PMA DPI - NFT1
Posté : 15 févr. 2024 à 17:24
Bonjour à toutes,
Tout d’abord, merci à ce forum d’exister ! Malgré toutes les informations disponibles sur internet, il est difficile de faire le tri, surtout sous le prisme de toutes les émotions engendrées par ce parcours. Je crois d’ailleurs que, au-delà des informations pratiques, c’est surtout d’une écoute dont j’ai besoin en ce moment. Donc désolé d'avance pour ce roman !
Avant de vous bombarder de toutes mes questions, je vais commencer par nous présenter, moi, mon conjoint, notre parcours (qui n’en est qu’à ses balbutiements).
Je (32ans/F) suis en couple avec mon conjoint (37ans/H) depuis 3.5ans. Nous avons toujours été en accord sur notre envie d’enfants futurs même si nous nous laissions le temps. Suite à l’acquisition d’une maison en juin dernier, ce projet est devenu pour nous (et surtout pour moi, je dois l’avouer) un peu plus concret. Le besoin d’être mère ces derniers temps est vraiment viscéral chez moi, mais nous savons depuis le début que nous ne pourrions probablement pas concevoir conventionnellement et que cela prendrait plus de temps. Mon conjoint est atteint d’une Neurofibromatose de type 1 (maladie de Recklinghausen). Il a des signes cliniques évidents de cette maladie (tâches, nodules) mais elle n’a fort heureusement pas évolué depuis son enfance. Il est suivi depuis 2 ans par un généticien de notre ville et par une équipe spécialisée au Mondor pour s’assurer de la non-évolution de sa maladie. Ces mêmes médecins lui ont confirmé que, les chances de transmission à la descendance étant de 50%, il serait préférable d’avoir recours à une PMA DPI.
Nous avons concrètement 3 choix qui s’offrent à nous :
- Concevoir naturellement (et accepter les conséquences sur l’enfant, quelles qu’elles soient)
- Concevoir naturellement et avoir recours à un DPN
- Concevoir par FIV DPI
Nous avons éliminé la première option immédiatement mais nous avons longuement pesé le pour et le contre des deux autres. La FIV est un parcours long et difficile moralement et physiquement. Mais rien ne nous dit que ce ne sera pas le cas nous plus en essayant de concevoir l’enfant naturellement, et l’idée d’avoir recours à une IMG (surtout si la conception à pris du temps) me brise déjà le cœur rien que d’y penser. J’ai fait beaucoup de recherche sur le sujet pendant plusieurs mois l’année dernière et nous en sommes venus à la conclusion que dans tous les cas, vu la longueur des démarches, il fallait commencer un dossier pour une DPI.
Nous avons donc pris rendez-vous en fin d’année dernière avec ma gynécologue de mon côté et lui avec son généticien. La consultation concernant la PMA, j’ai pu obtenir rendez vous dans la semaine avec ma gygy (contre 6 mois pour un suivi gynéco !), le 1er décembre 2023.
Le rendez vous s’est bien déroulé mais nous n’avons pas appris grand-chose de plus. Elle nous a tout de même conforté dans le choix de la DPI et nous a écrit une lettre d’adressage pour l’hôpital Béclère. Nous avons également eu une prescription pour divers examens. Pas de soucis pour nous deux au niveau des diverses sérologies. Le spermogramme de mon compagnon semble normal (aucun retour d’un professionnel sur le sujet mais tout semble rentrer dans les bons taux indiqués par le labo). De mon côté, j’étais encore sous pilule en décembre et je n’ai donc pas pu faire de test plus poussé. Je dois attendre d'avoir eu au moins 3 cycles (donc fin mars) pour pouvoir évaluer ma fertilité. Cela me fait énormément stresser mais je rentrerai dans les détails un autre jour :)
L'hôpital Béclère nous a recontacté en janvier pour nous communiquer toutes les pièces du dossier à fournir. Ils nous ont également informé que pour l'instant, ils ne prenaient plus de dossiers car en travaux, mais comme le rendez vous génétique n'a lieu que le 29/02, ils devraient reprendre d'ici là.
Donc voilà ou nous en sommes. Nous attendons le rdv génétique pour avoir le sésame nous permettant d'ouvrir notre dossier
.
Certains(e)s d'entre vous ont-ils dû avoir recours à une DPI pour cause de NF1 ?
Mon conjoint a été diagnostiqué à sa naissance par rapport aux signes cliniques évidents mais il n'a jamais réalisé de test génétique pour le confirmer. Comme nous voyons le généticien la semaine prochain, doit on lui demander de nous prescrire des tests en plus du courrier ?
Pour l'instant, on nous a envoyé vers Béclère qui est le plus proche de chez nous, mais nous ne sommes pas beaucoup plus loin de Strasbourg. Savez vous quels sont les délais pour les deux établissements ? Cela pourrait nous décider à changer :)
Merci à toutes !
Je vous envoie pleins de bonnes ondes pour vos parcours respectifs !
Tout d’abord, merci à ce forum d’exister ! Malgré toutes les informations disponibles sur internet, il est difficile de faire le tri, surtout sous le prisme de toutes les émotions engendrées par ce parcours. Je crois d’ailleurs que, au-delà des informations pratiques, c’est surtout d’une écoute dont j’ai besoin en ce moment. Donc désolé d'avance pour ce roman !
Avant de vous bombarder de toutes mes questions, je vais commencer par nous présenter, moi, mon conjoint, notre parcours (qui n’en est qu’à ses balbutiements).
Je (32ans/F) suis en couple avec mon conjoint (37ans/H) depuis 3.5ans. Nous avons toujours été en accord sur notre envie d’enfants futurs même si nous nous laissions le temps. Suite à l’acquisition d’une maison en juin dernier, ce projet est devenu pour nous (et surtout pour moi, je dois l’avouer) un peu plus concret. Le besoin d’être mère ces derniers temps est vraiment viscéral chez moi, mais nous savons depuis le début que nous ne pourrions probablement pas concevoir conventionnellement et que cela prendrait plus de temps. Mon conjoint est atteint d’une Neurofibromatose de type 1 (maladie de Recklinghausen). Il a des signes cliniques évidents de cette maladie (tâches, nodules) mais elle n’a fort heureusement pas évolué depuis son enfance. Il est suivi depuis 2 ans par un généticien de notre ville et par une équipe spécialisée au Mondor pour s’assurer de la non-évolution de sa maladie. Ces mêmes médecins lui ont confirmé que, les chances de transmission à la descendance étant de 50%, il serait préférable d’avoir recours à une PMA DPI.
Nous avons concrètement 3 choix qui s’offrent à nous :
- Concevoir naturellement (et accepter les conséquences sur l’enfant, quelles qu’elles soient)
- Concevoir naturellement et avoir recours à un DPN
- Concevoir par FIV DPI
Nous avons éliminé la première option immédiatement mais nous avons longuement pesé le pour et le contre des deux autres. La FIV est un parcours long et difficile moralement et physiquement. Mais rien ne nous dit que ce ne sera pas le cas nous plus en essayant de concevoir l’enfant naturellement, et l’idée d’avoir recours à une IMG (surtout si la conception à pris du temps) me brise déjà le cœur rien que d’y penser. J’ai fait beaucoup de recherche sur le sujet pendant plusieurs mois l’année dernière et nous en sommes venus à la conclusion que dans tous les cas, vu la longueur des démarches, il fallait commencer un dossier pour une DPI.
Nous avons donc pris rendez-vous en fin d’année dernière avec ma gynécologue de mon côté et lui avec son généticien. La consultation concernant la PMA, j’ai pu obtenir rendez vous dans la semaine avec ma gygy (contre 6 mois pour un suivi gynéco !), le 1er décembre 2023.
Le rendez vous s’est bien déroulé mais nous n’avons pas appris grand-chose de plus. Elle nous a tout de même conforté dans le choix de la DPI et nous a écrit une lettre d’adressage pour l’hôpital Béclère. Nous avons également eu une prescription pour divers examens. Pas de soucis pour nous deux au niveau des diverses sérologies. Le spermogramme de mon compagnon semble normal (aucun retour d’un professionnel sur le sujet mais tout semble rentrer dans les bons taux indiqués par le labo). De mon côté, j’étais encore sous pilule en décembre et je n’ai donc pas pu faire de test plus poussé. Je dois attendre d'avoir eu au moins 3 cycles (donc fin mars) pour pouvoir évaluer ma fertilité. Cela me fait énormément stresser mais je rentrerai dans les détails un autre jour :)
L'hôpital Béclère nous a recontacté en janvier pour nous communiquer toutes les pièces du dossier à fournir. Ils nous ont également informé que pour l'instant, ils ne prenaient plus de dossiers car en travaux, mais comme le rendez vous génétique n'a lieu que le 29/02, ils devraient reprendre d'ici là.
Donc voilà ou nous en sommes. Nous attendons le rdv génétique pour avoir le sésame nous permettant d'ouvrir notre dossier
.Certains(e)s d'entre vous ont-ils dû avoir recours à une DPI pour cause de NF1 ?
Mon conjoint a été diagnostiqué à sa naissance par rapport aux signes cliniques évidents mais il n'a jamais réalisé de test génétique pour le confirmer. Comme nous voyons le généticien la semaine prochain, doit on lui demander de nous prescrire des tests en plus du courrier ?
Pour l'instant, on nous a envoyé vers Béclère qui est le plus proche de chez nous, mais nous ne sommes pas beaucoup plus loin de Strasbourg. Savez vous quels sont les délais pour les deux établissements ? Cela pourrait nous décider à changer :)
Merci à toutes !
Je vous envoie pleins de bonnes ondes pour vos parcours respectifs !
