Fiv en 2024

[Kokoko]

Ok.
Alors j'espère que tu seras vite soulagée de ces douleurs et que tu pourras profiter de ton w-e.
J'ai toujours bcp de douleurs en lien avec mon cycle ou les grossesses. Dès que je sais qu'il n'y a pas de bébé, je prends du dafalgan juste pour pouvoir penser à autre chose, car ces rappels physiques incessants sont fatigant.
Quel parcours quand même cette pma ! Tellement de choses à gérer autant sur le plan psychique que physique. Ça met a rude épreuve.

Merci. Après je sens la douleur que dans certaines positions mais c’est léger comme douleur. Je verrai bien ce qu’il me dit lundi.
Oui c’est un vrai parcours du combattant !

[Mouna51]

Bonjour à toutes,

Je ne suis pas venue depuis un moment suite à l’échec de fécondation en FIV. J’ai vu qu’il y avait de belles nouvelles et des situations plus difficiles. Bon courage à toutes.

J’ai commencé le SYNAREL pour faire une FIV ICSI mais l’IRM que j’ai faite (à ma demande car je n'ai aucun symptôme et la gynécologue me disait que ce c'était pas nécessaire), on a trouvé des lésions d'endométriose profondes sévères avec atteinte digestive… Du coup on attend la réunion de concertation pluridisciplinaire pour savoir si on fait une chirurgie, si on fait quand même la FIV, si on fait une ménopause artificielle…

Mais pour la gynécologue ça n'explique pas lˋabsence de fécondation qui est liée a mon mari.

Bref je suis un peu déprimé car avec cette forme dˋendométriose, seules 50% des femmes arrivent a avoir une grossesse évolutive même avec la FIV et la chirurgie mais je me dis que au moins on pourra adapter les traitements, essayer la chirurgie si la FIV ne fonctionne pas, adopter une alimentation qui améliore l'endométriose.

Par contre je suis un peu énervée, une IRM c'est 100€ et je ne comprends pas qu'on n'en fasse pas systématiquement en contexte dˋinfertilité, ça m'aurait évité de perdre 6 mois avec des insémination (sachant que les stimulations peuvent aggraver les lésions), et pareil, avant de mettre un DIU au cuivre (que jˋai eu et qui a pu aggraver des lésions alors que si jˋavais pris un DIU hormonal, ça aurait pu assécher les lésions).

Bref, pas mal de regrets, mais n'hésitez pas à demander des examens, ça ne donne pas forcement des solutions mais au moins on peut essayer d'adapter au mieux.

Salut Bubulle, merci pour les nouvelles !! :) Wow c'est fou qu'ils aient découvert ça uniquement maintenant, tu dis que tu n'avais aucun symptômes mais du coup qu'est-ce qui t'a fait douté et qui t'a poussé à demander un IRM ? Jamais aucun signe lors des échographies ? Je ne m'y connais pas vraiment en endométriose mais tu penses que les stimulations fiv auraient pu le déclencher ?
J'ai l'impression que les examens non remboursés par la sécu ils ne les proposent jamais en première intention, ils attendent toujours d'avoir des échecs successifs pour les faire. Un ex, pour notre échec de fiv, j'ai demandé si besoin de faire un test de fragmentation d'ADN pour mon conjoint et notre gynéco nous a répondu qu'elle ne nous ferait pas payer un examen 150€ non remboursés, qu'elle se doutait déjà que c'était fragmenté et qu'elle préférait mettre directement mon conjoint sous vitamines. Donc au final on ne fait que supputer un souci...
Je partage ton point de vue qu'il faut être acteur/actrice de sa FIV et au moindre doute d'aller faire les examens si notre portefeuille nous le permet :)
Bon courage pour la suite en tout cas !!

[Mho53]

Vous avez essayé de faire une cure de gametix? Ma gynécologue et la sage femme viennent de me le conseiller justement pour la qualité. Ensuite j'ai lu un article sur le Q10. Donc j'en prends aussi.... j'espère que ça marchera. Courage!!
[/quote]

Non je ne connais pas, je vais me renseigner, j'ai vu sur certains forums que les anti oxydants sont conseillés aussi (peut être que Gametix correspond à ça, je n'y connais pas grand chose)

[Bubulle59]

@Mouna51 en fait j’ai décidé qu’après l’échec de fécondation, on allait faire tous les examens pas trop délirants car je ne voulais pas avoir de regrets (on a donc fait une biologie large pour mon mari et moi, caryotypes, fragmentation, il va voir un andrologue et l’IRM, après si vous avez d’autres idées n’hésitez pas, mais je pense que l’endométriose peut déjà expliquer pas mal de choses et la fragmentation pas aider).

Car au moins quand on sait le problème, on peut traiter ou au moins adapter le traitement et en fait pas mal d’infertilités inexpliquées sont liées à de l’endométriose qu’on n’a tout simplement pas cherchée (on ne voit aucune lésion chez moi en échographie).
Du coup je me dis que j’aurais du faire ça avant (et ne jamais mettre de DIU au cuivre mais à l’époque l’endométriose ce n’était pas trop connu )

[Nalasnoop]

@Bubulle en effet à l'époque on ne parlait pas du tout de l'endométriose, ni du SOPK d'ailleurs, encore maintenant certains docs semblent complètement à l'ouest par rapport à ces sujets... c'est vrai qu'à vous lire on se dit qu'une grosse charge repose sur nos épaules, et on peut regretter qu'il faille arriver à ce que les patientes elles-mêmes réclament des examens, clairement ça ne devrait pas être normal. C'est facile à dire mais il faut essayer de ne pas culpabiliser, parce que vraiment c'est pas de la faute d'une patiente s'il y a un défaut d'information :(

Sinon ici l'attente est fini, j'ai fait mon premier beta hcg ce matin: il est à 91. Je comprends pas trop ce qu'il m'arrive: j'ai eu aucune pertes de nidation, j'ai tous les symptômes habituels pré-règles ("period flu") donc je m'attendais à un zéro pointé sans beaucoup douter.
Je m'estime "trop" chanceuse, limite suspect: c'était notre première tentative, c'était notre seul et unique embryon...j'ose pas trop me réjouir parce que en lisant vos parcours je sais bien que rien n'est encore joué. J'ai limite encore plus peur de l'échec maintenant qu'il y a un début de succès, n'importe quoi !
J'espère que celles qui attendaient en même temps que moi auront aussi des résultats prometteurs. Bon courage à toutes.

[Xmsdr67]

Pour Bubulle et glo :

Si sopk et ovocytes non matures: oui il est indispensable que tu prennes myo innositol , vérifie que dans gametix il y en a (sinon ovunol)
Coenzyme Q10 1/j
Des Omega 3
Du methylfolate (car il n'y en a pas dans gametix)
Et que tu aies un suivi nutritionnel vis a vis sopk ou endométriose et fertilité.
(On dit souvent régime avec index glycémique bas pour lutter contre la résistance à l'insuline)

Quand plein d'ovocytes souvent il est nécessaire de prendre pilule ou oromone pour les bloquer tous au même stade avant de faire la stimulation : et après c'est pas facile de savoir parmi les 20 lesquels seront au stade mature, mais ils y arriveront si nécessaire a la fiv 2.

Pour ton conjoint gametix homme, methylfolates et antioxydants, Omega 3

Courage il en suffit d'un cf le post de Nala !!!

Je ne sais pas où tu as lu que seulement 50% des femmes avec endométriose arrivaient a enfanter avec la fiv...
N'oublie pas ton jeun âge est en ta faveur mais il faut changer alimentation en mode de vie.


Pour nala : quelle bonne nouvelle !!!! C'est un très joli taux on croise les doigts pour qu'a la prochaine prise de sang le taux ait doublé !! 91!!

Bonne chance à toutes

[Bubulle59]

@Nalasnoop Félicitations!! Je suis ravie pour toi! Son croise les doigts pour la suite, c'est un très beau taux.

@Xmsdr67 Pour les 50% c'est avec la forme que j'ai (profonde avec atteinte colo rectale) dans les études d'après le rapport de CNGOF - HAS dans les études, ce n'est pas du tout le cas de toutes les formes d'endométriose.
J'ai déjà changé mes habitudes et mode devis depuis plus de 3 mois au moment de l'IRM (j'ai consulté une naturopaths spécialisée en infertilité), je l'ai recontactée pour voir si elle avait plus à me proposer avec ce diagnostic.

[Xmsdr67]

D'accord
J'ai aussi endométriose profonde avec atteinte sigmoidienne et rectale + 1 fibrome extra muqueux donc ce que tu me dis m'inquiète.
Peux tu me donner les coordonnées d'une naturopathe spéciale endométriose fertilité si tu en as une qui est compétente ?

Merci et bonne chance à toi alors

Ton IRM tu l'as fait proche de ta dernière stimulation qui date de février ? Ou tu as attendu quelques mois ?

Peux tu mettre le lien du rapport du CNGOF stp ?

[Bubulle59]

@Xmsdr67: les rapports que j'ai trouvé pertinents sont "Prise en charge chirurgicale de l’endométriose profonde avec atteinte digestive, RPC Endométriose CNGOF-HAS" et "Endométriose profonde et infertilité, RPC Endométriose CNGOF-HAS" (je peux t'envoyer les pdf s'ils ne sont pas en accès libre).
Maintenant ce que j'en ai retenu sur les stats (qui datent de 2018 donc j'espère que depuis ça s'est amélioré, de plus selon les séries les données sont assez variables et ne prennent pas en compte les modifications du mode de vie, il y a sans doute aussi des perdus de vue, mais j'ai l'impression que notre forme d'endométriose est difficile à gérer pour la fertilité).

En gros j'ai retenu:
- "Après chirurgie des lésions d’endométriose colorectale spécifiquement, les taux de grossesses (obtenues spontanément et après AMP) sont de 47 à 59 %"
- "La chirurgie de l'endométriose colorectale permet d'obtenir des taux de grossesse globalement comparables aux taux de grossesse obtenues par AMP chez les patiente non opérées"

Cest assez variable selon les études quand même (certains ont des bons chiffres jusqu'à 68% et d'autres des mauvais chiffres), donc j'espère qu'avec la connaissance plus large de l'endométriose les choses se sont améliorées en 2024 et que les mauvais chiffres sont liés à une mauvaise prise en charge.

La je regarde une vidéo du Professeur que je vais rencontrer en juin pour discuter de tout ça, elle date de 2024, je te dis si j'ai des chiffres plus récents (si tu veux je te MP la vidéo aussi).

[Kokoko]

Nala, félicitations !!