Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

[NeverGiveUp]

Salut les filles!

Je vais commencer, avant de me présenter, par vous dire que je vous toutes très courageuses et persévérantes. Vos émotions qui font les montagnes russes, ce temps d’attente interminable, vos espoirs déçus et vos +++ .. je vous lis avec beaucoup d’intérêt depuis 2 mois et certains de vos témoignages me touchent beaucoup..

Vous avez toutes des parcours différents mais je sens beaucoup d’entraide et de bienveillance entre vous toutes et c’est pourquoi j’ai décidé de vous rejoindre.

Je m’appelle D. J’ai eu 31 ans cette année et je vais essayer de vous raconter mon parcours (qui est trop long pour être décrit dans ma bio).

Je suis née avec une maladie génétique autosomique dominante. Dans mon cas il s’agit d’une mutation génétique car aucun membre de ma famille était porteur.
A l’époque cela n’avait pas été diagnostiqué comme tel parce qu’elle est plutôt rare et qu’aucun pédiatre de la petite maternité de la banlieue parisienne où je suis née ne la connaissait. Aucun pédiatre n’avait eu non plus la bonne idée de rassurer mes parents et de les diriger vers un docteur ou professeur compétent sur le sujet.

Aujourd’hui je suis une jeune femme en bonne santé, j’ai été opérée de très nombreuses fois de mes 6 mois jusqu’à mes 20 ans pour reconstruire mon visage et je suis « normale » avec des envies de femmes comme celle d’être à mon tour maman.

Ce désir d’enfant a commencé tôt chez moi lorsque j’étais avec mon précédent compagnon, j’avais 24 ans. Je savais que j’avais une probabilité sur deux de transmettre ma maladie mais dans mon cas le DPI était impossible car aucun membre de la famille n’était porteur et il était impossible de garantir cette technique à 100%.
C’est donc tout naturellement et non sans crainte que j’ai arrêté de prendre la pilule. Un mois plus tard, j’étais enceinte.

12 semaines plus tard, j’apprenais que mon bébé était porteur.. J’ai interrompu ma grossesse à un peu plus de 13 semaines... et j’ai vécu cela comme un traumatisme comme beaucoup d’entre vous qui sont passées par la..

Suite à cette mauvaise nouvelle le service de génétique de necker a demandé ma prise en charge en DPI à Beclère puisque ce bébé malade était le deuxième membre de la famille porteur et me permettait donc d’accéder à cette technique de procréation.

Malheureusement, avant même que je ne commence les premiers examens, j’ai appris que ma mère était porteuse de la maladie de Huntington et qu’elle avait donc une probabilité sur deux de me l’avoir transmise.

Le DPI en France devenait un peu compliqué dans ce contexte car il fallait que que je fasse le diagnostic pré symptomatique de cette maladie (chose que je n’étais pas du tout prête à faire) et si j’étais porteuse moi aussi il y avait donc deux maladies génétiques à évincer.

Je me suis donc dirigée vers le don en Espagne.

Toutes ces décisions se sont prises très vites et j’ai commencé mon traitement chez Procreatec à la fin de l’année.
La première tentative de transfert d’embryons frais s’est soldée par un échec, la deuxième avec des embryons congelés aussi.

A cette époque, j’étais pleine d’espoir et j’ai décidé de changer de centre car je pensais naïvement qu’avec la clinique Eugin j’accèderai à ce rêve de devenir maman.

La première tentative chez Eugin s’est soldé par une prise de sang positive puis c’est lors de la deuxième prise de sang que j’ai compris que je ne serais pas maman cette année.

J’ai presque tout remis en question dans ma vie et l’épée de Damoclès qui était au dessus de ma tête, depuis l’annonce de la maladie de ma maman, n’y était pas pour rien.

Même si je savais qu’une mauvaise nouvelle de plus pourrait remettre en cause tous mes projets j’ai quand même décidé de faire le diagnostic pour Huntington.
Après trois RDV chez un psychologue, ce dernier a décidé que j’étais « apte » à encaisser cette nouvelle.

Et par chance le 24 Novembre 2014 j’ai appris que je n’étais pas porteuse. Je me rappelle encore des mots de la généticienne de la pitié-salpêtriere qui me disait : « On ne peut pas avoir la peste et le choléra » en souriant alors que moi je réalisais à peine que j’entamais le début de ma deuxième vie.

Je n’étais pas encore tout à fait prête pour me relancer tête baissée dans un projet bébé car j’avais besoin d’être soutenue et je sentais que ces épreuves avaient mis à mal mon couple.

Et pour cause, deux ans après cette belle nouvelle, mon compagnon volait vers d’autres bras. Cinq mois plus tard, sa nouvelle compagne était enceinte.

L’amour n’a pas mis longtemps à me retomber dessus et cela fait maintenant deux ans que je suis heureuse de partager la vie d’une personne qui a visiblement envie de tout vivre avec moi : Les bons comme les mauvais moments.

Le désir d’être parents est arrivé très rapidement,... le test positif aussi !

Il y a 3 mois mon chéri et moi avons dit au revoir à notre bébé à 16 semaines de grossesse. Lui aussi porteur de ma maladie. C’était la première fois que je vivais un « accouchement » six ans après la perte de mon premier bébé.. J’ai réalisé que je n’étais pas au bout de mes peines et que je devais m’armer d’encore un peu plus de courage et de résilience.

Hier, nous avions RDV à Necker pour discuter d’une prise en charge en DPI à Beclère. Elle sera staffée prochainement et je devrais commencer les examens à J3 de mon cycle..

Je ne sais pas si je dois continuer à y croire. Le temps passe, les échecs commencent à être nombreux..
Il y a des matins où je me sens capable d’escalader l’Everest et d’autres où je me demande si ce désir de maternité a encore du sens.

Alors je vous lis.
Grâce à vous, j’étais déjà prête à entendre que je ne serais pas rappelée avant au moins 18 mois et la nouvelle a été plus facile à encaisser..

Mais aujourd’hui c’est une journée où j’ai de l’espoir et je prends cela avec beaucoup de philosophie.

J’ai été encouragée à ressayer naturellement en attendant ces 18 longs mois et en croisant les doigts très fort dans l’espoir de faire la nique au « une chance sur deux »

Je ne suis plus tout à fait au début du parcours mais je me sens sincèrement rassurée de lire que je ne suis pas toute seule.

(Je vous avais dit que ça ne tenait pas dans les 600 caractères!)

Je reste ici, je ne fais pas mon propre sujet parce qu’il n’y a que cette partie du forum que je lis.
Je ne sais pas si j’interviendrais souvent mais derrière le petit écran de mon smartphone je croise mille fois les doigts pour chacune d’entre vous..

Bisous les filles !

[Kath]

Nevergiveup ton témoignage m a mis les larmes aux yeux....je trouve que tu as déjà beaucoup encaissé et que tu es tout aussi courageuse que les autres filles. Je suis sur que tu finira par avoir ce bébé d une manière ou d une autre et je te le souhaite de tout coeur..

[Fleurchat]

Nevergiveup, tu es passée par tellement d'épreuves !!!!
Certes, le DPI est long et il faut s'armer de patience mais les déception et les angoisses ne sont rien à côté de la douleur d'une img ou d'un coeur trop plein d'amour sans enfant à qui le donner.
Je te trouve déjà tellement forte et combative, tu vas y arriver, soit en sûre.
On est là si tu as besoin de papoter.
Bises
Flo.

[Adolenn]

Nevergiveup, bienvenue.
Tu as déjà un lourd parcours derrière toi, tu trouveras du soutien ici et j'espere que tu auras ton bebe tant désiré !
Pleins de courage à toi

[Steph123]

Hello nevergiveup,

Ton témoignage est très touchant. Ce que t’as dit le médecin est écœurant, ils devraient avoir une formation avec des gens qui vivent ça pour voir les choses comme elles le sont réellement et non comme elles se passent derrière des bouquins de médecine.

Bref oui accroches toi! Je pense que tu ne dois pas abandonner ton projet. On a qu’une vie et tu vas le regretter si tu le fais pas.

De mon côté ma maman a la maladie de huntington et je ne souhaite pas faire le test. On va aller en Espagne, car mon beau pays la Suisse a refusé de le faire...

Pour les filles qui attendaient une réponse j’ai eu mon premier rendez vous Skype avec eugin Barcelone. On a beaucoup de choses à rendre et une fois le dossier complet cela peut être assez rapide.

Bonne journée à toutes et bon weekend

[Kath]

Steph 123..et quel est le tarif en Espagne ?

[NeverGiveUp]

Merci Kath, Fleurchat, Adolenn et Steph123 pour vos messages de soutient

@steph123 je crois que ton témoignage au sujet de la maladie de Huntington et la (non) prise en charge en Suisse m’a poussé à vous écrire sur ce forum. Je souhaite vraiment fort que ton projet se réalise
Concernant l’Espagne pour celles qui se posent la question, j’ai trouvé la prise en charge très humaine (et rapide) chez Eugin.
Personnellement j’avais eu recours à un don d’ovocytes et même si cela n’a pas fonctionné, j’ai vraiment apprécié de ne pas être considérée comme un numéro de sécu..

J’imagine que ça sera un peu différent à Beclère..

[MelMel]

Nevergiveup, Bienvenue à toi!
Oui ca fait du bien d'écrire parfois.....et de se retrouver entre nous. N'hésite pas si tu as besoin de te lâcher! On est là pour toi!! Moi aussi j'en avais beaucoup sur le haricot ces dernières semaines....Il n'y a pas de bonne méthode...alors peu importe la méthode que tu choisiras pour devenir maman, on est là, et on se soutient!
Je te souhaite plein de courage dans ta démarche en tout cas! En espérant que la chance sera de ton coté!
Je pense fort à Blabla qui a eu la "chance" d'avoir une fille lors de sa tentative naturelle....comme quoi, après l'horreur et le désespoir, tout est possible
Plein de bisous les filles.

PS : J'ai appris qu'en médecine, il n'y a pas de cours d'accompagnement des patients.....on leur demande de sauver des vies et de faire des bébés dans des éprouvettes, pas d'avoir de l'empathie....Voilà ce qu'on m'a dit....... hum hum.....

[Steph123]

Hello!
@kate 4790€ plus dpi 400€
@nevergiveup Merci beaucoup c’est très gentil. Je te souhaite également que ça marche:)

[Mylene]

merci laloutre et felicitations pour cette nouvelle grossesse!!!

je ne suis plus trop presente mais je viens vous lire de temps en temps.

courage à toutes celles qui sont dans l'attente ou en plein traitement.

bisous a toutes