Bonjour, moi c'est Sophie, maman de 3 petites étoiles : Emma née par IMG le 16/01/23 pour un syndrome poly-malformatif sans explications, Laurélyne le 20/04/24 et décédée le 08/08/24, il a fallu attendre 4 mois pour apprendre qu'elle souffrait d'une insuffisance hépatique aigue infantile; Maladie rare et incurable, aujourd'hui 60 cas de recensé entre l'Europe et les USA. Nous avons appris à ce moment que nous sommes porteur avec mon mari tous les 2 d'une mutation génétique différente sur le même gêne et lorqu'on la donne a nos enfants c'est mortel. Suite à cette découverte nous avons appris qu'Emma était aussi porteuse même si ça n'explique pas tout ses soucis. Ayant 1/4 de risque à chaque grossesse nous avons voulu y croire une 3e fois mais malheureusement après 4mois et les examens passé, notre petit garçon Eliott était aussi porteur et avons donc fait le choix d'une IMG à nouveau le 30/04/25.
Aujourd'hui nous nous lançons dans la FIV DPI au CHU de Nantes, même si l'attente est difficile et tellement frustrante. Merci pour ce site en tout cas et ouverte à toutes discussions.
Sophie