec vous.

Je souffre depuis toujours de douleurs, avant, pendant et apres mes regles soit une quinzaine de jours dans le mois.
Quand j'en ai parlé à mon generaliste a l'epoque, il m'a repondu que c'était tout a fait normal, qu'on ne pouvait pas savoir ce qui se passait dans notre corps a ce moment la. Un gynecologue m'avait repondu la même chose.

J'ai donc arreté de me plaindre et j'ai trouvé des medicaments qui me soulageaient pas mal. Autant vous dire que c'était l'enfer quand je n'en avais pas sous la main... maux d'estomac, crampes intestinales, diarhée, malaise, nausée, douleur a la selle me mettant au bord de l'evanouissement..... Rien de très sympathique.
En revanche aucune douleur durant les rapports.

Au bout d'une dizaine d'année de souffrance, je n'en pouvais vraiment plus, malgré les medocs car ce n'est quand même pas normal de souffrir autant, de se bourrer de medocs et de s'entendre dire que tout va bien. C'était devenu trop handicapant. J'ai insisté pas mal pour qu'on me prescrive des examens. Je pense que c'est surtout le fait que je ne tombe pas enceinte malgré 10 années sans contraception qui a decidé mon médecin plus que mes douleurs... bref

J'ai fait coloscopie endoscopie irm echographie hysteroscopie. Je dois en oublier un ou deux.
Rien. Tout était parfait. Rien n'a été detecté.....
seul un bilan sanguin a mis en evidence un ca 125 très élevé. (Marqueur du cancer de l'ovaire notamment).

On decide de faire une coelioscopie et la, c'est le drame!

Nodules d'endometriose partout! Je suis restée 10h sur la table d'operation et je me suis reveillée avec un bout de rectum et d'uterus en moins et une poche en plus! J'ai gardé la poche 6 mois.

Aucun professionnel de santé n'avait rien décelé malgré tout ces examens.

Par la suite j'ai été 6 mois sous decapeptyl. J'ai eu le temps d'avoir mes regles une fois avant de prendre le deca et j'ai souffert autant qu'avant l'operation. A bon entendeur'...

Au bout du traitement : fiv icsi direct. J'ai eu la chance que ca marche du 1er coup. Apres mon accouchement + allaitement, si tout va bien, ce sera pilule sans arrêt a vie jusqu'a la menopause. Ou jusqu'au 2ème si je me decide.
C'est l'angoisse pour moi. Mais bon...

Courage a toutes les filles qui passent par la!!

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martha69

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Message non lu par martha69 » 24 sept. 2015 à 17:51

Bonjour lala,

Tu devrais poser la question a la personne qui te suit. Moi on m'a deja prevenu qu'on ne me laisserai pas avoir de cycle naturel car l'endometriose peut revenir très vite.

En plus les protocoles de fiv ne sont pas super pour les filles dans notre situation et peuvent accelerer lec choses.

Apres mq grossesse je serai sous luteran, c'est une pilule contraceptive.

Pour le decapeptyl, c'est 6 mois maximum recommandé. Ca peut favoriser l'osteoporose.....

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Gali

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Message non lu par Gali » 24 sept. 2015 à 18:11

Aïe c'est vraiment compliqué tout ça. Déjà j'aimerai bien que ma fiv 1 fonctionne. Ensuite on verra ce qu'il faut faire... c'est déjà tellement stressant tout ça. Chaque chose en son temps...
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Message non lu par lala225 » 25 sept. 2015 à 20:04

merci les filles! je me renseignerai de plus près!!!
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BRIVE19

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Message non lu par BRIVE19 » 02 oct. 2015 à 21:53

Bonsoir,
on m'a diagnostiquée une endo profonde en 10/2014 ( ligament utéro sacré, ovaires et colon), comme je suis peut symptomatiques ( douleurs qu'au moments des r et la veille soit deux a 3 j par cycle, je peux plus m asseoir quand même) on ne touche a rien car l'endo ne joue pas sur le résultat des fiv.
Pour les opérations les docteur vous mettent sous ménopause artificielle ce qui a pour effet de masquer des lésions qui ressortiront des le retour des règles du coup le nettoyage est incomplet d'ou des rechutes.
Pour le suivi je fais des irm et échographie tous les 6 mois, pour l irm je dois être a jeun et avoir fait 2 lavements ( anal) et il faut injecter un produit antispasmodique dans les veines.
A bordeaux l'équipe est spécialisée donc les examens sont bien faits, le souci est que la plus part des manipulateurs radio et échographie connaissent pas bien la maladie et du coup ne savent pas interpréter les résultats.

en tout c est une belle merde

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Gali

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Message non lu par Gali » 04 oct. 2015 à 15:26

Salut Brive. Ma gynécologue m'a dit que pour surveiller une récidive de l'endométriose il y a une prise de sang à faire... Je ne sais pas comment ça s'appelle. Je verrai ça si ma fiv est négative....
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BRIVE19

Fivette bannie

Message non lu par BRIVE19 » 04 oct. 2015 à 15:48

Salut gali,
en effet on peut faire une prise de sang sur le ca 125 pour voir si ca a augmenté mais ce n est pas spécifique a l endométriose. perso quoi de mieux que de faire un irm pour mesurer les lésions.De ce que j'ai pu lire sur le ca125 c est en général utilisé pour les cancers .
Ma gynécologue de pma a l époque de limoges n a jamais estimé que mon endométriose était sévère, rien de grave selon elle car pour elle elle était légère puisque stade 2, en même temps elle a jamais regardé l irm mais juste le compte rendu. A bordeaux , avec l équipe spécialisée en endo la c est pas la même histoire. Aprés re lecture du même irm elle est de stade 4 car j ai une atteinte digestive. J ai fais le choix de séparer endometriose et pma car l endométriose reste après la pma donc c est un autre sujet et pas du tout la même spécialité.
Bon courage pour la fin de l attente et surtout un beau plus.

Pour celle qui cherche une pillule entre 2 fiv moi on n a donne du luteran en continu, c est un progestatif donc ca limite l endométriose. il ne faut pas oublier que l endometriose repond aux œstrogènes produits par les ovules. Conclusion on n a que la ménopause pour avoir la paix et encore ca n efface pas les cicatrices et adhérences pour les filles opérées.Pour ma part je réflechis sérieusement a me faire enlever les ovaires , bien sur aprés avoir tout tenté pour avoir un bébé voir 2 si possible.
Modifié en dernier par Admin le 06 oct. 2015 à 09:56, modifié 1 fois.
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