Besoin de témoignages et de soutien

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Nuit

Fivette novice
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Message non lu par Nuit »

Bonjour,
Je suis une femme de 28 ans suspectée d'endométriose depuis seulement 2-3 ans. Même si l'échographie et l'irm n'ont rien donné, la piste n'est pas écartée. J'ai eu mes premières règles à 11 ans et souffre terriblement presque tous les mois depuis l'âge de 14 ans (c'est venu brutalement). C'est pourquoi, même si après des années à chercher comment me soulager et après quelques années de pilules et d'implants, ma gynéco m'a fait faire un examen d'infertilité. Le couperet est tombé, elle m'a diagnostiqué en insuffisance ovarienne précoce... Elle m'a dit que les résultats de la prise de sang n'étaient pas bon et que ma réserve était diminuée mais pas tant que ça mais elle m'a dit que ce serait très difficile de concevoir que ce soit naturellement ou via FIV... Après plusieurs jours au fond du trou, mon compagnon et moi on souhaite quand même tenter pendant 1 an naturellement et voir avec un hôpital spécialisé en pma pour une FIV si c'est faisable (là ils sont prêts à m'accepter mais je sais pas pour plus tard).
Voilà le bilan jusqu'à présent, je dois attendre pour la suite des examens.

Bilan fait à J8 faute de mieux (août):
AMH: 1,24 ng/ml
FSH plasmatique: 5,4 ui/l
LH plasmatique: 2,46 ui/l
Oestradiol plasmatique: 50 pg/ ml ; 184 pmol/l
progesterone: <0.1 ng/ml ; <0.3 nmol/l

Fait à j3 le cycle suivant (août):
CTA 13 (7+6)

Mon compagnon n'a fait qu'un spermogramme et on ne sait pas comment l'interpréter (je ne l'ai pas sous les yeux). On a surtout vu le 1% de spermatozoïdes typiques qui était en gras... Sinon de mémoire le liquide était plus bas que la moyenne et la quantité de spermatozoïdes plus élevé. Il verra ce que son médecin traitant lui dira (si jamais il s'y connait un peu).
Aussi à cause de l'implant j'ai pris 20 kg en un an (2020) et depuis impossible de perdre ne serait-ce qu'un seul kilo malgré son retrait! J'ai entendu dire qu'être en surpoids diminuait les chances de consevoir, donc comme j'ai déjà tèrs peu de chances....C'est désespérant.
On n'a rendez-vous que dans quelques mois dans l'hôpital; je viens seulement de commencer l'acide folique qu'on m'a prescrit mais je ne sais pas du tout quoi faire tout court. Zéro conseil, nada! La gynéco refuse de me donner un traitement pour ma carence hormonale tant qu'elle n'aura pas l'avis de l'hôpital. J'attends les prochaines règles pour faire la prise de sang sur les problèmes génétiques et d'autres trucs (il manquera un truc à injecter hélas, je sais pas si ça pourra quand même se faire).On n'essaye de concevoir que depuis la semaine dernière. J'ai retiré mon implant début mai mais je ne pense pas pouvoir avoir de meilleurs résultats que ce que j'ai là, qui plus est si ma réserve est diminuée.

Je pense avoir à peu près tout dit, j'ai vraiment besoin de parler de ça à des gens car on me claque la porte au nez depuis mon diagnostic et je me sens terriblement seule. Je n'aurais peut-être pas dû regarder sur internet ce qu'était vraiment l'iop car non seulement je sais que mes chances de concevoir relèvent presque du miracle mais en plus que je vais avoir une ménopause bien trop tôt... S'il vous plait, j'ai besoin d'avoir un peu de positif, que je puisse savoir si notre situation nous permettrait quand même d'avoir un jour des enfants ou s'il faudra s'attendre à ce que ça n'arrive pas. Je ne veux surtout pas passer par le don d'ovocytes, j'ai besoin de savoir si on a une chance d'y arriver, naturellement ou artificiellement. Et est-ce vrai que les fiv épuisent encore plus la réserve ovarienne?? Que faire dans mon cas?
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zoumzoum

Fivette d'or
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Message non lu par zoumzoum »

Bonsoir Nuit,
L’amh n’est pas catastrophique. Il y a un post sur l’iOP qui est très documenté et surtout tu verras des femmes qui sont tombées enceinte par le biais de fiv.
Pour le spermogramme, 1 pour cent de typique cela peut être une teratospeemie. Mais il faut toujours refaire un deuxième spermogramme pour confirmer.
Après avec des vitamines et autre complément alimentaire il peut y avoir une nette amélioration.
Vendredi matin sur les maternelles le thème c’était la pma pour l’infertilité masculine.
Le professeur Grynberg ( hôpital de clamart) disait que les compléments alimentaires meme si sur les examens il n’y avait pas de différence par contre au niveau de la qualité des gamètes elle s’améliore.
Garde espoir, parfois l’ami peut légèrement augmenter si l’hygiène de vie est améliorée.
Courage
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Capricette67

Fivette de diamant
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Message non lu par Capricette67 »

Bonjour Nuit,

Ne t'inquiètes pas tes résultats ne sont pas catastrophiques. Mon parcours est en signature (amh à 0,28 puis à 0,72, obésité, oats pour mon conjoint) et pourtant nous avons eu le droit de faire des fiv. Le résultat n'est pas encore là mais on ne baisse pas les bras.

Comme le dit zoumzoum (coucou 😚), les compléments alimentaires peuvent aider à améliorer les choses (rien d'exceptionnel mais c'est toujours mieux que rien). Mon conjoint et moi on prends conceptio (il en existe d'autres) puis récemment mon conjoint à rajouter du sélénium, du proxeed et du toco500. On n'a pas de retour puisqu'il faut attendre 3 mois.

Le poids joue effectivement sur la fertilité mais c'est un sacré combat. As-tu essayé de consulter une diététicienne ?

Bon courage pour la suite de ton parcours et n'hésite pas à poser tes questions ☺️
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Fiv 1 01/21 + Fiv 1 bis 05/21 : 4 ovo - 2j2 - TEF 1j3 notpregnant - 0 ❄️ - seule proposition accueil d'embryon ❌
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Nuit

Fivette novice
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Message non lu par Nuit »

Bonsoir! Merci pour vos réponses.
@zoumzoum Puis-je avoir le post en question s'il vous plait? Du coup c'est presque impossible naturellement ou on peut quand même tenter? Y a-t-il moyen d'améliorer le pourcentage de spermatozoïdes typiques ou même d'améliorer tout court notre fertilité à tous les deux? On songeait à avoir des rapports tous les jours mais j'ignore si ça pourrait être utile ne serait-ce qu'un peu (mes cycles ont quasiment toujours été irréguliers, impossible donc de savoir quand j'ovule à supposer que j'ovule). Vu qu'on a la possibilité de le faire tous les jours quasiment ça éviterait de louper le jour d'ovulation, non?

@Capricette67 Bon courage de votre côté, ça a l'air vraiment très difficile. Pour les compléments j'ignore totalement quoi prendre et s'il est possible que ce soit sur ordonnance car nous n'avons pas les moyens de payer tout ce qui est en pharmacie.
Pour mon poids j'étais à 68kg quand j'ai décidé d'aller chez une nutritionniste (avant la pilule imposée pendant 2 mois avant implant j'étais à 64, il y avait déjà un problème mais pas eu le choix, suspicion d'endométriose oblige). J'ai suivi ses conseils (donc pas mal de sport et me priver de tout ce que j'aimais car "c'est sans restriction" d'après elle, la bonne blague) et résultat 80 kg quelques mois plus tard... D'accord il y avait aussi le stress et un gros manque de sommeil à cause d'un voisin extrêmement bruyant mais quand même! C'est en arrêtant de faire ces efforts inutiles (je finissais par prendre jusqu'à 1kg par semaine!!) que mon poids s'est stabilisé. Depuis je suis incapable de perdre un seul kilo et je désespère. Il parait qu'on perd du poids en retirant l'implant mais ça n'a pas du tout été mon cas hélas. Je crois qu'en plus du stress et du manque de sommeil, le fait d'être frustrée de ne pas manger ce que je voulais ça n'a pas arrangé les choses.. Enfin bref, s'il existe un moyen de perdre du poids sainement et durablement ça m'aiderait énormément, je me sens si mal dans ma peau. Au fait, mon compagnon est en obésité morbide et est dépressif(il prend un antidépresseur, un anxyolitique et un médicament pour booster la motivation), ça n'aide pas non plus je suppose....

N'ayant pas les détails pour l'instant et sachant que vous n'êtes évidemment pas des professionnelles, quelles seraient nos chances de concevoir naturellement et via fiv rien qu'en lisant ce que j'ai pu mettre? J'ai lu sur internet que ça allait de 3 à 10% mais j'ose espérer que ça pourrait être un peu plus avec de la chance.
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zoumzoum

Fivette d'or
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Message non lu par zoumzoum »

Bonjour Nuit,

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Les rapports sexuels c’est tout les 2 ou 3 jours. Plus fréquent ça ne sert à rien. Il faudrait qu’il aille voir un andrologue spécialisé dans l’infertilité par contre en pma il y aura des dépassements d’honoraires très importants qui ne seront pas remboursés sauf si vous avez une sur complementaire.

Il faut attendre de faire plus d’examen pour savoir exactement quoi prendre comme complément alimentaire.
Demandez une analyse génétique attention ce n’est pas remboursé et ça peut coûter 200€ voir un peu plus.

Les compléments alimentaires ne sont pas remboursés. Et cela représente également entre 10 et 30 € par mois. Parlez en aux médecins qui prescrivent.
La pma coûte cher entre les jours à poser dans mon cas non rémunéré , et les traitements ou examen prescrit cela coûte très très cher.
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Capricette67

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Message non lu par Capricette67 »

Coucou,

Au niveau pourcentage de réussite, je n'en ai aucune idée. Ça ne sert à rien de se focaliser sur les chiffres. Nous en parallèle de la pma, on continue d'avoir nos rapports normalement (quand on a envie, pas de manière systématique tous les jours) et sans protection. Ce serait tellement un miracle que ça arrive naturellement mais on n'a pas abandonné l'idée. Par contre, si pour vous ça devient une obsession de le faire pour faire, cela va vite devenir usant et sans aucun plaisir. Votre couple risque d'en pâtir.

Concernant la perte de poids, n'hésite pas à changer de diététicienne ou de nutritionniste. La frustration n'amène rien de bon. Nous on a suivi les conseils tous les deux (mon compagnon voulait perdre un peu aussi, mais il était genre à 28 d'imc...). De le faire à deux m'a beaucoup aidé. Idem le sport on le fait à deux, ce qui fait que quand la motivation n'est pas trop là, il me rebooste et inversement. Après, on y est allé très progressivement, les changements sont venus petit à petit. Et la diététicienne a adapté ses conseils à nos préférences. Par exemple, au petit déjeuner, le salé ne me dérange pas, j'aime bien. Mon conjoint lui c'est hors de question. Ben il continue à manger ses tartines beurre confiture. Et il a quand même perdu 9kg en 3 ans. Ton compagnon est prêt à te suivre dans cette perte ? Cela ne pourra qu'améliorer son état psychique et sûrement la qualité du sperme.

Pour les compléments alimentaires, effectivement ils ne sont pas remboursés et c'est un budget à prendre en compte. Nous on les commande sur internet (bien moins cher), si tu les prends en pharmacie, téléphone avant dans plusieurs pharmacies pour te renseigner car comme ce n'est pas remboursé, le prix est libre et ça peut aller du simple au double. Idem pour certaines analyses ou médicaments (non obligatoire), il faut payer un dépassement. Après pour la tentative en elle-même je n'ai pas eu grand-chose à payer. Par contre, ils te préviennent toujours avant du montant en principe. Maintenant que je vais passer en privé, cela va changer. On payera plus mais on peut se le permettre pour avoir un meilleur suivi.

Bon courage à toi
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Message non lu par zoumzoum »

Sans oublier qu’un enfant coûte de l’argent donc se poser la question également si les finances personnelles sont suffisantes avant un parcours pma. Car même si tu as des économies à côté ça peut vite mettre dans la difficulté si le parcours pma est long et amenuise les finances personnelles.
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Nuit

Fivette novice
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Message non lu par Nuit »

Pour les compléments alimentaires je me doutais que ce n'était pas remboursé. Sur internet ce serait bien oui mais comment savoir si les produits sont fiables?
On ne m'a pas dit que les fiv étaient payantes (j'ai lu qu'il y en avait 4 de remboursées à 100% et 6 inséminations artificielles); on n'a que la cmu en fait... Oui on est pauvre mais on sait qu'on ne pourra rien y changer vu notre situation (si on arrivait à passer l'AAH tous les deux on aurait de quoi vivre plus décemment) et comme en plus en iop c'est impossible de se permettre le luxe d'attendre plusieurs années...Après des couples pauvres avec des enfants il y en a et ce n'est pas pour autant que les enfants manquent de quoi que ce soit (à part de vacances en général), moi-même je suis née pendant que mes parents venaient d'être au chômage et ils n'ont jamais eu beaucoup de moyens. Quand on fait des efforts et qu'on sait quoi faire pour faire baisser les coûts il y a moyen de s'en sortir. Non ce qui m'inquiète c'est que vous me dites qu'il y a des coûts pour les pma et que ça doit sûrement être hors de prix. Ca me démoralise beaucoup ça, on n'a trop peu d'économies faute de gagner assez.... Et vu nos résultats c'est plus que probable qu'on nous propose direct la fiv sans essayer les 1 an.
Je vais discuter avec mon compagnon pour chercher un autre nutritionniste, il a mal vécu la seule fois où il est allé en voir une. Il fait de gros blocages alimentaires et rien que parler du sujet ça le démoralise, mais on a déjà fait des efforts pendant plusieurs mois à l'époque, je pense qu'avec une adaptation en effet ça pourrait aider (difficile de demander à quelqu'un de manger équilibré quand il ne peut pas manger de légumes et de fruits sans vomir..). Niveau sport, vous pensez que de la marche 3 fois par semaine ça peut suffire? C'est déjà assez dur de le faire bouger avec ses épisodes de dépression. Je dis des choses comme ça de lui mais c'est une personne en or et malgré son état de santé mentale il fait de son mieux.
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Capricette67

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Message non lu par Capricette67 »

Pour les compléments alimentaires sur internet, c'est le même que tu obtiens en les commandant à la pharmacie. Il faut juste que tu saches lequel prendre (moi c'est la gynéco qui me les a prescrit).

Pour le coût, oui les 4 fiv sont prises en charge à 100% quand tu passes dans un hôpital public (en hôpital privé tu as des dépassements) mais il y a des analyses ou des médicaments non remboursés. Par exemple, on a récemment fait des analyses génétiques mon conjoint et moi : 180€. Idem on va lancer matrice lab pour voir s'il n'y a pas d'autres soucis : 500€. Ces analyses ne sont pas obligatoires mais peuvent amener des réponses. Donc c'est un choix de les faire ou pas. Idem, à la suite de la fiv2, on m'a prescrit les médecaments post transfert dont un pas remboursé (45€ pour la semaine) mais pas obligatoire, juste fortement recommandé. Aussi, si ton compagnon doit congeler des paillettes, tu peux les conserver sur plusieurs année mais c'est 60€ l'année de conservation. Etc. Ce sont plein de frais, jamais obligatoires. Tu peux très bien faire une fiv sans payer (la première j'ai du payer 1,50€ pour des aiguilles c'est tout). Seulement, si tu choisis d'augmenter tes chances et d'avoir une meilleure prise en charge, le pecunier rentre malheureusement en ligne de compte.

Pour ton conjoint, c'est très bien la marche, ça permet de reprendre une activité en douceur. Et petit à petit, tu peux augmenter la distance, marcher plus vite, remplacer par une séance de piscine etc. Il faut trouver votre rythme à vous.
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Edit: Erreur d'envoi, pardon.