Qui est à COCHIN

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Millooo78

Fivette fidèle
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Message non lu par Millooo78 »

Coucou les filles,

Merci beaucoup Cocoli et Phala pour vos réponses. J'attends mes règles pour pouvoir faire cette échographie pelvienne, étonnamment pas de spotting pour l'instant ! ni de douleurs qui annoncerait leur arrivée. C'est vraiment histoire de me contredire LOL

Cocoli où en es-tu exactement dans votre parcours ? par quel médecin es-tu suivie ?

Nous avons eu notre premier rendez-vous aujourd'hui avec le docteur DOUARD. Il m'a fait bonne impression, assez sobre mais qui dit les choses.
Pour l'instant nous avons beaucoup d'examens à faire ...

Pour mon chéri une échographie testiculaire et un nouveau spermogramme et le médecin envisage aussi une auto conservation car mon chéri a du mal à "faire ça sur commande quand il faut" à cause du stress. J'espère que ça ira !

Pour moi, je dois donc faire cette fameuse échographie pelvienne que je n'ai pas pu faire avant, et je dois aussi faire une hystéroscopie diagnostique. J'ai déjà pris rendez-vous à Cochin avec le docteur MARZOUK mais j'avoue que ça m'angoisse un peu. Qui pourrait m'en dire plus sur cet examen ?

Enfin il nous a parlé d'un comité qui donnerait le feu vert. Le souci c'est que j'ai une maladie génétique qui a notamment pour conséquence des tumeurs osseuses. Et malheureusement depuis quelques années, certaines de ces tumeurs se sont avérées malignes... J'ai été opérée de multiples fois, je suis suivie à Cochin très régulièrement mais je n'ai pas fait de récidives depuis un an. Je n'ai eu aucun traitement de type chimio ou radiothérapie car inefficace pour ces tumeurs.
Selon lui ça peut peut-être poser problème et ce fameux comité pourrait nous dire d'attendre, que je m'éloigne encore un peu de la dernière récidive. Mais cela me déprime car j'ai une épée de Damoclès au dessus de ma tête, et j'aurai toujours un risque de récidive ou qu'une autre tumeur dégénère en tumeur maligne. Si je dois attendre maintenant je devrais attendre toute ma vie ...

Bref, connaissez vous ce comité ? qu'est ce que c'est exactement ?

Merci d'avance les filles !
Bonne soirée
Moi 34 ans - cancer hormono dépendant et syndrome de Turner
Lui 41 ans - OATS

Janv 2019 - début des essais bébé
Sept 2019 - début des rendez-vous à Cochin, annonce des récepteurs hormonaux positifs aux œstrogènes
Déc 2019 - 1er rendez-vous à Béclère pour envisager une MIV ( maturation in vitro ) pour éviter la stimulation
Fév 2020 - annonce du syndrome de Turner
Avr 2020 - rendez-vous pour la ponction MIV - annulée à cause du coronavirus
Juin 2020 - Ponction MIV le 11/06 - 1 seul embryon qui ne s'est pas développé pas de transfert
Sept 2020 : nouveau chondrosarcome opération lourde - Choix de la Fiv DO en Espagne
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Phala

Fivette d'argent
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Message non lu par Phala »

Millooo78 lol oui les vilaines font se qu'elles veulent parfois, moi le premier mois ou j'avais mes traitements à prendre mes règles qui habituellement arrivent à J29 toujours, toujours, bah là comme j'étais pressée j'ai eu des spottings (que je n'ai jamais d'habitude, c'est direct du sang) à J31 seulement... Du coup comme toi je me demandais... Lol et j'ai eu mes règles a J33 lol bref, j'ai eu une hysteroscopie aussi diagnostic, qui pour ma part fut sous anesthésie générale donc pendant l'acte je n'ai forcément rien sentie, après j'ai eu beaucoup de mal à me remettre de l'anesthésie et eu de gros ballonnements pendant plusieurs jours. Mais cet acte médical se fait la plupart du temps sans anesthésie, c'est une camera que l'on insere dans l'utérus pour vérifier tout ça.
Pour ce qui est du comité je ne sais pas du tout...
- Moi mllle : 30 ans RAS (Enfin je suis atteinte de fibromyalgie)
- Lui misteer : 30 ans azoospermie
- Ensemble > 15 juin 2005 multiheart , mariés > 17 juin 2017 coeurquibat
- Essai bébé > octobre 2013
- Suivi PMA Cochin > avril 2016
- 22/10/18 C'est parti pour le protocole de la 1ère tentative d'IAD fingers
- IAD 1 positive testpositif , tu es un p'tit gars :boy: qui gigote énormément ! DPA 04/08/19
- Déclenchement 14/07/19, césarienne d'urgence le 15/07/19, Ilan est né le 15/07/19 à 14h17 :boy: multiheart
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Medusa82

Fivette de diamant
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Message non lu par Medusa82 »

Hello les filles
Comment allez vous ?

Phala Alors le petit Ilan commence à faire ses nuits ? Comment ça se passe ? :-)

Miloo78Arf, ma pauvre, mais tu sais l'épée de Damoclès, on est toutes un peu passées par là... quand mon gynécologue m'a envoyé à COCHIN pour notre infertilité inexpliquée, les internes que je rencontrais me disaient " si vous ne perdez pas de poids, le dossier ne passera pas", fallait que je prouve de ma "bonne volonté" d'y arriver. Du coup, j'étais dans le doute...
Soit sereine, tu es déjà suivi à COCHIN, ils verront bien que t'es clean.. je croise les doigts fingers fingers que ça se fasse pour vous.
D'ailleurs tu as déjà repris rendez-vous avec le médecin ? après que tu es tes résultats écho + hystéroscopie.
D'ailleurs, ne t'inquiètes pas, l'hystéroscopie est + ou - douloureuse tout dépend comment tu vis tes règles, car le médecin gonfle l'utérus d'eau comme un ballon et met une caméra pour vérifier qu'il n'y ait pas d'anomalies dans ton utérus ni même les trompes.
Ca dure à peine 2 mins. :lol:
première FIV ICSI : le 12/01/18
15/01 : transfert 1 embryon frais - le 27/01 : notpregnant
TEC - 12/04 - testpositif puis le 22/05 - Retard évolution à 8SA minnce
TEC 2 - Le 10/09 —> Le 18/09 notpregnant
TEC 3 - 12/10 d'1J6 et prise de sang le 22/10 testpositif
20/11 - fin à 8SA (encore 1 fois) ... minnce
FIV ICSI 2 -le 12/02 - résultat 7 ovocytes = 4 J5 minipingoo
TEC 07/09✅
17/09 - 156ui ✅
19/08 - 357ui✅
Prochaine prise de sang 26/09
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Cocoli

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Message non lu par Cocoli »

Millooo78 je commence tout juste, j'ai vu l'interne de PMA et le biologiste, je reverrai la gynécologue avec tous les résultats dans 2 mois, on partira à priori sur une fiv icsi, on a tous les 2 des soucis de fertilité avec mon mari 😢...
Je ne connais pas ce comité mais j'imagine que ça permettra aux gynécologue de discuter avec les spécialistes qui te suivent pour ta maladie génétique et ainsi t'accompagner le mieux possible dans ton projet bébé ! Je croise les doigts pour toi !
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Millooo78

Fivette fidèle
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Message non lu par Millooo78 »

Bonjour les filles,

Merci beaucoup pour vos messages, c'est gentil !

Malheureusement le résultat vient de tomber, les tumeurs cancéreuses que j'ai eues sont positives aux œstrogènes, ce qui signifie que si je suis enceinte (naturellement ou par pma) les hormones risquent de réactiver les cellules cancéreuses et je risque de récidiver ...

c'est l'horreur ... les médecins me déconseillent très très fortement d'envisager une grossesse ...

je suis anéantie ... :-( :-(

je suis perdue, je ne sais pas quoi faire, prendre le risque d'un nouveau cancer ou renoncer à notre projet ? de toutes façons je suis presque certaine que Cochin nous refusera pour la pma ...
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Medusa82

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Message non lu par Medusa82 »

Milooo78 Oh m**** :-o ,Je suis dégoutée pour toi, c'est horrible ... mais si les médécins te préviennent qu'il y a des risques pour ta santé... réfléchis bien
Tu auras quand une réponse de COCHIN ?

Tu as d'autres alternatives pour avoir un enfant... l'adoption, t'y as songé ?

Arf courage miss, je suis tout coeur avec toi, c'est vraiment pas facile d'encaisser ce genre de nouvelles :-( :-(
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Phala

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Message non lu par Phala »

Medusa Coucou, oui bébé fait ses nuits depuis longtemps :) il est un peu moins "bras" il reste seul dans son parc et sa chaise, il dit areuh, sourit, c'est trop choupinou coeurquibat . Mais là il a une bronchiolite pauv' bébé, du coup ça été urgence pédiatrique et maintenant de la kiné respiratoire tous les jours (j'ai du appelé 16 kinés pour en avoir un en urgence) la loose, la joie d'être parent :) , je vous le souhaite à toutes, d'ailleurs ça approche pour toi :)

Millooo78 Oh non ma pauvre pffff, réfléchis bien, plus facile à dire qu'à faire, je préfère égoïstement ne pas me mettre à ta place, mais je pense fort à toi et j'espère que tu prendras la meilleures des décisions, c'est ton corps, ton choix... Tiens nous au jus...

Gagabebe et toi alors ?? ça va ??

Casper comment vas tu ??
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casper

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Message non lu par casper »

Bonjour,

Je vais bien, merci ;-)

- En mars, j'étais en rendez-vous avec docteur M. à Cochin, et le rendez-vous s'est très mal passé.

J'avais pris du poids avec ma phlébite de septembre, et elle m'a dit des choses que mon cerveau refuse de se rappeler..

Je devais perdre 5 kgs, sinon tout s'arrêter... Alors je suis suivie à Tenon désormais.

La médecin est beaucoup plus prévenante et j'ai perdu 3,4 kgs, alors que de mars à juillet (mon 1er rendez-vous à Tenon) mon poids a stagné.

Je dois refaire des examens, mais c'est le jeu.

- J'ai eu un sms de rupture de ma diététicienne cet été (j'étais en vacances dans les Landes), alors ma nouvelle diététicienne a tout modifié, et j'ai perdu 1,4 kgs en un mois.

Je continue à vous lire :-) et bon courage à toute ! fingers
Moi : Endométriose asymptomatique. Il reste 4,5 kgs à perdre qui reste accroché ! minnce
Mon compagnon : OATS Sévère
Essai bébé depuis septembre 2011
Ponction : 18 janvier 2018, prise de sang et écho le 15 février. 8 ovocytes et 1 seul congelé à l'état blastocyte.
1er transfert le 23 février notpregnant
2ème ponction le 23 mai, 0 ovocyte à transférer Kosmil
Début de la stimulation et arrêt suite à une phlébite en septembre Kosmil
Courage à toutes et à tous pour nos FIV, ICSI et tous les examens !
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Medusa82

Fivette de diamant
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Message non lu par Medusa82 »

Bonsoir les filles
J'espère que votre w-e fût bon malgré la pluie...


Casper C'est bien que tu sois suivi par une diététicienne, elle permet d'adapter ton planning alimentaire et je pense aussi qu'elle t'aide pas à pas frustrer et ne pas culpabiliser.
Je suis aussi suivie par une diététicienne et grace à elle j'ai déjà perdu 5kg et je dois encore en perdre 3kg ...
Oh putain t'es pas tombée sur un docteur sympa à COCHIN ! t'as pas demandé à être suivi par quelqu'un d'autre ? c'était un interne le médecin en question ou bien un titulaire ?

Je suis toujours choquée de voir que certains médecin ne prennent pas de gants pour dire les choses... on est déjà fragile psychologiquement et surtout nous savons que notre surpoids est parfois un problème pour la PMA ...
Et à TENON tu penses que tu seras mieux suivi ? je croise les doigts que tout se passe bien pour toi là bas, tiens nous au courant ;-)

PhalaOhhh pauvre petit boutchou :cry: miince des séances kinés ? on m'a dit que c'était pas "beau" à voir surtout que bébé va beaucoup pleurer .snif mais bon s'il faut vider les poumons et passer par là.... courage à vous t'as trouvé un kiné depuis ?
Ouiii j'ai rendez-vous jeudi après-midi. Je te dirais :)
J'essaie pas trop d'y penser à ce rendez-vous mais bon .... il me dira quand on reprendra le traitement ;-) enfin j'espère lol.
Faut pas que j'oublie de lui ramener ma dernière écho pour le comptage des follicules.
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Océane70

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Bonjour les filles,

Voilà nos rendez vous à cochin et le départ pour la métropole approche...
le 21, Mr repasse un spermogramme et un test de survie et le 25, nous rencontrons le biologiste, le gynécologue et la sage femme.

Seulement nous étions sous puregon/provames/ovitrelle/duphaston en septembre et j’aurais voulu savoir si je pouvais continuer encore ce cycle ci ou s’il fallait mieux arrêter par rapport aux rendez-vous qui nous attendent ?

Comment se passe les rendez-vous avec les différents spécialistes ? Nous avons déjà fait tous les examens demandés.

Bonne journée à vous
Lui,28 ans, OATS.
Moi, 28 ans, SOPK, trompes non fonctionnelles.
Début des essais en novembre 2017
Une fausse couche en mars 2018
Début de la stimulation en novembre 2018.
Une hyperstimulation en novembre 2018 et une en avril 2019.
Fiv prévue pour décembre 2019 fingers flowerbleue
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Medusa82

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Message non lu par Medusa82 »

Bonjour Océane70
Alors là, aucune idée, je te conseille d'appeler les infirmières qui pourront t'expliquer quoi faire.
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Phala

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Message non lu par Phala »

Casper Oui je me souviens de ton histoire de phlébite :? pfff... C'est une super nouvelle ton kilo 400 perdu ! :-) Continue sur cette lancée et donnes nous de tes nouvelles ;-)

Medusa Cool plus que 3 kg ! :-D , ouais malheureusement t'as beaucoup de médecins qui ne sont pas très diplomate... Dernièrement pour moi c'est l'anesthésiste qui me pique 8 fois et même pendant mes contractions ! qui me fait remarquer que je suis obèse alors c'est de ma faute s'il pique autant sans trouver le bon endroit, non mais t'es sérieux j'ai pas 50 cm de graisse non plus... Enfin bref effectivement lors de nos suivi PMA, la moindre des choses (sans qu'on demande qu'ils pleurent sur notre "sort") c'est d'être tout simplement humain, et compatissant...
Les séances de kiné d'Ilan se sont bien passées, il en a eu juste une seule, donc la première en urgence (oui oui après avoir appelé 16 kinés j'ai trouvé ^^) j'avais peur, mais celle ci était super douce, super sympa franchement c'était un peu impressionnant mais ça allait ! La fois suivante elle ne lui a rien fait car les glaires sont surtout dans sa gorge, donc c'est humidificateur dans sa chambre et lavement de nez à gogo.
Han c'est déjà jeudi ton rendez-vous ! (enfin déjà... J'exagère hein, mais c'est passée tellement vite mine de rien) c'est super ! Oui j'attends tout savoir avec impatience.

Oceane70 Coucou, comme le disait medusa, il est préférable de les appelés pour être sûr, concernant les rendez-vous avec les spécialistes, pense à prendre tous les examens que vous avez effectués et ils vont jetés un oeil sur tout ça ^^

Bisous les filles, bonne fin de journée !
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