Nouvelle - Infertilité inexpliquée

[MathildeJ]

Salut ProjetS25,

Merci pour ton message !
C'est super d'avoir ces éléments rassurants, et j'espère que les alertes vont s'en tenir là et que bébé arrivera quand il sera prêt =)
Tu préfères continuer à travailler, ou c'est parce qu'il n'y a pas de lien entre tes activités et les contractions ?

[Dodie64]

Coucou les filles

ProjetS25 ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles ! J'espère que tout va continuer à aller bien pour ta grossesse. C'est sûre que les petits signaux sont flippants. J'essaie de me mettre à ta place. Mais les docteurs ne te mettent pas en arrêt aux cas où pour plus de sécurité ?
En tous cas, je te remercie pour tes messages d'encouragement car il en faut malheureusement. Merci pour tes ondes positives
Mathildej ça y est j'ai eu mon rendez-vous le 13 février, donc j'ai bien fait une grossesse biochimique, après peut-être que la grippe est probablement responsable de cette fausse couche mais on ne peut pas le savoir... Elle m'a dit que ça arrive à beaucoup de femme et que pour le moment elle ne s'inquiète pas pour la suite. Par contre, si au bout de trois essais ça ne fonctionnait pas, elle voudrait me faire passer des examens (un test génétique et une biopsie de l'endomètre). Je suis complètement angoissée car la biopsie se déroule sans anesthésie et je ne suis pas sûre de vouloir la faire...
Je ne sais pas si l'une d'entre vous l'a déjà subi et si oui comment s'est elle déroulée ? Bref, j'en ai marre qu'on malmene mon corps et puis aussi, pour faire un simple transfert, je ne peux pas le faire avec un cycle naturel... Je vais être obligé d'être stimulée par injection... J'ai le moral dans les chaussettes
Je vous embrasse

[ProjetS25]

Bonjour à vous 2,

En fait pour le travail, je continue, c'est moi qui le souhaite.
Je me suis dégagée du temps: presque 1j / semaine que j'ai posé (merci d'avoir été économe l'an passé). J'ai aussi droit à 1h de grossesse/j (bon quand je peux la prendre).
Je trouve que je me sens assez bien, j'adore mon travail et je ne vois pas ça comme une contrainte.
Après je ne suis pas "folle": j'ai attendu tellement longtemps mon bébé que si ça empirait ou dès que je le sentirai plus, je m'arrêterai.
D'ailleurs, au début j'envisageais d'aller jusqu'à la date buttoir, maintenant ça fait sens dans ma tête (et avec les kilos qui s'ajoutent et les signes d'alerte) que je prendrai les 2 semaines de "congés patho" en amont, dont on peut bénéficier. C'est surtout les 2h30 de transport par jour qui me fatiguent

Sinon @dodie j'ai eu une biopsie de l'endomètre que j'appréhendais beaucoup, mais à la fois ça a été bénéfique pour moi. Je m'explique: pendant les 3 ans d'attente, les échecs étaient inexpliqués et même si les médecins nous disent qu'il n'y a pas d'explications, que les examens initiaux sont comme ci et comme ça, on commence à s'interroger dans sa tête (en tout cas moi) et se demander s'il n'y a pas quelque chose qui cloche dans notre corps. Personnellement, j'en étais là, juste avant cette biopsie.
Puis, lorsque j'y suis allée, je suis tombée sur un super médecin, à qui j'ai dit avoir peur et il m'a tout expliqué. Lors de l'examen, j'ai pu voir moi-même (à travers un écran) que ma peau était saine, "mon" intérieur, et entendre dire en même temps le médecin "que tout était ok". Il a fait la biopsie (douleur que j'ai supporté sans trop de mal, à la fois j'avais tellement peur). Le fait de voir en interne et d'entendre les paroles du médecin, cela m'a rassuré et allons savoir? j'ai eu l'accroche sur le TEC suivant.
Evidemment je ne peux pas dire que c'était ça ou ça, mais quand je revois en arrière, je me dis que j'ai vraiment cumulé plusieurs choses de différent sur ce dernier TEC.
Au niveau de la stimulation pour ton prochain transfert: c'est à dire? Ce sera des injections en 1ère partie de cycle? tu n'as jamais eu ça en protocole?

[Dodie64]

Coucou les filles !

Mathildej, comment vas-tu ? Comment c'est passé ton rendez-vous au centre vendredi dernier ? J'espère que tu vas bien ?

ProjetS25 Je te remercie pour ton message qui est plutôt rassurant concernant la fameuse biopsie... C'est vraie que ça me terrifie un peu... C'est bizarre alors que j'ai connu l'hystérographie, la pose de stérilet et une biopsie du col... Mais je crois que je ne voulais plus en connaître davantage... Je verrai bien sur le moment si j'accepte ou pas (au bout de trois échecs apparemment). J'ai vécu mon premier transfert en janvier de cette année. C'était un transfert frais après ponction et là je ne peux pas faire un transfert à partir d'un cycle naturel car j'ai le syndrome des ovaires polykystiques. De ce fait, j'ai des cycles anarchiques et longs (une quarantaine de jours...), ce qui donne un très mauvaise ovulation ou pas du tout.... Donc, il va falloir stimuler tout ça encore avec les mêmes injections (Ovaleap + ovitrelle). J'espère que tu prends bien soin de toi surtout ? C'est cool si ton travail te plaît mais penses à toi et au trésor que tu as dans ton ventre
Je vous embrasse

[ProjetS25]

Hello @Dodie,
Je ne sais pas si "on t'a parlé statistique" mais au final il y a de meilleurs résultats sur les transferts d'embryons congelés que sur les frais.
Je ne comprends pas trop pourquoi mais ce serait comme ça.
Je comprends totalement ton cas avec le SOPK car j'en ai justement moi également. Et du coup, c'est vraiment "centre dépendant" la prise en charge de ce syndrome, car justement moi mon centre n'a jamais voulu faire sur cycle artificiel alors que je n'en pouvais plus "d'attendre naturellement". Cycle a minima de 38j, voir 45j, ovulation bof bof... Impossible à comprendre qu'on me fasse pas de cycle artificiel! Enfin bref... Chaque médecin et chaque centre a son explication et ses protocoles. Nous on a pas le choix que de les suivre de toute façon!
Du coup: quand est prévu ton prochain TEC? tu es en attente de tes rouges?

Je comprends aussi tes inquiétudes sur les examens complémentaires qui pourraient être à faire. Et je peux en témoigner, quand il y a une accroche et que du coup, on passe sur les examens de grossesse, cela fait tellement bizarre et étrange de ne pas rester sur le cycle de l'attente du protocole et du transfert à suivre!!
Bonne journée

[Dodie64]

Coucou ProjetS25

Ah oui c'est vrai ? Tu vois j'aurais cru le contraire que le transfert frais aurait été de meilleur qualité. Enfin, en même temps, si j'ai des embryons congelés ça veut dire qu'ils sont bons eux aussi !
Et bien, j'ai exactement les mêmes durées de cycles que toi parfois une trentaine de jours et parfois bien plus... Je suis quand-même choquée qu'ils t'ont malgré tout fait des transferts sans stimulations artificielles ! Tu vois, quand j'entends ça, je me dis que je n'ai pas à me plaindre au final. La gyneco m'a tout de suite dit que ça n'allait pas le faire car sur des cycles longs, l'ovulation était de mauvaise qualité...
Et oui, pour mon prochain transfert j'attends mes règles qui devraient venir vers la mi-mars... Affaire à suivre comme on dit !
Oui, j'imagine même pas ce que ça doit faire d'aller faire ses examens pour une grossesse et non plus pour le protocole ! J'espère connaître ça un jour !
Prends bien soin de toi et de ton petit toi également
Je t'embrasse

[lea884]

Bonjour à toutes,
je me reconnais en partie dans vos parcours. J'ai fait 6 fausses couches consécutives issues de grossesse spontanées, sans causes identifiées. Ascenseurs émotionnels à chaque fois, puis stress systématique à chaque grossesse. Je suis actuellement en train de faire une fiv avec dpi. J'attends les résultats génétiques des embryons qui ont été ponctionnés. On ne m'a par contre jamais proposé de faire de matricelab durant mon parcours, je me demande si cela aurait été nécessaire.
j'espère que vous aurez de bonnes nouvelles dans vos parcours respectifs

bonne fin de w-e

[ProjetS25]

Bonjour à toutes,

@lea: 6 fausses couches... Eh ben dis donc... L'ascenseur émotionnel ressenti doit vraiment être invivable. As tu eu des fausse couche précoces ou plus tardives? Et donc tu es sans aucune explication?

Le matrice lab j'en ai entendu parlé, je ne l'ai jamais fait. De mon côté j'ai eu une biopsie de l'endomètre. Alors que je voulais le matrice lab. Cet examen n'est pas proposé par tous les médecins. Il reste assez récent, et non pris en charge.
Que te propose ton centre/ gynéco?
Et la recherche génétique ça donne quoi?

@dodie: le mois de mars arrive à la fin de la semaine, donc je pour que tu puisses avoir un TEC sur le cycle à venir.

[Dodie64]

Coucou les filles !

Lea884@ Je n'imagine même pas ce que tu as pu ressentir à chaques fois et surtout sans laisser tomber. Je t'admire car ça ne doit absolument pas être évident psychologiquement. D'ailleurs est-ce que tu as un suivi psychologique ? Bon courage en tous cas
ProjetS25 J'espère que tout va bien de ton côté ?! Oui, comme tu dis, la mi-mars arrive bientôt. Je suis encore échaudée de la grossesse biochimique et en manque de combativité... De plus, ce matin, ma directrice sans faire attention à annoncer qu'une collègue était enceinte de son deuxième enfant alors qu'elle a eu son premier en octobre 2022... Ça m'a fait très mal au cœur, j'ai encore une fois retenu mes larmes. Je me sens vulnérable et partagée entre me battre ou tout arrêter. Je suis dans une mauvaise passade.
Prenez soin de vous les filles
Je vous embrasse

[lea884]

Merci pour vos messages :)

@ ‪ProjetS25 : Je pensais que j’allais m’y habituer aux émotions associées, mais c’est le contraire. On fait souvent cette même erreur, comme pour les personnes qui souffrent de douleurs chroniques, de penser que la sensibilité à la douleur (physique ou psychique) diminue. En réalité elle augmente. J’observe le même principe dans ce cas. Chaque grossesse devient de plus en plus stressante, avec parfois des périodes ou j’arrive quand à ne pas focaliser dessus.
Mais heureusement, ce sont des fausses couches précoces.
Je pense que le jour où une grossesse venait tenir à nouveau, je serai très anxieuse de faire une fausse couche tardive, ma hantise !

Mon gynéco en Suisse n’a rien proposé d’autre que les guidelines habituelles de l’ESHRE. Donc pour une femme sur deux avec des fausses couches répétées, aucune cause de sera trouvée, ce qui est mon cas. J’ai fait une hystéroscopie pour identifier si endométrite chronique, les prises de sang habituelles avec recherches d’anomalies génétique chez moi et mon conjoint etc… J’ai insisté pour avoir une irm afin d’identifier si endométriose car j’ai bcp de douleurs typiques de l’endométriose. J’ai insisté également pour avoir des analyses de « produits » de fausses couches lorsqu’il y avait curetage afin de savoir si cela était dû à des aneuploïdies, mais les analyses n’ont jamais pu être réalisée sur les 26 chromosomes car pas assez de matériel. En Espagne, on m’a indiqué l’existence de tests très récents, une simple prise de sang, permettant d’identifier les gênes de l’embryon dans le sang de la mère, à un stade de grossesse relativement précoce, ce dont on ne m’a jamais parlé en Suisse. De ce que j’ai pu voir dans le congrès qui s’est déroulé récemment en Frances sur les fausses couches répétées, pour les causes « inexpliquées » c’est majoritairement des aneuploïdies, ou immunitaire. Mon gynéco ne souhaite pas investiguer des pistes pour lesquelles il n’y a pas de propositions de traitement. Ce que je ne comprends pas, car pour moi, avoir un pronostic me permettra de savoir si ça sert à qqch de continuer à essayer ou pas.
Bref j’ai été très proactives, et n’avais pas un très bon feeling sur le plan relationnel avec le gynéco.
A la fin il m’a proposé une fiv avec DPI. J’ai décidé d’aller en Espagne car moins cher, ce qu’il m’a déconseillé en disant qu’au final ça me coutera autant qu’en Suisse. J’en doute.
J’ai également fait les tests pour le KIR-HLA. Je suis KIR AA mais HLA C2 C2, et mon conjoint HLA C1 C2 je crois. On m’a indiqué que par conséquent cela ne poserait pas de problème. Là aussi les résultats sont de toute façon peu clairs et pas déterminants. Suivant l’origine ethnique p.ex, le KIR AA est un avantage…

En Espagne, je viens de poser la question pour le matrice lab, on estime que le faire n’est pas nécessaire. La fiv avec dpi permettra peut-être de savoir si mes fausses couches sont liées à des aneuploïdies. Si je fais des fausses couches avec des embryons viables, alors restera la piste immunitaire. Et là… ça c’est encore au niveau expérimental. Sur le plan clinique en Suisse rien n’est proposé. Je vois qu’en France c’est différent, que cette piste est bien plus investiguée et que l’on propose pas mal de tentatives de traitements médicamenteux même si la recherche n’a pas encore pu identifier clairement les causes (cortisone, intralipides etc…). Je pense que dans ce cas je tenterai d’avoir un RDV avec Arsene Mekinian à Paris.
Les pratiques médicales diffèrent relativement d’un pays à l’autre.

Pour les embryons, j’attends les résultats. Encore deux semaines d’attente ! Je trouve le temps long

Au passage, félicitation pour ta grossesse :)))

@ Dodie64 : Merci pour ton message. Oui c’est difficile psychologiquement mais aussi physiquement. Les changements hormonaux incessants m’ont épuisée sur les deux plans, surtout durant cette période de maternité avec un enfant en bas âge. Je me suis souvent demandée si cela valait la peine, d’être si fatiguée et triste et moins profiter de ce que j’ai déjà. Mais l’envie reste. Pour l’instant je n’arrive pas à lâcher. Mais j’ai espacé les tentatives vers la fin et maintenant avec cette FIV ce qui m'a permis de reprendre du poil de la bête physiquement et mentalement aussi. J’ai fait 6 FC en 18 mois environ, car je tombe enceinte à chaque cycle.
Et oui j’ai un suivi psy qui m’a bien vraiment aidé dans ce contexte (dans le cadre de ma pratique pour commencer. En suisse pour être psy il faut avoir un suivi psy durant sa formation. J'ai gardé le mien car pour moi c'est un hygiène de vie et que cela me fait beaucoup de bien).
Je comprends que la grossesse biochimique soit difficile et les fausses couches sont très invisibilisées et peu reconnues comme une réelle perte. J'ai d'ailleurs détesté ce terme de grossesse biochimique, que j'ai entendu comme qqch qui n'était presque rien (je recommande la lecture de la bd "mes presque rien" de Mathilde Lemiesle qui a fait une bd sur les fausses couches. Elle a également un compte insta). Ma grossesse et tout ce que j'y avait investi était balayé d'un revers de main sous le terme de grossesse biochimique. Pourtant c’est toute la projection d’un enfant qui disparait, avec les symptômes physiques qui incarnent tellement ce qui est possiblement en train d’advenir, un bébé. C’est très dur tout à coup de voir tout cela partir en fumée et de ne pas être en colère contre ce corps dont on a l’impression qu’il nous trahit mais aussi contre le peu de place qui est laissé pour le vécu de perte associé à une interruption de grossesse.

Je recommande vraiment le suivi psy. Avoir un espace à soi pour partager ses peines, une aide pour traverser ces épreuves et prendre soin de sa tristesse.
Et c'est tout naturel d’être touchée par les annonces de grossesses des autres. J’ai fait le choix de m’en protéger quand je le pouvais, sans culpabilité. Cette phase de tristesse et d’abattement est probablement inévitable et probablement nécessaire pour se recentrer sur soi et prendre soin de soi dans ces moments de vulnérabilité. L’ambivalence va de pair, et peut être que la décision pourrait ne pas être prise maintenant, si cela est possible évidemment.

Prenez bien soin de vous également les filles et courage

Désolée pour le pavé