Besoins de vos conseils +++ endométriose profonde avec atteinte digestive

[Bubulle59]

Coucou à toutes,

J’ouvre ce sujet pour que voir si certaines d’entre vous auraient des conseils / expériences à partager pour maximiser les chances de grossesse en cas d’endométriose profonde avec atteinte digestive car je suis sûre qu’avec vos expérience, moi et les autres filles atteintes on pourrait grandement améliorer nos chances!

Mes questions:
- Des trucs (compléments alimentaires, régime alimentaire, probiotiques) qui vous ont été conseillés et ont particulièrement bien marché?
- Des produits pour la stimulation qui vous ont bien réussi ou au contraire pas du tout?
- Que pensez-vous de la chirurgie? Je suis assez décidée à me faire opérer (même si j’ai la super trouille car ça implique une résection digestive), car ca augmente les chances de grossesse spontanée et j’aimerais tellement vivre ça.
- D’autres conseils?

Les pistes que j’ai eu pour améliorer ma fertilité de mon côté: (mis aussi sur le groupe FIV 2024)
- Probiotiques: Lactobacillus gasseri a un intérêt d’après les études, ma naturopathe recommande CopMed mais j’avais déjà pris Endo’Calm de PiLeJe. Attention avec les probiotiques, en prendre des adaptés car certains renforcent l’immunité, ce n’est pas toujours adapté pour l’endométriose/le désir de grossesse.
- Compléments: les classiques magnésium (si vous tolérez), vitamine B9 quatrefolic, iode, sélénium, zinc ++, vitamine D quotidienne ++
- Antioxydants: j’avais vu le N acetyl cysteine mais elle m’a plutôt donné du Gluthation (dont le N acetyl cysteine est le précurseur donc ne pas prendre les deux), j’avais commencé le Q10 mais ça n’a pas trop aidé sur la FIV précédente donc on a arrêté. On m’a aussi parlé du R alpha lipoique (pas encore essayé).
- Plantes: Alchemille en tisane en phase lutéale.
- Alimentation: ma naturopathe m’a dit d’avant tout respecter ma tolérance alimentaire mais bon, perso je ne ressens pas de soucis particulier. Du coup j’ai débuté sans gluten et limité au maximum les produits laitiers (pas évident). Mettre l’accent sur les oméga 3 (2 boîtes de sardines « au naturel » semaine), les fruits rouges / fruits et légumes colorés, riz complet, pas de sucre, pas d’aliments transformés, du bio…
- Épices anti inflammatoires: cannelle (j’en ai rajouté dans mon bol au petit dej avec myrtilles, graines de chia et noix), gingembre, curcuma et romarin. Éviter piment et paprika.

Merci merci d’avance de tout ce que vous pourrez m’apporter!!

[Mayon67]

Bonjour Bubulle59!

Ton post est super intéressant!
As tu des symptômes particuliers liés aux atteintes digestives?

De mon côté, on a découvert un endometriome sur l'ovaire gauche au cours d'une simple échographie...je suis tombée de haut car je n'ai jamais eu de douleurs handicapantes ni de règles abondantes (et j'étais persuadée que l'endométriose provoquait automatiquement ces symptômes). J'ai été opérée en avril 2023 par sclerotherapie, c'est une méthode non invasive mais qui, dans mon cas, sans anesthésie, a été extrêmement douloureuse! Pour calmer l'endométriose avant l'opération, j'ai été mise en ménopause artificielle...et je l'ai très mal vécu (en revanche, j'ai réalisé que j'avais constamment des douleurs lointaines, je m'étais finalement habituée).
Je suis tombée enceinte naturellement 6 mois après l'opération mais la grossesse s'est arrêtée...et depuis l'endometriome est revenu à sa taille initiale...donc très déçue! Et je ne pense pas être capable de refaire l'opération!
Par contre, les quelques jours qui précèdent mes règles, j'ai toujours des douleurs digestives, le ventre gonflé et beaucoup de ballonnements!

Côté compléments je prends juste de l'acide folique et du zinc!
As tu vu un changement après avoir mis en place tous ces changements?

Bon courage pour la suite!

[Mayon67]

Je viens de réaliser que j'ai oublié de dire que je suis aussi suivie par une massotherapeute energeticienne qui m'aide beaucoup autant sur le plan psychologique que physique. Je pense que grâce à ses soins, mon kyste n'a pas évolué plus que ça et je suis persuadée qu'elle y est pour beaucoup dans ma grossesse (même si celle ci n'a pas abouti)
J'ai également fait une séance d'EMDR qui a littéralement calmé mes angoisses liées à l'endométriose!
Voilà ça peut etre des pistes!

[Bubulle59]

Salut Mayon67, merci beaucoup de ta réponse!

Tu as totalement raison, j'ai complètement oublié la gestion du stress qui est capitale dans tout projet de procréation avec ou sans PMA.
En effet, il a été prouvé en neuroscience que le stress que l'on subit (au travail, dans le quotidien etc...) avait les mêmes effets qu'un stress aigu (type se faire poursuivre par un lion) et engendrait des cascades de réaction parfois inflammatoires/oxydantes (nos ennemis quand on a de l'endométriose). On se doute bien que ce n'est pas favorable à la fertilité, même si clairement nous ne sommes pas toutes égales face à l'impact du stress sur notre fertilité.
Personnellement j'ai essayé hypnose, ostéopathie et acuponcture mais je ne suis pas super convaincue (juste l'hypnose m'a fait arrêter presque totalement l'alcool ensuite, sans que je ne comprenne vraiment pourquoi) et là je fais de la cohérence cardiaque par contre j'ai bien accroché et du Pilates.

Je suis vraiment désolée que ta grossesse se soit arrêtée, je n'imagine même pas la tristesse et la déception (enfin pour l'avoir vécu, j'ai cru que je n'arrêterais jamais de pleurer, surtout que les propos des gens pour te consoler - qui eux n'ont pas de soucis pour avoir des enfants- sont souvent maladroits). Il me semble qu'ils disaient que la N acetyl cystéine était intéressante sur les kystes d'endométriose (endométriose), je vais revérifier.

Je te souhaite d'avoir une grossesse bientôt, tu as repris un protocole PMA?

Concernant les symptômes, rien de particulier au niveau digestif, le ventre un peu gonflé le jour des règles seulement donc pour moi c'était normal, par contre j'avais consulté en décembre 2021 pour des signes d'hyperoestrogénie (on m'avait répondu de moins stresser...) et en fait c'est totalement décrit que l'endométriose peut donner un climat hyperoestrogénique et j'ai une hypothyroïdie (10% des patientes ayant de l'endométriose). Les gynécologues sont vraiment mal formés à cette pathologie (ma gynécologue dit encore que la découverte de mon endométriose est "fortuite" car je n'ai pas de symptômes... l'infertilité c'est un symptôme il me semble??).

Pour la chirurgie finalement je ne vais sans doute pas avoir trop le choix, mon dossier a été discuté en RCP et j'ai cette FIV ICSI avec la stimulation qui va sans doute commencer demain si la prise de sang est bonne et si ça ne marche pas, c'est parti pour le bloc.

Pour finir, certains changements sont trop récents pour voir une différence (et puis il y a les FIV au milieu qui ont mis le bazar), mais moins de fatigue et un ventre beaucoup plus plat depuis que j'ai commencé les changements.


Si d'autres ont des conseils pour nous aider, n'hésitez pas

[Paolina]

Bonjour les filles.
Je comprends toute vos démarches j’avais moi même pris pas mal de complément acupuncture/ osteo mais je suis convaincue qu’avec une endométriose profonde une opération peut améliorer le terrain.
Après avoir lgt réfléchi lu énormément d’avis différents j’ai décidé de me faire opérer de mon endométriose profonde suite à l’avis de 2 chirurgien diffèrent. Bien entendu cette décision et totalement personnelle. Lorsqu’on voit certaine fille qui mangent macdo 4 fois par semaine, fument cigarette et pétard tous les jours et tombent enceinte comme elles éternuent… je pense que les compléments peuvent améliorer la santé du corp mais ça ne fait pas tout.
Bon courage à vous !

[Bubulle59]

@ Mayon67 c’est bien la N acetylcysteine qui aurait un effet sur les endométriomes si tu veux essayer quelque chose.

@Paolina, merci de ton témoignage! Tu avais une atteinte digestive aussi? Ça allait l’opération (je flippe un peu car ils doivent retirer un petit morceau de sigmoïde dans mon cas -résection discoïde dans le meilleur des cas).

De toute façon je vais sans doute faire la chirurgie assez rapidement -enfin dès qu’ils ont une place pour moi- en RCP ils ont décidé de faire la FIV ICSI -j’ai débuté la stim hier- car de toute façon j’avais déjà commencé le SYNAREL. Et si je n’ai pas de grossesse avec ce cycle, on fera la chirurgie. N’ayant jamais eu d’embryon en 2 stim, je ne crois pas trop en cette FIV et j’espère qu’on pourra rapidement faire la chirurgie même si j’ai la trouille. (J’ai rendez vous fin juin avec le chirurgien, j’espère pouvoir rapprocher un peu).

Dans mon cas je pense que l’endométriose est liée au DIU en cuivre qui a du mettre de l’inflammation et favoriser les atteintes sur un terrain génétique (avec le recul, je ne comprends même pas que la gynécologue ait bien voulu me mettre un DIU au cuivre alors que je lui avais dit que, même si moi je n’avais aucun symptôme, il y avait des cas dans ma famille -et je lui avais bien demandé si ce n’était pas à risque).

Il y a vraiment un manque de formation sur cette pathologie je trouve, heureusement c’est plus médiatisé aujourd’hui, avec un peu des chances les jeunes générations n’auront plus ces pertes de chances et ces souffrances pour celles qui ont mal.

[ClairBu]

Coucou Bubulle
On est un peu dans le même cas.

J'ai déjà fais la chirurgie, ça m'a aidé au niveau des douleurs. Malheureusement trompes abîmés.

En complément nous avons gametix F pour moi, de la vit C, toco et betaselen pour mon homme.

La gynécologue à un doute sur la fragmentation de L'ADN spermatique donc transfert précoce à j2 sur la prochaine FIV. On verra ..

[Bubulle59]

@ClairBu je vois que toi aussi tu as donné avec les stim sans embryons derrière, comme c’est dur…

Ton hysterosalpingographie était normale et ils ont découvert l’atteinte des trompes lors de la chirurgie?
Toi aussi atteinte digestive? Pas d’adenomyose ou d’atteinte ovarienne?

Du coup ils pensent que c’est plutôt du côté de ton conjoint le soucis? Il a fait le test de fragmentation? Ils expliquent l’absence d’embryon sur les deux dernières stim malgré plus de 15 ovocytes à chaque fois???

C’est quoi le toco? Et Betaselen? Je ne connais pas du tout.

Bon courage, c’est vraiment dur ce parcours, surtout qu’on voit effectivement des femmes qui, comme le dit Paolina, tombent enceintes en un claquement de doigt alors qu’elles fument/boivent/mangent un peu n’importe quoi. D’ailleurs j’ai quand même l’impression que les gens ont une bonne hygiène de vie sur ce forum!!

[ClairBu]

Le toco c'est de la vitamine E,
Ils ne savent pas encore l'expliquer, du coup transfert j2. Si problème d'embryon à j2: problème ovocytaire, sinon .... on a pas fait le test, la gyneco dit que c'est payant et que le ttt c'est vitamines et transfert précoce d'embryons dans tous les cas... on suit ses conseils.
A vrai dire, le spermogramme était tjr normal, la y a une oligospermie modérée. C'est à n'y rien comprendre.

Pas d'endometriome, pas d'adenomyose... la merde... Pas d'explications..
A la première hysterosalp, yavait déjà un petit problème tubaire non approfondi... tu m'étonnes !

Je suis suivie pas loin de chez toi... et normalement je fais une fiv en mai. Je rappellerai qd meme la pma lundi face aux derniers résultats de mon mari.
Bien que mon parcours soit un peu plus long, nos chemins se ressemblent. Bises!

[Bubulle59]

Ok merci!
Après tant mieux si au moins il n’y a pas d’endométriome et adenomyose en plus.

C’est vrai que j’avais lu que jusqu’à J3 c’était plutôt la qualité de l’ovocyte et après J3 les spermatozoïdes mais bon, je ne pense pas que ça soit aussi simple. Mais si il y a beaucoup de pertes entre les J3 et les J5 ça peut poser question de la qualité des spermatozoïdes j’imagine.

C’est prévu pour quand ta prochaine stim? Ils ont changé ton protocole? Je croise les doigts que tu aies des transferts cette fois et qu’on comprenne d’où vient le problème!